Väderkänslig

Jösses, vad det börjar gå lång tid mellan mina inlägg! Jag har saker att skriva om men jag kommer mig inte för att sätta mig framför datorn. Förr tillbringade jag massor med tid vid datorn men det har av någon anledning börjat ta emot. I mitt förra inlägg skrev jag om vilken tur det var att jag skulle kunna använda MiniCrossern för att ta mig till jobbet på måndagen för två veckor sedan. Nu kan jag berätta att det inte alls gick som jag hade tänkt mig den där måndagsmorgonen. När jag tittade ut genom mitt fönster hade det kommit drygt 2 decimeter blötsnö så jag hade inte en chans att ta mig till jobbet vare sig med eller utan min räddare i nöden. Jag fick helt enkelt stanna hemma tills det kom en traktor och skottade och klockan hann bli nästan kvart i tio innan jag satt på min kontorsstol den dagen. Snön som kom då har tinat bort men det är inte det minsta vårlikt här och just nu snöar det igen. Det har varit grått och blåsigt hela helgen och väderkänslig som jag är så är mitt humör inget vidare nu…

Min räddare i nöden

I torsdags opererade jag min högra fot för tredje gången. Redan när jag var drygt 20 år började jag märka av besvär i högerfoten som berodde på så kallad hallux valgus. Med åren ökade besvären och jag genomgick en första operation för drygt åtta år sedan. När läkningen var klar var den jobbiga smärtan borta men efter några år började stortån bli allt mer sned och i tån bredvid fick jag så kallad hammartå. För drygt två år sedan hade jag rejält ont och det blev operation igen. Den operationen innebar ett betydligt större ingrepp och jag var sjukskriven i två månader.

För ungefär ett år sedan upptäckte jag en liten knöl i hålfoten på min opererade fot och i höstas uppsökte jag sjukvården för den. Innan den togs bort hade den blivit som en liten vindruva i storlek och den smärtade ständigt. I torsdags togs knölen under foten bort och jag blev sydd med fem stygn. Än en gång tvingas jag linka fram på en opererad fot. Jag har fem stygn under foten så det är inte precis behagligt. Hoppas nu innerligt att den eländiga foten inte ska trassla mer för mig framöver.

Nu måste jag se till att belasta höger fot ytterst försiktigt och jag har dessutom katastrofalt dålig balans i vänster ben. Så det är faktiskt lite synd om mig just nu. Tur jag är van vid både det ena och det andra och vilken himla tur att jag har min MiniCrosser. Jag brukar inte använda den för att ta mig till och från jobbet eftersom det bara är cirka 150 meter men fram till dess stygnen ska tas kommer den att vara min räddare i nöden!

Gillar söndagar

För en gångs skull har jag varit ute i god tid med något. Det är inte något som hör till vanligheterna eftersom jag är en hejare på att skjuta upp allt möjligt. Än är det ett tag kvar innan vintern är slut men sparkföret har mer eller mindre varit slut i flera veckor. I fredags kom det en massa snö som inte har tinat bort helt så jag har ställt in min spark i förrådet idag. De flesta år brukar jag vänta så länge att jag mer eller mindre får bära den dit men nu har jag äntligen gjort det i god tid.

På tal om i god tid så blir det nog motsatsen i morgon. Jag tror inte att jag inte kommer att vara på jobbet i särskilt god tid i morgon. Från och med idag är den eländiga sommartiden här och det märker jag garanterat av i morgon bitti. Morgonpigg är det sista jag är så det är en himla tur att jag har flextid till klockan nio.

För övrigt har min helg varit jättebra och jag känner mig på toppenhumör. Det är tur att jag aldrig lidit av den söndagsångest som många andra har. Jag gillar söndagar och trots min morgontrötthet gruvar jag mig inte för måndagen och den nya arbetsveckan så i det fallet är jag lyckligt lottad. Veckan som kommer är en arbetsdag kortare än vanligt och det är inte något som gör saken sämre. Jag tycker inte det är så länge sedan jul när det var evigheter till nästa långhelg.

Tänk så fort tiden går…

Extra energi

Den senaste tiden har jag haft mycket mer energi än jag är van vid att ha. Jag har tagit itu med en hel massa saker. Förra helgen hade vi helt sagolikt väder här och det bidrog nog till att öka på energinivån. När våren börjar närma sig och solen skiner kommer alltid lusten att göra vårfint hemma. Den lusten kom inte i fjol eftersom jag flyttade första helgen i mars och det tog ett bra tag innan jag fått ordning på allt. Fast sanningen att säga har jag fortfarande inte blivit riktigt klar med riktigt allt. Men det är en helt annan historia.

Förra söndagen när det var så underbart väder kom jag på att jag absolut ville ha nya gardiner till köket. Jag for ut en sväng med min ”moppe” och i ett skyltfönster fick jag syn på ett par gardiner jag ville ha. Efter jobbet i måndags for jag återigen iväg med min moppe och köpte gardinerna. Som den otåliga person jag är ville jag hänga upp dem direkt men jag visste att det skulle bli för mycket för mig så jag väntade till i onsdags. Blev supernöjd med resultatet.

Tro inte att det här med gardinerna är det enda jag gjort. Jag har planterat om de krukväxter som behövde sättas om och duschat av dem i badkaret så de blev riktigt fräscha. Två gånger har jag släpat fram dammsugaren för att få bort all sand moppen drar in i hallen. Den extra energi jag har haft har förstås gjort att jag tagit ut mig lite väl mycket i kroppen och det har hänt mer än en gång att jag bara stapplat omkring här hemma när jag blivit för trött i benen. I dem har jag tyvärr inte fått mer energi. Men jag känner mig ändå glad och nöjd med livet just nu!

Nästa bok

Periodvis har det inte blivit av att jag läst något men den saken har det blivit ändring på under de senaste månaderna. Den största anledningen till det är att jag är med i en bokcirkel. Igår fick jag ett bokpaket som av någon anledning varit på avvägar för det är nästan två veckor sedan paketet skickades. I paketet fanns boken "Ett föremåls berättelse om obesvar" med. Jag ser extra mycket fram emot att läsa just den här boken. Författarens mamma är nämligen med i ”min” bokcirkel och det här är hans debutroman. När jag har läst boken ska jag se till att få den signerad. Det gäller att passa på när man råkar känna författarens mamma.

Det blir inte mycket

Jag känner mig så himla ”lat” och det blir inte mycket gjort under mina lediga dagar. Visst känns det bra att jag har blivit kvitt min prestationsångest men jag ibland önskar jag att det fanns en liten gnutta kvar av den. Det finns massor att ta itu med här hemma men jag lyckas inte komma längre än att jag tänker på vad jag ”borde” göra. Om jag bara kom mig för att göra någon liten grej varje dag jag är ledig men inte det. Håller ärligt talat på att vara lite trött på mig själv. Några av mina krukväxter håller på vara i desperat behov av ny jord och det är bara ett litet exempel på vad som finns att göra. Nu till något helt annat som också har med inläggets rubrik att göra.

I slutet av förra veckan kom mitt orangea kuvert och det var inte någon upplyftande läsning. Det är i och för sig inte någon nyhet att det inte blir mycket i pension men det är inte alls roligt att bli påmind om den saken. Grejen är att det inte finns någonting jag kan göra åt saken heller. Inte har jag något överskott som jag kan spara och att jag skulle klara av att jobba längre än till 65 års ålder är knappast troligt. Den senaste tiden har jag mer än en gång hört att det pratats om kvinnor som får låg pension för att de inte jobbat heltid av olika skäl. Inte en enda gång har jag hört att det pratats om kroniskt sjuka som får dålig pension för att de jobbat deltid eller inte alls.

Det var inte smart att bli sjuk!

Lyckas nästan aldrig

Tiden bara fortsätter att rusa iväg. Jag tycker inte alls det känns som om det är så länge sedan jag skrev mitt förra inlägg som det faktiskt är. Att tiden går fort ser jag som ett tecken på att jag inte precis har långtråkigt och det är förstås bra. Jag mår bra och det tycker jag mig ha gjort ganska länge. Visst kommer det då och då dagar när livet inte är så kul men de bra dagarna är helt klart i majoritet så jag ska inte klaga.

Det jag nästan aldrig lyckas med är att komma mig i säng den tid jag har tänkt mig. Ofta brukar jag skämtsamt säga att jag är som en tonåring. Jag vill inte gå och lägga mig och jag vill inte stiga upp på morgonen. Under åratal har jag fört en ständig kamp med mig själv men det har inte gjort vare sig till eller ifrån. Jag borde kanske sluta att tänka på saken och helt enkelt försöka acceptera att jag är som jag är i just det här fallet.

Nu i helgen pågår det en filmfestival här och i kväll ska jag gå på bio och se ”Turist”. Det som är lite speciellt med den här filmfestivalen är att man efter varje film har ett samtal om filmen mellan publiken och någon som representerar filmen. I kväll kommer Johannes Bah Kuhnke att finnas på plats i biosalongen. Det ska bli intressant. Dessutom är det ganska många år sedan jag var på bio en söndagskväll…

Nytt recept på LDN

Som jag har skrivit om tidigare började jag använda LDN, Low Dose Naltroxen, i början av oktober 2013. Det är massor av år sedan jag hörde talas om LDN första gången men då jag kollade upp medicinen lite mer ordentligt visade det sig att man inte får kombinera den med Betaferon som jag använde som bromsmedicin vid den tiden. När jag slutade med Betaferon läste jag på om LDN än en gång och jag blev till slut helt övertygad om att jag måste prova och se om det var något som kunde hjälpa mig.

Jag hade turen att få tag på ett antal kapslar med LDN av en person som inte kunde fortsätta använda den på grund av biverkningar som blev för besvärande. Det är mycket få och lindriga biverkningar av LDN men har man otur så har man. När jag fick mina kapslar och skulle börja så började jag med mycket låg dos. Jag blandade ut kapslarna med vatten och startade med en dos på 0,75 mg. Döm om min förvåning när jag fick positiv effekt redan efter fyra dagar!

Det som hände efter fyra dagar var att den mycket jobbiga värk jag hade haft dagligen i evigheter plötsligt var som bortblåst. Värken har i princip hållit sig borta under de 16 månader jag använt LDN. Någon enstaka dag har jag haft en liten antydan till värk men den har inte ens varit i närheten av hur den var tidigare. Förutom att värken är borta har jag fått betydligt mer energi och jag känner mig klarar i huvudet. En annan positiv sak är att mina urinträngningar i stort sett har upphört och i maj förra året slutade jag med Detrusitol.

Ungefär en och en halv månad efter jag startat med LDN hade jag ett inplanerat läkarbesök på Hälsocentralen där jag bor. När vi klarat av det som var anledningen till mitt besök berättade jag om att jag använde LDN och om mina positiva erfarenheter. Jag berättade kort om medicinen och hade med mig en hel del papper som jag lämnade till läkaren. Hon lyssnade uppmärksamt och intresserat och när jag bad om att få ett recept så skrev hon ut ett till mig.

När jag träffade min neurolog för lite drygt ett år sedan berättade jag om medicinen jag använder och om mina erfarenheter av den. Härom veckan träffade jag min neurolog igen och under samtalets gång tittade hon på min medicinlista i sin dator och frågade om jag ville att hon skulle skriva ut ett nytt recept på LDN. Jag trodde knappt mina öron eftersom de flesta läkare är mycket ovilliga att skriva ut just den medicin jag använder. Nu har jag alltså ett nytt recept på LDN. Visst har jag tur?

Längre tid

Äntligen har dagarna blivit så långa att det är ljust när jag kommer hem från jobbet. Jag får betydligt mer energi och ork av ljuset. Under veckan som gått har det snöat i massor så solen har bara visat sig några få korta stunder. Förra söndagen var det inte ett moln på himlen och det var kallt som sjutton men det var så vackert att jag bara var tvungen att ge mig ut för att ta några bilder. För det mesta fotar jag bara med mobilen eftersom den alltid följer med mig när jag går ut. När det är kallt ute har jag inte lust att använda någon av mina kameror eftersom jag blir iskall om händerna på nolltid. 

 

Även om jag har mer ork och energi nu än när det var som mörkast så får jag inte mycket gjort de dagar jag är ledig. Allt jag gör tar så mycket längre tid nu än det gjorde förr och att stressa på och skynda mig med det jag gör är det aldrig tal om numera. Sjukdomen har gjort mig extremt stresskänslig så jag har inget annat val än att ta det lugnt vad jag än håller på med. Som tur är blir jag aldrig irriterad över att jag inte får gjort det jag tänkt. Efter nästan 23 år med MS har jag haft god tid att vänja mig vid de nya förutsättningar som gäller. 

Under helgen som gått har det varit riktigt skitväder och det dåliga vädret började redan i torsdags. Snön har vräkt ner och det har blåst mycket. I fredags morse låg det cirka 15 centimeter snö framför min ytterdörr så jag hade nästan problem att få upp den. Det är otroligt tungt att gå i djupsnö så jag är glad att jag har nära till jobbet. Både igår och idag har jag bara varit ut några korta stunder. MiniCrossern till trots så är det inte kul att ge sig ut i snön och blåsten. Idag var jag lite orolig för att jag skulle köra fast i snön men som tur var gjorde jag inte det…

Utan broms

Igår fick jag Mabthera för sista gången. Jag har bara fått en singeldos en gång per år så det var alltså min tredje dos jag fick och nu kommer jag att vara helt utan broms under resten av livet. Min MS har sedan några år tillbaka blivit så kallat sekundärprogressiv och det finns helt enkelt inte någon medicin att få. Jag måste erkänna att det känns lite kluvet. Det är trots allt så att jag har använt bromsmedicin i nästan tjugo år. Min sjukdom har i och för sig hållit sig väldigt lugn i många år och jag hoppas innerligt att det fortsätter på den vägen.

En timme innan man får Mabthera ska man ta kortison och Panodil eller Alvedon och precis innan droppet startas får man Tavegyl som är en allergimedicin. Det som ges innan Mabtheran kallas premedicinering. Under den timme jag skulle vänta hade jag ett inplanerat besök hos min neurolog. Hon informerade mig om hur framtiden kommer att se ut. Att jag inte får Mabthera mer kände jag redan till men jag fick veta att det kommer det att ske en uppföljning av mig med MR under de närmaste tre åren.

Efter de senaste årens MR har jag bara fått ett brev om att det inte syns någon aktivitet och att det inte skett några synliga förändringar i min hjärna. Jag har aldrig frågat hur många synliga plack jag har men igår ställde jag den frågan. Tidigare har jag bara sett bilder på andra människors hjärnor men igår fick jag se bilder på min egen hjärna och det kändes minst sagt märkligt. Att räkna placken är tydligen inte det enklaste så det gav hon sig inte in på men det som syntes var att jag har väldigt få plack och det är förstås positivt.

Jag har ett plack som är väldigt stort och det är det som hör ihop med mitt svåraste skov som jag hade 1992. Då det begav sig i början av juni 1992 var jag totalförlamad i min vänstra arm och vänster ben var så påverkat att jag inte kunde gå på egen hand. Än i denna dag minns jag den tiden med fasa. Då hade jag ingen som helst aning om vad som väntade och hur min sjukdom skulle komma att bete sig. Med facit i hand är jag förstås glad att det inte är värre än det är. Jag kan fortfarande gå och är bara en liten, liten aning fumlig i vänster hand.

Jag tackar min lyckliga stjärna att det inte är värre!

I valet och kvalet

För drygt tre år sedan klarade jag inte längre av att ta bromsmedicin i form av sprutor. Min MS hade vid det laget gått över i en sekundärprogressiv fas och jag skulle fått fortsätta med sprutorna men något annat fanns inte att erbjuda. Det kändes inte alls bra att vara helt utan broms vilket jag förstås berättade för min dåvarande neurolog. Då fick jag vet att man kan få behandling med Mabthera men bara om man var under femtio år. Jag var precis drygt femtio då och jag undrade om det var absolut omöjligt på grund av det. Trots allt var jag ju inte SÅ mycket äldre. Det bestämdes att jag skulle få göra en MR och sedan skulle neurologerna på NUS i Umeå få fatta beslut angående mig och min behandling.

Några veckor efter min MR fick jag besked om att jag blivit godkänd för att få Mabthera trots att jag egentligen var för gammal. Jag visste inte mycket om den medicinen då men jag visste att den ges via dropp och att man får två behandlingar med två veckors mellanrum. I mitt fall var det så att jag bara skulle få en behandling och att jag eventuellt skulle få en till efter ett år och en tredje och sista ännu ett år senare. Efter det skulle jag sedan komma att stå helt utan behandling. Jag tackade ja till Mabthera och för två år sedan fick jag det för första gången. För ett år sedan fick jag min andra dos och nu i år skulle jag komma att få den sista dosen för att sedan stå utan medicinering.

Under det senaste halvåret har jag varit i valet och kvalet om jag verkligen skulle ta emot den sista dosen eller om jag skulle avstå. Jag har läst att vissa märker av en ganska omedelbar positiv effekt av Mabthera och andra känner sig sämre efter de fått droppet. För min del har jag vare sig märkt till eller från. Det är möjligt att jag haft en negativ effekt eftersom jag ungefär en månad efter jag fått droppet har blivit väldigt trött de senaste två åren. Om det har ett samband vet jag förstås inte helt säkert. För tre veckor sedan kom så brevet med kallelsen och då blev jag tvungen att tänka till ordentligt. Efter många om och men fattade jag mitt beslut. Jag ska ta emot Mabthera en sista gång. På onsdag är det dags…

Som en löneförhöjning

I somras när jag fick min MiniCrosser började jag fundera på om jag skulle sälja min bil och drygt en månad före jul bestämde jag mig för att göra det. Under de senaste åren har jag i princip bara använt bilen när jag har handlat eller behövt göra andra ärenden. När jag köpte bilen jobbade jag 75 procent och då tyckte jag mig ha råd att ha bil men sedan jag fick halv sjukersättning för några år sedan har bilen blivit en allt för stor påfrestning för min ekonomi. Förutom den ekonomiska delen så är det ganska meningslöst att ha bil när jag inte klarar av att köra längre tid än högst en halvtimme. Jag bestämde mig för att vänta med försäljningen tills bilen var besiktad och för två veckor sedan fick jag den såld. När jag köpte bilen innebar den ökad frihet för mig och då var jag helt beroende av den. Med tiden har bilen allt mer blivit en börda som kostat alldeles för mycket och sedan jag fick Minicrossern har jag inte längre något behov av den. Att sälja bilen kändes som en befrielse och det innebär att jag får så mycket som 1 000 kronor mer att röra mig med i månaden. Det är som en riktigt stor löneförhöjning och jag är så glad!

Långt juluppehåll

Jag har haft ett långt juluppehåll från bloggen och nu är det över. Det har så klart hänt en del sedan jag skrev senast och jag tänker inte ge mig in på att göra någon uppräkning av allt. Nu har jag varit ledig en hel vecka och i morgon har jag i vanlig ordning min arbetsfria dag. Jag har ingenting emot att jobba men det är otroligt skönt att vara ledig en dryg vecka. Den här veckan blir det mjukstart med två arbetsdagar och det är helt perfekt. Nattuggla som jag är tenderar jag att både lägga mig sent och stiga upp sent när jag är ledig mer än bara en helg.

Under jul och nyår har min dotter varit här och det har varit jätteroligt. I fredags reste vi tillsammans till min son och hans familj och igår åkte jag hem igen. Det var underbart att få träffa barnbarnen igen och jag har njutit i fulla drag. Idag har jag ägnat mig åt diverse vardagssysslor. Om en liten stund är tvättmaskinen klar och när jag har hängt tvätten ska jag koka några ägg och göra mig en kopp te. I morgon har jag tänkt ta ner julgardinerna i köket och till helgen ska jag köpa mig en bukett tulpaner. Så underbart härligt att vi går mot ljusare tider nu.

Trögstartad

Ibland blir jag så himla trött på att jag är så trögstartad på morgonen. Jag märkte nog av det här ganska kort tid efter jag fått min diagnos men då var det inte allt för störande. Under de senaste åren har det blivit allt värre. Det tar minst en timme från det jag stiger upp tills mina små grå vaknar till ordentligt. Så länge det är ljust när jag stiger upp går det någorlunda men under mörkaste vintern är det alldeles hopplöst jobbigt. För att det över huvudtaget ska fungera de dagar jag jobbar följer jag alltid samma rutin och om mina cirklar av en eller annan anledning rubbas blir det kaos.

 Det är nog trots allt tur att jag lever ensam så att det inte finns så många störningsmoment här hemma. När jag skriver att det är tur att jag lever ensam så är det förstås inte lika med att jag vill leva ensam. Men nu är det som det är och jag har otroligt svårt att föreställa mig att det skulle kunna vara på något annat sätt än det är just nu. Nåja, det är inte någon mening med att jag ens funderar på den saken som livet ser ut just nu. Jag lever i nuet och tar en dag i sänder.

I morgon är det dags för en ny arbetsvecka och det blir den sista vanliga arbetsveckan på ett tag. Det enda jag gillar riktigt mycket med julen är de extra lediga dagar som den som regel för med sig. Förra julen var jag hemma helt själv och det var andra gången i mitt liv jag hade en sådan jul. Det är inte alls farligt att vara ensam under julen när det är frågan om självvald ensamhet. Jag hade en riktigt skön och avslappnande helg även om den blev en liten aning långtråkig. På fredag kommer min dotter hit och hon ska fira jul med mig och det ser jag verkligen fram emot!

Kontrasternas helg

Den här helgen har varit de stora kontrasternas helg. I fredags hade vi vinterfest med sommartema på jobbet och igår kväll träffades jag och några av mina bästa vänner och hade glöggparty. Båda kvällarna var trevliga var och en på sitt sätt. Att ”partaja” två kvällar i rad är mer än jag normalt sett orkar med men det gick väldigt bra eftersom ingen av kvällarna blev särskilt sena. Glöggen vi drack igår var mycket god så den rekommenderar jag gärna.

Veckan som gått har varit ganska bra även om jag var alldeles otroligt trött i mitten av veckan. Under den tid på året då det är få timmar med dagsljus blir jag alltid trött och mest av allt önskar jag att jag kunde gå i ide och vakna fram på vårkanten när dagarna återigen blivit långa. Som tur är har solen visat sig både igår och idag så under helgen har jag återfått lite energi och blivit en aning piggare.

Att köpa julklappar tycker jag alltid är ett elände. Jag har inte så många att köpa till men jag har alltid så himla svårt att komma på vad jag ska köpa. Det här året är jag i ett läge som jag aldrig varit i tidigare. Jag är nämligen redan klar med mina julklappsinköp! Alla paket är inte inslagna och den sista julklappen beställde jag via nätet nu för en liten stund sedan.  Jag är alltså inte helt klar med allt men det värsta är gjort och det har aldrig hänt förr att jag varit klar så tidigt.

Gissa om jag känner mig nöjd!