29 november 2012

En extra träff

Förra onsdagen hade vi det sista kurstillfället på den meditationskurs jag har gått. Kursledaren ville gärna träffa oss en gång till för att berätta mer om den fortsättning hon tänkt sig som ska vara i två steg om intresse finns. Vi träffades hemma hos en av kursdeltagarna och började med att fika. Det blev en jättetrevlig kväll och jag tror att de flesta som var där är intresserad av en fortsättning. Nästa del kommer att handla om att rensa i sitt inre. Det tycker jag låter jättespännande. De flesta av oss har en massa ”skräp” som vi bär med oss genom livet. En del saker vi bär med oss är väldigt gammalt och kan vara till mer skada än nytta. Det finns säkert något gammalt som man gömt undan i något mörkt hörn av sitt undermedvetna. När det kan tänkas bli en fortsättning vet vi inte än men det blir i alla fall inte under det här året. Självklart kommer jag att berätta mer när jag vet mer. Under tiden kommer jag att fortsätta meditera på egen hand.

De senaste dagarna har det blivit ordentlig vinter här. Då och då har det dalat lätta fjuniga flingor från himlen. Idag när jag gick hem från jobbet tog jag några bilder utanför min arbetsplats. Det ser ut som om snön är av bomull. Jag hade min lilla kamera och fotade i autoläge så bilderna gör inte riktigt rättvisa åt verkligheten. Den fjuniga snön och rimfrosten gör sig fint mot den julbelysning som håller på att sättas upp. Det är helt underbart vackert och jag känner att julstämningen sakta kommer krypande. På söndag är det första advent…

28 november 2012

Klart med Mabthera

I fredags när jag kom hem från jobbet hade jag ett brev från min nya neurolog i brevlådan med besked om att jag får behandling med Mabthera om jag vill ha det. De senaste dagarna har jag kollat runt på nätet och läst en del om Mabthera. Kände att jag ville kolla lite innan jag följde uppmaningen i brevet att kontakta sjukhusets mottagning så att de kan planera in min behandling. Vanligtvis brukar jag inte vilja läsa om biverkningar på mediciner innan jag tar dem men i det här fallet gjorde jag det. Idag pratade jag med en MS-sjuksköterska på mottagningen och jag tycker att jag fick bra svar på de frågor jag hade om behandlingen. Jag sa att jag vill ha behandlingen och hon lovade återkomma.

På eftermiddagen ringde sköterskan upp mig och som jag misstänkte måste jag vänta till i januari med att komma till sjukhuset. Medicinen ges i dropp vid två tillfällen med två veckors mellanrum. Av den anledningen måste jag vänta till i januari. Under nästa vecka kommer jag att få närmare besked om datum. I brevet som jag fick från min neurolog stod det om Betaferon ska sättas ut och jag berättade för sköterskan att jag redan har gjort det på eget bevåg eftersom jag får stora besvär med smärta där jag sätter sprutorna. Jag har fortfarande ont där jag stack för snart två månader sedan och det är inte vettigt. Min MS har varit lugn i många år så jag känner mig också lugn just nu. Det känns ändå bra att få den här behandlingen.

25 november 2012

Bra men jobbig

Den gångna veckan var ganska slitsam för mig och jag har varit trött nästan hela veckan. Natten mot måndag sov jag riktigt dåligt så det kändes bra att ha veckans arbetsfria dag redan på tisdag. Tyvärr jag tog i lite för mycket redan då. Förutom att jag bakade muffins mitt på dagen så hade jag tvättstugan på kvällen och att ta hand om tvätten brukar göra slut på alla mina krafter. På onsdag jobbade jag och det möte jag hade då gjorde att jag kom hem först när klockan var halv fem. Då skulle jag fixa mat och sedan var det dags för min kvällskurs klockan halv sju.

På torsdag kväll hade jag och min väninna bestämt att gå tillsammans för att titta på en lokal ”gör om mig”. Vi pratades vid när hon slutade jobba och hastigt och lustigt bestämde vi oss för att gå ut och äta innan det började klockan sju. Det var jättekul att se fyra helt vanliga kvinnor i varierande åldrar före och efter. De fyra utvalda visade fyra olika stilar. Efter vi hade fått se hur de såg ut innan stylingen bjöds vi på kaffe med kaka och underhållning av en lokal grupp som spelade och sjöng. När jag kom hem den kvällen var jag riktigt trött och det kändes bra att bara ha en dag kvar på veckan.

Även på fredag kväll blev det att äta ute men det blev ingen sen kväll och jag var hemma igen vid halvtiotiden. Jag kan inte minnas när det hände senast att jag var borta tre kvällar i rad. Alla kvällar har varit trevliga men de har ändå tagit på krafterna. Efter en god natt sömn kände jag mig som en människa igen när jag vaknade igår men det är först idag som jag har kommit ikapp igen efter veckan. Allt tar en himla tid när orken är begränsad. Igår köpte jag mig förresten klänning i en djupröd färg och jag känner mig supernöjd med mitt köp. Tänk att jag som varit väldigt anti när det gäller att ha röda kläder har ändrat mig så totalt. Veckan har varit mycket bra men ändå jobbig!

20 november 2012

Ledig fel dag

Den här veckan inföll min ”lediga” idag tisdag istället för onsdag då jag vanligtvis är ”ledig”. Anledningen till det är att jag ska vara med på ett möte som är i morgon. Förra veckan visade Messan bilder på de muffins hon bakat och hon har även varit snäll och lagt ut receptet på dem. Jag bestämde mig för att baka dem idag. Redan våras köpte jag både mandelmjöl och fiberhusk som är två av ingredienserna så det är på tiden att jag kom till skott och bakade något. Jag har inte bakat något kaffebröd på nästan fem år så det är ett tag sedan sist.

Jag bytte ut stevian mot strösocker men i övrigt följde jag receptet. Smeten blev ganska tjock och det blev lite kladd innan jag fått den i formarna. Väl i ugnen jäste de upp och såg jättefina ut. De jäste lite i mesta laget och det rann över några av formarna och droppade i ugnen. Plötsligt sjönk en av dem ihop, sen en till och en till. Efter ett par minuter till hade alla sjunkit ihop och såg inte alls roliga ut. Jag måste erkänna att jag blev lite sur. Inte bara lite förresten. När de svalnat smakade jag på mina misslyckade muffins och smaken var helt underbar!

Men håll med om att de inte ser särskilt roliga ut? De på bilden är dessutom de som såg finast ut...

19 november 2012

Inte särskilt upplyftande

Bara någon dag efter jag fått min MS-diagnos berättade en neurolog för mig att det förmodligen skulle finnas ett läkemedel inom några få år. 1992 fanns det ännu ingen bromsmedicin tillgänglig. Några få år kändes i det läget som en väldigt lång tid. Jag ville ha hjälp direkt! Men det kunde jag förstås inte få. Tycker mig minnas att jag redan då frågade om möjligheten att delta i någon läkemedelsstudie. Man är beredd att gripa i vilket halmstrå som helst när man får en allvarlig diagnos. Eller i alla fall var jag beredd att göra det. Efter det så hände ingenting och ingenting. Jag gjorde mitt bästa för att förtränga min sjukdom och låtsas att jag var fullt frisk.

När jag hörde talas om Tysabri blev jag först väldigt intresserad av den men då jag fick kännedom om vilka risker det kunde föra med sig så lade jag den tanken på hyllan. Våren 2009 fick jag en plötslig försämring i min MS och jag läste en massa om Tysabri igen och kände att jag trots allt ville prova om jag kunde få göra det. Jag vände mig till min dåvarande neurolog och han skrev en remiss så att jag skulle få komma till Universitetssjukhuset i Umeå för en bedömning. Jag blev undersökt av en mycket sympatisk neurolog. Han ställde massor av frågor och jag fick göra alla de där testerna som jag gjort ganska många gånger under årens lopp.

Sedan förklarade han för mig att behandling med Tysabri inte var aktuellt för mig för att min sjukdom gått in i en progressiv fas. Det blev aldrig så att jag kom mig för att fråga på vilka grunder han gjorde den bedömningen. Trots att han menade att min MS blivit progressiv tyckte han att jag skulle fortsätta använda Betaferon eftersom han menade att det med största sannolikhet berodde på bromsmedicinen att jag fortfarande var så bra som jag var. Han tyckte även att jag skulle göra en ny magnetröntgenundersökning och skrev en remiss till den. Ett par månader senare gjorde jag en MR och jag minns faktisk inte om jag fick något riktigt besked om vad den visade. Ibland orkar man helt enkelt inte ta tag i saker som man borde.

Nu i höst har jag gjort ännu en MR och jag har fått veta att det inte har hänt någonting sedan förra gången. Ingen förändring på tre år alltså. Men jag har blivit sämre så jag förstår att det trots allt är så att jag SPMS (sekundärprogressiv MS). Jag har sett en annons i Reflex-tidningen om en studie på SPMS så jag har gjort slag i saken och ringt för att anmäla intresse att delta. Som tur är finns två MR och två tester av olika neurologer på bara tre år så forskningssköterskan jag pratade med kunde gå in och kolla hur det så ut på mig. Tyvärr visade det sig att jag inte riktigt uppfyller alla krav så det blir inget deltagande för mig. Jag fick också veta att mitt värde på EDSS-skalan har försämrats från 3,5 i augusti 2009 till 4,0 i augusti 2012.

Det bekräftar mina upplevda besvär men är inte särskilt upplyftande…

15 november 2012

Det tog emot

Idag har jag varit och tränat på sjukgymnastiken för första gången på tre veckor. Min kraftiga förkylning har gjort att jag varit tvungen att hoppa över träningen två veckor i rad. Under hela veckan har jag varit inställd på att jag skulle dit klockan tre idag. Efter lunch idag blev jag helt utan anledning otroligt trött. När jag kom hem från jobbet kändes det inte som om jag skulle klara av någon träning.

Trots att det tog emot gav jag mig iväg. Att ha varit nästan helt utan fysisk aktivitet i nära nog tre veckor kan det inte annat än ta emot. Jag var verkligen tvungen att ta mig själv i kragen för att göra mina övningar. Tro inte att jag var ett enda dugg piggare när jag kom hem igen. Det var riktigt jobbigt. Gjorde en enkel middag och disken står kvar på köksbänken. Orkar helt enkelt inte göra mer idag.

Vilken tur att det är fredag och helg i morgon. Förkylningen är borta men det tar ganska lång tid att repa sig helt och fullt från den. Hörde en gång att en rejäl förkylning kan påverka ens fysiska förmåga långt efter den har gått över. De senaste gångerna jag varit förkyld har det tagit lång tid innan jag varit mig själv igen. Det är säkert flera saker som spelar in. Min grundfysik är nog väldigt usel. Den kan inte annat vara när man rör sig så lite som jag gör…

14 november 2012

Ligger efter

I längden är det ganska jobbigt att hela tiden känna att man ligger efter med både det ena och det andra. Jag har fortfarande inte kommit i kapp på jobbet sedan jag hade min sommarsemester. Nu är det drygt fyra månader sedan jag började min sommarsemester så jag börjar tycka att det är lite påfrestande. Det viktigaste blir så klart gjort i tid men allt det där andra som ”borde” göras hinner jag aldrig riktigt med. Kruxet är att jag inte är ensam om att ha det så på mitt jobb. Alla verkar ha mer att göra än de hinner med. Jag har med åren lärt mig att inte stressa upp mig i onödan men det tar ändå på. Gjorde det inte det skulle jag nog inte sitta här och skriva om det när jag har veckans arbetsfria dag.

Ibland kan jag inte annat än tänka att arbetslivet inte är till för vanliga människor utan för robotar. Man ska hela tiden vara på topp och prestera till max. En ”vanlig” människa har dåliga dagar ibland och orkar inte prestera till max hela tiden. Om man som jag har en sjukdom som gör mig extra känslig för stress är det än värre. Blir jag stressad mår jag sämre i min sjukdom och då går allt jag ska göra sämre. Man hamnar lätt i en ond cirkel. De dagar jag inte arbetar försöker jag gör det jag vill göra och att inte pressa mig för hårt. Här hemma ligger jag också rejält efter med i princip allt. Två veckor kraftig förkylning gjorde inte saken bättre. Men jag hetsar inte upp mig utan sitter här och skriver i godan ro.

Man ska inte hetsa upp sig för småsaker. Allt är småsaker…

11 november 2012

Ren och skär tur

Nu ska jag berätta historien om hur det gick till när jag fick 4-aminopyridine (4-ap). Det var allt annat än enkelt. Att jag ens hört talas om 4-ap beror på att jag för snart två år sedan började gå in på MS-portalens mötesplats och läsa det som skrevs där. Det var där jag fick reda på att 4-ap innehåller samma verksamma beståndsdel som Fampyra. Dock utan att ha depåeffekt. Ett par veckor efter jag hade fått mitt recept på Fampyra träffade jag för första gången min nya neurolog. Jag berättade för honom vad jag visste om 4-ap. Vid det laget kände jag till att den tillverkas av APL och att man i vanlig ordning behöver ha recept för att få den.

Min neurolog lovade då att skriva ut 4-ap till mig om det visade sig att jag svarade på Fampyra. Under den tid jag hade som bäst effekt av Fampyra ringde jag som vi hade avtalat och berättade det. Jag bad då att få recept på en ny omgång Fampyra och även ett på 4-ap eftersom jag inte hade någon aning om hur lång tid det kunde komma att ta innan jag fick tag på 4-ap. Eftersom jag känner farmaceuten på ”mitt” apotek pratade jag med henne om hur det förhöll sig. Efter några dagar ringde hon upp mig och berättade att APL vägrade att ta emot beställningen på 4-ap med hänvisning till att Fampyra finns!

Jag fick en lång utläggning om hur det hela hade gått till och det gick inte att ta miste på hur upprörd hon var. På mitt recept stod det att jag skulle ta 4 kapslar á 5 mg per dag och på APL menade de att jag då kunde dela en tablett Fampyra i två delar och ta en halv åt gången. Nu råkar det vara så att man absolut inte får dela Fampyra och att det av den anledningen inte finns någon skåra i den. Så hur tänker de på APL kan jag fråga mig?

Ännu några dagar senare blev jag uppringd från apoteket än en gång. Farmaceuten hade pratat med min läkare som då skrev ut ett nytt recept där det stod att jag skulle ta 2 kapslar 4-ap per dag. När den nya beställningen gjordes tog APL emot den. Jag har nu två burkar med 50 kapslar i varje och ett recept på ytterligare två burkar. Att jag har lyckats få tag på 4-ap beror således på ren och skär tur att det på mitt apotek finns en farmaceut som verkligen engagerat sig i ”mitt” ärende och gjort stora ansträngningar för att hjälpa mig. Hade det inte varit för henne och för MS-portalen så hade jag inte vare sig känt till 4-ap och än mindre fått tag på den.

Inte ska man som patient tro att man får den hjälp man behöver och vill ha om man inte anstränger sig själv. Så borde det inte få vara men så är det. Jag blir ärligt talat mycket upprörd när jag sitter här och skriver och tänker på saken och hur det hela gått till. En annan sak som är mycket viktig i sammanhanget är att 4-aminopyridine ingår i högkostnadsskyddet. Burkarna jag hämtade kostade 654 kronor styck och jag behövde inte betala något eftersom jag redan har kommit upp i 2200 kronor för det här året. Det var historien om hur det gick till för min del. Jag hade alltså ren och skär tur…

10 november 2012

En del framsteg

Jag har under flera år ansträngt mig för att förändra och förbättra mina kostvanor. Visst har jag gjort en del framsteg men det har inte varit enkelt. Jag äter nyttigare nu än förr. Mer frukt och grönsaker och minimalt av det som innehåller socker och mjöl. Redan i samband med att jag fick min diagnos fick jag veta att man bör undvika mjölkprodukter när man har MS. Där har jag det stora problemet. Att avstå från mjölkprodukter. Det jag har lyckats med är att sluta äta fil till vardagsfrukost så en liten bit har jag kommit. Jag har även slutat med keso som varit en favorit i många år. Att använda mjölk som dryck slutade jag med för mer än 20 år sedan och jag använder aldrig mjölk i matlagningen. Det jag har svårt att vara utan är ost. Jag älskar nämligen ost i alla former. Dessutom är jag väldigt förtjust i crème fraiche. Dagens middag var väldigt god och ganska nyttig. Förutom att det var både ost och crème fraiche i den…


Jag lade lättkokt blomkål och broccoli i botten av formen. Strödde på små tärningar av kallrökt lax. Blandade nästan en burk crème fraiche med ett ägg och hällde över det som låg i formen. Sedan strödde jag på lite riven västerbottenost och ovanpå det hyvlade jag några skivor herrgårdsost. Innan formen åkte in i ugnen kryddade jag med cayennepeppar. Stekte sedan anrättningen ungefär 20 minuter i ugnen som var värmd till 200 grader.

7 november 2012

En ny era

Nu är det ett tag sedan jag med stor spänning började ta Fampyra. Jag försökte få den utskriven för drygt två år sedan men det fick jag inte. Man bedömde att jag var för ”frisk” och att medicinen var för dyr. Då jag aldrig helt kunnat släppa tanken på denna medicin inledde jag ett nytt försök att få den under våren. Då fick jag veta att den inte längre omfattas av högkostnadsskyddet och blev rekommenderad att vänta på ett nytt beslut som skulle fattas inom kort. Till min stora besvikelse blev beslutet att denna medicin skulle fortsätta att finnas utanför högkostnadsskyddet. Jag bestämde mig till slut för att jag ville testa, kosta vad det kosta ville. Nu var det inga som helst problem att få ett recept utskrivet. Det var inget vidare att punga ut med nästan 3900 kronor för fyra små burkar med totalt 56 tabletter. Men jag måste bara prova för att få ro.

Första veckan hade jag lindriga biverkningar och ingen effekt. Andra veckan hände det något och jag kände mig bättre och bättre för varje dag. Det var som att få ett helt nytt liv. Jag var minst sagt exalterad. Efter drygt två och en halv vecka pratade jag med min neurolog och sa att jag ville fortsätta ett tag till eftersom jag hade så otroligt bra effekt av medicinen. Det där med det ekonomiska var något som jag sköt på framtiden. Jag var helt säker på att den biten skulle komma att ordna sig på ett eller annat sätt. Tyvärr avtog den positiva effekten ungefär samtidigt som jag fick mitt nya recept. Jag bestämde mig för att göra ett uppehåll under tiden jag var på semester. Sedan började jag om att ta Fampyra och nu är den andra perioden om fyra veckor över. Jag har lite effekt men inte så stor att jag är beredd att ruinera mig.

Nu börjar en ny era. Jag ska börja ta 4-aminopyridine. Att få tag på den var allt annat än enkelt. Historien om det ska jag berätta en annan dag. Jag gillar nämligen inte att skriva inlägg som är allt för långa. Det beror mest på att jag själv inte gillar att läsa långa inlägg.

Men det kommer mer!

5 november 2012

Inte som förra veckan

Den här veckan har börjat betydligt bättre än förra veckan även om mitt inlägg förra veckan hade rubriken ”Bra början” så var det inte riktigt så bra då men nu är det betydligt bättre. Min förkylning har inte gått över helt men det går inte att jämföra med förra veckan. Den veckan var riktigt eländig. Förra måndagen låg jag i min säng redan kvart över nio. Jag gjorde väldigt tidiga kvällar ända till och med torsdagen. Det om något är ett tecken på att jag inte är frisk. I vanliga fall är det sällan jag lägger mig för klockan halv elva. Fast jag borde nog gå till sängs lite tidigare. Det är när jag ligger i min säng jag brukar läsa. Under en ganska lång tid har det blivit lite läsande för mig. Just nu har jag ingen bok att läsa men förhoppningsvis kommer boken jag har beställt under den här veckan. Det ska bli intressant att läsa ”Tänka snabbt och långsamt”.



Hoppsan! När jag sökte fram boken jag beställt för att länka till den förstår jag att den nog inte kommer den här veckan. Det ärbara att fortsätta vänta…

3 november 2012

Så mycket bättre

Natten mot igår fick jag sova ordentligt så igår kände jag mig som en människa även om förkylningen inte har gått över helt. Igår kväll gick jag och min väninna ut och åt middag precis som förra fredagen. Vi gick och åt ganska tidigt och redan vid niotiden var jag hemma igen. Ändå hann vi med både mat och ett par glas vin. Eftersom jag inte är helt frisk blev det alldeles lagom sent för min del. När jag kom hem satt jag och slappade i soffan en stund innan jag gick till sängs.

Idag har det varit riktigt grått och trist väder här. Det har någon plusgrad hela dagen så nu har det blivit slaskigt och eländigt ute. Tro inte att någon har varit ute och skrapat undan idag. Tydligen ska det bli kallare nu så det kommer att frysa på och bli helt hopplöst ute. Det är väldigt spårigt och ojämnt överallt och för en som jag som har taskig balans kommer det att bli oerhört jobbigt att gå ute. När det väl har blivit vinter tycker jag det kan låta bli att bli varmt!

Jag har ätit min middag och druckit ett glas vin till maten. Disken har jag inte tagit hand om utan den får stå till i morgon. Ibland tar det emot att göra en så enkel sak. Särskilt när man är mätt och har druckit ett glas vin. Jag känner mig riktigt loj nu. Kvällen kommer jag att tillbringa framför teven. Först ska jag titta på ”Trinny och Susannah” sedan blir det ”Så mycket bättre” och efter det ”Downton Abby”. Så mycket bättre kan det inte bli en mörk och trist hemmakväll i november…

1 november 2012

Ingefära och lime

Igår hade jag som vanligt en arbetsfri dag. Den här veckan behövde jag den mer än vanligt. Min förkylning som började i söndags har bara blivit värre och värre för varje dag. Igår var jag riktigt eländig. Jag hade mest lust att stanna inne hela dagen men jag hade ett ärende till apoteket så jag gick ut ändå. På morgonen kom jag ihåg den ingefäradryck som jag fick tips om förra gången jag hade en rejäl förkylning. Om den hjälper kan jag inte svara på men det känns väldigt bra att dricka den. När jag ändå gick ut gick jag förbi affären och köpte färsk ingefära och lime. Direkt jag kom hem gjorde jag i ordning en stor mugg.

Under den gångna natten var min sömn minst sagt bedrövlig. Jag hade jättesvårt att somna för det retade så mycket i halsen. I ett i ett var jag tvungen att ta en klunk vatten. Vid midnatt hade jag fortfarande inte somnat och då gick jag upp och tog fram en ask halstabletter som jag visste att jag hade i ett skåp i köket. Sista gången jag tittade på klockan innan jag somnade var det tjugo över ett. Och tro inte att jag sov ordentligt utan jag vaknade gång på gång fram till klockan var sex och då var det tji att somna om. Jag gick till jobbet trots att jag egentligen borde ha stannat hemma. Vid lunchtid kände jag att jag inte orkade mer så jag tog flexledigt på eftermiddagen.

Väl hemma gjorde jag än en gång en stor mugg ingefäradryck och när jag har skrivit klart det här ska jag göra en till och krypa upp i soffan. Det kommer än en gång att bli en tidig kväll den här veckan. Tur att det är helg i morgon och dessutom en kortare arbetsdag. Jag behöver verkligen den här helgen till att vila upp mig ordentligt. Om du vill testa min ingefäradryck så kan du följa mitt ”recept” nedan.





Pressa en halv lime och häll saften i en mugg. Tillsätt mellan en halv och en matsked färsk riven ingefära beroende på hur starkt du vill ha det. Koka upp vatten och fyll i muggen. Låt drycken dra en stund och tillsätt en tesked honung om du gillar honung. Jag avstår från den även om den är nyttig.

Drick och njut!