13 november 2016

Vare sig till eller från

Nu är det en vecka sedan hälsomånaden var till ända. Det jag kan konstatera är att det gjorde vare sig till eller från varken på vikten eller på midjemåttet. Jag måste förstås erkänna att det förstås är en liten besvikelse men inte är det så att jag deppar ihop för den sakens skull. Den enda skillnaden jag märker är på ekonomin. Under de fyra veckor jag och min väninna levde extra hälsosamt var vi inte ut och åt en enda gång.  Det finns alltså en liten positiv effekt och den är förstås inte att förakta.

De senaste månaderna har grävt djupa hål i min kassa. Det är inte precis billigt att vara på rehab. Jag fick betala 2000 kronor för min vistelse där. Dessutom tappade jag en bit av en tand veckan innan jag åkte och det kostade drygt 1300 kronor. I och med att jag jobbar får jag löneavdrag och sjukpenning när jag är på rehab så det innebär mindre inkomst och mer utgifter. Jag har tvingats ta av de sparade pengar som det är tänkt att jag ska använda först när jag går i pension.

Det är i sig ingen höjdare att ha en kronisk sjukdom och inte blir det bättre av att ekonomin blir sämre. Under en lång rad av år har jag haft en reallönesänkning varje år. Den sjukersättning jag har på halvtid ökar ingenting och i och med att jag bara jobbar halvtid blir löneutvecklingen dessutom sämre. Det enda sättet jag kan påverka min ekonomi med är att dra ner på utgifterna. Samtidigt blir det otroligt trist att dra ner på allt som ger livet en guldkant. Det är bara att bita ihop och kämpa på...

23 oktober 2016

Hälsomånad

Nu är det två veckor sedan min rehabperiod var över och det var lika bra den här gången som alla andra gånger jag varit där. När jag väl får fokusera på att träna känner jag mig alltid peppad att fortsätta träna när jag kommer hem. Tyvärr hade jag oturen att dra på mig en ordentlig förkylning som bröt ut sista dagen jag var på rehab så jag kunde inte alls fortsätta på det sätt jag hade tänkt mig. Nu först känner jag mig helt återställd så nu gäller det att ta nya friska tag igen.

Redan innan jag åkte iväg bestämde jag och en av mina bästa vänner att skulle ta en hälsomånad när jag kom hem igen. Under denna månad ska vi äta extra nyttigt och inte dricka en droppe alkohol. Vi har båda som mål att under den här tiden lyckas minska midjemåttet en aning. Ingen av oss är överviktiga men tenderar ändå att ha en besvärande bilring. Nu när halva tiden gått märker jag inte någon skillnad vare sig på vågen eller på midjemåttet.

Jag äter i och för sig ganska nyttigt hela tiden så det kan vara en anledning till att det inte hänt något. Läsk dricker jag aldrig och godis och fikabröd är det mycket sällan jag får i mig. Den stora förändringen är att jag och min väninna har skippat våra middagar med tillhörande vin på fredagar och det är klart att det kanske trots allt inte gör så himla stor skillnad när allt kommer till kritan. Nåja, även om det är lite trist att avstå från våra fredagsmiddagar så ska vi köra samma koncept den tid som är kvar.

25 september 2016

Krånglig process

I morgon är det äntligen dags för min årliga rehabperiod. Under två veckor har jag förmånen att bara fokusera på att träna min otränade kropp och att vila. Det är som alltid lika välbehövligt. Just nu har jag ganska fullt upp med allt jag ska göra innan jag åker iväg och en av alla saker jag som stod på min att-göra-lista var att betala räkningarna. När jag ändå hade i gång datorn kom jag att tänka på att det är evigheter sedan jag skrev något i bloggen.

Jag har varit på rehab årligen under väldigt många år. För nästan varje år så tillkommer det något nytt moment som gör att det är en ganska krånglig process innan allt är klart. Under den gångna veckan har jag tänkt en del på att man ska ha en hel del ork och energi för att göra allt som behöver göras. Att få göra något som är viktigt borde inte vara krångligt.

De första åren gick det till så att jag blev uppringd av sjuksköterskan som jobbar på öppenvårdsrehab som frågade om jag ville komma dit. Sedan fixade hon så att en läkare på sjukhuset skrev remissen och när jag kom dit hade jag ett inbokat läkarbesök och då skrev läkaren läkarintyget som skulle skickas till Försäkringskassan. Allt var otroligt enkelt och gick väldigt smidigt. Nu är allt så mycket krångligare.

Först ska jag ringa till Hälsocentralen där jag bor för att få en läkartid för att få en remiss. Sedan får jag ett brev från öppenvårdsrehab om att jag kommer att få en kallelse inom tre månader. På kallelsen står det att jag får komma dit för att göra en bedömning OM jag ska erbjudas rehab. När jag väl vet tidpunkten gör jag en ansökan hos Försäkringskassan om förebyggande sjukpenning. Sedan ska jag än en gång ringa Hälsocentralen för att få en läkartid för att få ett intyg som ska skickas till Försäkringskassan. Nu i år tillkom det dessutom att jag måste skicka in en plan för rehabiliteringen innan de kan fatta beslut om att bevilja sjukpenning i förebyggande syfte.

Det är helt otroligt hur mycket det går att krångla till något som borde vara rätt enkelt! Jag har en diagnos på en kronisk sjukdom. Diagnosen har jag haft i nästan 25 år och jag behöver rehabilitering för att bibehålla mina funktioner så länge som möjligt. Hur svårt kan det vara egentligen? Man skulle kunna tro att det finns någon som har alldeles för lite att göra eller något i den stilen…

7 augusti 2016

Nästa år

Nu är min semester slut för den här gången och i morgon är det dags att återgå till jobbet och det vanliga vardagliga livet. Min semester har varit bra och i det stora hela kan jag inte klaga på vädret heller. Numera tål jag inte värme på samma sätt som jag gjorde tidigare så jag är glad att det inte varit allt för varmt.

Ska jag vara helt ärlig så har jag inte alls lust att börja jobba igen men jag har inte mycket till val. Jag har haft tre veckors semester och just nu önskar jag att jag hade haft fyra veckor istället. Det är ganska många år sedan jag hade fyra veckors sommarsemester och varje år tänker jag att nästa år ska det bli fyra.

Nästa år ska jag ha fyra veckors semester!

13 juli 2016

Tredje gången gillt?

I morgon är det precis tre veckor sedan jag började jobba efter min sjukskrivning och det har gått hur bra som helst. Under semestertiden är det betydligt lugnare på jobbet än vanligt så min arbetsbelastning har varit mindre än den brukar och det är förstås en anledning till att det gått så bra. När morgondagen är gjord börjar jag min semester och tre veckors semester efter tre veckors arbete är inte helt fel.

Under tiden jag var sjukskriven tog jag tag i projektet att söka handikappersättning. Det är verkligen ett projekt att ta itu med något sådant. Jag har sökt två gånger tidigare och fått avslag men de gångerna hade jag inte riktigt koll på hur stor merkostnad man behöver för att det ska vara lönt att söka. Den här gången har jag bättre koll så jag hoppas det blir tredje gången gillt. Gudarna ska veta att det är kostsamt att vara sjuk!

27 juni 2016

När man inte är trött

I torsdags började jag jobba igen efter nästan en månads sjukskrivning. Min sjukskrivning gällde till och med igår men jag bestämde mig för att börja jobba lite tidigare än det som var tänkt från början. Det kändes en aning osäkert att börja tidigare för även om jag blivit betydligt piggare så varierar orken kraftigt från dag till dag. Hur som helst tänkte jag att det trots allt kunde vara bra med lite mjukstart på några timmar och att efter det ha en tre dagar lång helg.

Min första arbetsdag var bara fyra timmar lång och jag var beredd på att jag skulle vara rejält trött efter de timmarna. Som den morgontrötta person jag är har jag aldrig stigit upp tidigare än klockan nio någon dag och i torsdags var alarmet ställt på klockan sju. Jag hade förvarnat på jobbet om att jag kanske skulle bli lite sen denna första dag. Vi har flextid till klockan nio så det finns lite tid att spela på.

Det var inte alls så svårt som väntat att stiga upp tidigt i torsdags. Timmarna på jobbet gick jättebra och jag var inte det minsta trött efter jag gjort mina fyra timmar. Efter lunch hade jag en klipptid hos frissan och senare på eftermiddagen var jag och inhandlade mat och dryck inför midsommaren tillsammans med en väninna. Trots allt jag gjorde under torsdagen var jag alldeles otroligt pigg hela kvällen.

Det var en fantastisk känsla att vara så pigg under en hel dag. På kvällen ringde jag och pratade med min dotter bara för att berätta hur pigg jag var trots allt jag gjort. Tänk att man kan bli så lycklig över att bara känna sig näst intill normal under en dag! En mer eller mindre ständig trötthet är numera normaltillståndet. Jag hade nästan glömt bort hur det känns när man inte är trött…

5 juni 2016

En dag i taget

Nu har jag inte jobbat på två veckor och jag har inte saknat jobbet en sekund. Det hade jag i och för sig inte väntat mig heller efter så pass kort tid. Allt är helt ok men jag känner inte att jag har fått mer ork eller energi under den här tiden. Det kanske man inte heller kan vänta sig eftersom jag kände mig helt slutkörd innan sjukskrivningen påbörjades.

Jag tar en dag i taget och gör det jag orkar och det jag har lust med. Särskilt mycket har jag inte sysselsatt mig med men det är väl inte det som är tanken med att vara sjukskriven. Sommaren började för drygt två veckor sedan men har tagit en ordentlig paus under helgen. Det har visserligen varit soligt men fredag och lördag blåste det iskalla vindar så den mesta tiden har jag hållit mig hemma.

Det är otroligt skönt att inte behöva tänka på jobbet på ett tag. Men tiden går snabbt och rätt vad det är ska jag dit igen. Bävar en aning för att komma tillbaka eftersom det alltid brukar finnas lite väl mycket att ta tag i efter en tids frånvaro. Som synes har jag inte helt kunnat släppa tankarna på jobbet som jag borde ha gjort men det är väl så det är.

Jag måste skärpa till mig och ta en dag i taget!

28 maj 2016

Oväntad reaktion

Den första av mina fem veckor som sjukskriven är över. Någon förbättring i mitt allmänna mående har inte inträffat men det kanske man inte kan vänta sig efter så pass kort tid. De första dagarna av veckan som gick tog jag det väldigt lugnt och det enda jag gjorde förutom det vanliga vardagliga var att rensa i lite papper. Under senare delen av veckan har jag så smått kommit igång med lite träning med betoning på lite. Min ork är verkligen i botten just nu. Jag har mått riktigt bra när jag varit hemma och till och med tänkt tanken att det bara är dumheter att jag ska vara sjukskriven. Men ack så fel jag hade när jag tänkte de tankarna.

I torsdags var jag ut och åt lunch med en av mina arbetskamrater och då undrade hon om jag hade lust att komma och fika på jobbet på eftermiddagen och det blev bestämt att jag skulle göra så. Jag tyckte inte det var några konstigheter med det eftersom min sjukskrivning inte är relaterad till mitt jobb utan för att jag är i en dålig fas i min sjukdom nu. När jag suttit i fikarummet en stund fick jag en oväntad reaktion. Helt utan förvarning blev jag totalt dränerad på energi och fruktansvärt trött. Då fick jag klart för mig att det inte råder någon tvekan om att jag behöver vara sjukskriven…

23 maj 2016

Tid för återhämtning

För ganska exakt en vecka sedan kom jag hem efter att ha varit bortrest nästan två veckor. Min resa hade två olika resmål som av ekonomiska skäl passade bra att göra en enda resa av. Jag behövde nämligen först flyga till Arlanda i båda fallen. Första delen av min resa gick till min bror där jag tillbringade några underbara ”sommardagar”. För var faktiskt sommarvarmt under tiden jag besökte honom och det var underbart härligt efter en lång vinter. Andra delen av min resa gick till min dotter och där stannade jag en hel vecka innan jag åkte hem igen. Själva resandet gick jättebra och assistansen på de två flygplatser jag besökte fungerade perfekt.

Tisdag förra veckan var det så dags att börja jobba igen. Det var trevligt att komma tillbaka till jobbet igen men jag kunde tyvärr till min besvikelse konstatera att redan efter ett par timmar på jobbet kändes det som om jag aldrig varit ledig och allt var precis lika tungt som vanligt. Det är helt och klart så att jag egentligen inte orkar jobba. Till saken hör att jag denna min första arbetsdag hade en inplanerad läkartid på Hälsocentralen. Mitt huvudärende där var att få en remiss för rehabilitering och förnyelse av några recept. I vanlig ordning frågade min läkare hur jag mår rent allmänt och jag berättade förstås om hur jag upplever min situation. Den tid när jag låtsas att allt är bättre än det är har för länge sedan passerat.

Läkaren ansåg att jag borde gå hem direkt med en sjukskrivning på en månad. Jag tyckte inte det kändes helt bra att bara jobba en dag efter en så pass lång ledighet så vårt samtal slutade med att jag skulle påbörja sjukskrivningen från och med idag. Nu får jag äntligen gott om tid för den återhämtningen jag så väl behöver. Min plan är inte att ligga på soffan och titta i taken under tiden jag är sjukskriven för att vara inaktiv gör inte att man blir piggare och mår bättre. Jag tänker i första hand att ta dagen som den kommer och se till att sova och äta ordentligt. En del tid ska jag ägna åt träning och vistelse i friska luften och sen blir det förstås tid till lite annat.
Hoppas på att snart må bättre!

18 april 2016

Sirap i hjärnan


I vanlig ordning är det ett tag sedan jag senast skrev något i bloggen. Jag var hemma från jobbet hela veckan efter påsk och det var ovanligt klokt av mig att tillåta mig att få all den vila jag behövde. När jag vaknade på lördagen kände jag mig helt fri från förkylningen och piggare än jag varit på evigheter. Det var en helt underbar känsla att vara så pigg.
Veckorna som ha gått efter det har jag också varit relativt pigg. Bäst mår jag när jag inte jobbar så det är nog trots allt så att jag egentligen inte borde jobba alls. Det tar alltid ett par timmar från jag stigit upp innan segheten går ur både kroppen och knoppen oavsett om jag är ledig eller inte men det brukar vara hanterbart.
Idag har jag dock haft en riktigt jobbig dag och jag hade sirap i hjärnan ända tills klockan var över 11. Min koncentration var i botten och tankeskärpan var under all kritik. De sista timmarna på jobbet var ok men när jag kom hem vid tvåtiden var jag i vanlig ordning slut som artist. Nu ungefär tre timmar senare är jag äntligen på väg tillbaka.
Livet med MS är ingen dans på rosor…

1 april 2016

Välbehövlig vila

Förra veckan kände jag att en förkylning var på gång och under påskhelgen bröt den ut. Den tid då jag gick till jobbet trots att jag känner mig sjuk är sedan länge förbi så jag sjukanmälde mig i tisdags. Onsdagar jobbar jag inte och när jag fortfarande kände mig ganska risig på onsdag eftermiddag ringde jag min chef och berättade att jag tänkte stanna hemma hela veckan. Jag passade även på att tala om för henne att en förkylning tar mycket hårdare på mig än på någon som är ”grundfrisk”.

Under veckan som gått har jag till största delen ägnat mig åt att vila och det har varit en minst sagt välbehövlig vila. Förkylningen har blivit bättre men det dröjer nog någon dag till innan jag är helt återställd. Under dagen i dag har jag fått min lägenhet städad och det är alltid lika underbart när det blir gjort. Jag är inte helt förtjust i att vara hemma när lägenheten ska städas men som tur är har det varit soligt och fint i dag så största delen av tiden satt jag ute i solväggen och läste en bok.

Det var hur härligt som helst...

23 mars 2016

Orkar inte

Under flera veckor har jag känt mig helt knäckt när jag kommit hem från jobbet. Nu när jag sätter mig vid datorn för att skriva i bloggen ser jag att jag i mitt förra inlägg hade haft några ovanligt bra dagar. Det är så det är med den här eländiga sjukdomen. Man vet aldrig från en dag till en annan i vilken form man kommer att vara. Visst kan formen variera även när man inte har en kronisk sjukdom men jag upplever att skillnaden mellan bra och dåliga perioder är väldigt stor. Jag känner mig inte i någon vidare form nu heller men jag hoppas att det snart vänder till det bättre. Som det är nu skulle jag inte tveka en sekund att sluta jobba om det inte vore för ekonomin. Jag orkar inte jobba längre men har inget annat val än att kämpa på så länge det är möjligt.

Idag har jag i vanlig ordning en arbetsfri dag och i morgon är min arbetsdag kortare än vanligt eftersom det är skärtorsdag. Sedan följer en välbehövlig påskledighet på fyra dagar. Om jag inte märker någon markant skillnad i mitt mående under den närmaste tiden kommer jag att ta kontakt med min läkare och be om en sjukskrivningsperiod. Att mer eller mindre ha sirap i hjärnan när jag jobbar och att inte ha någon ork kvar efter jobbet funkar liksom inte när man lever själv. Hoppas innerligt att det inte att blir nödvändligt med någon sjukskrivning eftersom jag så väl behöver den lilla inkomst jag har. Hoppas att du som läser är i bättre form än jag är just nu och önskar dig en riktigt trevlig påsk!

29 februari 2016

Vilken skillnad!

De sista dagarna på den här månaden har varit osedvanligt bra dagar och just nu känner jag mig på riktigt bra humör. Det är väl inga stora saker men om man kan glädja sig över små saker får man vara glad oftare. Nu följer en kort redogörelse för alla bra små saker. Helgen inleddes med att jag och en väninna åt jättegod sushi till middag på fredag kväll. Lördag morgon var jag ovanligt pigg och det var lätt som en plätt att ta sig ur sängen något som inte hör till vanligheterna för mig.

Nästa bra sak som hände var att jag hittade ett par svarta jeans som satt helt perfekt. Jag hade ovanligt mycket energi både i lördags och igår så jag har fått en hel del gjort här hemma. Visst blev jag lite slut i kroppen av det men inte alls så slutkörd som jag brukar bli. Hör och häpna så hade jag ovanligt lätt att ta mig ur sängen i morse också även om mina första steg var lika stapplande som vanligt.

En av de saker jag har stora problem med är att stå någon längre stund men jag brukar ändå höja mitt skrivbord på jobbet och stå en stund. Jag brukar alltid titta på klockan när jag ställer mig för att ha lite koll på vad jag klarar. Ibland blir det så lite som tio minuter men idag stod jag upp så länge som 35 minuter. Nytt personbästa! Men nu först kommer jag till det allra bästa i min uppräkning av allt som varit bra de sista dagarna.

I höstas försökte jag få en arbetsstol som hjälpmedel men det är tydligen omöjligt att få det numera. Jag måste ofta göra saker sittande och när jag sitter på en vanlig trappstol blir arbetsställningen hopplöst dålig. Då jag inte kunde få en stol som hjälpmedel var alternativet att köpa en egen. Av en händelse fick jag prova en sadelstol och då insåg jag att den vore perfekt för mig. För drygt en vecka sedan kom jag till skott och beställde en.

Idag kom så min efterlängtade stol och jag invigde den när jag diskade för drygt en timme sedan. Jag höjde stolen så att jag nästan kom i ståhöjd vid diskbänken, öppnade underskåpet och hade mina fötter där.  Vilken skillnad mot att sitta på en trappstol som är allt för låg. Nu behöver jag inte hålla upp armarna och få ont i axlarna när jag diskar. Wow, vilken skillnad det blev!

Så här ser min nyinköpta Ponychair ut
 

15 februari 2016

Sömnen

Från tid till annan är det svårt att hitta något positivt att fokusera på när man lever med en kronisk sjukdom som gör sig påmind hela tiden och i allt man gör. Kylan och snön som hör vintern till gör att livet känns extra tungt under denna årstid. Under den gångna helgen har solen inte haft lust att visa sig ens en sekund och det har varit riktigt gråvitt och tris ute. I fredags när jag gick hem från jobbet blåste det fruktansvärt kall och på lördagen när jag öppnade ytterdörren var det en mindre snödriva utanför dörren. Jag hade ärligt talat mest lust att krypa ner under täcket och sova igen. Då kom jag att tänka på att jag har en evinnerlig tur som inte har några problem med sömnen. Ibland kan jag vakna och behöva gå på toa men för det mesta sover jag som en stock.

Under perioder av mitt liv har jag haft otroligt svårt att somna och månaderna innan min MS bröt ut med full kraft hade jag enorma sömnproblem. Kunde ligga vaken i timmar innan jag somnade och vaknade ofta mitt i natten och hade svårt att somna om. Sömnproblemen hängde förmodligen ihop med att jag levde under stor stress och som jag tidigare berättat om vaknade jag med bortdomnade fötter en morgon. Från den dagen har mitt liv aldrig blivit detsamma igen. Det är inte mindre än 24 år och en vecka sedan den dagen. Det känns inte riktigt som om det är SÅ länge sedan. Tänk vad tiden går. Nåja, det är bara att ta livet som det kommer och jag är trots allt oändligt tacksam över att jag inte har några problem med sömnen…

7 februari 2016

Det värsta är över

Vintern är på många sätt en jobbig tid för mig och så har det varit sedan jag var i tonåren. Inte har det blivit bättre sedan jag fick min MS-diagnos för snart 24 år sedan. Jag har alltid varit frusen av mig och jag blir trött och inaktiv av mörkret. Det är extremt tungt att gå när det har snöat och jag på grund av min dåliga balans är jag ständigt rädd att halka. Det enda som är positivt med vintern är att det är otroligt vackert när dagarna börjar bli längre och solen behagar visa sig. Jag gillar att fotografera och tar ofta upp min mobil och fotar när jag tycker det är extra vackert. Det som är lite synd är att det oftast är lite väl kallt ute när det är som vackrast. Det här är en av de bilder jag tog senast jag var ute i solen på dagen. Nu är det helt ljust när jag kommer hem från jobbet och den värsta delen av vinter är över!

24 januari 2016

Stapplande steg

På det stora hela tycker jag mig inte ha haft någon större försämring i min sjukdom under de senaste åren förutom när det gäller en sak. Och det är något som jag främst märker av på morgonen. Det har blivit riktigt gruvsamt att stiga upp ur sängen på grund av det. Precis som rubriken antyder är de första steg jag tar på dagen stapplande steg och det är mycket obehagligt.

När jag väl varit uppe en stund blir det tack och lov bättre och då går jag mer eller mindre normalt. Fast om jag sitter still för lång tid utan att röra på mig märker jag av detta när jag reser mig upp för att gå. Det är inte lika illa då som det är på morgonen men det är ändå inte särskilt lustigt att det är så. Jag undrar om någon annan har samma typ av problem som jag har?

13 januari 2016

Helt uppslukad

Förr om åren brukade jag alltid köpa ett nytt pussel till jul och det är en trevlig sysselsättning att lägga pussel. Under de år jag bott för mig själv har det inte blivit något av med den traditionen. Förra året när jag tillbringade julen tillsammans med min dotter kom vi på att vi skulle plocka fram ett och det var precis lika roligt som det var förr. Vi hann faktiskt med att lägga tre pussel under tiden hon var här.

Den här julen fick jag ett pussel i julklapp och för drygt en vecka sedan gav jag mig i kast med det. Jag lade ut min pusselmatta på köksbordet och satte igång. Enda kruxet med att lägga pussel är att man blir helt uppslukad av det. Jag fick ingenting annat gjort här hemma. I förrgår insåg jag att det var ohållbart så jag ihop pusselmatta för att lyckas göra något annat. Det pussel jag har börjat lägga har 2000 bitar så det kommer nog att ta ett tag innan det är klart...

3 januari 2016

Mycket roligare

Nu när det har gått några dagar på det nya året har jag plockat bort julen här hemma.  Precis som vanligt tyckte jag att det var mycket roligare att plocka bort julen än att julpynta. Jag har inte särskilt mycket julpynt så det går ganska fort både att plocka fram om att plocka bort. Det enda som är jobbigt att göra är att byta gardiner och det gjorde jag redan igår. I grund och botten är jag ingen ”julmänniska” så det är skönt att julen är över för den här gången.

I morgon är det dags för jobbet igen och efter elva dagars välbehövlig ledighet känns det lite motigt. Jag skulle absolut inte ha något emot att vara ledig ett tag till. Januari är den månad på året som jag har som allra mest att göra på jobbet så någon lugn start kommer det inte att bli frågan om. Efter ledigheten skulle jag nog behöva en lite lugn start på jobbet men det är knappast möjligt. Hur som helst så ordnar det sig nog. Det är bara att inte stressa upp sig och att ta en sak i sänder…