Allra första skovet

När jag hde det visste jag inte att det var ett skov. Jag var 25 år och väntade mitt första barn. Det var sommar och semester och jag och det väntade barnets far var på besök hos mina föräldrar. På kvällen satt jag i soffan i vardagsrummet och tittade på tv. Jag satt och stickade på en liten babykofta som barnet jag hade i magen skulle ha på sig när det var dags att åka hem från BB. Då jag reste mig upp för att gå till badrummet kände jag mig vimmelkantig på ett sätt jag aldrig känt tidigare. Min första tanke var att det berodde på att jag suttit stilla lite väl länge. Att jag känt mig lite yr när jag rest mig upp hastigt hade jag varit med om tidigare.

Den här gången ville inte yrseln ge med sig som den brukade göra. Det var ganska sent på kvällen och jag sa ingenting till de andra men jag stannade inte uppe så länge till. Vi åkte hem någon dag senare och sen reste vi på ett kort besök till min mans äldsta bror. Tanken var att bland annat att vi skulle passa på att köpa lite babykläder men så blev det inte. Min yrsel tilltog och jag var mest tvungen att ligga under besöket hos min mans bror. Vi stannade inte så länge som vi tänkt och när jag kom hem ringde jag och fick en läkartid. Läkaren menade på att jag hade drabbats av virus på balansnerven.

Min semester tog slut och i stället för att börja jobba blev jag tvungen att sjukanmäla mig och stanna hemma. Eftersom det här är ganska länge sedan minns jag inte tidsaspekten helt klart men jag tror att jag började jobba efter en vecka hemma och då hade jag bara två veckor kvar innan jag skulle gå på min föräldraledighet. Yrseln hade avtagit en del och ungefär två månader efter den börjat kände jag mig bra igen. Något år efter jag fick min MS-diagnos började jag fundera på om detta virus på balansnerven i själva verket var mitt allra första skov. Så sent som för fyra år sedan tog jag upp frågan med en neurolog. Han bekräftade min misstanke.

Det var det allra första skovet. Sjukdomen var sedan tyst i mer än sju år innan den slog till med full kraft…

Tillbaka till livet

Idag läste jag ett inlägg på MS-portalens mötesplats som fick mig att minnas hur jag kände mig under en ganska lång tid efter jag hade fått min diagnos. Jag upplevde att jag levde livet i ett vakuum. Det var som om jag befann mig i en egen bubbla och jag hade inte någon kontakt med livet utanför min bubbla. Jag kände inte alls igen mig själv som person. Det var lite skrämmande att se sig själv förvandlad till en helt främmande person. Jag hade inte lust att göra någonting och jag trodde att jag aldrig skulle få lust att göra någonting i framtiden heller. Det fanns helt enkelt någon framtid som jag såg saker och ting.

Det tog tid för mig att ta mig tillbaka till livet igen. Hur lång tid det tog minns jag inte riktigt. Det hela skedde ju successivt. Det var en process jag gick igenom och det var inte så att min bubbla bara sprack en vacker dag. Jag tror att min medfödda envishet hjälpte mig en del. Även om jag ibland ger upp tillfälligt så är jag inte den som ger upp på riktigt om man så säger. Jag tror att det är viktigt att inte ge upp. Sätter man sig ner och ger upp kanske man aldrig kommer upp igen. Det största misstag jag gjorde var att jag inte arbetade mer med att acceptera min sjukdom. För mig var att acceptera det samma som att ge upp.

Det är inte alls samma sak…

Det var ingen mardröm

Under en väldigt lång tid intalade mig själv att det som hände i mitt liv inte var verklighet. Varje kväll när jag låg i min säng tänkte jag att nästa dag skulle jag vakna upp och upptäcka att det jag trodde var verklighet bara var en mardröm. Jag fantiserade om den lycka jag skulle känna när allt var precis vanligt igen. Aldrig mer skulle jag beklaga mig över småsaker. 

Än har jag inte vaknat upp ur mardrömmen. Det jag förr hoppades var en mardröm är mitt liv. Jag ser inte längre mitt liv som en mardröm. Jag har helt enkelt accepterat att mitt liv ser ut som det gör. Det enda jag kan göra är att göra det bästa jag kan av det. Det händer fortfarande att jag beklagar mig över småsaker men jag ägnar inte särskilt mycket energi åt det.

Den största förändrig som har skett med mig är att jag blivit betydligt duktigare på att uppskatta små glädjeämnen i livet. Att påstå att jag är lycklig vore en överdrift men i mångt och mycket är jag mer nöjd med saker och ting nu än jag var innan jag blev sjuk. Min sjukdom har gett mig många erfarenheter och den har fått mig att växa som människa. Allt har inte varit av ondo…

En ny årsdag

Den 7 februari 1992 hade jag en märklig känsel i mina fötter när jag vaknade. Jag trodde att det bara berodde på att jag hade legat på något konstigt sätt så att fötterna hade domnat av under tiden jag sov. Dottern var sjuk och sov i dubbelsängen mellan mig och min man den natten. Det kunde vara en förklaring till att jag legat konstigt. Men det visade sig att det inte alls var på det sättet. Det var helt enkelt så att ett skov av min sjukdom hade börjat under tiden jag sov. Det var då det började på riktigt. Att jag uttrycker mig så beror på att jag förmodligen hade mitt allra första skov redan 1984 men det förstod jag först många år senare.

Man kan alltså säga att det är ett sorts ”jubileum” för mig idag. Men att jag har levt med min objudna ”gäst” i tjugo år är inte något att fira. Det känns ofattbart att det har gått så lång tid. Den här dagen för tjugo år sedan visste jag inte att mitt liv aldrig mer skulle bli sig likt. Jag hade ännu inte fyllt 33 år och befann mig mitt i livet. Att jag skulle kunna drabbas av en oberäknelig kronisk sjukdom hade aldrig funnits i mina tankar. Varför skulle den göra det? Jag var ju frisk som en nötkärna. Jag kunde väl inte bli sjuk. Men plötsligt en dag händer det som inte kan hända. Den 7 februari 1992 hände det omöjliga mig…

Min sorgeprocess

Att få en diagnos på en kronisk sjukdom är som alla säkert förstår väldigt jobbig. I mitt fall var omständigheterna innan jag fick diagnosen ganska dramatiska. Det är nog svårt att föreställa sig hur det är att vara 33 år och att under loppet av några få dagar bli helt förlamad i en arm och att inte kunna gå utan hjälp. Jag kunde inte ens duscha och tvätta håret på egen hand under ett par veckor. Trots att det är jag som har varit med om det känns det väldigt overkligt när jag tänker på hur det var.

Att på beskedet om att jag hade MS var som att få ett dödsbud. Jag har gått igenom alla de faser som hör till en sorgeprocess. Först hamnade jag i chockfasen. Jag grät nästan all min vakna tid under flera dagar. Min vakna tid var väldigt lång eftersom jag bara kunde sova några få timmar varje natt. Efter några dagar erbjöds jag sömnmedicin eftersom det bedömdes vara viktigt att jag sov. För den som inte läst det jag har skrivit tidigare måste jag tillägga att jag var inlagd på sjukhus under den här tiden.

Efter chockfasen hamnade jag i den så kallade reaktionsfasen. Den fasen satt i väldigt länge för mig. Minns att jag ständigt frågade mig varför detta hemska hade hänt just mig. Jag var ju inte någon hemsk människa som förtjänade att råka ut för detta hemska. Oj, oj, oj, vilket ältande jag ägnade mig åt. Varför skulle just jag "straffas" så hårt av någon anledning jag inte förstod. Så här efteråt har jag svårt att förstå de banor mina tankar rörde sig i under den här tiden. Men det var så det var just då.

Nästa fas man hamnar i under en sorgeprocess kallas bearbetningsfasen och den brukar man befinna sig i upp till ett år. Under den tiden brukar man acceptera det som har hänt och bli redo att gå över i den sista fasen som kallas nyorienteringsfasen. Men för mig tog det onormalt lång tid att hamna i den fasen. Det gjorde jag först för ungefär ett år sedan. Jag blev alltså fast i min bearbetningsfas i nästan nitton år. Mitt sorgearbete har varit långt ifrån normalt. Som jag har sörjt mig själv och den jag var innan jag blev sjuk.

Det är helt sjukt…

Vägen tillbaka

Jag hade oturen att få inte mindre än tre skov under loppet av några få månader 1992. Det tredje skovet var väldigt stort och det ledde till att jag fick min diagnos. Eftersom mina skov kom så tätt hann jag aldrig återhämta mig så pass mycket mellan dem att jag kunde återgå till jobbet igen. En gång hade jag bestämt att jag skulle börja jobba när den sjukskrivning jag hade just då upphörde men jag fick än en gång ett nytt skov. Det var otroligt frustrerande eftersom jag inte ens visste vad det var som fattades mig. Jag som varit kärnfrisk under hela mitt liv och nu kom det bara nya saker slag i slag. Min sjukskrivning drog ut på tiden och jag började misströsta. Jag började tro att jag aldrig skulle ta mig tillbaka till jobbet igen. Det var verkligen hemskt.

I början av vintern 1992 började Försäkringskassan trycka på om att jag skulle prova att arbetsträna. Jag var tveksam till om jag ens skulle kunna arbetsträna eftersom jag på den tiden hade nästan fyra mil enkel väg till jobbet. Att köra klarade jag inte av och några allmänna kommunikationer som funkade fanns inte. Jag fick veta att jag kunde få taxi en väg och då blev det en helt annan sak. Vi kom överens om att jag skulle arbetsträna fyra timmar varannan dag. Det visade sig att jag inte klarade att vara på jobbet så lång tid så jag fick gå ner till två timmar tre dagar i veckan. Det funkade bra även om jag inte hann göra mycket på jobbet. Bara att komma tillbaka till ett socialt sammanhang var ett stort lyft för mig. Men säg den glädje som varar.

Jag hade inte tagit ut någon semester det året och jag var tvungen att ta ut mina intjänade dagar innan årets slut. Att ha semester och arbetsträna samtidigt gick inte för sig. Min arbetsträning avbröts. Att jag skulle fortsätta arbetsträna när det nya året kom var det inte tal om. Det kändes som om jag hade tagit ett steg fram och två tillbaka. Som tur var hade jag vi den tiden en läkare som på något vis ordnade så att jag fick återuppta min arbetsträning igen. Med tiden kunde jag öka min arbetstid till fyra timmar tre dagar i veckan och min vänstra arm blev så bra att jag kunde köra bil fram och tillbaka till jobbet. Under våren 1993 kunde jag äntligen börja jobba ”på riktigt” igen. Det var en personlig seger att kunna arbeta halvtid!

För ett år sedan

Den här dagen förra året minns jag mycket väl. För ett år sedan var det måndag det här datumet och jag jobbade min första dag efter fem dagars ledighet. Första dagen efter en ledighet är ofta lite jobbig men den här dagen var det värre än vanligt. Inte så att det var mer att göra på jobbet än vanligt. Det var en ganska normal dag. Under hela hösten hade jag känt mig allt mer sliten och flera gånger i veckan var jag så slutkörd när jag kom hem från jobbet att jag grät.

En sådan sak borde få alla varningsklockor att ringa. De hade säkert ringt men jag hade ignorerat dem fullständigt. Innerst inne visste sedan länge att jag jobbade mer än jag orkad. Men tjurig som jag är var jag helt och fullt inställd på att jag skulle jobba så mycket jag kunde så länge jag kunde. Den här dagen förra året tog det tvärstopp. Jag började gråta redan på vägen hem och när jag kom fram till min port sa en röst inom mig att nu får det räcka. I ett slag stod det klart för mig att jag skulle ta död på mig om jag inte gjorde något drastiskt.

När jag kom in i min lägenhet satte jag mig på stolen jag har innanför ytterdörren och tårarna bara rann. Då bestämde jag mig för att jag bara skulle jobba till lunch nästa dag och att jag skulle berätta för min chef och mina närmaste arbetskamrater om hur det låg till. När jag hade gjort det ringde jag vårdcentralen och fick en tid hos en läkare. De dagar som återstod tills jag hade min läkartid jobbade jag bara till lunch och sjukskrev mig resten av dagen.

Så kom dagen för mitt läkarbesök och min tanke var att jag skulle bli halvt sjukskriven en tid och att jag med tiden skulle söka halv sjukersättning. Läkaren jag träffade förstod nog bättre än jag hur illa ställt det var med mig. När jag hade berättat en kortversion av min historia och sa att jag ville bli halvt sjukskriven tittade hon mig stint i ögonen och sa att hon tänkte sjukskriva mig helt i fyra veckor. Min kommentar blev att det är omöjligt för jag har så mycket att göra på jobbet. Då sa hon att det inte var mitt problem.

Då sa jag att det skulle bli otroligt jobbigt för mina arbetskamrater om jag inte skulle jobba. Läkaren skakade bara på huvudet och sa att det inte heller var mitt problem. Sen frågade hon mig om jag inte trodde att jag skulle behöva vila upp mig ordentligt under en tid och jag kunde bara hålla med om att det var så. Men jag sa att jag absolut måste jobba två halva dagar till. När jag hade jobbat den sista av mina två halva arbetsdagar däckade jag fullständigt.

De första dagarna jag var hemma orkade jag inte göra någonting. Det var knappt jag orkade äta. Sedan bestämde jag mig för att jag skulle gå ut en liten tur varje dag och att jag skulle göra ett kort träningsprogram varje dag. Sakta men säkert började jag återhämta mig. När min heltidssjukskrivning var över hade jag kunnat börja jobba som tidigare men jag hade bestämt mig för att inte göra det. Hade jag gjort det hade jag snart varit tillbaka där jag började den 10 januari 2011. Dit vill jag aldrig tillbaka igen. Nu har jag halv sjukersättning.

Min hälsa och mitt liv är viktigare än jobbet…

Så här gick det

Nu ska jag fortsätta min berättelse om hur det gick för mig efter jag blivit ”friskförklarad” av Försäkringskassan. För att klara av att jobba 75 procent blev det bestämt att jag skulle jobba hemifrån en dag i veckan. Vissa av mina arbetsuppgifter var av den arten att de gick att utföra utan att jag hade tillgång till nätverket på jobbet. Vid den här tiden var det inte möjligt att koppla upp sig hemifrån. Till en början gick det bra att jobba mer men efter några veckor blev det allt svårare för mig att orka. Man kan pressa sig till mer än man orkar under en tid men det går inte i längden.

Efter en tid kände jag mig helt knäckt. Jag ringde till Försäkringskassan och sa att jag omöjligtvis klarade att fortsätta jobba som jag hade gjort. Till min förvåning blev det inte alls några problem. Min handläggare sa att jag hade gjort ett seriöst försök att gå upp i arbetstid och att det var helt i sin ordning att jag jobbade 50 procent som det stod på mitt sjukintyg. Det var en enorm lättnad för mig att få det beskedet. Jag återgick till att jobba halvtid och det fungerade bra. Med tiden kände jag då och då att jag kunde klara mer. Kruxet var att det bara var då och då jag trodde mig klara mer.

Dagsformen kan variera kraftigt…

När jag blev ”frisk”

En kommentar som jag fick av Zandra häromdagen fick mig att tänka på något som hände för många år sedan. Jag var helt sjukskriven drygt ett år efter jag hade fått mitt första skov. När jag till slut började jobba igen jobbade jag bara 25 procent under en ganska lång tid. Efter en tiden gick jag upp till 50 procent och det kändes som om det räckte gott och väl för mig. Den främsta anledningen till att jag inte orkade mer var till största delen den förlamande tröttheten som många som har MS drabbas av.

Jag kommer väl ihåg hur jobbigt det var varje gång en sjukskrivningsperiod led mot sitt slut och jag på nytt skulle träffa en läkare. Jag såg betydligt friskare ut än jag kände mig och jag hade ofta en känsla av att ingen riktigt förstod den enorma trötthet jag ständigt kände av. Tröttheten som helt utan förvarning kunde skölja över mig går nästan inte att beskriva. Man måste uppleva den får att förstå hur det är. Under många år var det just tröttheten som var det som besvärade mig mest.

På den tiden jag var sjukskriven var det inte alls lika hårda regler som det har varit under de senaste åren men då och då kontaktades jag ändå av Försäkringskassan. I januari 1996 blev jag kallad till ett rehabmöte där även min chef skulle delta. På mötet, som var en torsdag, sa tjänstemannen från Försäkringskassan att de hade gjort bedömningen att jag kunde jobba heltid. Jag fick besked om att Försäkringskassan skulle dra in min sjukpenning helt från och med måndag påföljande vecka.

Än i denna dag minns jag chocken över det jag fick höra. Det fanns helt enkelt inga planer att jag skulle orka jobba heltid! Innan mötet var över blev det bestämt att jag skulle gå upp till 75 procent istället för heltid. Även det kändes helt övermäktigt men jag hade inget annat val än att gå upp i tid från veckan efter. I annat fall skulle jag förlora hela min sjukpenning. Efter mötet med Försäkringskassan pratade jag i enrum med min chef en stund. Då minns jag att jag sa till henne att jag inte alls borde vara ledsen över det som hänt. Istället borde jag vara glad.

Jag hade ju blivit friskförklarad…

Ville prova

Sommaren 1992 tillbringade jag fem veckor på sjukhus. Under dessa fem veckor hann jag med att vara inlagd på tre olika sjukhus. De sista två veckorna bestod av rehabilitering i Piteå. Under den tid jag var där började mitt svåra skov att ge sig och jag förbättrades långsamt. Även om jag på ett sätt ville hem så gruvade jag förfärligt mycket över att åka hem. Jag hade ingen aning om hur jag skulle klara av min vardag. Innan jag blev utskriven för att åka hem ordnades det med en tid för mig hos en sjukgymnast på vårdcentralen hemma. Redan veckan efter jag kommit hem gjorde jag mitt besök där.

Under tiden jag satt i väntrummet bläddrade jag i en veckotidning. I just den tidningen hittade jag en artikel om en kvinna som hade MS och som hade blivit hjälpt av akupunktur. Artikeln fascinerade mig och jag frågade om de kunde kopiera artikeln åt mig. Istället för en kopia fick jag ta med mig hela tidningen hem. Under dagarna som följde läste jag artikeln om och om igen. Jag kunde inte släppa tanken på akupunktur och kände att jag bara ”måste” prova jag med. Jag kände till en person i Skellefteå som sysslade med akupunktur och min man hade släkt där så ordnade vi så att vi kunde åka dit en vecka då jag skulle få dagliga behandlingar.

När jag kom för att få första behandlingen blev jag först undersökt på ett sätt jag aldrig hade blivit förr. Det kändes lite konstig men jag visste om att han som skulle behandla mig var välutbildad och erfaren. Jag minns att han bland annat sa att det jag hade var en ”köldsjukdom” och att jag skulle äta varm mat. Vad ”köldsjukdom” innebär frågade jag inte om men för mig var det något jag redan ”visste” eftersom jag alltid avskytt kyla och varit frusen av mig. På kvällen efter första behandlingen blev jag alldeles vansinnigt trött. Om de behandlingar jag fick under veckan hade någon verkan vet jag inte men för mig var det viktiga att få prova. De gjorde mig inte sämre och de gav mig hopp om fortsatt förbättring...

Så lite jag visste

Jag fick inte särskilt mycket information om min sjukdom efter jag hade fått min diagnos men lite fick jag veta. Jag fick veta att det var troligt att mitt svåra skov skulle ge sig och att jag skulle bli bättre. Ingen kunde göra någon bedömning av om jag kulle bli helt återställd eller hur återställd jag skulle bli. Så det jag visste var bara att jag troligtvis skulle bli bättre.

Något annat jag fick veta var att jag skulle passa mig för infektioner eftersom de kunde göra mig sämre. Jag fick även veta att jag absolut inte skulle anstränga mig för mycket och att jag skulle se upp med att bli varm eftersom det hör till sjukdomen att inte tåla värme. Det där sista tyckte jag var jättekostigt eftersom jag alltid varit frusen av mig och haft svårt för kyla.

Att passa sig för infektioner är omöjligt om man ska leva normalt och jag har aldrig märkt att jag blivit sämre om jag varit sjuk. Någon känslighet för värme har jag ännu inte märkt av men om jag blir kall känner jag mig betydligt stelare och sämre. Senare har jag också fått veta att vissa som har MS mår bättre av värme än av kyla. Jag hör tydligen till dem som gör det.

Något som jag ganska fort lärde mig var att jag mådde betydligt bättre om jag tränade. Även om träningen kunde göra mig slut så återhämtade jag mig alltid snabbt. Numera tror jag inte att någon får rådet att inte träna. Det bästa är att testa det man vill och att lära sig var ens egna gränser går. Den information jag fick när jag fick min diagnos gjorde mig onödigt försiktig.

Under de senaste åren har min förmåga att återhämta mig snabbt försämrats så nu får jag tänka mig för på ett helt annat sätt än förr. Att ständigt tänka sig för är betydligt jobbigare och svårare än man kan tro. Det händer ständigt att jag gör mer än jag egentligen orkar och att jag får sota för det. Men det beror mest på att jag vill göra så mycket. Att jag vill mycket tror jag är positivt…

Ett skrämmande möte

Nu ska jag fortsätta att berätta min historia. Innan jag skulle åka hem efter min vistelse på sjukhuset i Umeå, där jag fått min diagnos, tillbringade jag två veckor på en rehabiliteringsavdelning på sjukhuset i Piteå. Min tid i Umeå var allt annat än trevlig och att komma till Piteå kändes nästan som att komma hem. Jag hamnade på ett rum med två sängar men jag var ensam på rummet. Det var rena lyxen efter att ha delat rum med tre andra under två veckor.

Det första som hände när jag kommit till ”mitt” rum var att jag fick frågan om jag ville ha något. Jag sa att det skulle varit gott med en kopp kaffe men att det kanske inte gick att få just då. Svaret jag fick var att jag självklart skulle få kaffe. Så var det minsann inte i Umeå. Inom loppet av en enda timme träffade jag ett antal personer på avdelningen. Det var både sjuksköterska, sjukgymnast, arbetsterapeut och den kontaktperson jag skulle ha under min vistelse.

Jag fick lite information om rutinerna som gällde och om vad som skulle hända de närmaste dagarna. Middagen jag fick var av en helt annan klass än jag varit van vid. Det var som om jag hamnat i en helt annan värld och jag kände mig på riktigt gott humör den kvällen. Under de veckor som gått sedan min vänstra arm och hand blivit förlamade hade jag varje dag kämpat med att med viljan få fingrarna att röra sig utan att lyckas. Idag har jag nästa svårt att föreställa mig hur det var då.

Den här första kvällen när jag låg ensam på min sal gjorde jag denna min övning. Nu hände något. Jag kunde räta ut fingrarna och sluta handen två gånger! Det var som om det skett ett mirakel och jag blev otroligt lycklig och tårarna kom. Under dagarna som följde förbättrades jag sakta och jag återfick hoppet om att jag skulle kunna bli bra igen. Livet började återvända till mig igen. Vilken befrielse det var. Jag skulle nog inte fortsätta att vara hjälplös för all framtid.

På torsdagen fick jag veta att jag skulle byta sal. Någon förklaring om varför jag skulle göra det fick jag inte. På kvällen den dagen hörde jag något om att det var en kvinna med MS som skulle ha mitt rum. Nästa dag träffade jag henne. Hon var totalförlamad och kunde bara röra huvudet och prata. Att se henne var en chock för mig. Jag hade ingen aning om att man kunde bli så dålig av MS. Att träffa denna kvinna var det minsta jag behövde i den situation jag befann mig…

Tiden efter

I lördags skrev jag om det svåraste skov jag haft under de nästan 20 år som har gått sedan min MS debuterade. Nu ska jag berätta lite om det som hände tiden efter jag hade fått min diagnos. Samma dag som jag fått diagnosen kom en av mina arbetskamrater helt oväntat på besök. Trots att jag var ledsen då blev jag väldigt glad över besöket. Minns att hon hade med sig en stor påse lösgodis som jag fick och jag tror hon blev lite förskräckt när hon såg i vilket skick jag befann mig.

När jag hade fått min diagnos fick jag kortisondropp under tre dagar och jag minns inte att jag märkte någon effekt av det. Jag fick även göra en ny lumbalpunktion. Första gången det provet togs på mig, i februari samma år, gick allt väldigt enkelt men efter det andra provet drabbades jag av en fruktansvärd huvudvärk. Jag kunde bara sitta upp några få minuter innan jag blev otroligt illamående. Minns att jag halvlåg i sängen när jag skulle äta. Det var några hemska dagar.

Hela min vistelse på sjukhuset i Umeå var förresten ganska hemsk. Jag hade ju den dåliga planeringen att bli sjuk när det var semestertid. Det var mindre personal än vanligt och de flesta som jobbade var inte särskilt trevliga heller. Jag kände mig ordentligt kränkt flera gånger. Ingen kan föreställa sig hur det var att vara 33 år och att bli mer eller mindre hjälplös nästan över en natt. Jag behövde hjälp med att duscha och tvätta håret. Behövde även hjälp för att kunna gå på toaletten. Snacka om att leva i en mardröm.

Förutom allt annat så förlorade jag fullständigt aptiten och jag fick tvinga i mig mat för att överleva. Maten var otroligt smaklös och dessutom fettfattig. Jag rasade i vikt. En gång påpekade jag att maten var alldeles för mager för mig som klarade av att äta så lite men det var ingen som tog minsta notis om vad jag sa. Förmodligen tyckte de bara att jag var skitjobbig. En gång berättade jag vid läkarronden om hur dåligt vissa saker fungerade. Det gjorde mig säkert inte mer populär men jag började få hjälp snabbare när jag behövde på toa.

Efter nästan tre veckor i Umeå började de prata om att jag skulle åka hem. Hemma hade jag två barn på fem och åtta år och att åka hem i det tillstånd jag befann mig i kändes helt orimligt. Som tur var kände jag till att det fanns en rehabiliteringsavdelning i Piteå så jag frågade om jag inte kunde få åka dit ett tag innan jag skulle hem. Trots att det var sommar gick det att ordna och det gjorde mig glad. Två dagar senare åkte jag ambulans för andra gången i mitt liv. Den här gången gick resan till Piteå.

Vägen tillbaka började…

Traumatisk upplevelse

Nu tänker jag berätta lite om det svåraste skov jag haft. Det var en mycket traumatisk upplevelse. Det jag gick igenom den gången skulle jag inte ens önska min värsta fiende. Att det var något som var fel med mig visste jag redan men inte riktigt vad. Första gången jag hamnade på sjukhus fick jag veta något luddigt om att det förmodligen var någon form av nervinflammation i ryggen som gett mig mina konstiga symptom. Någon månad senare träffade jag en neurolog som trodde att jag hade drabbats av en mild form av Guillian-Barrés syndrom och att jag troligtvis skulle tillfriskna.

Det gick en tid och jag hade börjat repa mig från skovet jag hade i februari. Jag tyckte mig vara tillräckligt återställd för att gå tillbaka till jobbet igen. Men så blev det inte. I början av maj 1992 fick jag ett nytt skov som var ganska lindrigt. Även denna gång blev jag inlagd på sjukhus några dagar och det togs en oändlig massa prover på mig. Jag blev fortsatt sjukskriven några veckor och blev sakta bättre igen.

En bit in i juni skulle min man bli uppvaktad eftersom han då varit anställd i samma företag i över 25 år. I samband med uppvaktningen bjöds de som var ”veteraner” tillsammans med sina respektive på en fin middag och de som bodde långt bort fick även två övernattningar på brukshotellet. Utdelningen av minnesgåvan skedde i en kyrka och jag minns att jag noterade att min vänstra hand inte fungerade riktigt som den skulle. När vi skulle göra oss färdiga för middagen klarade jag inte av att sätta på mig varken örhängena eller halsbandet jag skulle ha eftersom fingrarna blev allt fumligare. Jag kände mig förvirrad eftersom rörelseförmågan i vänster hand blev allt sämre. Vad var det egentligen som hände med mig?

När det var dags att gå ner till middagen sa jag att jag inte ville gå med för jag kände att jag inte skulle klara av att äta med kniv och gaffel. Istället för en trevlig kväll blev det en väldigt konstig kväll. För att jag skulle få äta den goda middagen gjorde min man så att han kom med rätterna till rummet allteftersom de serverades och gick ner och åt sin mat. Det blev så klart ingen trevlig kväll vare sig för honom eller för mig. Dagen efter var inte vänster ben heller som det skulle och vänster hand och arm hade blivit ännu sämre. Nu var jag ordentligt rädd.

Efter frukosten åkte vi hem och när vi kom hem ringde min man till Vårdcentralen. Riktigt vad som hände minns jag inte men jag tror han fick prata med en läkare som sa att vi omedelbart skulle åka till regionsjukhuset. Jag hamnade på akuten och sen på en avdelning. Efter det hände ingenting. Måndagen kom och när det var dags för lunch hade jag fortfarande inte fått träffa någon läkare sen jag kom in akut på söndagen. Då maten kom sa jag att jag vägrade äta innan jag fått träffa en läkare. Det dröjde till klockan fyra på eftermiddagen och då fick jag träffa samma neurolog som jag träffat två gånger tidigare och senast i maj. Hon blev förskräck när hon fick se mig och beordrade en omedelbar datortomografi av mitt huvud.

En timme senare fick jag veta att jag hade haft en liten stroke och blodförtunnande dropp sattes in. Dagen efter skickades jag med ambulans till universitetssjukhuset i Umeå för vidare utredning. Än en gång togs massor av prover och jag fick genomgå hur många undersökningar som helst. Ett tag trodde jag att jag hade fått en hjärntumör och att jag aldrig skulle få se mina barn växa upp. Det var helt förfärligt. Efter ungefär en vecka fick jag en ny diagnos. Den fjärde diagnosen på drygt fyra månader blev MS. Då föll jag ner i det stora svarta hålet och jag grät flera dagar i sträck. Jag skulle inte dö men hur skulle resten av livet bli?

Min vänstra hand var helt förlamad och jag kunde bara nätt och jämt gå om någon höll mig i höger arm…

I så många år

Efter jag hade varit hos tandläkaren igår åkte jag förbi apoteket för att hämta ut en ny laddning av min medicin. Det är något jag har gjort var tredje månad sedan 1995. Några dagar efter jag hade fått min diagnos i juni 1992 berättade en neurolog för mig att det förmodligen skulle finnas en bromsmedicin på marknaden inom några få år. Just då kändes några år som en evighet. Men som alla vet går evigheter ganska fort ibland. En dag blev jag uppringd av en neurolog som jag träffat ett antal gånger och erbjuden att få börja med den nya medicinen Betaferon. Den var ännu inte godkänd i Sverige men neurologen skulle skriva en licensansökan för min räkning så att jag inte skulle behöva vänta längre än nödvändigt.

I augusti 1995 fick jag en kallelse till närmaste sjukhus för att lära mig att ta medicinen. På den tiden var det en hel procedur att blanda medicinen som var i pulverform i en ampull med saltlösningen som var i en annan ampull. Vi var två som delade rum och vi fick öva med en sjuksköterska i flera dagar. Sen var det att vänja sig vid tanken på att ge sig själv en spruta. Efter ett par dagar fick vi prova att sticka oss själva med en spruta som bara innehöll lite saltlösning. Jag kan lova att det var nervöst. Så kom dagen då jag skulle blanda min medicin och injicera den i mig själv. Det gick riktigt bra. Mitt på natten vaknade jag och kände mig jättesjuk. Jag hade värk i hela kroppen och frossa. En biverkning jag hade fått information om.

Dagen efter var det dags att åka hem. Om jag inte minns fel blev jag sjukskriven en vecka med tanke på biverkningarna av medicinen. Det visade sig bli mer än en vecka. Jag kände mig ganska sjuk och svag under ett antal veckor. En gång i veckan ringde en sjuksköterska för att kolla läget och det kändes tryggt. Så småningom började jag må bättre och började jobba igen. Men jag har aldrig vant mig vid att ge mig själv en spruta varannan dag. Fortfarande händer det att jag får biverkningar med frossa och värk i kroppen efter jag tagit min medicin. För mig är det så att det blivit allt jobbigare att ta sprutan men jag vill inte sluta ta medicinen. Det är förmodligen den som gjort att jag fortfarande är så bra som jag är.

Men jag önskar jag kunde ta en tablett istället…

Så här började allt

Att lyssna på kroppen har aldrig varit min starkaste gren. Under större delen av mitt liv har jag låtit bli att göra just det. Istället för att lyssna på kroppen har jag bara kört på. Innan jag fick det första skov som ledde till att jag fick uppsöka en läkare hade hur många varningsklockor som helst ringt. De hade ringt i flera månader och jag hade högaktningsfullt struntat i att lyssna. Hade jag vetat vad som skulle hända hade jag självklart agerat på ett annat sätt än jag gjorde. Som alla vet är det alltid enkelt att vara efterklok. Att vara klok i förväg är inte alls lika lätt.

I flera månader hade jag levt i en fullständigt ohållbar situation. Men det förstod jag först i efterhand. Mitt liv var fyllt av stress. Jag tyckte att jag inte räckte till vare sig hemma eller på jobbet. Men som den ”duktiga flicka” jag var fortsatte jag att anstränga mig till bristningsgränsen. Jag har alltid haft problem med sömnen men månaderna innan jag fick mitt skov var det värre än någonsin. Det var mer regel än undantag att klockan blev både ett och två på natten innan jag somnade. Om jag någon gång somnade tidigare vaknade jag på natten och låg vaken i timmar.

Mina sömnproblem borde ha fått mig att förstå att något var fel. Men min enda reaktion var att jag blev allt mer irriterad över dem. Jag ignorerade det hela och fortsatte att kämpa på. Så kom den dagen när båda mina fötter var avdomnade när jag vaknade. Jag hade en konstig stickig känsla i fötterna. Det kändes som när man suttit i en konstig ställning och en fot ”somnar” och sen vaknar igen. Jag brukar beskriva det som att det känns som om jag har ”sockerdricka” i fötterna. Alla som har varit med om det förstår säkert vad jag menar.

Förutom den obehagliga stickiga känseln hade jag en upplevelse av att vara iskall om fötterna. Jag tog ett fotbad och pysslade om mina fötter ordentligt. Det blev ingen skillnad. Dagen efter hade ”sockerdrickan” spridit sig upp till vaden och jag började fundera på vad i all världen som hände med mig. Nästa dag nådde det över knäna och då ringde jag till Vårdcentralen och fick komma dit akut. Läkaren jag träffade trodde att det kunde vara frågan om ett diskbråck och skickade mig vidare till närmaste sjukhus för vidare undersökning.

Jag blev kvar på sjukhuset i ungefär tio dagar. Det togs mängder av prover och ingenting onormalt visade sig. En dag frågade jag en läkare om det kunde vara så att mina konstiga symptom berodde på stress. Jag hade så pass insikt att jag visste att jag levt under stor stress en längre tid. Att det bara berodde på stress trodde läkaren inte. Ett av de prov jag fick ta var ett ryggmärgsvätskeprov. Det visade sig inte vara riktigt som det skulle. En läkare nämnde MS i förbifarten och sa att han skulle skriva en remiss till en neurolog. Jag blev sjukskriven i fyra veckor.

Det tog mer än ett år innan jag var på jobbet igen…