Utan broms

Igår fick jag Mabthera för sista gången. Jag har bara fått en singeldos en gång per år så det var alltså min tredje dos jag fick och nu kommer jag att vara helt utan broms under resten av livet. Min MS har sedan några år tillbaka blivit så kallat sekundärprogressiv och det finns helt enkelt inte någon medicin att få. Jag måste erkänna att det känns lite kluvet. Det är trots allt så att jag har använt bromsmedicin i nästan tjugo år. Min sjukdom har i och för sig hållit sig väldigt lugn i många år och jag hoppas innerligt att det fortsätter på den vägen.

En timme innan man får Mabthera ska man ta kortison och Panodil eller Alvedon och precis innan droppet startas får man Tavegyl som är en allergimedicin. Det som ges innan Mabtheran kallas premedicinering. Under den timme jag skulle vänta hade jag ett inplanerat besök hos min neurolog. Hon informerade mig om hur framtiden kommer att se ut. Att jag inte får Mabthera mer kände jag redan till men jag fick veta att det kommer det att ske en uppföljning av mig med MR under de närmaste tre åren.

Efter de senaste årens MR har jag bara fått ett brev om att det inte syns någon aktivitet och att det inte skett några synliga förändringar i min hjärna. Jag har aldrig frågat hur många synliga plack jag har men igår ställde jag den frågan. Tidigare har jag bara sett bilder på andra människors hjärnor men igår fick jag se bilder på min egen hjärna och det kändes minst sagt märkligt. Att räkna placken är tydligen inte det enklaste så det gav hon sig inte in på men det som syntes var att jag har väldigt få plack och det är förstås positivt.

Jag har ett plack som är väldigt stort och det är det som hör ihop med mitt svåraste skov som jag hade 1992. Då det begav sig i början av juni 1992 var jag totalförlamad i min vänstra arm och vänster ben var så påverkat att jag inte kunde gå på egen hand. Än i denna dag minns jag den tiden med fasa. Då hade jag ingen som helst aning om vad som väntade och hur min sjukdom skulle komma att bete sig. Med facit i hand är jag förstås glad att det inte är värre än det är. Jag kan fortfarande gå och är bara en liten, liten aning fumlig i vänster hand.

Jag tackar min lyckliga stjärna att det inte är värre!