För att må bra

Jag har aldrig varit nöjd med den neurolog jag har och jag gjorde ett försök att få byta läkare för några år sedan. Men bristen på neurologer är stor och det fanns ingen att byta till på de två närmste sjukhusen. Jag hänvisades till Gällivare sjukhus men om jag ska dit måste jag ha en övernattning på vägen och det kändes lite väl bökigt så jag avstod från att ringa dit. Den senaste tiden har jag allt oftare tänkt på att jag måste träffa en neurolog jag kan prata med.

I dag tog jag mig äntligen för att ringa till Gällivare och nu står jag på deras väntelista. Sjuksköterskan jag pratade med tyckte det lät tokigt att jag ska resa så långt men jag sa att jag inte har något annat val som det ser ut nu. Den neurolog jag är hänvisad till nu är det helt meningslöst för mig att träffa. Där kan man snacka om att kemin inte stämmer. Tyvärr dröjer det nog ända till i oktober innan jag får komma dit men det kan inte hjälpas. Bättre sent än aldrig som man säger.

När jag kom hem från jobbet idag hade jag fått kallelsen från öppenvårdsrehabiliteringen i Piteå. Jag ska vara där de två sista veckorna i augusti. Det är en vistelse jag ser fram emot. Jag har haft förmånen att få komma dit varje år under väldigt många år. Det är toppen men två veckors ”träningsläger” där. Jag slipper tänka på alla vardagliga saker och kan ägna all tid åt mig själv och mitt välmående. Även om jag gör mitt bästa för att träna på egen hand så blir det för lite.

Mina krafter ska ju räcka till alla vardagssysslor också. Det gör de inte riktigt ändå trots att jag har sänkt kraven på mig själv ganska rejält under senare år. Jag gör bara det allra mest nödvändiga här hemma och prioriterar det jag verkligen vill göra. Den här eftermiddagen och kvällen gör jag ingenting alls här hemma jag ska nämligen gå ut och äta tillsammans med min väninna. Det innebär att jag måste ta det lugnt och vila nu. Men vad gör man inte för att må bra?

Otålig som få

I förrgår kom jag på att jag bara måste ha ett par svarta skor som inte är sandaler men som man kan gå barfota i. Jag har sedan flera år tillbaka ett par i den modell jag tänkte mig fast de har en beige färg. Igår hade jag veckans lediga dag så då var jag in på skoaffären för att kolla om det fanns några skor av den typ jag vill ha. Det fanns flera som såg ok ut och jag började prova. Att hitta skor som passar är jättesvårt för mig och det har jag skrivit om tidigare. De enda skor som var riktigt bra var förstås slut i min storlek.

Jag kunde inte släppa tanken på att det var just de skorna jag skulle ha så under kvällen kollade jag på nätet. De skor jag sökte hittade jag på flera ställen men just den storlek jag letade efter var slut överallt. Det är väl typiskt?! Till sist gav jag mig och tänkte att jag kanske hittar dem i någon butik när jag åker bort om några veckor. Men så fick jag för mig att jag skulle göra ett nytt försök på nätet nu idag. Man vet ju aldrig. Döm om min förvåning men idag fanns min storlek på Ellos och det gjorde de inte igår. Bara att beställa.

Jag har varit kund hos Ellos i massor av år men det är evigheter sedan jag beställt något senast så inte hade väl jag koll på användarnamn och lösenord. Det kommer erbjudanden i brevlådan då och då och jag hittade ett som jag inte slängt och där kunde jag se att jag har min jobb-mail registrerad hos dem. Klickade på att jag glömt lösenordet och fick ett besked om att de skickat ett nytt till den registrerade mail-adressen. Men så misslyckades jag förstås med att logga in på den mailen hemifrån. Att vänta till i morgon kändes helt omöjligt.

Skam den som ger sig. Man kan ju faktiskt ringa in en order. Efter en ovanligt kort stund i telefonkö kunde jag lämna min order. Nästa vecka kommer de skor jag har beställt. Tålamod har aldrig varit min starka sida. När jag väl bestämt mig för något ska det helst ske omedelbart. Jag är otålig som få. Skorna jag väntar på ser ut så här…

Snabba ryck

Idag har jag som vanligt varit ledig men jag har dessutom haft en ovanligt dålig när det gäller mina ben. Då och då kommer det dagar då jag är ovanligt dålig i benen. Varje gång det händer är det förstås lika jobbigt. Vissa saker går det helt enkelt inte att vänja sig vid. Precis som jag brukar tog jag bilen för att handla på förmiddagen. Jag kände nästan direkt att det var ovanligt illa ställt med orken i benen. Jag lät bli att göra några andra ärenden jag hade tänkt göra. De får helt enkelt vara till en annan dag. Ingenting av det jag hade tänkt göra är direkt livsviktigt eller brådskande.

Vädret har varit kyligt och sommarkänslan som fanns under helgen är som bortblåst i ordets rätta bemärkelse. Det har nämligen blåst väldigt mycket hela dagen och vindarna är allt annat än varma. Sommarkläderna blir inte särkilt slitna kan jag lova. Men nu är en utlandsresa bokad till första veckan i oktober och den ser jag fram emot. Den väninna jag reste med i oktober förra året ringde igår och snabbt blev det bestämt att vi skulle åka. Hon ringde mig före lunch igår och innan kvällen var över fick jag besked om att resan var bokad. Man kan verkligen tala om snabba ryck!

Kortvarig glädje

Idag har jag varit på återbesök hos sjukgymnasten och jag fick massage av mina vader som jag blev fick löfte om förra gången jag var där. Det känns som om jag har konstant kramp i min vänstra vad men när jag känner på den så känns den helt normal. Förmodligen är det så att mitt skadade nervsystem får mig att känna något som inte finns. Det är helt enkelt ett symptom på min MS. Man kan uppenbarligen ha hur många konstiga symptom som helst när man har den här sjukdomen.

Enligt sjukgymnasten kändes mina vader helt normala och de var inte det minsta spända. I vilket fall var det underbart att få dem masserade och när jag klev upp från britsen märkte jag stor skillnad mot för hur det var innan. Nu har det gått några timmar och effekten av massagen verkar redan ha avtagit. Glädjen blev alltså kortvarig. Men på det viset är det ju ganska ofta. Jag har bokat in en ny tid i början av augusti och då ska jag få massage igen. Fram till dess ska jag fortsatta med träningsprogrammet jag fick förra gången. Ska förresten ta och köra ett pass nu…

Livet är härligt!

Sommarvädret kom precis i tid till midsommar. Det var inte så varmt i luften på midsommarafton men det fanns inte ett moln på himlen och det var vindstilla. På min balkong kan det bli nog så hett om det är soligt och varmt men som det var i fredags var det helt perfekt att sitta där. Visserligen gick det inte att sitta där särskilt länge på kvällen men det gjorde inte så mycket. När min väninna kom hit tog vi varsitt glas rosévin och satte oss ute i solen och drack vår lilla fördrink. Sen gick vi in och åt förrätten som var liten men naggande god.

Jag satte på potatisen och ställde in varmrätten i ugnen så den var klar när vi hade ätit förrätten. Varmrätten var supergod men den gjorde sig inte bra på bild så därför visar jag ingen. När vi ätit de två första rätterna var vi ganska mätta så vi beslöt att spara efterrätten en stund. Vi gick ut och satte oss på balkongen ett tag till för att maten skulle få sjunka ner. Sjunka ner och göra plats för efterrätten. Efterätten var mycket god och här är en länk till receptet om du har lust att prova. Tro det eller ej men vi åt en hel liter jordgubbbar med tillbehör.

Midsommaraftonen blev lugn men mycket lyckad och solen hann gå upp igen innan jag gick till sängs. Ibland kan jag nästa tycka att det är synd att man måste sova när det är så sagolikt vackert ute. Igår och idag har det varit betydligt varmare men det har varit nästan helt mulet och igår kom det en rejäl regnskur. Det gör mig inte något om det regnar bara det är varmt. Min helg har alltså varit fin och jag känner mig redo för en ny arbetsvecka. Nu har jag bara två veckor kvar att jobba innan min semester börjar. Just nu har jag ingenting att klaga på.

Livet är härligt!

Midsommarafton

Idag tänker jag börja med att dela med mig av ett minne från förr. Midsommaraftonen 1992 tillbringade jag på Universitetssjukhuset i Umeå. Några dagar innan midsommar hade jag fått min MS-diagnos och hela mitt liv hade ställts på ända i ett enda slag. Året innan hade jag och min familj tillbringat midsommaraftonen med några goda vänner i deras stuga och det var planerat att vi skulle göra likadant den här midsommaren. Men så blev det nu inte. Jag minns att jag satt på sängkanten och plötsligt var det något som lades på mitt huvud. Det var en otroligt vacker midsommarkrans och jag fattade förstås ingenting. Vännerna vi skulle ha firat midsommar hade skickat den till mig på sjukhuset och jag blev så rörd att jag grät en skvätt.

Den sal jag låg delade jag med tre andra patienter. Vi var alla mellan 25 och 35 år så vi var ganska unga. Det var väldigt kvavt och varmt i rummet. Vattnet som fanns att dricka var ljummet och jag frågade efter is men det fanns förstås inte. Vi skojade lite om vilken eländig midsommarafton vi hade i ett varmt rum med bara ljummet vatten att dricka. Jag minns inte vad vi fick att äta den dagen men jag minns att det inte var någon midsommarmeny att hurra för. Den är nog inte värd att minnas. När klockan var nio på kvällen låg vi alla i våra sängar och vi pratade lite om de planer vi haft för kvällen. Ingen av oss hade förstås tänkt ligga på sjukhus.

Under förmiddagen har jag plockat undan och städat lite här hemma. Vädret är soligt och det blåser inte som det gjort de senaste dagarna men det är ingen värme i luften. Om en stund ska jag börja förbereda lite inför kvällens middag och jag ska göra klart med dukningen innan min väninna kommer. När hon kommer hit tar vi förmodligen först ett glas vin på min balkong innan vi gör det sista med maten. Vi ska inte äta någon traditionell midsommarmat utan vi ska ha en trerätters middag. Till förrätt ska vi ha avokado med en räkröra. Varmrätten kommer att bestå av ugnsstekt lax med bland annat crème fraiche och västerbottensost. Till efterrätt blir det så klart jordgubbar.

Glad midsommar!

Nu vänder det

Sommarsolståndet har inträffat och nu vänder det och vi börjar återigen gå mot mörkare tider. De senaste dagarna har jag hört ganska många som har sagt det eller något liknade. Även om vi börjar gå mot mörkare tider så har sommaren faktiskt inte kommit hit än. Det känns lite knepigt att den inte har gjort det den 21 juni men så är fallet. Den meteorologiska definitionen av sommar är att dygnsmedeltemperaturen ska vara minst tio grader under minst fem dagar och det har vi inte haft än. Grönt har det blivit men det har inte blivit sommar. Jag är verkligen urbota trött på det här. Idag har det blåst massor och vindarna är inte varma. Tog på mig korta byxor och en tunn blus idag och jag höll formligen på att frysa ihjäl när jag gick de cirka 200 metrarna till jobbet. Termometern har visat ungefär tretton grader idag. Man kan inte göra något åt vädret men jag håller på att vara på väldigt dåligt humör på grund av det. Nu till något helt annat.

Idag ringde jag och pratade med samma MS-sjuksköterska som jag pratat med tidigare. I mars berättade hon för mig att det enligt vad hon hade hört skulle bli klart i juni med prissättningen av Fampyra och om den ska omfattas av högkostnadsskyddet. Jag fick tyvärr beskedet om att det inte verkar vara klart än och det var förstås en besvikelse. Det går att få recept på medicinen men man får betala hela kostnaden själv och den uppgår till cirka 3000 kronor i månaden. Jag har lust att prova ändå men hon rådde mig att vänta ett tag till så jag gör väl det. Tog även upp med henne att jag vill göra en ny MR och att jag vill träffa en neurolog efter en ny MR för att prata om hur det ser ut och för att diskutera eventuella alternativa behandlingar. Jag står snart inte ut med att ta Betaferon samtidigt som jag är livrädd att sluta med den. Ett riktigt dilemma…

Bättre sent än aldrig

När jag började använda Betaferon tillbringade jag nästan en vecka på sjukhus för att lära mig proceduren med att blanda lösningen som skulle injiceras och att lära mig att ta sprutorna. Jag delade rum med en kvinna i min ålder som dessutom bor där jag bor. Efter jag hade fått min diagnos hade jag pratat med henne i telefon en gång eftersom jag visste att även hon hade samma diagnos.

Sedan 1998 har vi båda varit på rehabilitering under samma två veckor varje höst. Vi har alltså umgåtts en hel del under årens lopp men bara under våra rehabveckor. De senaste åren har vi då och då pratat med varandra i telefon vid andra tider på året men jag har aldrig varit på besök hos henne och hon har aldrig varit hos mig. Egentligen är det lite konstigt men det har bara aldrig blivit av.

Idag har jag för första gången varit på besök hos henne. Att det äntligen blev av beror på att hon ville ha en kopia på en stickbeskrivning som hon visste att jag hade. I höstas hade jag med mig den när jag var på rehab och då köpte jag garn till den stickningen. Det är en liten lusekofta som mitt barnbarn ska få till hösten. Hon har tänkt sticka en likadan för att ge till sitt barbarn till nästa höst.

Tänk att det kan ta mer än femton år att komma sig för att åka på besök till någon. Men det är klart. Det är ”bara” under de senaste sex åren som vi bott på samma plats. Jag bjöds på kaffe och bullar och vi satt och pratade i mer än två timmar. Mest blev det förstås om vår gemensamma sjukdom och saker som hör till den. Det blev en trevlig eftermiddag och det kommer säkert att bli fler gånger.

Bättre sent än aldrig…

Utan skor

Skor är något som är en historia för sig. När det kommer till skor är jag som prinsessan på ärten. Förresten är det inte bara mär det gäller skor men just nu har jag tänkt skriva om skor. Jag har alltid haft mer eller mindre problem med att hitta skor som jag tycker är riktigt bra och inte har det blivit enklare med åren. Redan när jag var barn upptäcktes det att jag har plattfot och jag minns att jag fick ett träningsprogram för mina fötter. Jag minns också att min mamma hade svårt att få mig att göra det mer än några få gånger. Det är inte så lätt att få en tjurig liten unge att förstå vad som är bäst för den. Så var det med den saken.

När jag var bara drygt 20 år började jag känna av hallux valgus på min högra fot fast då visste jag förstås inte att det hette så. Inte heller visste jag att man kunde göra något för att förebygga det heller så det var inte mer med det. Jag hade värk ibland och det blev värre och värre med åren. Till sist hade jag så mycket smärta när jag gick att jag såg till att få en operation av foten. Smärtan försvann efter operationen men stortån har blivit allt mer sned och foten ser inte klok riktigt klok ut. Den ser ut som om jag alltid har gått i spetsiga skor fast det inte alls är så. Att köpa skor som funkar har av den anledningen blivit än svårare.

Förutom det jag skrivit om ovan så finns det mycket i övrigt att önska vad gäller känseln i mina fötter. Den är allt annat än normal. Vid det skov jag fick i februari 1992 fick jag en stickig känsla i mina fötter och ben. Det kändes även som om jag hade kuddar under fötterna när jag gick och mina ben kändes tunga och stumma. Känseln blev efter en tid nästan helt normal men för drygt tio år sedan kom den stickiga känslan tillbaka och sedan dess är den kvar. På grund av att jag alltid har kalla fötter gick jag nästan alltid i yllesockor förr men då balansen försämrades började jag använda inneskor istället. Och det har jag gjort ända till för drygt en vecka sedan.

Mitt besök hos sjukgymnasten fick mig att bestämma mig för att börja gå barfota inne. Nu går jag mestadels utan skor när jag är hemma. Det blir bättre träning för mina fotleder och jag inbillar mig att den träningen gör att jag även går bättre med skor när jag använder skor. Fast om det verkligen är så vet jag inte. Precis som jag skrev i början av inlägget är skor en historia för sig. Jag saknar den tid då jag kunde köpa snygga skor utan att fundera så mycket. Tänk att jag tyckte det var svårt att hitta skor förr. Jämfört med hur det är nu så var det väldigt enkelt förr. Än en gång kan jag konstatera att det är en sanning att allt är relativt…

Så här fint

Det var en otroligt fin kväll igår och så här såg det ut utanför mitt fönster vid midnatt.

Hela dagen igår var det fint väder men idag regnar det igen. Jag är ganska trött på allt regnande vi haft de senaste veckorna. Det har bara varit en och annan dag med uppehållsväder. Igår var jag på café med min väninna och vi ska gå dit och ta en kaffe även idag. Något trevligt måste man ju hitta på en regning dag.

Igår eftermiddag tog jag mig äntligen för att plantera mina växter och så här ser det ut nu när de kommit på plats. Balkongen i sig är inte särskilt fin och det är inte så mycket att göra åt den. hur som haver går det ändå aldrig att sitta där när det regnar eftersom det inte finns något tak som skyddar mot regnet…

Har äntligen fattat

På onsdag fick jag veta att jag skulle få besök på torsdag kväll av en tjej som var flickvän till min bror för länge sedan. Vi har inte träffats på väldigt många år och hon har aldrig varit på besök efter jag flyttade till lägenheten där jag nu har bott i under drygt sex år. Hade det här varit för några år sedan skulle jag ha jobbat som en galning efter jag kom hem från jobbet för att plocka undan här hemma, torka lite damm och sånt där du vet.

När jag kom hem från jobbet gjorde jag istället som jag brukar. Först kaffe vid köksbordet och sedan vilade jag och tog det lugnt till det var dags att göra mat. När jag hade diskat undan gick jag och lade mig på soffan igen och det var då jag började tänka på hur jag skulle ha gjort förr. Under tiden jag låg där på soffan och filosoferade kom jag fram till att det hela egentligen mest handlar om självkänsla. Något som alltid har varit uselt hos mig. Men den har uppenbarligen blivit bättre.

Jag bryr mig inte om hur det ser ut hos någon annan när jag kommer på besök och inte var det för att inspektera hur välstädat jag hade som hon kom hit. Det var för att träffa mig och ingenting annat. Under största delen av mitt vuxna liv har jag tyckt att det jag presterar och ytan som andra ser är det som har betydelse för om andra tycker om mig eller inte. Så är det naturligtvis inte. Det är så skönt att ha fått den insikten och det är så skönt att inte bry sig.

Att ha rimliga krav på sig själv och att inte stressa upp sig för småsaker är viktigt när man lever med den sjukdom jag har. Jag kämpade som ett djur under de första femton åren för att allt skulle fortsätta att vara som det alltid. För att leva upp till de krav som jag ställde på mig själv. En av mina allra bästa vänner har gång på gång försökt att få mig att tänka om och att förstå att det är jag som är viktig och inte det jag gör. Till slut har jag äntligen fattat…

Härlig dag

På onsdagar jobbar jag inte och jag brukar inte ha något särskilt för mig de dagarna. Jag sover lite längre än när jag jobbar och får tillfälle att ta det så där lugnt som jag skulle vilja göra varje morgon. Efter det brukar jag fara och handla och resten av dagen brukar jag dona på med lite av varje här hemma. Mina onsdagar ser i stort sett alltid likadana ut. Idag har dock min onsdag sett lite annorlunda ut. Morgonen var precis som vanligt men inte resten av dagen.

Jag har varit på besök hos en god vän som bor några mil bort. Trots att det inte är så långt att köra blir det långt mellan mina besök. När jag åkte hemifrån var det nästan mulet men när jag kom fram tittade även solen fram. Jag bjöds på kaffe och vi satt och pratade en stund. Min vän har även hon ganska nyligen börjat fotografera och vi hade bestämt oss för att göra en liten fotoutflykt tillsammans. Efter kaffet tog vi bilen och åkte en sväng.

Molnen skingrades allt mer och det var riktigt varmt och skönt i solen även om temperaturen inte var så hög. Vi var kanske borta en timme innan vi åkte tillbaka. När vi kom tillbaka till hennes hus bjöds jag på hamburgare som stektes ute och vi satt ute i solen och åt. Det var helt underbart att sitt i solväggen och jag njöt i fulla drag. Jag hann även med att dricka mer kaffe innan jag styrde kosan hemåt igen. Just nu är himlen helt molnfri och jag är trött efter en härlig dag ute.

Blommande tibast. Den är både vacker och väldoftande. 

En osynlig vän

Den 11/6 2011 är en dag jag aldrig kommer att glömma. Det är den dagen då mitt älskade lilla barnbarn föddes. Min son ringde mig kvällen innan och berättade att de befann sig på förlossningen och att de skulle bli kvar där under natten. Det var fredag kväll och jag sa att han måste ringa mig även om barnet skulle komma mitt på natten. Så blev inte fallet och lördagen blev en enda lång väntan för mig. Jag förstod redan tidigt den dagen att jag inte skulle kunna sysselsätta mig med något vettigt under tiden jag väntade.

Till saken hör att det nästan var 30 grader varmt just den dagen så jag skulle nog inte ha gjort något under vilka som helst omständigheter. Min väninna som blivit mormor nästan exakt ett år tidigare visste hur det var att vänta och det blev så att vi tillbringade hela denna dag tillsammans och väntade. Eftersom det var så varmt satt vi på min balkong hela kvällen och pratade om ditt och datt. Till slut kom det efterlängtade telefonsamtalet och jag hörde den lilla nyföddas gnyende i bakgrunden. Det var lycka av stor mått!

Idag fyller den lilla ett år och det är nästan svårt att fatta hur fort tiden har gått. Jag har inte möjlighet att vara där på hennes födelsedag men jag har förstås skickat en present till henne. Att veta vad man ska ge är inte enkelt och jag kände att jag ville ge henne en lite speciell gåva. Hon har fått en docka av mig och hon har därmed blivit en Invisible friend till ett fattigt barn i Kambodja som har fått den andra dockan. Dockorna har ett unikt nummer så mottagaren av den andra dockan kan ta reda på vem den osynliga vännen är…

Så här ser dockan ut

Meddelandet till mottagaren av dockan
fast då på mottagarens språk

Sommaren strejkar

Sommaren vägrar infinna sig här så jag tror helt enkelt att den strejkar. När jag steg upp vid niotiden var det fyra grader varmt och regnet vräkte ner. Vi får nog bara vara glada över att det inte var vitt på marken. Det börjar kännas minst sagt tröstlöst det här. Förra året vid den här tiden var det sommar. Jag vet att det inte är någon idé att klaga på vädret men när det blir så här går det inte att låta bli att göra det. Sedan några timmar tillbaka är det uppehållsväder men det är fortfarande grått och kyligt.

Nu har jag varit ledig fem dagar i rad och jag skulle gärna kunna tänka mig att vara ledig i fem dagar till. Jag har inte alls något behov av att jobba just nu. Men i morgon är det dags och det kommer säkert att bli bra när jag väl är där. Det är alltid lika roligt att träffa arbetskamraterna och det har säkert hänt en del under de dagar jag inte varit där. Hemma har jag förstås inte gjort ens hälften av det jag hade tänkt mig att göra under mina lediga dagar och det är precis som det brukar vara.

Jag tar det lugnt och hetsar inte upp mig för den saken…

Första träningspasset

Idag har jag varit till sjukgymnasten och fått ett träningsprogram för fotleder och knän. Jag har gjort första träningspasset och jag ska till att börja med att göra det varannan dag. En del av övningarna ger även träning för balansen och de var lite utmanade för min dåliga balans. Jag ska försöka göra en träningsdagbok så jag lättare kan hålla koll på förbättringar. Självklart räknar jag med att märka av förbättringar bara jag gör mina övningar som jag ska. Om drygt två veckor ska jag på återbesök och då kommer jag även att få massage av mina vader som alltid känns stumma och stela.

Efter mitt besök hos sjukgymnasten var jag och köpte två växter som jag ska ha på min balkong. Jag köpte en vit begonia som jag har tänkt plantera tillsammans med mina kryddväxter och en rosa pelargonia som jag ska ha i en kruka på balkongbordet. Igår köpte jag förresten något att sätta kryddväxterna i. Det blev inte en balkonglåda som jag hade tänt mig utan istället blev det en rund ”sak” som ska stå på golvet. När jag väl är klar med planteringen ska jag lägga ut en bild som visar hur det blev. Vädret är kyligt även idag så jag känner mig inte alls manad att plantera...

Den bästa dagen

Så här långt har den här dagen varit den bästa dagen på länge. Jag har nämligen varit piggare än jag har varit på länge. Inte så att jag är superpigg men jag har känt mig normal. Igår var det som om jag inte vaknade ordentligt. Drygt två timmar efter jag stigit upp var det precis som om jag nyss vaknat. Det är lite läbbigt när man inte vaknar till utan går omkring som i ett töcken i flera timmar. Jag hade sovit i nästan åtta timmar så det handlade absolut inte alls om sömnbrist.

Sent i går kväll släppte den förlamande tröttheten sitt grepp om mig. På kvällen igår kom solen fram och sken in genom mitt fönster och det kan ha haft något med saken att göra. Det tog evigheter för mig att somna. Solen har en förmåga att ge energi trots att jag är inomhus. Regning och grått väder dränerar mig på energi. Jag har blivit nästan ofattbart känslig för brist på ljus och sol under senare år. Min MS har säkert med saken att göra eftersom den begränsar energin.

I morse kände jag mig inte som en zombie och under förmiddagen hade jag ork att göra de ärenden jag hade tänkt mig. Det var inga tunga eller tidskrävande saker men jag var in på inte mindre än fem olika ställen och jag kände mig jättenöjd och glad. Tänk att man kan bli glad av så lite. De flesta människor tänker inte ens tanken att det lilla jag gjorde skulle kunna vara jobbigt. Livet kan te sig väldigt olika för människor beroende på vilka förutsättningar man har...

Som jag gjorde förr

Jag piggnade till en knapp timme efter jag tagit min tablett igår och då började jag förstås tänka på allt möjligt som jag hade lust att göra. När man är trött försvinner lusten att göra något. Trots att jag piggnade till gjorde jag inte så mycket. Jag och min väninna hade bestämt att vi skulle gå ut och äta pizza vilket vi också gjorde. Jag försöker låta bli gluten så det är ett tag sedan jag åt pizza senast och den var verkligen jättegod. Ibland måste jag helt enkelt fuska. Eftersom jag inte är glutenintolerant så kan jag tillåta mig det.

I morse vaknade jag av mig själv strax innan klockan nio men jag kände mig inte alls utvilad. Det är det som är grejen med fatigue. Det hjälper inte ens att sova. Tröttheten finns ändå kvar. Jag hoppas at det här bara är tillfälligt och ger med sig efter ett tag. Under tiden får jag helt enkelt acceptera att det är som det är och vila när jag behöver. Lägger jag mig och vilar en stund blir det lite bättre ett tag. Mellan varven försöker jag aktivera mig lite. Att bara lägga sig ner funkar inte alls. Det går otroligt fort att tappa det lilla man har.

Av den anledningen har jag tagit upp något som jag gjorde förr. När jag kämpade för att återhämta mig från det svåra skov jag fick i juni 1992 brukade jag bland annat gå fram och tillbaka i huset där jag bodde. Min balans var så dålig då att det inte ens var att tänka på att promenera utomhus. Nu har jag börjat gå fram och tillbaka i lägenheten. Det är otroligt trist men jag rör i alla fall på mig lite. Är jag bara tillräckligt idog så kommer det säkert att ha effekt. Jag är inte den som ger upp i första taget. Det är nog tur att jag är den tjurskalle jag är.

I övrigt har jag inte gjort så mycket under dagen. Vid halv två gick jag och min väninna och fikade. Vi har blivit riktiga stamkunder på vårt café. Efter fikat var jag och handlade lite. Det har regnat hela dagen och vi har haft ännu en grå och trist dag. För drygt en timme sedan upphörde regnet och just nu skiner solen och fåglarna kvittrar utanför mitt fönster. Jag har semester torsdag och fredag så jag har fyra lediga dagar framför mig. Med tanke på den dåliga form jag är i just nu känns det helt underbart att jag kan vila och ta hand om mig…

Fatigue

Nu har det gått en vecka sedan jag tog medicinen Detrusitol senast. Min trötthet har inte minskat så den är med största sannolikhet inte någon biverkning av medicinen jag tagit. Märkligt nog har inte mina urinträngningar kommit tillbaka så jag tänker fortsätta att avstå från Detrusitol tillsvidare. Min blåsa verkar ha vant sig av med att ”krampa” eller vad man ska kalla det. Kommer trängningarna tillbaka så börjar jag helt enkelt ta dem igen.

Eftersom tröttheten inte verkar vara någon biverkning så är det nog så att jag tyvärr har en släng av fatigue igen. Jag har varit onormalt trött en tid och på morgonen är det riktigt illa. När jag väcks av min klocka är det som om jag väcks upp ur medvetslöshet. Det enda jag vill göra är att sova mer men jag stiger upp eftersom jag ska på jobbet. Fast jag blir inte piggare av att sova. Det är det som är det värsta med fatigue. Det är inte någon normal trötthet.

För en stund sedan låg jag på soffan och vilade och då kom jag att tänka på att jag har kvar Modiodal som jag fick utskrivet mot trötthet för några år sedan. Eftersom jag är så extremt trött just nu bestämde jag mig för att ta en tablett även om det är lite väl sent på dagen för att göra det. Tar man Modiodal för sent kan man få svårt att somna på kvällen. Men så tänkte jag på att jag ändå är ledig i morgon så det gör detsamma. Hoppas jag piggnar till lite nu!

I total tystnad

Bara ett par minuter efter jag kommit hem från jobbet idag blev det strömavbrott. Jag konstaterade att det innebar att jag inte skulle kunna göra som jag brukar göra i vanliga fall. Det första jag gör när jag kommit hem är att byta om och det kunde jag förstås göra men efter det blev det inte som vanligt. Jag brukar göra mig en kanna kaffe och sätta mig vid köksbordet. Under tiden jag dricker kaffe har jag min iPad på bordet och kollar mail, facebook och lite annat. Utan ström kunde jag vare sig göra det ena eller det andra.

Som vanligt var jag trött så jag bestämde mig för att lägga mig på soffan och vila en stund. Jag låg där och blundade och lade märke till att det rådde en total tystnad. Det var nästan öronbedövande tyst. Fast så kan man kanske inte uttrycka det? Jag brukar alltid ha på radion och den var tyst. Både kyl och frys låter en liten aning och ventilationssystemet är inte heller tyst. Då och då hörde jag en bil köra förbi utanför mitt hus men den största delen av tiden var det helt tyst. Jag började tänka på hur skönt det var att vila i den totala tystnaden.

Tystnad är en bristvara…

Lite deprimerande

På bilden kan du se några kryddväxter jag har köpt idag. Jag har tänkt köpa några till och plantera dem i en balkonglåda. Att ha kryddväxter på balkongen har jag tänkt på i flera år men det har aldrig blivit av tidigare. Nu har jag i alla fall kommit så långt att jag har köpt några. Någon balkonglåda har jag inte än men det ska jag väl få tag på.

Det har varit grått och trist väder hela helgen och till och från har det regnat en hel del. Förra söndagen kunde jag sitta på balkongen men det har inte ens varit att tänka på sedan dess. De stackars små löv som har spruckit ut är inte alls så där skirt gröna som de ska vara utan istället är de gulbruna. Det har varit frost några nätter.

Minst sagt lite deprimerande…

Juni har börjat

Juni har börjat men det har tyvärr inte sommaren gjort. Att det inte verkar vara sommar någon annanstans heller är en klen tröst. Längre söderut är det i alla fall grönt. Visst har det börjat grönska här med men det ser absolut inte ut som sommar. Hur det än är med den saken så är det helg nu och det är skönt. Nästa vecka är en väldigt kort arbetsvecka för mig då jag bara jobbar fem timmar på måndag och tre och en halv timme på tisdag. Jag har tagit semester torsdag och fredag. Känner att jag är i behov av lite extra ledigt eftersom jag varit i lite dålig form ett tag.

Igår var jag ut och åt middag med min väninna och idag har vi vår vana trogen varit på café och fikat. Efter fikat var jag och handlade lite innan jag for hem igen. Jag har en hel massa saker jag ”borde” göra här hemma men orken saknas så det får vara till en annan dag. Varför göra idag det man kan skjuta upp till i morgon? Skämt åsido så har jag blivit helt hopplös på att skjuta upp saker. Visst hände att jag sköt upp saker förr också men då var det inte ens i närheten av som det är nu. Det är helt enkelt så att jag behöver mer vila och nu och jag tillåter mig att få det…