Benskörhet

Där förra veckan kom jag mig äntligen iväg till Sunderby sjukhus för att göra en bentäthetsmätning. Jag fick en remiss för att göra det redan i februari men nu först blev det av. Har försökt samordna så att jag skulle kunna få göra denna undersökning samtidigt som jag haft ett läkarbesök på sjukhuset med det har varit stört omöjligt att få det att klaffa och nu ville jag inte dra ut på det längre så det blev en extra resa för att få det gjort.

Jag kan tycka att det är lite märkligt att jag själv har behövt ta tag i den saken med tanke på att jag föll och bröt lårbenet i julas. Någon vecka efter jag kommit hem tittade jag på Fråga doktorn där de pratade just om benskörhet. I det programmet sa de att lårbenet är kroppens starkaste ben och att medelålder för ett lårbensbrott är cirka 80 år. Med tanke på det kan det tyckas lite märkligt att jag bröt det benet vid ett enkelt fall hemma i lägenheten.

Nu i dagarna är det 25 år sedan jag fick min MS-diagnos och ända sedan jag fick diagnosen har min gångförmåga varit rejält begränsad. Under de senaste åtta åren är det inte många dagar jag lyckats gå mer än 2000-2500 steg per dag. Det viktigaste för att skelettet ska hållas starkt är belastning av detsamma och det har det alltså inte varit mycket bevänt med på väldigt många år. Att jag inte var överdrivet fysiskt aktiv som barn gör ju inte saken bättre.

I torsdags kom så svaret på bentäthetsmätningen. Och även om det inte var upplyftande att se svaret svart på vitt så bekräftades mina farhågor om att jag lider av osteoporos. I brevet uppmanades jag att ringa och boka en telefontid med läkare för att diskutera behandling. I fredags ringde jag och redan i morgon ska det bestämmas vilken behandling som ska sättas in. Det finns tydligen ett antal olika läkemedel så nu ska jag sätta mig och läsa på och förbereda de frågor jag ska ställa.

Hade glömt bort

Det sista halvåret innan jag började använda LDN, Low Dose Naltroxen, hade jag dagligen en alldeles otroligt jobbig värk i mina ben. När jag vaknade på morgonen var allt normalt men någon gång under dagen kom värken smygande och den satt i ända till jag somnade. Ibland började värken redan mitt på dagen och ibland kom den först på kvällen men jag hade daglig värk under en lång tid. Vissa gånger var det så illa att jag till och med sa ” jag står inte ut!” högt för mig själv. Fy fasen vilken jobbig tid. Redan efter fyra dagar med LDN var värken som bortblåst och det var fantastiskt underbart!

Även om jag minns den jobbiga värken hade jag glömt bort hur jobbigt ont det egentligen var. Igår kväll blev jag påmind om det. Helt utan vidare dök värken upp från tomma intet i förrgår kväll och det var så jobbigt. När jag vaknade igår var allt som vanligt igen och jag har inte känt något av det onda sedan dess. Jag förstår inte varför jag fick värk på fredag kväll och det behöver jag inte veta heller. Det fick mig dock att skänka en extra tanke på hur tacksam jag är över att ha sluppit värk under mer än två års tid.

Visst är det konstigt att man minns något men ändå inte minns hur det var?

Skitproblem

Det här inlägget handlar om något som man inte så gärna pratar om. Lite konstigt kan jag tycka eftersom det handlar om något som är helt normalt och naturligt för oss alla. Ändå är ämnet av någon anledning lite tabubelagt. I drygt två veckor har jag haft ett skitproblem i ordets rätta bemärkelse. Jag har nämligen har nämligen dragits med en allvarlig förstoppning. Problemet är ännu inte över men det har trots allt börjat lösa sig, även det i ordets rätta bemärkelse. Trög mage är något jag haft så långt tillbaka jag kan minnas och det har blivit mer besvärligt under de senaste åren. Jag har tagit upp saken med läkare flera gånger och provat både det ena och det andra men ingenting har hjälpt fullt ut.

Den här senaste vändan började med att jag fick ett ryggskott. Att jag fick det beror förmodligen på att jag är allt för otränad i kroppen. Det har minst sagt varit dåligt med träning ända sedan jag opererade mig under foten i april. Hann precis komma igång och träna lite innan jag föll och skadade mig i mitt vänstra knä. Det tog fyra månader innan mitt knä var tillräckligt bra för att jag skulle våga drista mig till att ta mig ner på min träningsmatta för att göra mina övningar för rygg och mage. Ner hade jag kunnat ta mig långt tidigare men inte upp. När jag blev tillräckligt bra för det kom äntligen sommarvärmen och då orkade jag inte träna på grund av det. Sen hände det här med ryggen. Snacka om att man kan bli less för mindre.

Åter till själva ”skitproblemet”. I tisdags var det två veckor sedan jag fick gå på toa senast och jag kände mig rejält uppblåst och öm i magen. Hade då tagit Pursenid två kvällar utan något som helst resultat. Jag ringde Hälsocentralen och fick rådet att köpa Microlax. Visst kom det ut en del men tarmen vägrade samarbeta så på torsdag ringde jag igen och då fick jag en akut läkartid. Vid det här laget började jag bli lite orolig över stilleståndet i magen och att äta något kändes inte bra. Läkaren ordinerade mig loppfrön och skrev ut Laxoberal som skulle få fart på magen men tro inte att det hjälpte. Så i går morse ringde jag Hälsocentralen en tredje gång. Fick besked om att jag skulle öka på dropparna och höra av mig under helgen om ”stilleståndet” ändå inte gav med sig.

Efter jobbet igår började det äntligen röra på sig så pass att jag kunde äta middag igår. Nu är det alltså lite bättre men långt ifrån bra. Har inte fått tömma magen ordentligt och känner mig fortfarande lite uppblåst. Det är otroligt handikappande att ha det så här och det är svårt att ta sig för att göra något. Tänk att man blir så påverkad när inte magen fungerar normalt. När jag var på läkarbesöket i torsdags sa jag att nu tycker jag det är dags för någon mer drastisk åtgärd eftersom jag uppfyllt kriterierna för kronisk förstoppning under en rad av år vid det här laget. Jag fick då ett relativt nytt läkemedel utskrivet som heter Resolor och jag ska börja ta de tabletterna på måndag och en varje dag tillsvidare. Hoppas innerligt att det äntligen blir någon ordning och reda.

Är det någon av er som läst detta som haft liknade problem?

Nytt recept på LDN

Som jag har skrivit om tidigare började jag använda LDN, Low Dose Naltroxen, i början av oktober 2013. Det är massor av år sedan jag hörde talas om LDN första gången men då jag kollade upp medicinen lite mer ordentligt visade det sig att man inte får kombinera den med Betaferon som jag använde som bromsmedicin vid den tiden. När jag slutade med Betaferon läste jag på om LDN än en gång och jag blev till slut helt övertygad om att jag måste prova och se om det var något som kunde hjälpa mig.

Jag hade turen att få tag på ett antal kapslar med LDN av en person som inte kunde fortsätta använda den på grund av biverkningar som blev för besvärande. Det är mycket få och lindriga biverkningar av LDN men har man otur så har man. När jag fick mina kapslar och skulle börja så började jag med mycket låg dos. Jag blandade ut kapslarna med vatten och startade med en dos på 0,75 mg. Döm om min förvåning när jag fick positiv effekt redan efter fyra dagar!

Det som hände efter fyra dagar var att den mycket jobbiga värk jag hade haft dagligen i evigheter plötsligt var som bortblåst. Värken har i princip hållit sig borta under de 16 månader jag använt LDN. Någon enstaka dag har jag haft en liten antydan till värk men den har inte ens varit i närheten av hur den var tidigare. Förutom att värken är borta har jag fått betydligt mer energi och jag känner mig klarar i huvudet. En annan positiv sak är att mina urinträngningar i stort sett har upphört och i maj förra året slutade jag med Detrusitol.

Ungefär en och en halv månad efter jag startat med LDN hade jag ett inplanerat läkarbesök på Hälsocentralen där jag bor. När vi klarat av det som var anledningen till mitt besök berättade jag om att jag använde LDN och om mina positiva erfarenheter. Jag berättade kort om medicinen och hade med mig en hel del papper som jag lämnade till läkaren. Hon lyssnade uppmärksamt och intresserat och när jag bad om att få ett recept så skrev hon ut ett till mig.

När jag träffade min neurolog för lite drygt ett år sedan berättade jag om medicinen jag använder och om mina erfarenheter av den. Härom veckan träffade jag min neurolog igen och under samtalets gång tittade hon på min medicinlista i sin dator och frågade om jag ville att hon skulle skriva ut ett nytt recept på LDN. Jag trodde knappt mina öron eftersom de flesta läkare är mycket ovilliga att skriva ut just den medicin jag använder. Nu har jag alltså ett nytt recept på LDN. Visst har jag tur?

Utan broms

Igår fick jag Mabthera för sista gången. Jag har bara fått en singeldos en gång per år så det var alltså min tredje dos jag fick och nu kommer jag att vara helt utan broms under resten av livet. Min MS har sedan några år tillbaka blivit så kallat sekundärprogressiv och det finns helt enkelt inte någon medicin att få. Jag måste erkänna att det känns lite kluvet. Det är trots allt så att jag har använt bromsmedicin i nästan tjugo år. Min sjukdom har i och för sig hållit sig väldigt lugn i många år och jag hoppas innerligt att det fortsätter på den vägen.

En timme innan man får Mabthera ska man ta kortison och Panodil eller Alvedon och precis innan droppet startas får man Tavegyl som är en allergimedicin. Det som ges innan Mabtheran kallas premedicinering. Under den timme jag skulle vänta hade jag ett inplanerat besök hos min neurolog. Hon informerade mig om hur framtiden kommer att se ut. Att jag inte får Mabthera mer kände jag redan till men jag fick veta att det kommer det att ske en uppföljning av mig med MR under de närmaste tre åren.

Efter de senaste årens MR har jag bara fått ett brev om att det inte syns någon aktivitet och att det inte skett några synliga förändringar i min hjärna. Jag har aldrig frågat hur många synliga plack jag har men igår ställde jag den frågan. Tidigare har jag bara sett bilder på andra människors hjärnor men igår fick jag se bilder på min egen hjärna och det kändes minst sagt märkligt. Att räkna placken är tydligen inte det enklaste så det gav hon sig inte in på men det som syntes var att jag har väldigt få plack och det är förstås positivt.

Jag har ett plack som är väldigt stort och det är det som hör ihop med mitt svåraste skov som jag hade 1992. Då det begav sig i början av juni 1992 var jag totalförlamad i min vänstra arm och vänster ben var så påverkat att jag inte kunde gå på egen hand. Än i denna dag minns jag den tiden med fasa. Då hade jag ingen som helst aning om vad som väntade och hur min sjukdom skulle komma att bete sig. Med facit i hand är jag förstås glad att det inte är värre än det är. Jag kan fortfarande gå och är bara en liten, liten aning fumlig i vänster hand.

Jag tackar min lyckliga stjärna att det inte är värre!

I valet och kvalet

För drygt tre år sedan klarade jag inte längre av att ta bromsmedicin i form av sprutor. Min MS hade vid det laget gått över i en sekundärprogressiv fas och jag skulle fått fortsätta med sprutorna men något annat fanns inte att erbjuda. Det kändes inte alls bra att vara helt utan broms vilket jag förstås berättade för min dåvarande neurolog. Då fick jag vet att man kan få behandling med Mabthera men bara om man var under femtio år. Jag var precis drygt femtio då och jag undrade om det var absolut omöjligt på grund av det. Trots allt var jag ju inte SÅ mycket äldre. Det bestämdes att jag skulle få göra en MR och sedan skulle neurologerna på NUS i Umeå få fatta beslut angående mig och min behandling.

Några veckor efter min MR fick jag besked om att jag blivit godkänd för att få Mabthera trots att jag egentligen var för gammal. Jag visste inte mycket om den medicinen då men jag visste att den ges via dropp och att man får två behandlingar med två veckors mellanrum. I mitt fall var det så att jag bara skulle få en behandling och att jag eventuellt skulle få en till efter ett år och en tredje och sista ännu ett år senare. Efter det skulle jag sedan komma att stå helt utan behandling. Jag tackade ja till Mabthera och för två år sedan fick jag det för första gången. För ett år sedan fick jag min andra dos och nu i år skulle jag komma att få den sista dosen för att sedan stå utan medicinering.

Under det senaste halvåret har jag varit i valet och kvalet om jag verkligen skulle ta emot den sista dosen eller om jag skulle avstå. Jag har läst att vissa märker av en ganska omedelbar positiv effekt av Mabthera och andra känner sig sämre efter de fått droppet. För min del har jag vare sig märkt till eller från. Det är möjligt att jag haft en negativ effekt eftersom jag ungefär en månad efter jag fått droppet har blivit väldigt trött de senaste två åren. Om det har ett samband vet jag förstås inte helt säkert. För tre veckor sedan kom så brevet med kallelsen och då blev jag tvungen att tänka till ordentligt. Efter många om och men fattade jag mitt beslut. Jag ska ta emot Mabthera en sista gång. På onsdag är det dags…

Erfarenheter av LDN

Jag har länge tänkt skriva ett inlägg om mina erfarenheter av LDN och nu blir det äntligen av. Mitt första inlägg om LDN skrev jag i början av augusti. Då höll jag som bäst på att läsa på om medicinen och jag hade kommit så långt att jag hade bestämt mig för att jag ville prova på det. Att det bara skulle ta två månader innan jag fick chansen att göra det visste jag förstås inte då. Det andra inlägget om LDN skrev jag efter jag använt det ganska precis en månad. En kort tid efter mitt andra inlägg om LDN hade jag en läkartid på Hälsocentralen för något helt annan men då passade jag på att berätta om medicinen jag använde och den mycket positiva effekt den haft på min näst intill förlamande värk i benen som jag dragits med ganska länge.

Jag drog lite kort information om medicinen och hade med mig en hel del papper till läkaren. Sedan frågade jag om jag kunde få ett recept och det fick jag utan några som helst problem. Vid den tiden använde jag 1,5 mg LDN och receptet skrevs på den styrkan. Det visade sig dock att den lägsta dos APL tillverkar kapslar med var 2 mg. Eftersom den rekommenderade dosen för oss som har MS är mellan 1,5 och 4,5 mg bad jag att receptet skulle ändras till 3 mg. Strax före jul ökade jag dosen till 3 mg men efter fyra dagar blev jag så fruktansvärt trött att jag knappt kunde hålla mig vaken och då backade jag till 1,5 mg igen. Efter ett antal veckor ökade jag till 2 mg och det var inga problem och den dosen använder jag fortfarande.

Förutom att värken i mina ben i stort sett har hållit sig borta sedan början av oktober förra året så har jag sedan drygt två månader tillbaka slutat använda Detrusitol som jag fick för drygt två år sedan mot urinträngningar. Den medicinen dämpade besvären men fungerade aldrig fullt ut. Drygt en månad innan jag slutade med den upptäckte jag att jag behövde gå på toa mer sällan än jag gjort på flera år och då det gäller den biten har det inte blivit sämre sedan jag slutade med Detrusitol. En annan sak jag har märkt är att min uthållighet har ökat då jag gör de övningar jag har på mitt träningsprogram. Tyvärr har jag inte kommit igång riktigt med min träning efter förkylningen jag fick veckan efter jag kommit hem från rehab.

Oj, så långt det här blev. Jag gillar inte att skriva allt för långa inlägg eftersom jag själv inte är särskilt förtjust i att läsa långa inlägg. Som du ser har jag haft en del positiva effekter av LDN och jag har inte för avsikt att sluta med den. Efter vad jag läst kan vissa få vänta så lång tid som upp emot ett år innan de märker någon som helst effekt. Av den anledningen har jag hopp om att det kan bli fler symptom som dämpas för mig. Jag har tänkt berätta lite mer om hur LDN fungerar. Det också något jag länge tänkt skriva om men inspirationen har vägrat infinna sig. Nu lovar jag att jag snart ska skriva ett inlägg även om det. Hoppas att någon finner detta intressant.

På återhörande!

Märkte inget

I går fick jag min andra dos Mabthera och den här gången gick allt helt utan problem. Jag mådde bra hela tiden och märkte inget av de små biverkningar jag fick förra gången. Innan man får Mabthera får man lite premedicinering. En timme innan droppet sattes igång fick jag två panodil och kortison. Sedan fick jag träffa min nya neurolog för första gången. Det var toppenbra att det gick att planera in läkarbesöket samtidigt som jag skulle få droppet.

I oktober gjorde jag MR och några veckor efter fick jag besked om att det inte fanns några förändringar på hjärnan sedan jag gjorde min förra MR i oktober 2012. Jag har aldrig frågat om hur det ser ut jämfört med där förra gången jag gjorde MR 2009 så det passade jag på att fråga om nu. Jag fick det glädjande beskedet om att det inte blivit någon som helst förändring sedan 2009. Ingenting synligt har alltså hänt på fyra år.

Jag märker en viss försämring sedan 2009 så det är nog utan tvekan så att min sjukdom har gått in i en sekundärprogressiv fas. Har inte riktigt accepterat den ”domen” men det är helt normalt att det blir så. Själv tror jag att jag skulle kunna bli bättre än jag är idag om jag bara hade ork att träna mer än jag gör så jag hoppas verkligen att jag får en rehabiliteringsperiod under våren. Tror att det skulle göra underverk för mig.

Under tiden jag satt kopplad vid droppet bjöds jag på lunch. När maten serverades låg det även en skiva mjukt bröd på min bricka och brödet såg gott ut och det luktade underbart gott. Då jag åt frukost på patienthotellet tog jag ett kokt ägg som jag inte åt upp utan stoppade i min väska för senare behov. Jag kunde inte motstå frestelsen att bre ett tjockt lager bregott på brödet och skiva det kokta ägget och lägga på det.

Eftersom jag uteslutit gluten ur min kost är det evigheter sedan jag åt ett riktigt gott mjukt bröd. Jag kan lova njöt i fulla drag av den goda äggmackan. Som tur är har jag ingen glutenintolerans så jag märkte ingenting av mackan jag åt heller. Det känns oerhört frestande att börja äta vanligt bröd igen men det ska jag inte göra. Men jag kommer alldeles säkert att göra något lite undantag fler gånger. Jag är trots allt bara människa…

Lugnare nu

Nu är det drygt ett år sedan jag fick Mabthera första gången och i morgon är det dags igen. Förra gången var jag lite orolig för hur jag skulle reagera men det visade sig att oron var obefogad. Det känns helt klart lugnare nu när jag vet vad jag ska gå igenom. I morgon bitti klockan 8 ska jag vara där och eftersom jag har ganska långt till sjukhuset ska jag åka redan idag och övernatta på patienthotellet. Någon gång i morgon kväll är jag hemma igen så jag behöver inte särskilt mycket packning med mig. Om det inte för att jag ska åka iväg skulle jag inte sätta foten utanför dörren idag. Det är otroligt vackert ute men det är fruktansvärt kallt. Minus 29 grader just nu. Kyla blir jag aldrig van vid…

Så ovanligt pigg

De senaste tre dagarna har jag varit så ovanligt pigg och fylld av energi. Den här tiden på året brukar jag inte alls känna mig som jag gör nu. Jag vet förstås inte helt säkert men jag tror att det beror på att jag använder LDN. Märker inte någon skillnad på kroppen i övrigt men jag har både mer lust och mer ork än jag brukar ha. Värken i mina ben har i stort sett hållit sig borta sedan fjärde dagen och bara det är helt underbart. 

Igår satte jag upp julgardiner i köket men något mer julpyntande blir inte av förrän helgen före jul. Inte för att jag brukar pynta särskilt mycket men jag har några julpsaker jag brukar ta fram. Allt mitt pynt får plats i en tomkartong för kopieringspapper så då förstår du kanske hur lite jag har. Eller det där stämmer kanske inte riktigt. Jag har även en liten julbock och en liten gran med fiberoptik som inte får plats i kartongen. 

Det är redan helt mörkt ute och då tycker jag att det känns som om det är kväll fast klockan inte alls är särskilt mycket. Vid den här tiden på sommaren står solen högt på himlen och då tycker jag att det bara är mitt på dagen. Tänk så stor betydelse ljuset har. Vintern skulle inte kännas lika tung om det bara vore lite ljusare. Idag har det dessutom varit så kallt att jag inte har satt foten utanför dörren. Kyla tycker jag inte om!

För bra för att vara sant?

Ibland hör man att när något verkar vara för bra för att vara sant så är det för bra för att vara sant. Jag hoppas innerligt att så inte är fallet med det jag tänker berätta om nu. I slutet av sommaren skrev jag ett inlägg om att jag var nyfiken på LDN. Då jag skrev det inlägget hade jag redan bestämt mig för att jag skulle prova LDN. Hur jag skulle lyckas få tag på det var en helt annan sak. Jag läste allt jag kom över och samlade på mig information. Allt för att förbereda mig för den dag då jag skulle försöka få ett recept på detta läkemedel som inte allt för många läkare verkar vara hågade att skriva ut. Jag har bland annat läst på Svenska MS-sällskapets sida och där man skriver ”Sammantaget finns det i dagsläget inte evidensbaserat stöd för att rekommendera LDN som en del av vare sig sjukdomsmodifierande eller symtomlindrande behandling vid MS.”

För att göra en lång historia kort så har jag lyckats få tag på en burk med LDN-kapslar på 4,5 mg. Så jag fick tag på medicinen mycket enklare och fortare än jag hade väntat mig. I fredags var det fyra veckor sedan jag tog min första dos. Jag har läst att man ska börja med en mycket låg dos och sedan öka dosen i långsam takt, detta för att undvika eventuella biverkningar. För att få den låga dosen lade jag en kapsel i en sådan där doseringsspruta man använder för att ge små barn flytande medicin och löste upp den i renat vatten som jag köpte på apoteket. Det var med stor spänning jag tog 0,75 mg den där första kvällen för drygt fyra veckor sedan. Att jag valde att börja en fredag kväll var en säkerhetsåtgärd i fall jag skulle få problem att sova. Det är en av de få biverkningar man kan få.

Några problem med sömnen fick jag inte och allt kändes precis som vanligt under de dagar som följde. På kvällen den fjärde dagen slog det mig att jag inte hade någon värk i mina ben och jag kunde inte komma ihåg om jag haft värk kvällen innan heller. Dagarna gick och värken lyste med sin frånvaro. Jag var så klart helt överlycklig över denna upptäckt. I månader har jag dagligen plågats av värk i benen som närmast kan liknas vid tandvärk. Smärtan är helt förlamande och förtar all ork och lust att göra något. Efter tre veckor med LDN hade jag en liten känning av värken ett par dagar men den var obetydlig mot hur det var tidigare. För en vecka sedan ökade jag dosen till 1,5 mg och på den vägen är det.

Några gånger har jag känt antydan till värk men den har varit svag. Många dagar har jag känt mig ovanligt fylld av energi och jag har haft mer ork än på flera år under de senaste veckorna. I onsdags tänkte jag på att jag inte kände igen mig själv men sanningen är den att jag kände igen mig själv som jag var innan jag blev sjuk. Jag kan inte låta bli att fundera på om det här är för bra för att vara sant. Att så lite kunde göra så mycket hade jag inte ens kunnat drömma om. Visst kan det vara frågan om placeboeffekt men för mig spelar det ingen roll vad som är vad. Hoppas bara innerligt att det här håller i sig och att det inte är för bra för att vara sant!

Det var inte akut

På neurologmottagningen har de telefontid mellan klockan 10-11 varje dag. Jag ringde dit i måndags och en telefonsvarare sa att det var slut på tider som jag kunde bli uppringd på. Tittade på klockan som finns på telefonen och den var en minut över tio. Jag tyckte förstås det var lite mysko att det kunde vara slut på tider redan då men det jag ville var ju inte särskilt akut så jag bestämde mig för att göra ett nytt försök igår. Eftersom jag var på jobbet när jag skulle ringa föll det sig inte bättre än att klockan var nästan kvart i elva när jag äntligen kunder ringa och tiderna var förstås slut. Suck!

Nåja, det var ju inget akut så det var bara att vänta till idag. Jag kollade upp att telefontiden verkligen var den jag trodde och visst var det så. Hur det nu än var så ringde jag redan tjugo minuter innan för man vet ju aldrig om det blivit någon ändring och att de missat att lägga in det på hemsidan. Den här gången gick det bättre och jag fick en ungefärlig tid när jag skulle bli uppringd. Det var en och en halv timme senare så jag for iväg och handlade lite under tiden. När jag kom hem igen slog det mig hur det ligger till. Man kan ringa mottagningen när som helst men de tidigaste tid de ringer upp är klockan 10. Så är det så klart. Man lär så länge man lever och det var ju inte akut.

Mitt samtal gällde bara en fråga om när jag kommer att få träffa min nya neurolog. Jag ville dessutom tala om att jag inte bara vill få ett skriftligt svar på om jag kommer att fortsätta med Mabthera. Det visade sig att det var inskrivet på mig att jag ska göra ett återbesök ett år efter jag förra gången jag fick Mabthera. Jag ifrågasatte det eftersom jag när jag var på sjukhuset i mitten av januari fick veta att jag eventuellt skulle få en påfyllning efter ett år men att det först skulle göras en MR. I fredags gjorde jag MR och av vilken anledning ska jag vänta tre månader men att få veta hur det blir?

Sköterskan ska ta upp min fråga så nu får jag bara vänta och se…

Somnade nästan

För drygt ett år sedan gjorde jag magnetröntgen och igår var det dags igen. Förra året gjordes en MR för att det skulle göras en bedömning OM jag skulle få Mabthera och att jag kollas nu igen är för att det ska bedömas om jag kommer att få en behandling till. Förra året gjordes min MR dagen efter jag kom hem från utlandsresan och jag tyckte undersökningen gick väldigt ”smärtfritt” den gången. Jag var fortfarande kvar i det semesterlugn jag kommit in i efter en helt underbar vecka i Turkiet.

Igår var morgontrötta jag tvungen att stiga upp kvart i sex för att åka iväg. Det gick riktigt bra att stiga upp så tidigt men jag blev lite trött under de tre timmar jag satt i bussen. När jag kom fram till sjukhuset var det bara att gå raka spåret till röntgen. De var lite försenade så jag fick komma in nästan tjugo minuter senare än jag hade min tid.

När man gör magnetröntgen på huvudet är det viktigt att man ligger helt stilla under tiden och huvudet kilas fast ordentligt innan man åker in i ”röret”. Antagligen inte helt lätt om man har minsta lilla antydan till klaustrofobi. När man vet att man absolut inte får röra sig brukar det börja klia både här och där så det är lite jobbigt. Trots både öronproppar och hörselkåpor låter det en hel del när bilderna tas. Det gäller att försöka koppla bort allt för att klara av proceduren.

När jag väl låg där inne och knackningarna började bestämde jag mig för att meditera. Inte helt enkelt med allt ljud men det gick hyfsat bra ändå. När de sista bilderna skulle tas var ljudet mer monotomt och tro det eller ej men jag höll på att somna flera gånger. Att det blev så berodde säkert på en kombination av min meditation och min tidiga morgon.

När jag var klar fick jag veta att svaret kommer att vara klart redan nästa vecka och att det skickas till remitterande läkare. Jag har inte fått någon tid hos neurologen än så på måndag ska jag ringa och fråga om det. Jag vill inte bara få ett skriftligt svar utan jag vill få svaret öga mot öga. Förutom det har jag en hel del frågor jag ska ställa om än det ena än det andra. Tiden som tyst och stillsam patient är en gång för alla över för mig. Frågar man inte får man ingenting veta…

Många telefonsamtal

Ibland har saker och ting en tendens att klumpa ihop sig. Det har det gjort för mig och under dagen har jag ringt många telefonsamtal om än det ena än det andra. Jag har ägnat större delen av min ”lediga” dag just till att ringa. Började med att ringa neuromottagningen för att fråga om det finns något läkarbesök inplanerat för mig hos neurologen. Nu är det drygt ett år sedan jag var där och när jag fick min första dos Mabthera fick jag veta att jag ska göra en ny magnetröntgen och att man efter det ska ta ställning till om jag får någon mer behandling eller inte. Jag fick besked om att tid för magnetröntgen är bokad och att jag kommer att få läkartiden senare. Tyvärr kommer jag att få träffa en ny neurolog nästa gång men den saken är det inte mycket att göra åt.

För ett år sedan pratade jag med neurologen om LDN och nu har jag samlat på mig information och har tänkt ta upp den frågan igen. Tydligen är många neurologer ovilliga att skriva ut LDN så när jag ändå var på gång ringde jag hälsocentralen för att boka en tid med läkaren där. Att få en tid hos läkartid hos henne var inte möjligt så jag får nöja mig med en telefontid. Jag har flera saker jag ska ta upp och en av dem är just LDN. Kommer inte att ge mig innan jag får en chans att prova.

Jag har även ringt Försäkringskassan för att fråga om min ansökan om förebyggande sjukpenning. Löneavdraget har jag redan fått men inget beslut från försäkringskassan och några pengar har inte synts till. Min kassa är i stort behov av påfyllning och jag får nog vänta ett tag till på pengarna eftersom min ansökan av någon anledning hade blivit liggande utan att någon tagit tag i den.

Efter dessa samtal ringde jag några till som jag inte tänker gå in på då de knappast är av något intresse för någon. Sist men inte minst ringde jag till Universitetssjukhuset i Umeå för att försöka ta reda på hur mitt D-vitaminvärde var 1992. Har skrivit lite om det i ett tidigare inlägg. Jag fick inget svar hos Jonatan Salzer men jag fick veta hans mailadress så jag har skickat ett mail med mina frågor. Hoppas innerligt att jag kan få ett svar på mina frågor. När jag får svar kommer jag självklart att skriva om det på bloggen…

Nyfiken på LDN

Det är en hel del år sedan jag första gången hörde talas om att en del människor med MS använder LDN, Low Dose Naltrexon. Då jag under alla år jag levt med min sjukdom försökt hålla mig någorlunda informerad om olika behandlingsmöjligheter blev jag så klart nyfiken på LDN. Jag satt mig vid datorn och sökte efter information. Tyvärr tog det inte lång tid innan jag fick klart för mig att man absolut inte får kombinera Betaferon med LDN. Då använde jag Betaferon och hade inte för avsikt att sluta med den.

Nu är jag i ett helt annat läge och under den senaste tiden har jag läst en hel del om LDN. Anledningen till att jag gjort det är att min moster som var här hos mig för ett par månader sedan berättade att hon ganska nyligen hade börjat med just den medicinen. Min moster som bor i Norge hade fått medicinen utskriven av sin läkare och i Norge tillverkas den i tabletter om 3 mg. Tabletterna är dessutom delbara så att man kan börja med dosen 1,5 mg. I Sverige finn bara Naltroxen i styrkan 50 mg så det blir en procedur för att få rätt styrka så att det blir LDN. Använd de länkar jag har i inlägget för att läsa mer.

Härom dagen hittade jag en Facebook-grupp som heter LDN Norge och jag sökte medlemskap i den. Via den gruppen hittade jag sedan en till grupp som heter LDN och MS. Jag sökte medlemskap även i den gruppen. Det jag har läst har gjort att jag blivit allt mer intresserad av att testa LDN. Jag har läst om både negativa och positiva erfarenheter men jag tycker att de flesta verkar ha fått en eller flera positiva effekter av medicinen. Nu gäller det att hitta en läkare som är villig att skriva ut ett recept och det är kanske inte helt enkelt.

Fortsättning följer…

Oron var obefogad

Igår var den dagen jag har väntat på ganska länge. Då fick jag min första dos Mabthera. Ända sedan det blev klart att jag blivit ”godkänd” för att få den behandlingen har jag varit fast besluten om att ta den. Trots det har jag känt mig en aning orolig för eventuella negativa reaktioner. Min oro var obefogad. Då jag har ganska långt till sjukhuset och skulle vara där redan klockan åtta igår morse åkte jag redan på tisdag kväll och tillbringade natten på sjukhusets patienthotell. Jag sov riktigt bra trots att det var första natten på ett nytt ställe. Det kan ju bli si och så med sömnen sådana gånger.

När jag kom in på neurologmottagningen togs jag emot av den MS-sköterska jag pratat med flera gånger i telefon och det var trevligt att få ett ansikte till rösten. Jag fick gå in i rummet där jag skulle få infusionen och satte mig tillrätta i stolen där jag skulle sitta. Efter det fick jag träffa min neurolog som undrade om jag hade några funderingar omkring min behandling. Jag fick även skriva under ett papper om att jag tagit del av information om Mabthera. Sedan satte sköterskan en kanyl i armen och jag fick både alvedon, kortison och tavegyl som premedicinering.

Efter ett tags väntan var det så dags att starta. En gång varje kvart kollades blodtrycket och allt såg helt normalt ut. Hastigheten på droppet skulle ökas successivt och några minuter efter första ökningen kände jag något som närmast kan beskrivas som en våg av febervärk som sköljde över mig. Den lite obehagliga känslan var väldigt kortvarig. Några minuter efter andra ökningen kom en ny likadan våg över mig och sedan började det klia lite i halsen och jag hostade lite. Den här gången ringde jag på klockan eftersom det jag kände i halsen var väldigt obehagligt.

Droppet stängdes av och sköterskan gick för att prata med neurologen. Det gjordes ett uppehåll på ungefär 20 minuter och jag fick veta att det jag känt i halsen inte var någon allergisk reaktion utan är något som kan uppträda. Sedan startades droppet igen på en lägre hastighet. Efter avbrottet fick jag inga fler känningar vid ökningarna av hastigheten. Allt kändes helt normalt resten av tiden. När jag hade fått all medicin fick jag dropp med koksaltlösning och jag fick vara kvar en timme. Hela tiden kollades mitt blodtryck var femtonde minut.

När jag kom hem igår kväll var jag lite trött men efter en god natts sömn har allt varit precis som vanligt idag. Jag hade planerat att vara ledig från jobbet både idag och i morgon men jag ser ingen anledning att vara hemma i morgon eftersom jag mår precis hur bra som helst. Den semesterdag jag skulle använt i morgon kan jag spara till något annat tillfälle. Det har fortsatt att vara lika kallt hela veckan och jag vill avsluta detta inlägg med att visa en bild som jag tog från min balkong vid tolvtiden idag. Så här ser det ut en strålande kall vinterdag hos mig.

Det blir säkert bra!

Nu har jag fått datum bestämt för min behandling med Mabthera. Den 16 januari blir det av. Än så länge har jag bara fått det muntligt men det kommer ett brev där det även kommer att finnas med en remiss för de provtagningar som ska göras en till två veckor innan. Eftersom jag ska vara på sjukhuset redan klockan 8 på morgonen så kommer jag att åka dit kvällen innan och övernatta på patienthotellet. Trots övernattningen kommer det att bli en lång dag innan jag är hemma igen. Det tar inte mindre än sex timmar att få infusionen. Jag har läst att det inte är ovanligt att man känner sig lite dålig dagarna efter så jag har bestämt att jag ska ta semester resten av den veckan. Det är bättre att vara förberedd på det ”värsta” än att behöva ringa och sjukanmäla sig på torsdagen. Mår jag bra så kan jag använda dagarna till något trevlig. Det blir säkert bra!

Klart med Mabthera

I fredags när jag kom hem från jobbet hade jag ett brev från min nya neurolog i brevlådan med besked om att jag får behandling med Mabthera om jag vill ha det. De senaste dagarna har jag kollat runt på nätet och läst en del om Mabthera. Kände att jag ville kolla lite innan jag följde uppmaningen i brevet att kontakta sjukhusets mottagning så att de kan planera in min behandling. Vanligtvis brukar jag inte vilja läsa om biverkningar på mediciner innan jag tar dem men i det här fallet gjorde jag det. Idag pratade jag med en MS-sjuksköterska på mottagningen och jag tycker att jag fick bra svar på de frågor jag hade om behandlingen. Jag sa att jag vill ha behandlingen och hon lovade återkomma.

På eftermiddagen ringde sköterskan upp mig och som jag misstänkte måste jag vänta till i januari med att komma till sjukhuset. Medicinen ges i dropp vid två tillfällen med två veckors mellanrum. Av den anledningen måste jag vänta till i januari. Under nästa vecka kommer jag att få närmare besked om datum. I brevet som jag fick från min neurolog stod det om Betaferon ska sättas ut och jag berättade för sköterskan att jag redan har gjort det på eget bevåg eftersom jag får stora besvär med smärta där jag sätter sprutorna. Jag har fortfarande ont där jag stack för snart två månader sedan och det är inte vettigt. Min MS har varit lugn i många år så jag känner mig också lugn just nu. Det känns ändå bra att få den här behandlingen.

Inte särskilt upplyftande

Bara någon dag efter jag fått min MS-diagnos berättade en neurolog för mig att det förmodligen skulle finnas ett läkemedel inom några få år. 1992 fanns det ännu ingen bromsmedicin tillgänglig. Några få år kändes i det läget som en väldigt lång tid. Jag ville ha hjälp direkt! Men det kunde jag förstås inte få. Tycker mig minnas att jag redan då frågade om möjligheten att delta i någon läkemedelsstudie. Man är beredd att gripa i vilket halmstrå som helst när man får en allvarlig diagnos. Eller i alla fall var jag beredd att göra det. Efter det så hände ingenting och ingenting. Jag gjorde mitt bästa för att förtränga min sjukdom och låtsas att jag var fullt frisk.

När jag hörde talas om Tysabri blev jag först väldigt intresserad av den men då jag fick kännedom om vilka risker det kunde föra med sig så lade jag den tanken på hyllan. Våren 2009 fick jag en plötslig försämring i min MS och jag läste en massa om Tysabri igen och kände att jag trots allt ville prova om jag kunde få göra det. Jag vände mig till min dåvarande neurolog och han skrev en remiss så att jag skulle få komma till Universitetssjukhuset i Umeå för en bedömning. Jag blev undersökt av en mycket sympatisk neurolog. Han ställde massor av frågor och jag fick göra alla de där testerna som jag gjort ganska många gånger under årens lopp.

Sedan förklarade han för mig att behandling med Tysabri inte var aktuellt för mig för att min sjukdom gått in i en progressiv fas. Det blev aldrig så att jag kom mig för att fråga på vilka grunder han gjorde den bedömningen. Trots att han menade att min MS blivit progressiv tyckte han att jag skulle fortsätta använda Betaferon eftersom han menade att det med största sannolikhet berodde på bromsmedicinen att jag fortfarande var så bra som jag var. Han tyckte även att jag skulle göra en ny magnetröntgenundersökning och skrev en remiss till den. Ett par månader senare gjorde jag en MR och jag minns faktisk inte om jag fick något riktigt besked om vad den visade. Ibland orkar man helt enkelt inte ta tag i saker som man borde.

Nu i höst har jag gjort ännu en MR och jag har fått veta att det inte har hänt någonting sedan förra gången. Ingen förändring på tre år alltså. Men jag har blivit sämre så jag förstår att det trots allt är så att jag SPMS (sekundärprogressiv MS). Jag har sett en annons i Reflex-tidningen om en studie på SPMS så jag har gjort slag i saken och ringt för att anmäla intresse att delta. Som tur är finns två MR och två tester av olika neurologer på bara tre år så forskningssköterskan jag pratade med kunde gå in och kolla hur det så ut på mig. Tyvärr visade det sig att jag inte riktigt uppfyller alla krav så det blir inget deltagande för mig. Jag fick också veta att mitt värde på EDSS-skalan har försämrats från 3,5 i augusti 2009 till 4,0 i augusti 2012.

Det bekräftar mina upplevda besvär men är inte särskilt upplyftande…

Ren och skär tur

Nu ska jag berätta historien om hur det gick till när jag fick 4-aminopyridine (4-ap). Det var allt annat än enkelt. Att jag ens hört talas om 4-ap beror på att jag för snart två år sedan började gå in på MS-portalens mötesplats och läsa det som skrevs där. Det var där jag fick reda på att 4-ap innehåller samma verksamma beståndsdel som Fampyra. Dock utan att ha depåeffekt. Ett par veckor efter jag hade fått mitt recept på Fampyra träffade jag för första gången min nya neurolog. Jag berättade för honom vad jag visste om 4-ap. Vid det laget kände jag till att den tillverkas av APL och att man i vanlig ordning behöver ha recept för att få den.

Min neurolog lovade då att skriva ut 4-ap till mig om det visade sig att jag svarade på Fampyra. Under den tid jag hade som bäst effekt av Fampyra ringde jag som vi hade avtalat och berättade det. Jag bad då att få recept på en ny omgång Fampyra och även ett på 4-ap eftersom jag inte hade någon aning om hur lång tid det kunde komma att ta innan jag fick tag på 4-ap. Eftersom jag känner farmaceuten på ”mitt” apotek pratade jag med henne om hur det förhöll sig. Efter några dagar ringde hon upp mig och berättade att APL vägrade att ta emot beställningen på 4-ap med hänvisning till att Fampyra finns!

Jag fick en lång utläggning om hur det hela hade gått till och det gick inte att ta miste på hur upprörd hon var. På mitt recept stod det att jag skulle ta 4 kapslar á 5 mg per dag och på APL menade de att jag då kunde dela en tablett Fampyra i två delar och ta en halv åt gången. Nu råkar det vara så att man absolut inte får dela Fampyra och att det av den anledningen inte finns någon skåra i den. Så hur tänker de på APL kan jag fråga mig?

Ännu några dagar senare blev jag uppringd från apoteket än en gång. Farmaceuten hade pratat med min läkare som då skrev ut ett nytt recept där det stod att jag skulle ta 2 kapslar 4-ap per dag. När den nya beställningen gjordes tog APL emot den. Jag har nu två burkar med 50 kapslar i varje och ett recept på ytterligare två burkar. Att jag har lyckats få tag på 4-ap beror således på ren och skär tur att det på mitt apotek finns en farmaceut som verkligen engagerat sig i ”mitt” ärende och gjort stora ansträngningar för att hjälpa mig. Hade det inte varit för henne och för MS-portalen så hade jag inte vare sig känt till 4-ap och än mindre fått tag på den.

Inte ska man som patient tro att man får den hjälp man behöver och vill ha om man inte anstränger sig själv. Så borde det inte få vara men så är det. Jag blir ärligt talat mycket upprörd när jag sitter här och skriver och tänker på saken och hur det hela gått till. En annan sak som är mycket viktig i sammanhanget är att 4-aminopyridine ingår i högkostnadsskyddet. Burkarna jag hämtade kostade 654 kronor styck och jag behövde inte betala något eftersom jag redan har kommit upp i 2200 kronor för det här året. Det var historien om hur det gick till för min del. Jag hade alltså ren och skär tur…