Känner mig lugnad

Igår var det äntligen dags för mig att träffa min nya neurolog för första gången. Det är något som jag har sett fram emot ganska länge. Jag gick ut från min lägenhet när klockan var halv sju på morgonen och tio i elva klev jag ur bussen vid sjukhuset. Hade tänkt hinna få mig en kopp kaffe innan läkarbesöket men konstaterade att det skulle jag inte hinna med på de tio minuter jag hade på mig innan min tid. Man kan ju inte komma för sent för att man ska dricka kaffe…

Jag hann bara nätt och jämt sätta mig på en stol i väntrummet innan läkaren kom för att hämta mig. När vi hälsat bad han att få ta över min handväska och gå framför honom i korridoren så han kunde se hur jag gick. Undersökningen började alltså direkt. När vi kom in på hans rum berättade han att han läst min journal och frågade om jag själv ville berätta min historia. Eftersom den är väldigt lång undrade jag om jag kunde börja med att berätta vad jag ville få ut av besöket och det tyckte han var helt ok.

Jag gick alltså rakt på sak och berättade om mina stora problem med att ta min nuvarande medicin och om min rädsla för att vara utan bromsmedicin. Han frågade hur länge det är sedan mitt senaste skov och jag berättad om det och om att jag, vad jag vet, bara haft tre skov sedan jag började ta bromsmedicin. När vi pratat en stund sa han att hans förslag är att jag först ska göra en magnetröntgen för att se vad som hänt sedan den förra för tre år sedan. Sedan tycker han att jag ska få en behandling med Mabthera.

Då min MS hållit sig lugna och varit väldigt stabil under många år sa han att det kanske bara blir en enda behandling. Behandlingen ska följas upp med en ny magnetröntgen senare och att det kan tänkas bli en till behandling efter ett par år. Det är vanligt att sjukdomsaktiviteten avtar med åren och det är inte helt klarlagt hur länge man ska fortsätta med bromsmedicin. Eftersom jag förmodligen hade mitt första skov för 28 år sedan är prognosen god för min del.

En annan sak jag tog upp är att jag fuskar ibland och ”glömmer” att ta min spruta så att det i praktiken för det mesta går tre dagar istället för två mellan mina sprutor. Jag blev lugnad med att det förmodligen är helt ok att jag tar sprutan var tredje dag då det visat sig att effekten är god även om det blir längre mellan varje dos. Dessutom finns det ett antal andra preparat som ska tas en eller två gånger i veckan. Jag behöver nog inte tillägga att jag känner mig lugnad?

Nu återstår väntan på magnetröntgen. Hoppas det går fort!

Äntligen dags

I morgon är det dags för mig att för första gången få träffa min nya neurolog. Det är något jag har sett fram emot i flera år och nu är det äntligen dags. Vad som kommer att hända vet jag inte men det som är prio ett för mig är att prata om eventuellt byte av medicin. Om jag inte erbjuds något alternativ vet jag inte riktigt vad jag ska ta mig till. Den medicin jag använder nu orkar jag inte fortsätta med längre. Varje gång jag tar en spruta får jag stora röda blaffor där jag stuckit och dagen efter gör det ont där jag stack. Det onda sitter i längre och längre för varje spruta jag tar. Min kropp vill nog helt enkelt inte ha Betaferon längre. Måtte jag erbjudas någon annan medicin. Att vara utan broms vill jag inte!

Upplyftande

Jag bävade en aning för att börja jobba igen efter två veckors frånvaro men det har gått bra. Kände mig till och med ovanligt pigg när jag kom hem från jobbet igår trots att det var ganska fullt upp under dagen. Jag hade tvättstugan direkt efter jobbet och fixade ändå både att laga mat och att diska efter maten. Att träningen under två veckor har gett resultat råder det ingen som helst tvekan om. Det är verkligen upplyftande att märka av resultatet så tydligt på så kort tid.

Igår när jag var tillbaka på jobbet frågade en av mina arbetskamrater om jag äter surströmming och det gör jag. Fick då veta att ett litet gäng ska träffas i kväll för att äta surströmming och jag vill självklart vara med. Just surströmming är inte något man äter ensam för sig själv. Det är inte heller något man äter särskilt ofta. Inte jag i alla fall. Jag tror det är två år sedan förra gången så jag ser fram emot att göra det nu i kväll. Klockan halv sex börjar ”festen”.

Första gången jag smakade surströmming tror jag att jag var sju år. Jag tyckte att det var allt annat än gott och tog en mikroskopisk bit strömming tillsammans med en stor bit potatis. Mina föräldrar och jag var hos en granne och jag minns att jag och deras dotter satt i vardagsrummet och åt något annat men så bestämde vi oss för att smaka och det fick vi förstås göra även om de vuxna inte alls trodde vi skulle gilla det. Med åren har jag lärt mig älska denna mycket speciella mat.

Har du smakat surströmming?

Ingen matlagning

Jag har haft det toppen under tiden jag varit borta men det var otroligt skönt att komma hem igen. Sista timmen jag satt i bussen var en ren pina. Var hemma i lägenheten strax efter klockan halv sex och då kände jag mig jättetrött. Konstigt att jag kan bli så trött av att åka buss. Man sitter ju bara helt stilla och vilar när man åker. Jag var förberedd på att jag skulle vara trött när jag kom hem så redan innan jag åkte hade jag köpt en portion färdigmat som jag värmde i mikron och åt till middag.

Efter maten var det soffan som gällde. Där satt jag och slappade hela kvällen. Att lägga sig i sin egen säng var helt underbart och jag somnade direkt jag lade huvudet på kudden. När jag steg upp njöt jag av en långsam frukost för mig själv. Det kändes SÅ bra att vara hemma igen. Det har varit härligt väder idag och på eftermiddagen var jag och min väninna ut och fikade. Vi har inte träffats på länge så vi hade mycket att prata om. I kväll ska vi gå ut och äta så det blir ingen matlagning idag heller.

Men sen är det slut på latmanslivet…

En lyckodag!

Jag har tidigare skrivit om att jag vill byta neurolog och har blivit hänvisad till Gällivare sjukhus för att få träffa en annan läkare. Det finns inte många neurologer i det landsting jag tillhör. Sedan en tid tillbaka står jag på väntelista för att få komma till Gällivare. Förra veckan pratade jag med en sjuksköterska på Sunderby sjukhus om att jag behöver ett intyg från den läkare som skrivit remiss för den rehabilitering jag genomgår just nu. Då jag inte fått besked om att intyget är skrivet ringde jag dit idag igen. Jag fick då veta att den neurolog jag väntar på att träffa i Gällivare kommer att finnas i Sunderbyn nästa vecka och att jag skulle kunna få komma dit. Nu har jag fått en tid hos min nya neurolog på torsdag nästa vecka och det gjorde mig minst sagt överlycklig! Att det skulle kunna gå så snabbt och enkelt hade jag inte ens drömt om. Den här dagen artade sig till att bli en lyckodag!

Tiden går snabbt och nu är det bara en och en halv dag kvar på min rehabilitering för den här gången. På fredag eftermiddag är det dags för mig att åka hem igen. Jag har haft det precis lika bra som jag brukar under min vistelse här. Om jag får komma tillbaka nästa år vet jag inte. Tyvärr har jag förstått att det kommer att bli svårare att få komma hit i framtiden. Det beror förstås på besparingar. Dels har det dragits in två platser på dagrehabiliteringen och dessutom har de fått ökat tryck från andra sjukhusavdelningar som skriver ut patienter allt snabbare. Även det beror antagligen på besparingar som landstinget gör. Att de som är sjuka drabbas är naturligtvis ofrånkomligt. Allt handlar om pengar eller i det här fallet bristen på pengar. Man kan inte både sänka skatterna och ha kvar allt som ska bekostas med skattemedel. Det behöver man inte precis vara Einstein för att förstå…

Hur det än blir i framtiden är i dag en lyckodag!

Märkte stor skillnad

I fredags tog jag bussen från Piteå till Umeå för att besöka sonen och hans familj. Bussresan tar ganska precis tre timmar. När jag har åkt buss i tre timmar brukar jag känna mig väldigt stel i benen. Att sitta stilla länge är inte alls någon höjdare för mig. Om jag kan brukar jag sitta vid mittgången så att det är enklare att resa sig upp de gånger bussen stannar på vägen. Trots att jag gör det brukar jag vara så stel att jag har stora problem att gå när jag väl ska gå ur bussen.

I fredags var jag inte alls lika stel som jag brukar vara när jag väl var framme. Jag märkte stor skillnad mot hur det brukar kännas. Det är helt säkert den gångna veckans träning som redan har gett resultat. Sedan några timmar tillbaka är jag återigen på patienthotellet i Piteå och jag känner mig riktigt taggad för en vecka till med träning. Under helgen har jag vilat och haft det bra. Jag har fått många kramar och blöta pussar av mitt underbara barnbarn. Att träffa henne blir bara mysigare för varje gång!

Bättre sent än aldrig

Det har redan gått fyra dagar på den här veckan. Jag fattar inte vart tiden har tagit vägen. Veckan har gått så otroligt fort. På måndag morgon steg jag upp strax före klockan sex. För mig är det en helt okristlig tid. Jag hör ju till de morgontröttas skara. Det var en underbart vacker morgon. När jag gick ut vid halv sju var det ljummet i luften och himlen var blå. Det var helt vindstilla. Äntligen kom den sommar jag väntat så länge på. Bättre sent än aldrig.

Strax före klockan tio var bussen framme vid sjukhuset i Piteå. Jag fick nyckeln till det rum jag bor i under tiden jag är på rehabilitering och ställde in min väska där. Sedan drack jag dagens första kaffe i hotellets sällskapsrum innan jag gick till Dagrehab för inskrivning. Först var det ett inskrivningsmöte och sedan fick jag prata i enrum med ”min” sjukgymnast och göra några balanstester. Min balans har blivit sämre sedan förra året. Testresultatet visade det jag redan visste.

På eftermiddagen hann jag med ett litet träningspass. Mer än så brukar inte hinnas med den första dagen. På kvällen somnade jag nästan i samma ögonblick jag lade huvudet på kudden och jag sov som en stock första natten. Dag två var det träning för hela slanten som gällde. När dagen var slut tog jag och min träningskompis bussen till stan och det blev en del shopping för oss båda. När vi var tillbaka på patienthotellet strax före halv sju var vi helt slutkörda.

Igår var det hårdträning hela dagen och hela kvällen ägnades åt vila. En timme efter gårdagens middag avnjöt jag denna sommars andra glass på en bänk utanför sjukhuset. Även idag har det varit hårdträning och ännu en tur in till stan. Idag blev det inte mycket till shopping. Tillbaka på sjukhuset blev det middag och vila innan jag hoppade in i duschen. Nu först har jag tid och ork att skriva ett inlägg. Sommarvädret har hållit i sig och jag är supernöjd med allt så här långt.

Fortsättning följer en annan dag…

Packning pågår

Det är sällan jag har tråkigt trots att jag är för mig själv men den här helgen måste jag erkänna att jag har haft tråkigt. Vet inte riktigt vad det beror på men det kan vara det faktum att jag inte är i någon bra form just nu. Som tur är ska jag iväg på två veckors träning med start i morgon. Under dagen har jag packat och jag är inte riktigt färdig med det än men nu är det inte mycket kvar.

Det har varit helt underbart väder här i helgen och jag tycker som vanligt att det är trist att jag inte orkar med att göra promenader som jag skulle vilja. Det kan vara en av anledningarna till att jag tycker helgen varit tråkig. Jag har inte kunnat göra det jag har haft mest lust att göra. Trots att jag levt med min MS i drygt tjugo år har jag inte blivit van vid de begränsningar den ger mig. Förhoppningsvis kommer jag att ha bättre ork när jag kommer hem om två veckor.

Redan nu gruvar jag mig lite för att jag måste stiga upp extra tidigt i morgon. Klockan halv sju kommer en taxi och hämtar mig och min väska och kör mig till bussen. När klockan är tio är jag framme. Då får jag ett rum på patienthotellet som jag ska bo i under de närmaste två veckorna. Innan jag packar klart ska jag njuta en stund i solen på balkongen. Underbart med sol och värme!

Precis i rätt tid

Nu har jag jobbat två veckor efter min semester och nu ska jag vara ”ledig” från jobbet i två veckor. Jag är inte ledig i vanlig bemärkelse eftersom jag ska i väg på den årliga rehabilitering jag brukar få göra. Ingen kan ana hur tacksam jag är över att få göra det. Under många år har det varit en räddning för mig att få dessa två veckor av träning och vila. Varje år brukar jag känna mig i alldeles ovanligt eländig form veckorna innan jag ska iväg. Samma sak det här året. Det är precis i rätt tid. Jag behöver verkligen det här just nu.

Idag sa jag till en kollega på jobbet att jag funderar på om det kan vara lite psykiskt betingat att jag känner mig i så dålig fysisk form när jag vet att jag snart ska på rehab. Just nu skulle jag ha lust att krypa ur mitt eget skinn. Jag har en otroligt obehaglig känsla i mina ben och fötter och benen värker som bara den. Två veckors träning kommer nog att göra susen för mig. När jag kom hem från jobbet idag var jag helt slut. Det beror mest på att jag jobbat väldigt intensivt under veckan som gått och när jag väl kom hem kunde jag pusta ut.

För helgen som kommer har jag inga större planer. I morgon ska jag tvätta och plocka fram resväskan och börja packa lite. Söndagen kommer att gå åt till att göra allt jag behöver göra innan jag åker. Jag har permission under nästa helg och kan åka hem över helgen men jag har bestämt mig för att inte göra det den här gången. Så när jag väl åker blir jag borta i nästan två veckor. Jag måste tänka på att det jag tar med ska räcka i två veckor. Min lilla dator ska självklart med. Inte kan jag klara mig utan dator så lång tid.

Beroende? Jag är nog det…

Har gjort en plan

På eftermiddagen idag träffade jag än en gång sjukgymnasten jag kom i kontakt med på grund av mina problem med en fotled och ett knä. Han frågade hur det gått med min självträning och undrade om jag märkte någon skillnad. Träningen har gått bra även om det blivit lite si och så de dagar jag varit bortrest och haft besök. De allra flesta slarvar säkert med sin vanliga träning när de har semester.  Det är nästan ofrånkomligt att det blir så.

Jag berättade att jag ska på två veckors rehabilitering med början nu på måndag. När jag är på mina ”träningsläger” brukar jag alltid känna mig i bättre form när jag kommer hem. Sedan blir det inte så mycket träning som det borde under resten av året och det märker jag av. Jag skojade om att jag skulle behöva ha en egen personlig tränare som kunde få mig att vara lite flitigare under året. Nu har jag och sjukgymnasten gjort en plan för mig.

När jag är på Dagrhab ska jag be min sjukgymnast där att skriva ett utlåtande som jag tar med mig hem. Jag har fått en ny tid på sjukgymnastiken den första veckan jag jobbar och då ska jag få en introduktion på de träningsredskap som finns här och så ska vi göra upp ett program för mig. Planen är att jag ska träna där en gång i veckan. Det var nog inte så dumt att jag kom i kontakt med den lokala sjukgymnastiken. Det känns toppen att ha en plan!

Hur bra som helst

Nu har jag jobbat min första vecka efter semestern och det har gått hur bra som helst. Jag hade inte ens några större problem med att ta mig upp i måndags morse. Min kollega blev lite förvånad över att jag till och med kom till kontoret före klockan åtta. Det hör inte till vanligheterna. Jag kom ihåg mitt lösenord på datorn så jag har nog varit borta från jobbet lite för kort tid tror jag.

På tisdagen kom min bror till mig och han stannade till fredag morgon innan han reste söderut. På onsdagen var jag ledig och jag jobbade bara till lunch på torsdag. Jag och min bror har ätit ute både tisdag, onsdag och torsdag och vi har gått på café två gånger så det har nästan känts som om jag haft lite semester under min första arbetsvecka.

Nu ska jag bara jobba en vecka till innan jag ska åka iväg på två veckors rehabilitering. Även det är som en sorts semester. Under de två veckorna behöver jag inte tänka på matlagning och disk utan bara på mig själv och mitt välmående. Att få fokusera på träning under två veckor är toppen och jag brukar känna mig som en ny människa efter det. Allt är helt enkelt hur bra som helst nu!