29 februari 2012

Dumma tankar

Vet inte riktigt hur jag ska uttrycka mig men ibland tycker jag att mitt liv liksom bara slösas bort. Det finns så otroligt mycket jag skulle vilja göra och som jag skulle kunna göra om det inte vore för den eländiga sjukdom jag dras med. Jag vet att det inte tjänar något till att bli irriterad men ibland skulle jag bara vilja skrika rakt ut. Det känns så himla orättvist att det ska vara som det är. Den mesta av min tid går åt till att jag inte gör någonting alls. Inte för att jag vill utan för att jag helt enkelt måste vila.
Jag försöker tänka positivt men ibland är det verkligen hopplöst. Det kunde ha varit betydligt värre än det är med tanke på den sjukdom jag lever med. Men det hjälper inte att tänka på att det kunde ha varit värre. Jag ÄR inte nöjd med att det är som det är. Men jag är helt maktlös och kan inte göra något åt situationen. Många gånger känns det som om jag bara väntar och livet det bara går. Jag blir inte yngre och jag blir inte friskare hur gärna jag än vill. Idag jobbar jag inte och då finns det mer tid att tänka.
Dumma tankar!

27 februari 2012

Ung men gammal

Min sjukdom debuterade ungefär en månad innan jag fyllde 33 år. Drygt fyra månader och tre skov senare kände jag mig mycket gammal trots att jag var ganska ung. Som min kropp kändes borde jag ha varit minst 80 år. Det var inte kul att vara så ung och att känna sig så gammal i kroppen. Helt plötsligt var högklackade skor något som hörde till det förgångna. Än i denna dag önskar jag ibland att jag kunde ha klackar på mina skor. Det är ju så snyggt!
En annan sak jag inte längre kunde göra var att springa. Inte för att jag någonsin brukat springa särskilt ofta men det man inte kan göra saknar man. Nu behöver man vare sig kunna gå i högklackade skor eller kunna springa för att leva ett gott liv så det är väl inte hela världen. I dagens läge skulle jag bli överlycklig om jag klarade av att ta en långpromenad. Men jag får klara mig utan det också. Det värsta är väl egentligen att jag får för lite motion eftersom jag hela tiden måste hushålla med mina krafter.
Innerst inne är jag ganska avundsjuk på alla som är friska. Som tur är brukar avundsjukan inte uppta mina tankar särskilt mycket. Det är ju inte ovanligt att man får diverse problem med än det ena än det andra ju äldre man blir. Då och då tänker jag på att ju längre jag lever desto mer stämmer min ”gamla” kropp med min verkliga ålder. Det finns alltså en viss fördel med att bli äldre. Förutom den att jag blir klokare ju längre jag lever. Tror jag i alla fall…

26 februari 2012

Jag längtar

Den här helgen har det blivit lite för lite sömn och vila för mig. Jag har varit på galej två kvällar i rad och det hör verkligen inte till vanligheterna. I fredags blev det inte så sent men igår blev det desto senare. Klockan var nämligen halv tre innan jag kom hem. Jag hade jättekul igår och det kändes helt rätt då. Idag kändes det inte riktigt lika rätt ska jag väl erkänna. Men det är smällar man får ta.
Det har varit en underbart vacker dag idag precis som det var igår. Som så många gånger förr önskade jag att jag kunde ta en lång promenad men att kunna göra det hör till det förgångna. Jag och min väninna var i alla fall och fikade även idag. Så jag har ändå fått mig en liten kort promenad och lite frisk luft. Solen värmde så pass att jag såg lite takdropp när jag gick hem. Det skulle inte ha varit så dumt att sitta i solen ett tag. Jag har en balkong men det dröjer ett bra tag innan jag kan utnyttja den för att sitta i solen. Jag längtar tills den tiden när det börjar våras ordentligt kommer…

25 februari 2012

Oväntat besök

Himlen är molnfri och det är en strålande vacker vinterdag här hos mig. Precis som förra lördagen har jag varit och fikat med en väninna. Vi har nästan gjort det till en tradition att gå och fika i alla fall en gång varje helg. Förra helgen blev det två gånger och det är ju en dag i morgon med så man vet ju aldrig om det kanske blir två gånger den här helgen också.
Igår var jag på after work med några arbetskamrater och det var som alltid lika trevligt. Jag kom hem vid ungefär vid halv tolv och då var fortfarande två tappra ur vårt sällskap kvar. För ett par timmar sedan kom dessa två på besök och jag bjöd dem på kaffe. Vi har suttit och pratat och haft några trevliga timmar. Det är inte ofta jag får oväntat besök.
Det här blir en lite ovanlig helg den här helgen eftersom jag ska lyxa mig och gå ut och äta även i kväll. För andra dagen i rad slipper jag alltså att laga mat. Visst blir det lite onödigt dyrt men man lever ju bara en gång. Det är härligt att bara bli serverad och trevligt att ha sällskap när man äter. Nu ska jag ta och bestämma vad jag ska ha på mig när jag går.
Det är ständigt samma dilemma…

23 februari 2012

Perfekt att fira med

I vanlig ordning satte jag på radion i morse så jag fick höra nyheten om den nyfödda lilla prinsessan innan jag knappt ens var vaken. Den nyfödda är förstås dagens stora nyhet. Kvällens tv-nyheter kommer säkert till stor del att handla om den lyckliga tilldragelsen. Vare sig man bryr sig om kungligheter eller inte så är det en glädje när ett efterlängtat barn föds.

Flaggan hissades utanför jobbet under tiden vi fikade på morgonen och vi som var där då bestämde hastigt och lustigt att vi skulle fira med en prinsessbakelse på eftermiddagen. Jag slutar vanligtvis vid tvåtiden men dagen till ära jobbade jag lite längre så att jag skulle hinna fika med de andra. Några färska prinsessbakelser fick vi inte tag på så det blev frysta hallonbakelser. De var överraskande goda och passade perfekt för att fira en liten prinsessa med!

22 februari 2012

Hyfsat bra minne

Gång på gång upptäcker jag att det har gått längre tid sedan en viss händelse än jag tror. Idag kom jag att tänka på en olycka som jag råkade ut för och jag trodde att det var fyra år sedan. Men jag bestämde för att kolla och det visade sig att har det redan har gått fem år. Åren går så himla fort nu för tiden. Jag var dessutom så gott som säker på att det var idag som var ”årsdagen” men det stämde inte heller riktigt för det var igår det var femårsdag. Men skit samma. En dag hit eller dit spelar ingen roll. Jag har i alla fall hyfsat bra minne även om jag nu var ett år fel den här gången. Datumet hade jag ganska bra koll på efter så lång tid. 
Det som hände den där dagen för fem år sedan var att jag halkade och jag föll handlöst snett bakåt. Jag hade inte minsta lilla chans att parera när jag halkade. Just den gången kan jag inte skylla på min något dåliga balans. Min första tanke när jag låg där på vägen var förstås den klassiska ”var det någon som såg mig?”. Tänk att man bekymrar sig över det. Jag reste mig upp och kände att det gjorde lite ont i min vänstra handled. När jag väl stod upprätt svartnade det för mina ögon och jag var nära att kräkas. Även om det inte gjorde så förfärligt ont tänker jag så här i efterhand att det borde ha fått mig att förstå att jag hade skadat mig värre än jag trodde.
Det här hände strax före lunch och promenaden gjorde jag på arbetstid eftersom vi har en timmes friskvård i veckan. Trots min vurpa gjorde jag som jag hade tänkt och gick till mataffären för att köpa lunchmat. Strax efter jag kommit in i butiken träffade jag en bekant och berättade vad som hänt. Jag drog upp jackärmen för att visa min handled. Den hade nu blivit rejält svullen och min bekant erbjöd sig att skjutsa mig till vårdcentralen. Jag fick träffa en läkare ganska snabbt och han ville att handleden skulle röntgas trots att han inte tyckte att det såg så värst illa ut. Det visade sig vara ett benbrott och jag blev gipsad.
När jag var klar på vårdcentralen for jag tillbaka till jobbet. När mina arbetskamrater såg armen den gipsade handleden och jag berättade vad som hänt tyckte de att jag skulle gå hem från jobbet men det tyckte inte jag. På kvällen ringde läkaren jag träffat på dagen och sa att jag skulle till sjukhus nästa dag för att operera handleden. Det var bara att åka iväg i ottan nästa morgon. Jag fick vänta hela dagen och på grund av att det kom än det ena än det andra fallet som ansågs mer akut än mitt. Till slut fick jag besked om att det skulle bli operation först nästa dag. Min handled blir aldrig vad den en gång varit eftersom skadan visade sig komplicerad. 
Innan jag skadade min handled kände jag mig bättre i min MS än jag hade gjort på många år. Jag hade funnit mig tillrätta med mitt nya liv som ensamstående och trivdes bättre med livet än jag gjort på år och dag. Under veckorna som följde tyckte jag att jag försämrades ganska rejält i min sjukdom. Det tog säkert ett halvt år innan jag återhämtat mig någorlunda. Rädslan för att ramla har jag kvar och den rädslan går säkert aldrig över. När det är halt blir jag stel som en pinne och det i sig ökar risken för att ramla. Som tur är har jag inte ramlat igen. Oj, vilket långt inlägg det här blev! Som värsta romanen. Undrar om någon orkar läsa allt?

21 februari 2012

Det tog tid

Den senaste boken jag läste tog det en evinnerlig tid för mig att läsa. Främsta anledningen till att det tog så läng tid är att jag köpte mig en iPad för ett tag sen och började spela Wordfued. Spelet är helt klart beroendeframkallande. Men jag tror att det ger lite träning till de små grå på samma sätt som korsord gör. Är inte det ett bra argument för att spela spel? 
För ett par dagar sedan läste jag i alla fall ut boken som jag hållit på med ända sen jul. Jag har några olästa böcker hemma men jag var lite nyfiken på hur det skulle vara att läsa en e-bok så jag lånade en från biblioteket. Himla praktiskt att kunna ladda hem en bok till iPaden. Lånetiden är densamma som när man lånar en riktig bok. Men det är inte samma sak att läsa när boken inte är en riktig bok. Trots att jag helst vill hålla i en bok när jag läser så kommer jag garanterat att låna fler e-böcker.
I morse lyste solen in genom mitt köksfönster innan jag gick till jobbet och det var härligt. När jag gick hem igen strax före två var det jätteskönt ute även om det blåste lite. Jag hade lust att ta en liten sparktur men det fanns ingen tid till det. Tvättstugan väntade på mig. När jag var klar med tvätten var jag i vanlig ordning helt slut. Skönt att jag inte jobbar i morgon.

Då får jag sovmorgon och en vilodag!

19 februari 2012

Det var ingen mardröm

Under en väldigt lång tid intalade mig själv att det som hände i mitt liv inte var verklighet. Varje kväll när jag låg i min säng tänkte jag att nästa dag skulle jag vakna upp och upptäcka att det jag trodde var verklighet bara var en mardröm. Jag fantiserade om den lycka jag skulle känna när allt var precis vanligt igen. Aldrig mer skulle jag beklaga mig över småsaker. 
Än har jag inte vaknat upp ur mardrömmen. Det jag förr hoppades var en mardröm är mitt liv. Jag ser inte längre mitt liv som en mardröm. Jag har helt enkelt accepterat att mitt liv ser ut som det gör. Det enda jag kan göra är att göra det bästa jag kan av det. Det händer fortfarande att jag beklagar mig över småsaker men jag ägnar inte särskilt mycket energi åt det.
Den största förändrig som har skett med mig är att jag blivit betydligt duktigare på att uppskatta små glädjeämnen i livet. Att påstå att jag är lycklig vore en överdrift men i mångt och mycket är jag mer nöjd med saker och ting nu än jag var innan jag blev sjuk. Min sjukdom har gett mig många erfarenheter och den har fått mig att växa som människa. Allt har inte varit av ondo…

17 februari 2012

Inte lika illa

När jag hade publicerat mitt förra inlägg upptäckte jag att jag hade ordet dag som sista ord i tre inlägg i rad. Det störde mig lite. Ibland kan jag haka upp mig på den typen av struntsaker. Min första tanke var att byta rubrik men jag bestämde mig för att låta bli. Det gör ju faktiskt detsamma. Skulle tro att jag är den enda som bryr sig. Att sätta rubrik till ett inlägg kan vara nog så svårt ibland och det får bli som det blir.

När jag vaknade i morse var värken i benen borta. Mina ben kändes som vanligt väldigt stela i morse. Nu minns jag knappt hur det var när benen var ”normala”. Dagen har varit bra men jag tyckte ändå det var skönt att det var fredag. Helgen är alltid lika välkommen. För en dryg timme sen när jag satt i soffan och slötittade på tv kom värken i benen tillbaka. Som tur är så är inte riktigt lika illa som igår kväll.

Ha en fin kväll!

16 februari 2012

Varannan dag

Den här veckan har mitt mående verkligen gått i vågor. Varannan dag har varit bra och varannan dag betydligt sämre. Idag har det varit en sämre dag så jag räknar helt kallt med att det kommer att vara bättre i morgon. Visst borde det väl bli så?

Min lilla förkylning vägrar envist att ge med sig. Inte bryter den ut ordentligt heller så jag känner mig inte direkt sjuk. Men jag känner mig inte frisk heller. Fast det gör jag å andra sidan aldrig. Under kvällen har jag plågats rejält av nervvärken i mina ben.

Den får mig inte precis att må bättre. Som synes är jag lite ”gnällig” ikväll. Ibland kan jag tänka att det nog är tur att jag lever ensam. Hade jag någon som delade mitt liv skulle jag säkert ha beklagat mig en hel del nu. Tror ingen skulle stå ut med mina dåliga dagar…

15 februari 2012

Tankar en ledig dag

Idag har jag som vanligt haft veckans lediga dag. Så trött som jag kände mig igår var det välbehövligt med lite extra vila. Även om jag inte hade någon tid att passa ställde jag klockan på väckning. Jag var rädd att jag skulle sova allt för länge om jag inte gjorde det. När klockan var ungefär halv nio steg jag upp. Ganska lagom tid att stiga upp en ledig dag tycker jag.

Frukosten tog lång tid. Jag älskar att ta det lugnt på morgonen. Vid halv elva var jag redo att bege mig ut en tur i det vackra vädret. Jag går alltid och handlar på onsdagar även om det är lite dumt eftersom nya varor kommer måndag och torsdag. Men eftersom jag är ledig på onsdagar passar det mig. Att handla de dagar jag jobbar gör jag ytterst sällan.

När klockan var ungefär ett tänkte jag på hur lite jag egentligen hunnit med att göra. Lika snabbt som tanken kom slog jag bort den. Anledningen till att jag är ledig en dag i veckan är inte att jag ska göra en massa. Anledningen till att jag jobbar halvtid är att jag inte orkar jobba mer om jag ska kunna ha ett drägligt liv. Meningen är att jag ska kunna ta det lugnt.

Det har jag gjort…

14 februari 2012

Alla hjärtans dag



Om jag ska vara ärlig betyder Alla hjärtans dag inte någonting alls för mig. Trots att dagen inte betyder något för mig så har jag alltid gillat geléhjärtan. Eftersom jag inte äter så mycket godis har jag inte köpt några men jag tackade inte nej när jag bjöds på dem på jobbet. De tre eller fyra hjärtan jag har ätit är det enda jag har ”firat” dagen med. Men det duger gott för mig.

Jag har alltid trott att det här med Alla hjärtans dag var ett relativt nytt påfund men så är det tydligen inte. Man lär sig något nytt varje dag. Redan under decennierna omkring 1400 började den 14 februari förknippas med kärlek i den västeuropeiska överklassen. I artikeln jag nyss läste stod det att mer än hälften av alla svenskar uppmärksammar dagen på ett eller annat sätt.

Idag var jag alldeles dödstrött när jag kom hem från jobbet. Jag kände av tröttheten redan innan jag slutade för dagen så jag var själaglad att jag kunde gå hem. Att jag har en vilodag i morgon känns toppen. Det är helt perfekt för mig att ha en ledig dag mitt i veckan. Morgondagen är inte helt ledig eftersom jag ska på ett möte mellan två och fyra. Jag måste inte delta men jag vill.

I vilket fall får jag sovmorgon och är ledig nästan hela dagen!

13 februari 2012

Vill mer

Igår var jag ledig och jag gjorde i princip ingenting med min lediga dag. Även om jag inte hade ork för den där långpromenaden jag hade lust med så hade jag faktiskt orkat med en del annat. Men som vanligt blev det ingenting av med något. Jag slösade helt enkelt bara bort dagen på att göra mest ingenting.

När jag varit på jobbet en stund idag kände jag att jag var full av energi. Jag sände en tanke till allt jag skulle ha gjort hemma om jag hade varit ledig. Men i nästa stund tänkte jag att jag förmodligen inte skulle ha gjort allt det där om jag hade varit ledig. Jag saknar helt enkelt motivation att göra saker hemma.

När det var dags att gå hem från jobbet för dagen kände jag mig fortfarande i fin form. Då kom tanken på att jag säkert skulle kunna jobba mer än jag gör. Så fort jag har en någorlunda bra dag tänker jag på det. Jag har nog innerst inne lite dåligt samvete för att jag inte gör rätt för mig som jag borde.

När jag väl kom hem rann orken som vanligt av mig och jag kände att jag trots allt hade jobbat den tid jag orkar jobba. Det är bra att jag jobbar halvtid. Min energi räcker inte till mer än det om jag ska ha ett drägligt liv i övrigt. Tänk att jag har så svårt att acceptera det fullt ut. Jag vill mer än jag klarar…

12 februari 2012

Något för mig kanske



Igår fick jag veta att läkemedlet Sativex kommer att släppas till sommaren. Sativex innehåller cannabis så den har säkert varit en aning kontroversiellt av den anledningen. Men egentligen fårstår jag inte problemet eftersom det har funnits läkemedel med både morfin och amfetamin under många år. Om ett läkemedel hjälper så hjälper det och att en substans som ingår är narkotikaklassat gör faktiskt detsamma. Man kan bli beroende av alla möjliga läkemedel och tydligen är risken att bli beroende av just den här medicinen inte särskilt stor

Även om jag försöker hålla mig lite uppdaterad har jag inte särskilt bra koll. Jag kände inte till att Sativex kan hjälpa både mot både smärta och stelhet. Att jag kämpar med en jobbig stelhet i mina ben har jag skrivit om i bloggen tidigare. Jag har däremot inte skrivit om att jag sedan flera år tillbaka har en väldigt besvärande värk i båda mina ben. Ibland känns det som om jag ska bli galen på värken. Vanliga värktabletter hjälper inte och inte heller Gabapentin som jag har fått prova. Den medicinen hade ingen verkan på mig.

Jag är absolut inte främmande för att prova Sativex. Fast frågan är förstås om jag får prova denna medicin. Det skulle vara ett himmelrike för mig att få något som hjälper både mot stelheten och mot värken. För snart två år sedan gjorde jag ett försök att få Amyra utskrivet med det misslyckades jag med. Den neurolog jag går hos vände sig till universitetssjukhuset i Umeå och där ansåg de att den lilla verkan Ampyra verkar ha inte motiverade den höga kostnaden. Ett annat motiv var att de inte hade någon erfarenhet av den och att den ”bara” är symptomdämpande. Men hallå!

Det handlar om mitt liv. Jag vill bli av med mina symptom!

Skulle gärna vilja

Idag är det en helt underbar vinterdag här hos mig. Solen skiner och det är drygt fem grader kallt. En dag som den här måste man bara gå ut. Jag klädde mig ordentligt och tog med mig lite returpapper och glas som ska till återvinning. Idag är det en dag som är som gjord för en långpromenad. Jag skulle så gärna vilja ta en långpromenad men det klarar jag inte. Dagar som den här känner jag sorg i hjärtat över min fysiska begränsning.

Jag styrde kosan mot ”min” mataffär för att göra några små inköp. På grund av det härliga vädret gjorde jag en liten omväg när jag skulle hem. Omvägen var inte lång men den kändes i mina ben. När jag gick där med min spark var det nära att jag började gråta. Men det tjänar ingenting till att gråta. Vissa dagar är saknaden över mitt gamla jag större än andra. Idag är en sådan dag. Jag tycker faktiskt lite synd om mig själv just nu…

11 februari 2012

Ständig rädsla

De första åren efter jag hade fått min diagnos levde jag med en ständig rädsla. Så fort jag kände minsta lilla förändring i kroppen blev jag rädd att det var ett nytt skov på gång. Det var oerhört jobbigt att vara rädd hela tiden. Jag minns särskilt en gång när jag skulle åka hem från jobbet och när jag gick mot bilen kände jag något konstigt i min ena fot. När det här hände bodde jag inte där jag bor nu utan jag hade nästan fyra mil att köra innan jag kom hem.

Under tiden jag körde blev jag allt mer säker på att det var något på gång. Jag försökte vifta bort tanken men den vägrade att lämna mig. När jag hade en mil kvar att köra stannade jag på en parkering och klev ur bilen bara för att kolla om jag ens kunde stå på benet. Till min lättnade kunde jag det. Sedan gick jag ett varv runt bilen och jag hade inga problem med det heller. När jag satte mig i bilen försvann rädslan jag haft i nästan tjugo minuter.

Nu är det länge sedan jag haft ett tydligt skov och numera lever jag inte med den ständiga rädslan. Jag vet att det kan hända något men tänker sällan på den saken. Det är skönt att slippa vara rädd hela tiden. Den rädsla jag levde med under en lång tid pratade jag inte med någon om. Jag pratade nästan aldrig om min sjukdom eller mina symptom med någon. Ibland sa jag något till min dåvarande man. Inför alla andra låtsades jag att allt var hur bra som helst.

Jag var nog ganska bra på att spela teater…

9 februari 2012

Det går i vågor

Att jag är trött på morgonen är helt normalt för mig så det är jag van vid. När jag väl har tagit mig till jobbet brukar jag ha vaknat till. Det är som regel likadant varje dag och idag var inget undantag. Idag hade jag tvättstugan bokad klockan två så när jag kom hem från jobbet var det bara att ta tvätten och gå ner och starta de två första maskinerna. Innan jag skulle gå ner tredje och sista gången kände jag mig riktigt trött och slut. Det var ett helt företag att fixa något att äta och att diska. När det var gjort var orken helt slut. Tänk att man kan bli så slut av så lite.

Den senaste tiden har jag varit extra lätt uttröttbar eftersom jag har en envis förkylning i kroppen. Det är bara en lätt förkylning så jag tycker inte att jag behöver vara hemma från jobbet. Den går liksom i vågor den här förkylningen men den vill inte bryta ut ordentligt. Jag vaknade vid fyratiden i natt av att jag var helt täppt i näsan. Flaskan med näsdroppar har stått på mitt sängbord ett par veckor så det var snabbt avhjälpt och jag somnade om igen. Under den senaste timmen har jag blivit mer snuvig och det svider lite i ögonen. Tur att det är helg snart!

8 februari 2012

Sista gången

För två veckor sedan började jag på en fotokurs och igår kväll träffades vi för sista gången. De tre kvällar vi har träffats har varit oerhört lärorika och roliga. Vi har gått igenom grunderna när det gäller olika inställningar man kan göra på en kamera. Nu är det upp till mig att träna för att bli duktig på hantera kameran. Det är mycket att tänka på och när man är en ovan nybörjare tar allt lång tid. Ett av de sista råd vi fick är att vi ska använda kameran varje dag. Att följa det rådet blir en utmaning. Idag har jag tittat igenom alla bilder jag tog igår och granskat dem kritiskt. Av de drygt 100 bilder jag tog under gårdagen är det inte många som håller måttet. Efter jobbet igår gick jag ut på min balkong för att föreviga det vackra. I den bistra kylan blev mina fingrar kalla och stela på nolltid. Jag blev inte helt nöjd med någon bilderna men jag väljer ändå att publicera en av dem…

7 februari 2012

En ny årsdag

Den 7 februari 1992 hade jag en märklig känsel i mina fötter när jag vaknade. Jag trodde att det bara berodde på att jag hade legat på något konstigt sätt så att fötterna hade domnat av under tiden jag sov. Dottern var sjuk och sov i dubbelsängen mellan mig och min man den natten. Det kunde vara en förklaring till att jag legat konstigt. Men det visade sig att det inte alls var på det sättet. Det var helt enkelt så att ett skov av min sjukdom hade börjat under tiden jag sov. Det var då det började på riktigt. Att jag uttrycker mig så beror på att jag förmodligen hade mitt allra första skov redan 1984 men det förstod jag först många år senare.

Man kan alltså säga att det är ett sorts ”jubileum” för mig idag. Men att jag har levt med min objudna ”gäst” i tjugo år är inte något att fira. Det känns ofattbart att det har gått så lång tid. Den här dagen för tjugo år sedan visste jag inte att mitt liv aldrig mer skulle bli sig likt. Jag hade ännu inte fyllt 33 år och befann mig mitt i livet. Att jag skulle kunna drabbas av en oberäknelig kronisk sjukdom hade aldrig funnits i mina tankar. Varför skulle den göra det? Jag var ju frisk som en nötkärna. Jag kunde väl inte bli sjuk. Men plötsligt en dag händer det som inte kan hända. Den 7 februari 1992 hände det omöjliga mig…

6 februari 2012

Ojämn kamp

På jobbet har jag under en lång tid fört en ojämn kamp. I oktober hade jag fyra veckors semester och sedan dess har jag aldrig riktigt kommit i kapp. Det viktigaste har jag med nöd och näppe klarat hela tiden men inte mer. Under januari månad har jag alltid extremt stor arbetsbelastning och det här året har förstås inte varit något undantag.

Förra året var jag sjukskriven halva januari men innan jag blev sjukskriven jobbade jag 75 procent så jag låg bra till med arbetet innan sjukskrivningen. Det här året har jag inte varit sjukskriven men nu jobbar jag bara halvtid och mina arbetsuppgifter är fortfarande i stort sett desamma. Med tanke på det är det inte undra på att jag för en ojämn kamp.

Jag har blivit av med en arbetsuppgift men den motsvarar inte en fjärdedels tjänst. Hade det inte varit för att jag har stor rutin på mitt jobb skulle det inte alls ha funkat. Jag kan väl inte påstå att det funkar nu heller men på ett eller annat sätt har jag lyckats göra det viktigaste klart i tid hittills. Nu håller jag på att vara ganska less på läget.

Det är jobbigt att inte räcka till…

5 februari 2012

Min räddning

Under den här helgen har jag varit riktigt pigg. Jag har faktiskt varit ovanligt pigg ganska länge nu. Inte så att jag varit pigg hela tiden förstås men jag har varit piggare än jag brukat vara. Men för drygt en timme sedan slog tröttheten till. Jag kände mig helt däckad. Det var en ovan känsla. Jag kan tänka mig att tröttheten som kom över mig så där plötsligt kan bero på det jag åt till middag. Jag åt ovanligt mycket potatis och nykokt potatis höjer blodsockret ganska rejält. Det som händer då är att det blir stort påslag av insulin som sänker blodsockret. Ett kraftigt sjunkande blodsocker gör att tröttheten kommer som ett brev på posten. Enda sättet att avhjälpa den typen av trötthet är att äta något. Jag hade naturella cashewnötter hemma så de fick bli min räddning. De är både nyttiga och goda!

4 februari 2012

Alldeles för kallt

Kyla har jag aldrig tyckt om. Så långt tillbaka jag kan minnas har jag varit frusen av mig. När jag fick min diagnos var en av de saker jag fick veta om min sjukdom att man inte brukar tåla värme och att man brukar må bättre av kyla. På mig har det aldrig stämt. Jag känner mig mer rörlig när det är varmt. Mellan 25 och 30 grader varmt är helt perfekt för mig. De senaste dagarna har det varit alldeles för kallt där jag bor och jag önskar att jag befann mig på en varmare plats.

Vid tiotiden idag visade min termometer -37 grader. Jag kan lova att jag inte hade lust att gå ut. Trots det har jag varit ut en sväng. Jag och en väninna hade nämligen bestämt oss för att gå och fika tillsammans idag. Jag klädde mig ordentligt och frös inte på kroppen men mina händer och fötter är helt omöjliga att hålla varma. Det är nog ett rejält fel på min termostat eftersom jag inte tål kyla. Är det kallt slutar helt enkelt blodet att cirkulera till fingrar och tår…

2 februari 2012

Min sorgeprocess

Att få en diagnos på en kronisk sjukdom är som alla säkert förstår väldigt jobbig. I mitt fall var omständigheterna innan jag fick diagnosen ganska dramatiska. Det är nog svårt att föreställa sig hur det är att vara 33 år och att under loppet av några få dagar bli helt förlamad i en arm och att inte kunna gå utan hjälp. Jag kunde inte ens duscha och tvätta håret på egen hand under ett par veckor. Trots att det är jag som har varit med om det känns det väldigt overkligt när jag tänker på hur det var.

Att på beskedet om att jag hade MS var som att få ett dödsbud. Jag har gått igenom alla de faser som hör till en sorgeprocess. Först hamnade jag i chockfasen. Jag grät nästan all min vakna tid under flera dagar. Min vakna tid var väldigt lång eftersom jag bara kunde sova några få timmar varje natt. Efter några dagar erbjöds jag sömnmedicin eftersom det bedömdes vara viktigt att jag sov. För den som inte läst det jag har skrivit tidigare måste jag tillägga att jag var inlagd på sjukhus under den här tiden.

Efter chockfasen hamnade jag i den så kallade reaktionsfasen. Den fasen satt i väldigt länge för mig. Minns att jag ständigt frågade mig varför detta hemska hade hänt just mig. Jag var ju inte någon hemsk människa som förtjänade att råka ut för detta hemska. Oj, oj, oj, vilket ältande jag ägnade mig åt. Varför skulle just jag "straffas" så hårt av någon anledning jag inte förstod. Så här efteråt har jag svårt att förstå de banor mina tankar rörde sig i under den här tiden. Men det var så det var just då.

Nästa fas man hamnar i under en sorgeprocess kallas bearbetningsfasen och den brukar man befinna sig i upp till ett år. Under den tiden brukar man acceptera det som har hänt och bli redo att gå över i den sista fasen som kallas nyorienteringsfasen. Men för mig tog det onormalt lång tid att hamna i den fasen. Det gjorde jag först för ungefär ett år sedan. Jag blev alltså fast i min bearbetningsfas i nästan nitton år. Mitt sorgearbete har varit långt ifrån normalt. Som jag har sörjt mig själv och den jag var innan jag blev sjuk.

Det är helt sjukt…

1 februari 2012

Ovanligt aktiv

Igår var jag på min fotokurs för andra gången. Vi började halv sju och klockan var över halv elva innan jag var hemma igen. Visst var jag lite trött men inte så trött som jag tycker att jag borde ha varit. Det var så himla kul! Jag älskar att lära mig nya saker. När jag gick till sängs hade jag otroligt svårt att somna. Jag var nog ganska mycket uppe i varv när jag kom hem efter kursen. Att jag hade svårt att somna bekymrade mig inte så mycket eftersom jag visste att jag inte behövde gå upp tidigt i morse.

Idag har jag varit ovanligt aktiv men tro för den skull inte att jag har fått särskilt mycket gjort. Men det viktigaste är inte att jag får så mycket gjort utan att jag känner mig aktiv. Att dagarna har blivit längre har stor betydelse. Mörkret får mig verkligen att gå på lågvarv. Jag har så svårt att ta mig för något när det är mörkt. Idag visade sig dessutom solen för första gången på evigheters evigheter. Solsken får mig verkligen att bli på gott humör. Synd att jag inte hade kameran med mig när jag var ut.

Men det kommer fler fina dagar!