Lediga dagar

Jag har varit ledig lite drygt en vecka nu och har fortfaran de några lediga dagar kvar och det känns verkligen toppen. Julen tillbringade jag tillsammans med min son och mina barnbarn som nu har hunnit bli 4,5 och 2,5 år gamla. Det tar på att ha småbarn omkring sig men det roliga uppväger helt klart det som är jobbigt. Jag hade i vanlig ordning tänkt mig att hinna med att få en massa saker gjorda här hemma under den här veckan men så har det förstås inte blivit. Nåja, allt jag inte gjort finns kvar till senare.

En av de saker jag tänkt göra har jag i alla fall gjort. Jag har äntligen kommit mig för att börja kolla upp det här med färdtjänst. Det är något jag borde ha gjort för länge sedan och nu har jag äntligen kommit till skott. Jag har pratat med en person som handlägger ansökningarna och skrivit ut blanketterna jag ska fylla i. Så nästa gång jag ska åka på besök till sonen och barnbarnen kanske jag inte behöver åka buss.

Att sitta och åka buss är i och för sig inte något större problem men allt annat som hör till är ett problem. Jag ska ta mig till bussen och dessutom är det ett bussbyte på vägen dit och två byten när jag ska hem igen och det är något som numera är ett problem för mig. När jag väl kommer fram till resmålet måste jag dessutom bli hämtad och när jag ska hem måste jag ha skjuts till bussen. Att åka lokaltrafik är inte ens att tänka på när jag har en väska och måste använda en krycka när jag går. Min nästa resa blir  förhoppningsvis enklare.

Hade glömt bort

Det sista halvåret innan jag började använda LDN, Low Dose Naltroxen, hade jag dagligen en alldeles otroligt jobbig värk i mina ben. När jag vaknade på morgonen var allt normalt men någon gång under dagen kom värken smygande och den satt i ända till jag somnade. Ibland började värken redan mitt på dagen och ibland kom den först på kvällen men jag hade daglig värk under en lång tid. Vissa gånger var det så illa att jag till och med sa ” jag står inte ut!” högt för mig själv. Fy fasen vilken jobbig tid. Redan efter fyra dagar med LDN var värken som bortblåst och det var fantastiskt underbart!

Även om jag minns den jobbiga värken hade jag glömt bort hur jobbigt ont det egentligen var. Igår kväll blev jag påmind om det. Helt utan vidare dök värken upp från tomma intet i förrgår kväll och det var så jobbigt. När jag vaknade igår var allt som vanligt igen och jag har inte känt något av det onda sedan dess. Jag förstår inte varför jag fick värk på fredag kväll och det behöver jag inte veta heller. Det fick mig dock att skänka en extra tanke på hur tacksam jag är över att ha sluppit värk under mer än två års tid.

Visst är det konstigt att man minns något men ändå inte minns hur det var?

Ingefärashot

Bild lånad från bloggen Träning 40+

Redan första gången jag hörde talas om ingefärashort tänkte jag att det skulle vara något för mig. Jag gillar ingefära och har tidigare skrivit om ingefärate som är både gott och välgörande. Förra söndagen kom jag äntligen till skott och gjorde inordning min första sats ingefärashot. I måndags morgon utökade jag min frukost som brukar bestå av smoothie och mandel med ovan nämnda shot och det var precis lika gott som jag hade föreställt mig att det skulle vara.

När jag gjorde min första laddning följde jag det recept jag hittat och kokade den rivna ingefäran 20 minuter och lät det jag kokat svalna innan jag silade bort ingefäran och tillsatte pressad citron och flytande honung. På tisdag kväll fick jag av en händelse syn på ett blogginlägg där jag kunde läsa att man inte ska koka den rivna ingefäran utan bara hetta upp vattnet till 60 grader för att inte förstöra de nyttigheter som finns i ingefäran. Att honungen och citronen inte ska koka kände jag till sedan tidigare men att det även gäller för ingefäran var nytt för mig. Nästa gång ska jag använda mig av det nya receptet som jag hittade på bloggen Träning 40+.

När jag skrev mitt förra inlägg berättade jag om hur trött jag varit under några veckor. Den här veckan har tröttheten varit som bortblåst och det har varit helt underbart att vara mera normalt trött. Om min nyvunna ”pigghet” beror på min frukostshot eller inte låter jag vara osagt men det skulle ju kunna vara så. Eller så är det bara någon sorts placeboeffekt jag har upplevt. I vilket fall har jag tänkt fortsätta med min nya frukostvana!

Dyker upp allt oftare

Det är evigheter sedan jag skrev något inlägg i bloggen senast så det är inte JAG som dyker upp allt oftare utan snarare tvärt om. När jag skrev mitt förra inlägg kändes det som om jag var tillbaka på banan igen men så känns det definitivt inte nu. Det jag tänker skriva om är en tanke som dyker upp allt oftare. Jag gillar att jobba även om det kan vara nog så slitigt ibland och jag har alltid varit inställd på att jag ska jobba fram tills jag uppnår pensionsåldern. Kanske inte fram till 67 års ålder med tills jag blir 65 år.

Tyvärr är det så att jag under en ganska lång tid ofta har tänkt att jag egentligen inte borde jobba alls. De senaste veckorna har jag känt mig alldeles otroligt utsliten när jag kommit hem från jobbet. Det beror absolut inte på att jag haft någon extra stor arbetsbelastning. Visst har jag att göra men det är inte alls betungande på något vis. Jag tror helt enkelt att jag blir helt slut bara för att jag måste koncentrera mig och fokusera på det jag håller på med och det i sig förbrukar den begränsade energi jag har.

Efter mina timmar på jobbet är jag både psykiskt och fysiskt utpumpad och det tar flera timmar innan jag klarar av att ta mig för något. De dagar jag inte jobbar mår jag riktigt bra och då har jag svårt att föreställa mig hur jag mår efter en arbetsdag. Jag tycker inte att jag har blivit märkbart sämre i kroppen de senaste åren men min mentala uthållighet har börjat svikta betänkligt. Jag skulle vilja sluta jobba redan nu men min ekonomi sätter stopp för det. Så hur det än är så har jag inget annat val än att fortsätta kämpa på…

På banan igen

I fredags kom jag hem igen efter att ha varit på rehab under två veckor. Jag har haft det jättebra och kroppen känns som ny efter två veckors intensiv träning. Har nog aldrig varit i så dålig fysisk form tidigare när jag börjat träna och jag märker en enorm skillnad både på orken och på balansen. Det är förstås så att ju mer otränad man är när man börjar träna desto större skillnad märker man på väldigt kort tid. Som jag berättat tidigare så har jag minst sagt varit otursförföljd under ett antal månader så träningen var mycket välbehövlig. Under helgen har jag inte tränat något men jag känner mig taggad att börja träna hemma.

På ett sätt skulle det vara bra att vara på rehab mer än två veckor men trots att det är givande och bra på alla sätt så blir man lite less efter ett tag. Det var SÅ skönt att komma hem i fredags. Att få sova i sin egen säng igen och att få sitta hemma i soffan på kvällarna. Både igår och idag har en stor del av min tid gått åt till att komma i fas igen här hemma och det har jag lyckats rätt bra med. Nu känns det som om jag är på banan igen och det känns helt ok att återgå till jobbet igen i morgon. Även om jag inte direkt haft semester under min frånvaro så har jag haft en paus från jobbet och det skadar aldrig…

Är det konstigt?

Nu är jag ordenligt less på min kropp som det varit ett eller annat elände med i drygt fyra månader. I början av maj ramlade jag och skadade mitt knä och det tog evigheter innan det blev helt bra. För några veckor sedan drabbades jag av ett rejält ryggskott och för ganska precis en vecka sedan fick jag helt oförklarligt ont i vänster fotled. Det gör så ont att jag inte vågat gå utan krycka på en hel vecka. Är det konstigt att jag är less?

Men det finns trots allt elände ett litet ljus i tunneln. I morgon åker jag iväg för att tillbringa två veckor på Rehab. Det har förmodligen aldrig varit så välbehövligt som det är just nu. Jag har knogat på och packat under dagen och nu är det bara det sista som ska ner i väskan. Det är en del att tänka på när jag ska vara borta så länge. Ser fram emot att få ägna mig åt mig själv och att få gå till dukat bord varje dag. Det är nästan som att ha semester.

Skitproblem

Det här inlägget handlar om något som man inte så gärna pratar om. Lite konstigt kan jag tycka eftersom det handlar om något som är helt normalt och naturligt för oss alla. Ändå är ämnet av någon anledning lite tabubelagt. I drygt två veckor har jag haft ett skitproblem i ordets rätta bemärkelse. Jag har nämligen har nämligen dragits med en allvarlig förstoppning. Problemet är ännu inte över men det har trots allt börjat lösa sig, även det i ordets rätta bemärkelse. Trög mage är något jag haft så långt tillbaka jag kan minnas och det har blivit mer besvärligt under de senaste åren. Jag har tagit upp saken med läkare flera gånger och provat både det ena och det andra men ingenting har hjälpt fullt ut.

Den här senaste vändan började med att jag fick ett ryggskott. Att jag fick det beror förmodligen på att jag är allt för otränad i kroppen. Det har minst sagt varit dåligt med träning ända sedan jag opererade mig under foten i april. Hann precis komma igång och träna lite innan jag föll och skadade mig i mitt vänstra knä. Det tog fyra månader innan mitt knä var tillräckligt bra för att jag skulle våga drista mig till att ta mig ner på min träningsmatta för att göra mina övningar för rygg och mage. Ner hade jag kunnat ta mig långt tidigare men inte upp. När jag blev tillräckligt bra för det kom äntligen sommarvärmen och då orkade jag inte träna på grund av det. Sen hände det här med ryggen. Snacka om att man kan bli less för mindre.

Åter till själva ”skitproblemet”. I tisdags var det två veckor sedan jag fick gå på toa senast och jag kände mig rejält uppblåst och öm i magen. Hade då tagit Pursenid två kvällar utan något som helst resultat. Jag ringde Hälsocentralen och fick rådet att köpa Microlax. Visst kom det ut en del men tarmen vägrade samarbeta så på torsdag ringde jag igen och då fick jag en akut läkartid. Vid det här laget började jag bli lite orolig över stilleståndet i magen och att äta något kändes inte bra. Läkaren ordinerade mig loppfrön och skrev ut Laxoberal som skulle få fart på magen men tro inte att det hjälpte. Så i går morse ringde jag Hälsocentralen en tredje gång. Fick besked om att jag skulle öka på dropparna och höra av mig under helgen om ”stilleståndet” ändå inte gav med sig.

Efter jobbet igår började det äntligen röra på sig så pass att jag kunde äta middag igår. Nu är det alltså lite bättre men långt ifrån bra. Har inte fått tömma magen ordentligt och känner mig fortfarande lite uppblåst. Det är otroligt handikappande att ha det så här och det är svårt att ta sig för att göra något. Tänk att man blir så påverkad när inte magen fungerar normalt. När jag var på läkarbesöket i torsdags sa jag att nu tycker jag det är dags för någon mer drastisk åtgärd eftersom jag uppfyllt kriterierna för kronisk förstoppning under en rad av år vid det här laget. Jag fick då ett relativt nytt läkemedel utskrivet som heter Resolor och jag ska börja ta de tabletterna på måndag och en varje dag tillsvidare. Hoppas innerligt att det äntligen blir någon ordning och reda.

Är det någon av er som läst detta som haft liknade problem?

Handlingsförlamad

I morgon har jag min sista semesterdag för den här gången och på måndag är det kontoret som gäller igen. Jag kan inte direkt påstå att jag längtar tillbaka till jobbet men det går säkert bra ändå. Förra veckan tillbringade jag några dagar i min pappas stuga men förutom det har jag bara varit hemma under ledigheten. De senaste dagarna har jag ägnat åt att ta itu med en del av allt som behöver göras här hemma. Jag har väl inte direkt jobbat ihjäl mig utan mesta delen av tiden har jag faktiskt haft semester.

Vädret har varit minst sagt bedrövligt under min semester. Förra sommaren var ovanligt varm och då upptäckte jag att jag inte alls tål värme på samma sätt som jag gjorde för en del år sedan. Jag är glad över att det inte varit så varmt men lite mer sol skulle inte ha skadat. Sedan jag skrev mitt förra inlägg är det bara ett par dagar det varit uppehåll hela dagen. Det senaste dygnet har det mer eller mindre regnat oavbrutet och idag har jag känt mig näst intill handlingsförlamad och knappt gjort någonting alls.

Det värsta med det evinnerliga regnandet är att jag inte kommer mig för att gå ut mer än jag absolut måste. Hittills idag har jag bara öppnat ytterdörren och tittat i brevlådan. Som tur är har jag något att se fram emot under kvällen. Jag ska nämligen gå ut och äta med några av mina arbetskamrater för att fira en nybliven 40-åring och det blir säkert trevligt. Nu är det nog bäst att jag sätter lite fart och gör mig klar för kvällen. Ha det så gott!

Njuter i fulla drag

Nu har det än en gång gått väldigt lång tid sedan jag senast skrev ett inlägg i bloggen. Det är med den saken som med så mycket annat. Jag kommer mig helt enkelt inte för att göra det. I måndags började jag min semester och jag ska vara ledig under tre veckor. De första tre dagarna har gått fort som bara den. Det är lite trist att tiden går så fort och innan jag vet ordet av är jag tillbaka på jobbet igen. Än så länge har jag inte gjort särskilt mycket och jag misstänker att det kommer att fortsätta så under större delen av ledigheten. Men tanken med semester är att den ska vara till för avkoppling och återhämtning och avkoppling är väl det jag ägnat största delen av tiden till.

Något av det bästa med att ha semester är att få sova lite längre varje dag och att kunna ta det riktigt lugnt på morgonen. De senaste dagarna har vi äntligen haft sommarväder så när morgonbestyren varit avklarade har jag tillbringat en hel del tid utomhus och njutit av sol och värme. Numera tål jag inte värme så bra och det har varit precis lagom varmt för min del. Det är så underbart att ge sig ut med MiniCrossern och bara köra omkring i sakta mak. Att titta på allt det vackra och känna alla dofter som hör sommaren till. Jag har verkligen njutit i fulla drag av mina körturer. Långtråkigt har jag verkligen inte haft.

Ljus och mörker

Med tanke på att jag har vuxit upp i norra Sverige kan jag tycka att jag borde vara van vid att det är ljust på natten några månader varje år. Tyvärr är det något jag aldrig tycks vänja mig vid. De ljusa sommarnätterna ställer till det lika mycket som vintermörkret fast på lite olika sätt. Mitt sovrumsfönster ligger i det vädersträcket så att solen lyser in genom det under den ljusa årstiden och samma sak är det med mitt vardagsrum. Det här för med sig att jag inte alls har lust att gå och lägga mig på kvällen. Jag blir inte trött utan får tvingar mig att gå till sängs och då är det för ljust trots neddragna persienner. Att ha mörkläggningsgardiner är ingen bra idé det heller eftersom jag har svårt att stiga upp på morgonen när det är mörkt. Som du förstår är det svårt att göra mig nöjd eftersom det är något ”fel” med både ljus och mörker. De ljusa sommarnätterna har jag haft problem med så långt tillbaka jag kan minnas. Men nu har jag hittat en lösning och den lösningen heter sovmask. Nu kan jag ha det mörk när det är ljust. Helt perfekt!

Det skadar inte

Den sjukskrivning jag fått efter min skada för några veckor sedan gällde till och med idag men jag valde att gå tillbaka på halva min arbetstid från och med igår. På så sätt blev det lite mjukstart för mig och det skadar inte. Jag är definitivt inte återställd men vad jag har förstått kan det ta ganska lång tid innan allt är som det var innan. Mitt vänstra knä är fortfarande lite svullet och jag måste vara väldigt försiktig när jag gå.

Naturligtvis hade jag extra svårt att somna både onsdag och torsdag kväll och därmed var dig extra svårt att ta sig upp dessa två morgnar. Att det blev så är jag inte det minsta förvånad över eftersom jag är, och förmodligen förblir, kvällsmänniska. Det där med att man blir morgonpigg ju äldre man blir har jag inte märk av ännu i alla fall så jag tvivlar starkt på att jag någonsin kommer att bli det men den som lever får se.

Ska jag vara helt ärlig var det inte alls särskilt roligt att börja jobba men det har förstås varit roligt att träffa arbetskamraterna igen. Visst har det varit en aning långtråkigt att vara hemma och ”skadad” men ändå. Det händer ganska ofta att jag tänker att jag skulle välja att sluta jobba redan nu om det inte var för den ekonomiska biten. Att tänka på hur ekonomin kommer att se ut för mig som pensionär vill jag helst inte tänka på…

Sakta framåt

Jag blir sakta men säkert bättre i mitt skadade ben och knä. Men det är med betoning på sakta för det går verkligen sakta framåt. Det största framsteget är att jag nu äntligen kan ta mig ut utan att behöva hjälp med att stänga och låsa ytterdörren och det är ett stort steg framåt. De senaste veckorna har jag mer eller mindre känt mig fången i mitt hem och det är inte roligt. Men jag får väl i vanlig ordning försöka se det positiva i det negativa. Vädret har varit uselt så jag skulle hur som helst inte haft lust att tillbringa så mycket tid ute.

Nu kan jag med nöd och näppe ta mig fram några steg med hjälp av en krycka och det är också något positivt. Man känner sig ju en aning mer alert när man kan gå utan rollator. Trots de små framstegen så har jag ganska tråkigt eftersom jag inte kan göra så mycket men jag är som tur är van vid att inte kunna göra så mycket som jag vill. Det värsta just nu är att jag har ganska mycket värk i mitt skadade ben och värken är som värst när jag ska sova. Antagligen beror det på att den lilla träning jag gör för att komma igång igen.

Trevlig helg på er alla!

På gott och ont

Det är ganska jobbigt att vara beroende av andra för att göra sådant som jag är van vid att klara av på egen hand. Trots att jag har en MiniCrosser så tar jag inte ens ut med den utan att någon hjälper mig med att flytta undan stolen jag har stående i hallen och för att öppna och stänga/låsa ytterdörren. Jag kan inte gå med hjälp av två kryckor eftersom jag inte kan stödja fullt ut på mitt vänstra ben och balansen är inte att lita på. När jag nu är beroende av andra tackar jag min lyckliga stjärna för de goda vänner jag har begåvats med.

Vädret har inte precis varit lockande att ge sig ut i men jag är trots allt van vid att lämna lägenheten varje dag för att få frisk luft och att se något annat än hemmets välbekanta väggar. Idag är det andra gången jag varit ut med MiniCrossern sedan jag skadade mig. Det är otroligt uppfriskande att ta sig ut och jag kan inte annat än skänka en tanke åt gamla sjuka människor som nästan aldrig får komma ut. Att mer eller mindre vara fången i sitt eget hem hela tiden måste vara ett mörker. Jag tror inte man kan föreställa sig hur det är om man inte provat. Jag kommer att bli återställd även om det inte går så fort som jag hade trott.

Det sägs att allt som inte dödar härdar en och det är något jag håller med om helt och fullt. När livet går på räls har man ofta inte förstånd att uppskatta saker och ting på det sätt man borde göra. Ibland hör man människor säga att de är ”tacksamma” för allt sjukdomen har lärt dem men så långt kan jag inte gå. Visst är det så att alla prövningar jag har gått igenom de senaste 23 åren har lärt mig mycket om livet som jag inte skulle ha lärt mig om jag fått fortsätta vara frisk. Lärdomar bra men om jag hade haft ett val skulle jag helt klart ha valt att vara utan dessa lärdomar.

Fast då hade jag nog varit en sämre människa…

Det kunde varit värre

Nu har det gått 10 dagar sedan den onödiga olyckan inträffade och jag kan fortfarande inte gå utan att använda rollatorn. Vid varje steg känns det som om en kniv huggs in i smalbenet och nu är jag fruktansvärt less på min situation. När måndagen kom och min förbättring bara var obetydlig ringde jag till Hälsocentralen och fick en läkartid påföljande dag. Den här gången träffade jag en annan läkare än förra gången och efter han hade undersökt mig tyckte han att det för säkerhets skull skulle göras en röntgen av mitt knä och underben.

Jag hade turen att få komma in på röntgen efter en väldigt kort tids väntan och sedan fick jag träffa läkaren än en gång. Precis som jag hade trott och hoppats så har jag ingen fraktur utan den smärta jag känner kommer med största sannolikhet från musklerna. Det var trots allt en rejäl smäll jag fick. Mitt vänstra ben har numera alla regnbågens färger så det är förstås inte konstigt att jag har ont. Rådet jag fick är att fortsätta ta anti-inflammatoriska tabletter och att försöka belasta så mycket jag bara klarar. Och det är lättare sagt än gjort. Ju mer jag belastar desto mer ont får jag.

Jag brukar sällan ha långtråkigt men nu har jag det. Ändå har jag haft turen att få ett eller annat besök varje dag så det är ju inte alldeles synd om mig. Anledningen till att jag är så less och att jag har så långråkigt är att jag nästan inte kan företa mig någonting så det blir otroligt mycket dötid. Sen tar den ständiga smärta ganska hårt på humöret trots att jag vid det här laget har blivit ganska härdad när det gäller både det ena och det andra. Så bra är det inte även om det så klart kunde ha varit värre…

Onödig olycka!

Som om det inte räcker med det jag har så råkade jag ut för en onödig olycka i måndags kväll. Var på väg hem efter en träff med min bokcirkel och gick och pratade med en annan av deltagarna som bor i samma hus som jag. På grund av min dåliga balans är jag alltid noga med att se mig för när jag går men just då såg jag mig inte för och råkade trampa på en stor sten som låg på asfalten. Med min usla balans kunde det bara gå på ett sätt. Jag föll mer eller mindre pladask.

Jag hade med mig en krycka och den hade jag på höger sida och det innebar förmodligen att jag vred mig mot vänster. Mitt vänstra knä tog i marken först och jag tog emot mig med vänster hand för att inte hamna med huvudet i marken. Att jag snubblade i en nedförsbacke gjorde inte saken bättre. Det gjorde ordentligt ont men jag hann aldrig bli rädd det var nog värre för mitt sällskap som såg mig trilla omkull.

Jag hade inte minsta lilla lust att ens försöka stiga upp eftersom det gjorde ordentligt ont i mitt knä. Trots att jag hade handskar på mig fick jag även ett skrubbsår i min vänstra handflata. Konstigt nog var både byxor och handskar helt oskadda till skillnad från mig. Det fanns inte minsta lilla chans för mig att ta mig upp med hjälp av en person. En av de andra deltagarna i kvällens ”möte” var också på väg hem fick syn på oss och kom till undsättning.

Med gemensamma krafter lyckades de få mig på benen igen men jag kunde inte stödja på mitt vänstra ben så hur vi lyckades ta oss hem till mig förstår jag inte riktigt men hem kom jag. Som tur är hade jag kvar rollatorn som jag lånade när jag opererade min fot för två år sedan. Den av mina ”hjälpare” som bor i samma hus som jag fick gå ner i förrådet och hämta upp den. Jag fick lova henne att ringa om än det var mitt i natten om jag behövde hjälp.

Då det inte kändes som om något skulle vara brutet så jag kom fram till att jag skulle vänta till nästa dag med att uppsöka hjälp. Hade jag inte haft tillgång till en rollator hade det varit en annan sak för utan den skulle jag inte kunnat förflytta mig alls. Nu kunde jag trots allt ta mig fram med armarnas hjälp. Hade förfärligt ont och fick bara ett par timmars sömn under natten. På morgonen ringde jag efter en ”sjuktaxi” så jag var på plats när Hälsocentralen öppnade.

Blev undersökt av en läkare och han bedömde att det inte rörde sig om någon skada på skelettet och jag fick rådet att vila med benet i högläge. Nu har det gått fem dagar och jag har blivit bättre men kan fortfarande inte stödja på benet. Området kring mitt vänstra knä är vid det här laget väldigt färggrant och jag är väldigt less på att vara hemma och att inte kunna göra något. Det var en onödig olycka som kanske aldrig skulle ha hänt om jag inte haft dålig balans på grund av min MS…

Välbehövlig

Jag tog kompledigt de få timmar jag skulle ha jobbat igår och har på grund av det en riktig långhelg den här helgen. Idag är det min tredje lediga dag och två dagar återstår innan det är dags för mig att jobba igen. Jag har mått riktigt bra onsdag och torsdag men idag vill kroppen inte alls vara med och jag känner mig minst sagt eländig rent kroppsligt. Det är tur att de riktigt dåliga dagarna är så få som de är för annars vet jag inte hur jag skulle stå ut. Just idag tycker jag faktiskt lite synd om mig själv men det går väl över.

Egentligen hade jag tänkt mig att jag kanske skulle få något gjort här hemma idag men det kan jag glömma. Med åren har jag blivit så pass förståndig att jag har börjat lyssna på kroppen och vill den inte så vill den inte. Den tid då jag tvingade mig att göra det jag inte orkar är en gång för alla förbi. Min långa ledighet är välbehövlig och jag tillåter mig att vila.

Igår var jag betydligt mer aktiv om än jag inte direkt utförde några stordåd. Kvällen tillbringade jag hos en väninna och vi åt en god trerätters middag tillsammans. Vi höll till hemma hos henne och det innebar ytterst lite jobb för min del. Förutom att jag inte behövde göra så mycket före middagen var min diskbänk helt fri från disk när jag steg upp idag. Vi drack visserligen vin till maten men kvällen blev inte sen så det finns ingen annan anledning till dagens mående annat än den oberäkneliga sjukdomen som bor i min kropp.

Hoppas din första maj varit bättre än min!

Väderkänslig

Jösses, vad det börjar gå lång tid mellan mina inlägg! Jag har saker att skriva om men jag kommer mig inte för att sätta mig framför datorn. Förr tillbringade jag massor med tid vid datorn men det har av någon anledning börjat ta emot. I mitt förra inlägg skrev jag om vilken tur det var att jag skulle kunna använda MiniCrossern för att ta mig till jobbet på måndagen för två veckor sedan. Nu kan jag berätta att det inte alls gick som jag hade tänkt mig den där måndagsmorgonen. När jag tittade ut genom mitt fönster hade det kommit drygt 2 decimeter blötsnö så jag hade inte en chans att ta mig till jobbet vare sig med eller utan min räddare i nöden. Jag fick helt enkelt stanna hemma tills det kom en traktor och skottade och klockan hann bli nästan kvart i tio innan jag satt på min kontorsstol den dagen. Snön som kom då har tinat bort men det är inte det minsta vårlikt här och just nu snöar det igen. Det har varit grått och blåsigt hela helgen och väderkänslig som jag är så är mitt humör inget vidare nu…

Min räddare i nöden

I torsdags opererade jag min högra fot för tredje gången. Redan när jag var drygt 20 år började jag märka av besvär i högerfoten som berodde på så kallad hallux valgus. Med åren ökade besvären och jag genomgick en första operation för drygt åtta år sedan. När läkningen var klar var den jobbiga smärtan borta men efter några år började stortån bli allt mer sned och i tån bredvid fick jag så kallad hammartå. För drygt två år sedan hade jag rejält ont och det blev operation igen. Den operationen innebar ett betydligt större ingrepp och jag var sjukskriven i två månader.

För ungefär ett år sedan upptäckte jag en liten knöl i hålfoten på min opererade fot och i höstas uppsökte jag sjukvården för den. Innan den togs bort hade den blivit som en liten vindruva i storlek och den smärtade ständigt. I torsdags togs knölen under foten bort och jag blev sydd med fem stygn. Än en gång tvingas jag linka fram på en opererad fot. Jag har fem stygn under foten så det är inte precis behagligt. Hoppas nu innerligt att den eländiga foten inte ska trassla mer för mig framöver.

Nu måste jag se till att belasta höger fot ytterst försiktigt och jag har dessutom katastrofalt dålig balans i vänster ben. Så det är faktiskt lite synd om mig just nu. Tur jag är van vid både det ena och det andra och vilken himla tur att jag har min MiniCrosser. Jag brukar inte använda den för att ta mig till och från jobbet eftersom det bara är cirka 150 meter men fram till dess stygnen ska tas kommer den att vara min räddare i nöden!

Gillar söndagar

För en gångs skull har jag varit ute i god tid med något. Det är inte något som hör till vanligheterna eftersom jag är en hejare på att skjuta upp allt möjligt. Än är det ett tag kvar innan vintern är slut men sparkföret har mer eller mindre varit slut i flera veckor. I fredags kom det en massa snö som inte har tinat bort helt så jag har ställt in min spark i förrådet idag. De flesta år brukar jag vänta så länge att jag mer eller mindre får bära den dit men nu har jag äntligen gjort det i god tid.

På tal om i god tid så blir det nog motsatsen i morgon. Jag tror inte att jag inte kommer att vara på jobbet i särskilt god tid i morgon. Från och med idag är den eländiga sommartiden här och det märker jag garanterat av i morgon bitti. Morgonpigg är det sista jag är så det är en himla tur att jag har flextid till klockan nio.

För övrigt har min helg varit jättebra och jag känner mig på toppenhumör. Det är tur att jag aldrig lidit av den söndagsångest som många andra har. Jag gillar söndagar och trots min morgontrötthet gruvar jag mig inte för måndagen och den nya arbetsveckan så i det fallet är jag lyckligt lottad. Veckan som kommer är en arbetsdag kortare än vanligt och det är inte något som gör saken sämre. Jag tycker inte det är så länge sedan jul när det var evigheter till nästa långhelg.

Tänk så fort tiden går…

Extra energi

Den senaste tiden har jag haft mycket mer energi än jag är van vid att ha. Jag har tagit itu med en hel massa saker. Förra helgen hade vi helt sagolikt väder här och det bidrog nog till att öka på energinivån. När våren börjar närma sig och solen skiner kommer alltid lusten att göra vårfint hemma. Den lusten kom inte i fjol eftersom jag flyttade första helgen i mars och det tog ett bra tag innan jag fått ordning på allt. Fast sanningen att säga har jag fortfarande inte blivit riktigt klar med riktigt allt. Men det är en helt annan historia.

Förra söndagen när det var så underbart väder kom jag på att jag absolut ville ha nya gardiner till köket. Jag for ut en sväng med min ”moppe” och i ett skyltfönster fick jag syn på ett par gardiner jag ville ha. Efter jobbet i måndags for jag återigen iväg med min moppe och köpte gardinerna. Som den otåliga person jag är ville jag hänga upp dem direkt men jag visste att det skulle bli för mycket för mig så jag väntade till i onsdags. Blev supernöjd med resultatet.

Tro inte att det här med gardinerna är det enda jag gjort. Jag har planterat om de krukväxter som behövde sättas om och duschat av dem i badkaret så de blev riktigt fräscha. Två gånger har jag släpat fram dammsugaren för att få bort all sand moppen drar in i hallen. Den extra energi jag har haft har förstås gjort att jag tagit ut mig lite väl mycket i kroppen och det har hänt mer än en gång att jag bara stapplat omkring här hemma när jag blivit för trött i benen. I dem har jag tyvärr inte fått mer energi. Men jag känner mig ändå glad och nöjd med livet just nu!

Nästa bok

Periodvis har det inte blivit av att jag läst något men den saken har det blivit ändring på under de senaste månaderna. Den största anledningen till det är att jag är med i en bokcirkel. Igår fick jag ett bokpaket som av någon anledning varit på avvägar för det är nästan två veckor sedan paketet skickades. I paketet fanns boken "Ett föremåls berättelse om obesvar" med. Jag ser extra mycket fram emot att läsa just den här boken. Författarens mamma är nämligen med i ”min” bokcirkel och det här är hans debutroman. När jag har läst boken ska jag se till att få den signerad. Det gäller att passa på när man råkar känna författarens mamma.

Det blir inte mycket

Jag känner mig så himla ”lat” och det blir inte mycket gjort under mina lediga dagar. Visst känns det bra att jag har blivit kvitt min prestationsångest men jag ibland önskar jag att det fanns en liten gnutta kvar av den. Det finns massor att ta itu med här hemma men jag lyckas inte komma längre än att jag tänker på vad jag ”borde” göra. Om jag bara kom mig för att göra någon liten grej varje dag jag är ledig men inte det. Håller ärligt talat på att vara lite trött på mig själv. Några av mina krukväxter håller på vara i desperat behov av ny jord och det är bara ett litet exempel på vad som finns att göra. Nu till något helt annat som också har med inläggets rubrik att göra.

I slutet av förra veckan kom mitt orangea kuvert och det var inte någon upplyftande läsning. Det är i och för sig inte någon nyhet att det inte blir mycket i pension men det är inte alls roligt att bli påmind om den saken. Grejen är att det inte finns någonting jag kan göra åt saken heller. Inte har jag något överskott som jag kan spara och att jag skulle klara av att jobba längre än till 65 års ålder är knappast troligt. Den senaste tiden har jag mer än en gång hört att det pratats om kvinnor som får låg pension för att de inte jobbat heltid av olika skäl. Inte en enda gång har jag hört att det pratats om kroniskt sjuka som får dålig pension för att de jobbat deltid eller inte alls.

Det var inte smart att bli sjuk!

Lyckas nästan aldrig

Tiden bara fortsätter att rusa iväg. Jag tycker inte alls det känns som om det är så länge sedan jag skrev mitt förra inlägg som det faktiskt är. Att tiden går fort ser jag som ett tecken på att jag inte precis har långtråkigt och det är förstås bra. Jag mår bra och det tycker jag mig ha gjort ganska länge. Visst kommer det då och då dagar när livet inte är så kul men de bra dagarna är helt klart i majoritet så jag ska inte klaga.

Det jag nästan aldrig lyckas med är att komma mig i säng den tid jag har tänkt mig. Ofta brukar jag skämtsamt säga att jag är som en tonåring. Jag vill inte gå och lägga mig och jag vill inte stiga upp på morgonen. Under åratal har jag fört en ständig kamp med mig själv men det har inte gjort vare sig till eller ifrån. Jag borde kanske sluta att tänka på saken och helt enkelt försöka acceptera att jag är som jag är i just det här fallet.

Nu i helgen pågår det en filmfestival här och i kväll ska jag gå på bio och se ”Turist”. Det som är lite speciellt med den här filmfestivalen är att man efter varje film har ett samtal om filmen mellan publiken och någon som representerar filmen. I kväll kommer Johannes Bah Kuhnke att finnas på plats i biosalongen. Det ska bli intressant. Dessutom är det ganska många år sedan jag var på bio en söndagskväll…

Nytt recept på LDN

Som jag har skrivit om tidigare började jag använda LDN, Low Dose Naltroxen, i början av oktober 2013. Det är massor av år sedan jag hörde talas om LDN första gången men då jag kollade upp medicinen lite mer ordentligt visade det sig att man inte får kombinera den med Betaferon som jag använde som bromsmedicin vid den tiden. När jag slutade med Betaferon läste jag på om LDN än en gång och jag blev till slut helt övertygad om att jag måste prova och se om det var något som kunde hjälpa mig.

Jag hade turen att få tag på ett antal kapslar med LDN av en person som inte kunde fortsätta använda den på grund av biverkningar som blev för besvärande. Det är mycket få och lindriga biverkningar av LDN men har man otur så har man. När jag fick mina kapslar och skulle börja så började jag med mycket låg dos. Jag blandade ut kapslarna med vatten och startade med en dos på 0,75 mg. Döm om min förvåning när jag fick positiv effekt redan efter fyra dagar!

Det som hände efter fyra dagar var att den mycket jobbiga värk jag hade haft dagligen i evigheter plötsligt var som bortblåst. Värken har i princip hållit sig borta under de 16 månader jag använt LDN. Någon enstaka dag har jag haft en liten antydan till värk men den har inte ens varit i närheten av hur den var tidigare. Förutom att värken är borta har jag fått betydligt mer energi och jag känner mig klarar i huvudet. En annan positiv sak är att mina urinträngningar i stort sett har upphört och i maj förra året slutade jag med Detrusitol.

Ungefär en och en halv månad efter jag startat med LDN hade jag ett inplanerat läkarbesök på Hälsocentralen där jag bor. När vi klarat av det som var anledningen till mitt besök berättade jag om att jag använde LDN och om mina positiva erfarenheter. Jag berättade kort om medicinen och hade med mig en hel del papper som jag lämnade till läkaren. Hon lyssnade uppmärksamt och intresserat och när jag bad om att få ett recept så skrev hon ut ett till mig.

När jag träffade min neurolog för lite drygt ett år sedan berättade jag om medicinen jag använder och om mina erfarenheter av den. Härom veckan träffade jag min neurolog igen och under samtalets gång tittade hon på min medicinlista i sin dator och frågade om jag ville att hon skulle skriva ut ett nytt recept på LDN. Jag trodde knappt mina öron eftersom de flesta läkare är mycket ovilliga att skriva ut just den medicin jag använder. Nu har jag alltså ett nytt recept på LDN. Visst har jag tur?

Längre tid

Äntligen har dagarna blivit så långa att det är ljust när jag kommer hem från jobbet. Jag får betydligt mer energi och ork av ljuset. Under veckan som gått har det snöat i massor så solen har bara visat sig några få korta stunder. Förra söndagen var det inte ett moln på himlen och det var kallt som sjutton men det var så vackert att jag bara var tvungen att ge mig ut för att ta några bilder. För det mesta fotar jag bara med mobilen eftersom den alltid följer med mig när jag går ut. När det är kallt ute har jag inte lust att använda någon av mina kameror eftersom jag blir iskall om händerna på nolltid. 

 

Även om jag har mer ork och energi nu än när det var som mörkast så får jag inte mycket gjort de dagar jag är ledig. Allt jag gör tar så mycket längre tid nu än det gjorde förr och att stressa på och skynda mig med det jag gör är det aldrig tal om numera. Sjukdomen har gjort mig extremt stresskänslig så jag har inget annat val än att ta det lugnt vad jag än håller på med. Som tur är blir jag aldrig irriterad över att jag inte får gjort det jag tänkt. Efter nästan 23 år med MS har jag haft god tid att vänja mig vid de nya förutsättningar som gäller. 

Under helgen som gått har det varit riktigt skitväder och det dåliga vädret började redan i torsdags. Snön har vräkt ner och det har blåst mycket. I fredags morse låg det cirka 15 centimeter snö framför min ytterdörr så jag hade nästan problem att få upp den. Det är otroligt tungt att gå i djupsnö så jag är glad att jag har nära till jobbet. Både igår och idag har jag bara varit ut några korta stunder. MiniCrossern till trots så är det inte kul att ge sig ut i snön och blåsten. Idag var jag lite orolig för att jag skulle köra fast i snön men som tur var gjorde jag inte det…

Utan broms

Igår fick jag Mabthera för sista gången. Jag har bara fått en singeldos en gång per år så det var alltså min tredje dos jag fick och nu kommer jag att vara helt utan broms under resten av livet. Min MS har sedan några år tillbaka blivit så kallat sekundärprogressiv och det finns helt enkelt inte någon medicin att få. Jag måste erkänna att det känns lite kluvet. Det är trots allt så att jag har använt bromsmedicin i nästan tjugo år. Min sjukdom har i och för sig hållit sig väldigt lugn i många år och jag hoppas innerligt att det fortsätter på den vägen.

En timme innan man får Mabthera ska man ta kortison och Panodil eller Alvedon och precis innan droppet startas får man Tavegyl som är en allergimedicin. Det som ges innan Mabtheran kallas premedicinering. Under den timme jag skulle vänta hade jag ett inplanerat besök hos min neurolog. Hon informerade mig om hur framtiden kommer att se ut. Att jag inte får Mabthera mer kände jag redan till men jag fick veta att det kommer det att ske en uppföljning av mig med MR under de närmaste tre åren.

Efter de senaste årens MR har jag bara fått ett brev om att det inte syns någon aktivitet och att det inte skett några synliga förändringar i min hjärna. Jag har aldrig frågat hur många synliga plack jag har men igår ställde jag den frågan. Tidigare har jag bara sett bilder på andra människors hjärnor men igår fick jag se bilder på min egen hjärna och det kändes minst sagt märkligt. Att räkna placken är tydligen inte det enklaste så det gav hon sig inte in på men det som syntes var att jag har väldigt få plack och det är förstås positivt.

Jag har ett plack som är väldigt stort och det är det som hör ihop med mitt svåraste skov som jag hade 1992. Då det begav sig i början av juni 1992 var jag totalförlamad i min vänstra arm och vänster ben var så påverkat att jag inte kunde gå på egen hand. Än i denna dag minns jag den tiden med fasa. Då hade jag ingen som helst aning om vad som väntade och hur min sjukdom skulle komma att bete sig. Med facit i hand är jag förstås glad att det inte är värre än det är. Jag kan fortfarande gå och är bara en liten, liten aning fumlig i vänster hand.

Jag tackar min lyckliga stjärna att det inte är värre!

I valet och kvalet

För drygt tre år sedan klarade jag inte längre av att ta bromsmedicin i form av sprutor. Min MS hade vid det laget gått över i en sekundärprogressiv fas och jag skulle fått fortsätta med sprutorna men något annat fanns inte att erbjuda. Det kändes inte alls bra att vara helt utan broms vilket jag förstås berättade för min dåvarande neurolog. Då fick jag vet att man kan få behandling med Mabthera men bara om man var under femtio år. Jag var precis drygt femtio då och jag undrade om det var absolut omöjligt på grund av det. Trots allt var jag ju inte SÅ mycket äldre. Det bestämdes att jag skulle få göra en MR och sedan skulle neurologerna på NUS i Umeå få fatta beslut angående mig och min behandling.

Några veckor efter min MR fick jag besked om att jag blivit godkänd för att få Mabthera trots att jag egentligen var för gammal. Jag visste inte mycket om den medicinen då men jag visste att den ges via dropp och att man får två behandlingar med två veckors mellanrum. I mitt fall var det så att jag bara skulle få en behandling och att jag eventuellt skulle få en till efter ett år och en tredje och sista ännu ett år senare. Efter det skulle jag sedan komma att stå helt utan behandling. Jag tackade ja till Mabthera och för två år sedan fick jag det för första gången. För ett år sedan fick jag min andra dos och nu i år skulle jag komma att få den sista dosen för att sedan stå utan medicinering.

Under det senaste halvåret har jag varit i valet och kvalet om jag verkligen skulle ta emot den sista dosen eller om jag skulle avstå. Jag har läst att vissa märker av en ganska omedelbar positiv effekt av Mabthera och andra känner sig sämre efter de fått droppet. För min del har jag vare sig märkt till eller från. Det är möjligt att jag haft en negativ effekt eftersom jag ungefär en månad efter jag fått droppet har blivit väldigt trött de senaste två åren. Om det har ett samband vet jag förstås inte helt säkert. För tre veckor sedan kom så brevet med kallelsen och då blev jag tvungen att tänka till ordentligt. Efter många om och men fattade jag mitt beslut. Jag ska ta emot Mabthera en sista gång. På onsdag är det dags…

Som en löneförhöjning

I somras när jag fick min MiniCrosser började jag fundera på om jag skulle sälja min bil och drygt en månad före jul bestämde jag mig för att göra det. Under de senaste åren har jag i princip bara använt bilen när jag har handlat eller behövt göra andra ärenden. När jag köpte bilen jobbade jag 75 procent och då tyckte jag mig ha råd att ha bil men sedan jag fick halv sjukersättning för några år sedan har bilen blivit en allt för stor påfrestning för min ekonomi. Förutom den ekonomiska delen så är det ganska meningslöst att ha bil när jag inte klarar av att köra längre tid än högst en halvtimme. Jag bestämde mig för att vänta med försäljningen tills bilen var besiktad och för två veckor sedan fick jag den såld. När jag köpte bilen innebar den ökad frihet för mig och då var jag helt beroende av den. Med tiden har bilen allt mer blivit en börda som kostat alldeles för mycket och sedan jag fick Minicrossern har jag inte längre något behov av den. Att sälja bilen kändes som en befrielse och det innebär att jag får så mycket som 1 000 kronor mer att röra mig med i månaden. Det är som en riktigt stor löneförhöjning och jag är så glad!

Långt juluppehåll

Jag har haft ett långt juluppehåll från bloggen och nu är det över. Det har så klart hänt en del sedan jag skrev senast och jag tänker inte ge mig in på att göra någon uppräkning av allt. Nu har jag varit ledig en hel vecka och i morgon har jag i vanlig ordning min arbetsfria dag. Jag har ingenting emot att jobba men det är otroligt skönt att vara ledig en dryg vecka. Den här veckan blir det mjukstart med två arbetsdagar och det är helt perfekt. Nattuggla som jag är tenderar jag att både lägga mig sent och stiga upp sent när jag är ledig mer än bara en helg.

Under jul och nyår har min dotter varit här och det har varit jätteroligt. I fredags reste vi tillsammans till min son och hans familj och igår åkte jag hem igen. Det var underbart att få träffa barnbarnen igen och jag har njutit i fulla drag. Idag har jag ägnat mig åt diverse vardagssysslor. Om en liten stund är tvättmaskinen klar och när jag har hängt tvätten ska jag koka några ägg och göra mig en kopp te. I morgon har jag tänkt ta ner julgardinerna i köket och till helgen ska jag köpa mig en bukett tulpaner. Så underbart härligt att vi går mot ljusare tider nu.