Benskörhet

Där förra veckan kom jag mig äntligen iväg till Sunderby sjukhus för att göra en bentäthetsmätning. Jag fick en remiss för att göra det redan i februari men nu först blev det av. Har försökt samordna så att jag skulle kunna få göra denna undersökning samtidigt som jag haft ett läkarbesök på sjukhuset med det har varit stört omöjligt att få det att klaffa och nu ville jag inte dra ut på det längre så det blev en extra resa för att få det gjort.

Jag kan tycka att det är lite märkligt att jag själv har behövt ta tag i den saken med tanke på att jag föll och bröt lårbenet i julas. Någon vecka efter jag kommit hem tittade jag på Fråga doktorn där de pratade just om benskörhet. I det programmet sa de att lårbenet är kroppens starkaste ben och att medelålder för ett lårbensbrott är cirka 80 år. Med tanke på det kan det tyckas lite märkligt att jag bröt det benet vid ett enkelt fall hemma i lägenheten.

Nu i dagarna är det 25 år sedan jag fick min MS-diagnos och ända sedan jag fick diagnosen har min gångförmåga varit rejält begränsad. Under de senaste åtta åren är det inte många dagar jag lyckats gå mer än 2000-2500 steg per dag. Det viktigaste för att skelettet ska hållas starkt är belastning av detsamma och det har det alltså inte varit mycket bevänt med på väldigt många år. Att jag inte var överdrivet fysiskt aktiv som barn gör ju inte saken bättre.

I torsdags kom så svaret på bentäthetsmätningen. Och även om det inte var upplyftande att se svaret svart på vitt så bekräftades mina farhågor om att jag lider av osteoporos. I brevet uppmanades jag att ringa och boka en telefontid med läkare för att diskutera behandling. I fredags ringde jag och redan i morgon ska det bestämmas vilken behandling som ska sättas in. Det finns tydligen ett antal olika läkemedel så nu ska jag sätta mig och läsa på och förbereda de frågor jag ska ställa.

Återbesök

Det var ganska tufft att börja jobba igen efter att ha varit sjukskriven drygt två månader men det var samtidigt roligt att börja om. Jag är glad att jag bestämde mig för att börja jobba en dag innan min sjukskrivning var över för jag var minst sagt trött efter den fredagen jag jobbade. När jag kom hem efter min första arbetsdag hade jag huvudvärk och jag tillbringade hela kvällen i soffan och orkade inte ens tänka på att göra något.

Trots att jag är medveten om att det kommer att ta lång tid för mig att bli återställd så började jag ändå känna mig lite fundersam över att jag hade och fortfarande har så ont i mitt skadade ben. På onsdagen för en och en halv vecka sedan ringde jag till ortopedmottagningen för att prata om mina bekymmer. Sköterskan tyckte jag borde komma på ett återbesök med en ny röntgen av mitt ben. Döm om min förvåning när jag hade en kallelse till röntgen och läkarbesök i min brevlåda redan på fredagen.

Jag fick en tid redan nu i torsdags så det gick ju alldeles otroligt fort. Det första jag fick göra när jag kom till sjukhuset var att bege mig till röntgen och en timme senare fick jag träffa en ortoped. Först av allt fick jag berätta om de problem jag har och sedan fick jag se bilder som tagits både någon dag efter operationen och de som tagits samma dag. Det kändes bra att med egna ögon få se det nya ben som bidats och att få veta att allt såg ut som det ska. En av de skruvar som jag har cirka en decimeter ovanför knät har dock flyttat lite på sig så jag ska tillbaka för en ny kontroll om ungefär fem veckor.

Under de två veckor jag jobbat innan läkarbesöket tog jag ut en semestertimme varje dag så min arbetstid var 16 timmar per vecka istället för de normala 20. Läkaren sjukskrev mig 50 procent i två veckor och 25 procent en vecka. Att det blev en period med deltidssjukskrivning beror på att jag förutom mitt brutna lårben har min MS-sjukdom i grunden. Tyvärr har jag blivit lite sämre i min MS under de månader som gått. Det är ju så det funkar när man inte har några reserver att gå på.

På väg tillbaka

Nu är det evigheter sedan jag skrev något senast. Tror aldrig jag haft ett så här långt uppehåll tidigare. I slutet av december och i januari var uppehållet minst sagt ofrivillig för då orkade jag helt enkelt inte skriva något. Att det inte blivit av under de senaste veckorna beror bara på att jag inte har kommit mig för att sätta mig och skriva. Nu är jag på väg tillbaka och jag ska berätta varför jag inte orkade skriva under så lång tid.

Under julen var min dotter och hennes pojkvän på besök och det var jätteroligt att ha dem här. Det som var mindre roligt var att jag drabbades av influensan på julaftonen. När Kalle Anka och hans vänner led mot sitt slut fick jag en fruktansvärd värk i hela kroppen. Jag klarade av julaftonen och juldagen med hjälp av Treo som verkligen kan vara en räddare i nöden när man blir sjuk. Men jag kände mig ändå risig och var nog inte mycket till sällskap.

På annandagens morgon vaknade jag och behövde gå på toaletten men jag kom aldrig fram dit. Strax innan jag nådde fram till dörren föll jag som en fura. Det var inte så att jag snubblade utan benen bar mig helt enkelt inte. Dottern och hennes pojkvän vaknade när jag föll och båda två kom för att hjälpa mig upp. Jag kände att något var riktigt galet och att det inte fanns några planer på att jag skulle kunna kliva upp.

Istället bad jag dottern hämta telefonen och ringde 112. Jag berättade om mitt fall och att jag misstänkte att något var brutet eller att benet på något vis hade gått ur led. När ambulanspersonalen kom och såg mig misstänkte de genast att jag hade fått en fraktur. Det blev föst en vända till Hälsocentralen och sedan bar det i väg till Sunderby sjukhus. När röntgen var avklarad fick jag veta att jag hade brutit lårbenet. Det hade gått tvärt av!

Det dröjde till dagen efter innan operationen blev av. Blev kvar på sjukhuset drygt en vecka och under den veckan hade jag nästan 40 graders feber under fem dagar. Så fruktansvärt sjuk som jag var dessa dagar har jag aldrig tidigare varit. I efterhand kunde jag konstatera att jag hade massor av minnesluckor av tiden på sjukhuset. Att nyårsaftonen passerade märkte jag knapp där jag låg i min säng och åt smärtstillande mellan varven som jag sov.

Efter drygt en vecka skickade jag från det överbelagda sjukhuset till det sjukhem som finns här där jag bor. Där tillbringade jag två veckor innan jag äntligen fick komma hem på riktigt. Då var det ordnat med hemtjänst och matleverans via hemtjänsten. Det var skönt att komma hem igen men de första veckorna hemma var jag fruktansvärt bedrövlig. Jag kan fortfarande inte ta ett enda steg utan att använda rollator och det kommer säkert att dröja många månader innan jag är återställd.

I vilket fall ska jag börja jobba igen i morgon och det ska bli intressant att se hur det ska gå. Det är jag själv som valt att börja en fredag istället för att vänta till måndag då min sjukskrivning är slut. På så sätt får jag mjukstarta med några timmars arbete och sedan blir det vila under helgen. Det här inlägget blev långt även om jag försökt skriva så kortfattat som möjligt. Nu är jag alltså på väg tillbaka även om jag har lång väg kvar…

Vare sig till eller från

Nu är det en vecka sedan hälsomånaden var till ända. Det jag kan konstatera är att det gjorde vare sig till eller från varken på vikten eller på midjemåttet. Jag måste förstås erkänna att det förstås är en liten besvikelse men inte är det så att jag deppar ihop för den sakens skull. Den enda skillnaden jag märker är på ekonomin. Under de fyra veckor jag och min väninna levde extra hälsosamt var vi inte ut och åt en enda gång.  Det finns alltså en liten positiv effekt och den är förstås inte att förakta.

De senaste månaderna har grävt djupa hål i min kassa. Det är inte precis billigt att vara på rehab. Jag fick betala 2000 kronor för min vistelse där. Dessutom tappade jag en bit av en tand veckan innan jag åkte och det kostade drygt 1300 kronor. I och med att jag jobbar får jag löneavdrag och sjukpenning när jag är på rehab så det innebär mindre inkomst och mer utgifter. Jag har tvingats ta av de sparade pengar som det är tänkt att jag ska använda först när jag går i pension.

Det är i sig ingen höjdare att ha en kronisk sjukdom och inte blir det bättre av att ekonomin blir sämre. Under en lång rad av år har jag haft en reallönesänkning varje år. Den sjukersättning jag har på halvtid ökar ingenting och i och med att jag bara jobbar halvtid blir löneutvecklingen dessutom sämre. Det enda sättet jag kan påverka min ekonomi med är att dra ner på utgifterna. Samtidigt blir det otroligt trist att dra ner på allt som ger livet en guldkant. Det är bara att bita ihop och kämpa på...

Hälsomånad

Nu är det två veckor sedan min rehabperiod var över och det var lika bra den här gången som alla andra gånger jag varit där. När jag väl får fokusera på att träna känner jag mig alltid peppad att fortsätta träna när jag kommer hem. Tyvärr hade jag oturen att dra på mig en ordentlig förkylning som bröt ut sista dagen jag var på rehab så jag kunde inte alls fortsätta på det sätt jag hade tänkt mig. Nu först känner jag mig helt återställd så nu gäller det att ta nya friska tag igen.

Redan innan jag åkte iväg bestämde jag och en av mina bästa vänner att skulle ta en hälsomånad när jag kom hem igen. Under denna månad ska vi äta extra nyttigt och inte dricka en droppe alkohol. Vi har båda som mål att under den här tiden lyckas minska midjemåttet en aning. Ingen av oss är överviktiga men tenderar ändå att ha en besvärande bilring. Nu när halva tiden gått märker jag inte någon skillnad vare sig på vågen eller på midjemåttet.

Jag äter i och för sig ganska nyttigt hela tiden så det kan vara en anledning till att det inte hänt något. Läsk dricker jag aldrig och godis och fikabröd är det mycket sällan jag får i mig. Den stora förändringen är att jag och min väninna har skippat våra middagar med tillhörande vin på fredagar och det är klart att det kanske trots allt inte gör så himla stor skillnad när allt kommer till kritan. Nåja, även om det är lite trist att avstå från våra fredagsmiddagar så ska vi köra samma koncept den tid som är kvar.

När man inte är trött

I torsdags började jag jobba igen efter nästan en månads sjukskrivning. Min sjukskrivning gällde till och med igår men jag bestämde mig för att börja jobba lite tidigare än det som var tänkt från början. Det kändes en aning osäkert att börja tidigare för även om jag blivit betydligt piggare så varierar orken kraftigt från dag till dag. Hur som helst tänkte jag att det trots allt kunde vara bra med lite mjukstart på några timmar och att efter det ha en tre dagar lång helg.

Min första arbetsdag var bara fyra timmar lång och jag var beredd på att jag skulle vara rejält trött efter de timmarna. Som den morgontrötta person jag är har jag aldrig stigit upp tidigare än klockan nio någon dag och i torsdags var alarmet ställt på klockan sju. Jag hade förvarnat på jobbet om att jag kanske skulle bli lite sen denna första dag. Vi har flextid till klockan nio så det finns lite tid att spela på.

Det var inte alls så svårt som väntat att stiga upp tidigt i torsdags. Timmarna på jobbet gick jättebra och jag var inte det minsta trött efter jag gjort mina fyra timmar. Efter lunch hade jag en klipptid hos frissan och senare på eftermiddagen var jag och inhandlade mat och dryck inför midsommaren tillsammans med en väninna. Trots allt jag gjorde under torsdagen var jag alldeles otroligt pigg hela kvällen.

Det var en fantastisk känsla att vara så pigg under en hel dag. På kvällen ringde jag och pratade med min dotter bara för att berätta hur pigg jag var trots allt jag gjort. Tänk att man kan bli så lycklig över att bara känna sig näst intill normal under en dag! En mer eller mindre ständig trötthet är numera normaltillståndet. Jag hade nästan glömt bort hur det känns när man inte är trött…

Oväntad reaktion

Den första av mina fem veckor som sjukskriven är över. Någon förbättring i mitt allmänna mående har inte inträffat men det kanske man inte kan vänta sig efter så pass kort tid. De första dagarna av veckan som gick tog jag det väldigt lugnt och det enda jag gjorde förutom det vanliga vardagliga var att rensa i lite papper. Under senare delen av veckan har jag så smått kommit igång med lite träning med betoning på lite. Min ork är verkligen i botten just nu. Jag har mått riktigt bra när jag varit hemma och till och med tänkt tanken att det bara är dumheter att jag ska vara sjukskriven. Men ack så fel jag hade när jag tänkte de tankarna.

I torsdags var jag ut och åt lunch med en av mina arbetskamrater och då undrade hon om jag hade lust att komma och fika på jobbet på eftermiddagen och det blev bestämt att jag skulle göra så. Jag tyckte inte det var några konstigheter med det eftersom min sjukskrivning inte är relaterad till mitt jobb utan för att jag är i en dålig fas i min sjukdom nu. När jag suttit i fikarummet en stund fick jag en oväntad reaktion. Helt utan förvarning blev jag totalt dränerad på energi och fruktansvärt trött. Då fick jag klart för mig att det inte råder någon tvekan om att jag behöver vara sjukskriven…

Tid för återhämtning

För ganska exakt en vecka sedan kom jag hem efter att ha varit bortrest nästan två veckor. Min resa hade två olika resmål som av ekonomiska skäl passade bra att göra en enda resa av. Jag behövde nämligen först flyga till Arlanda i båda fallen. Första delen av min resa gick till min bror där jag tillbringade några underbara ”sommardagar”. För var faktiskt sommarvarmt under tiden jag besökte honom och det var underbart härligt efter en lång vinter. Andra delen av min resa gick till min dotter och där stannade jag en hel vecka innan jag åkte hem igen. Själva resandet gick jättebra och assistansen på de två flygplatser jag besökte fungerade perfekt.

Tisdag förra veckan var det så dags att börja jobba igen. Det var trevligt att komma tillbaka till jobbet igen men jag kunde tyvärr till min besvikelse konstatera att redan efter ett par timmar på jobbet kändes det som om jag aldrig varit ledig och allt var precis lika tungt som vanligt. Det är helt och klart så att jag egentligen inte orkar jobba. Till saken hör att jag denna min första arbetsdag hade en inplanerad läkartid på Hälsocentralen. Mitt huvudärende där var att få en remiss för rehabilitering och förnyelse av några recept. I vanlig ordning frågade min läkare hur jag mår rent allmänt och jag berättade förstås om hur jag upplever min situation. Den tid när jag låtsas att allt är bättre än det är har för länge sedan passerat.

Läkaren ansåg att jag borde gå hem direkt med en sjukskrivning på en månad. Jag tyckte inte det kändes helt bra att bara jobba en dag efter en så pass lång ledighet så vårt samtal slutade med att jag skulle påbörja sjukskrivningen från och med idag. Nu får jag äntligen gott om tid för den återhämtningen jag så väl behöver. Min plan är inte att ligga på soffan och titta i taken under tiden jag är sjukskriven för att vara inaktiv gör inte att man blir piggare och mår bättre. Jag tänker i första hand att ta dagen som den kommer och se till att sova och äta ordentligt. En del tid ska jag ägna åt träning och vistelse i friska luften och sen blir det förstås tid till lite annat.

Hoppas på att snart må bättre!

Sirap i hjärnan

I vanlig ordning är det ett tag sedan jag senast skrev något i bloggen. Jag var hemma från jobbet hela veckan efter påsk och det var ovanligt klokt av mig att tillåta mig att få all den vila jag behövde. När jag vaknade på lördagen kände jag mig helt fri från förkylningen och piggare än jag varit på evigheter. Det var en helt underbar känsla att vara så pigg.

Veckorna som ha gått efter det har jag också varit relativt pigg. Bäst mår jag när jag inte jobbar så det är nog trots allt så att jag egentligen inte borde jobba alls. Det tar alltid ett par timmar från jag stigit upp innan segheten går ur både kroppen och knoppen oavsett om jag är ledig eller inte men det brukar vara hanterbart.

Idag har jag dock haft en riktigt jobbig dag och jag hade sirap i hjärnan ända tills klockan var över 11. Min koncentration var i botten och tankeskärpan var under all kritik. De sista timmarna på jobbet var ok men när jag kom hem vid tvåtiden var jag i vanlig ordning slut som artist. Nu ungefär tre timmar senare är jag äntligen på väg tillbaka.

Livet med MS är ingen dans på rosor…

Välbehövlig vila

Förra veckan kände jag att en förkylning var på gång och under påskhelgen bröt den ut. Den tid då jag gick till jobbet trots att jag känner mig sjuk är sedan länge förbi så jag sjukanmälde mig i tisdags. Onsdagar jobbar jag inte och när jag fortfarande kände mig ganska risig på onsdag eftermiddag ringde jag min chef och berättade att jag tänkte stanna hemma hela veckan. Jag passade även på att tala om för henne att en förkylning tar mycket hårdare på mig än på någon som är ”grundfrisk”.

Under veckan som gått har jag till största delen ägnat mig åt att vila och det har varit en minst sagt välbehövlig vila. Förkylningen har blivit bättre men det dröjer nog någon dag till innan jag är helt återställd. Under dagen i dag har jag fått min lägenhet städad och det är alltid lika underbart när det blir gjort. Jag är inte helt förtjust i att vara hemma när lägenheten ska städas men som tur är har det varit soligt och fint i dag så största delen av tiden satt jag ute i solväggen och läste en bok.

Det var hur härligt som helst...

Ingefärashot

Bild lånad från bloggen Träning 40+

Redan första gången jag hörde talas om ingefärashort tänkte jag att det skulle vara något för mig. Jag gillar ingefära och har tidigare skrivit om ingefärate som är både gott och välgörande. Förra söndagen kom jag äntligen till skott och gjorde inordning min första sats ingefärashot. I måndags morgon utökade jag min frukost som brukar bestå av smoothie och mandel med ovan nämnda shot och det var precis lika gott som jag hade föreställt mig att det skulle vara.

När jag gjorde min första laddning följde jag det recept jag hittat och kokade den rivna ingefäran 20 minuter och lät det jag kokat svalna innan jag silade bort ingefäran och tillsatte pressad citron och flytande honung. På tisdag kväll fick jag av en händelse syn på ett blogginlägg där jag kunde läsa att man inte ska koka den rivna ingefäran utan bara hetta upp vattnet till 60 grader för att inte förstöra de nyttigheter som finns i ingefäran. Att honungen och citronen inte ska koka kände jag till sedan tidigare men att det även gäller för ingefäran var nytt för mig. Nästa gång ska jag använda mig av det nya receptet som jag hittade på bloggen Träning 40+.

När jag skrev mitt förra inlägg berättade jag om hur trött jag varit under några veckor. Den här veckan har tröttheten varit som bortblåst och det har varit helt underbart att vara mera normalt trött. Om min nyvunna ”pigghet” beror på min frukostshot eller inte låter jag vara osagt men det skulle ju kunna vara så. Eller så är det bara någon sorts placeboeffekt jag har upplevt. I vilket fall har jag tänkt fortsätta med min nya frukostvana!

På banan igen

I fredags kom jag hem igen efter att ha varit på rehab under två veckor. Jag har haft det jättebra och kroppen känns som ny efter två veckors intensiv träning. Har nog aldrig varit i så dålig fysisk form tidigare när jag börjat träna och jag märker en enorm skillnad både på orken och på balansen. Det är förstås så att ju mer otränad man är när man börjar träna desto större skillnad märker man på väldigt kort tid. Som jag berättat tidigare så har jag minst sagt varit otursförföljd under ett antal månader så träningen var mycket välbehövlig. Under helgen har jag inte tränat något men jag känner mig taggad att börja träna hemma.

På ett sätt skulle det vara bra att vara på rehab mer än två veckor men trots att det är givande och bra på alla sätt så blir man lite less efter ett tag. Det var SÅ skönt att komma hem i fredags. Att få sova i sin egen säng igen och att få sitta hemma i soffan på kvällarna. Både igår och idag har en stor del av min tid gått åt till att komma i fas igen här hemma och det har jag lyckats rätt bra med. Nu känns det som om jag är på banan igen och det känns helt ok att återgå till jobbet igen i morgon. Även om jag inte direkt haft semester under min frånvaro så har jag haft en paus från jobbet och det skadar aldrig…

Är det konstigt?

Nu är jag ordenligt less på min kropp som det varit ett eller annat elände med i drygt fyra månader. I början av maj ramlade jag och skadade mitt knä och det tog evigheter innan det blev helt bra. För några veckor sedan drabbades jag av ett rejält ryggskott och för ganska precis en vecka sedan fick jag helt oförklarligt ont i vänster fotled. Det gör så ont att jag inte vågat gå utan krycka på en hel vecka. Är det konstigt att jag är less?

Men det finns trots allt elände ett litet ljus i tunneln. I morgon åker jag iväg för att tillbringa två veckor på Rehab. Det har förmodligen aldrig varit så välbehövligt som det är just nu. Jag har knogat på och packat under dagen och nu är det bara det sista som ska ner i väskan. Det är en del att tänka på när jag ska vara borta så länge. Ser fram emot att få ägna mig åt mig själv och att få gå till dukat bord varje dag. Det är nästan som att ha semester.

Skitproblem

Det här inlägget handlar om något som man inte så gärna pratar om. Lite konstigt kan jag tycka eftersom det handlar om något som är helt normalt och naturligt för oss alla. Ändå är ämnet av någon anledning lite tabubelagt. I drygt två veckor har jag haft ett skitproblem i ordets rätta bemärkelse. Jag har nämligen har nämligen dragits med en allvarlig förstoppning. Problemet är ännu inte över men det har trots allt börjat lösa sig, även det i ordets rätta bemärkelse. Trög mage är något jag haft så långt tillbaka jag kan minnas och det har blivit mer besvärligt under de senaste åren. Jag har tagit upp saken med läkare flera gånger och provat både det ena och det andra men ingenting har hjälpt fullt ut.

Den här senaste vändan började med att jag fick ett ryggskott. Att jag fick det beror förmodligen på att jag är allt för otränad i kroppen. Det har minst sagt varit dåligt med träning ända sedan jag opererade mig under foten i april. Hann precis komma igång och träna lite innan jag föll och skadade mig i mitt vänstra knä. Det tog fyra månader innan mitt knä var tillräckligt bra för att jag skulle våga drista mig till att ta mig ner på min träningsmatta för att göra mina övningar för rygg och mage. Ner hade jag kunnat ta mig långt tidigare men inte upp. När jag blev tillräckligt bra för det kom äntligen sommarvärmen och då orkade jag inte träna på grund av det. Sen hände det här med ryggen. Snacka om att man kan bli less för mindre.

Åter till själva ”skitproblemet”. I tisdags var det två veckor sedan jag fick gå på toa senast och jag kände mig rejält uppblåst och öm i magen. Hade då tagit Pursenid två kvällar utan något som helst resultat. Jag ringde Hälsocentralen och fick rådet att köpa Microlax. Visst kom det ut en del men tarmen vägrade samarbeta så på torsdag ringde jag igen och då fick jag en akut läkartid. Vid det här laget började jag bli lite orolig över stilleståndet i magen och att äta något kändes inte bra. Läkaren ordinerade mig loppfrön och skrev ut Laxoberal som skulle få fart på magen men tro inte att det hjälpte. Så i går morse ringde jag Hälsocentralen en tredje gång. Fick besked om att jag skulle öka på dropparna och höra av mig under helgen om ”stilleståndet” ändå inte gav med sig.

Efter jobbet igår började det äntligen röra på sig så pass att jag kunde äta middag igår. Nu är det alltså lite bättre men långt ifrån bra. Har inte fått tömma magen ordentligt och känner mig fortfarande lite uppblåst. Det är otroligt handikappande att ha det så här och det är svårt att ta sig för att göra något. Tänk att man blir så påverkad när inte magen fungerar normalt. När jag var på läkarbesöket i torsdags sa jag att nu tycker jag det är dags för någon mer drastisk åtgärd eftersom jag uppfyllt kriterierna för kronisk förstoppning under en rad av år vid det här laget. Jag fick då ett relativt nytt läkemedel utskrivet som heter Resolor och jag ska börja ta de tabletterna på måndag och en varje dag tillsvidare. Hoppas innerligt att det äntligen blir någon ordning och reda.

Är det någon av er som läst detta som haft liknade problem?

Utan broms

Igår fick jag Mabthera för sista gången. Jag har bara fått en singeldos en gång per år så det var alltså min tredje dos jag fick och nu kommer jag att vara helt utan broms under resten av livet. Min MS har sedan några år tillbaka blivit så kallat sekundärprogressiv och det finns helt enkelt inte någon medicin att få. Jag måste erkänna att det känns lite kluvet. Det är trots allt så att jag har använt bromsmedicin i nästan tjugo år. Min sjukdom har i och för sig hållit sig väldigt lugn i många år och jag hoppas innerligt att det fortsätter på den vägen.

En timme innan man får Mabthera ska man ta kortison och Panodil eller Alvedon och precis innan droppet startas får man Tavegyl som är en allergimedicin. Det som ges innan Mabtheran kallas premedicinering. Under den timme jag skulle vänta hade jag ett inplanerat besök hos min neurolog. Hon informerade mig om hur framtiden kommer att se ut. Att jag inte får Mabthera mer kände jag redan till men jag fick veta att det kommer det att ske en uppföljning av mig med MR under de närmaste tre åren.

Efter de senaste årens MR har jag bara fått ett brev om att det inte syns någon aktivitet och att det inte skett några synliga förändringar i min hjärna. Jag har aldrig frågat hur många synliga plack jag har men igår ställde jag den frågan. Tidigare har jag bara sett bilder på andra människors hjärnor men igår fick jag se bilder på min egen hjärna och det kändes minst sagt märkligt. Att räkna placken är tydligen inte det enklaste så det gav hon sig inte in på men det som syntes var att jag har väldigt få plack och det är förstås positivt.

Jag har ett plack som är väldigt stort och det är det som hör ihop med mitt svåraste skov som jag hade 1992. Då det begav sig i början av juni 1992 var jag totalförlamad i min vänstra arm och vänster ben var så påverkat att jag inte kunde gå på egen hand. Än i denna dag minns jag den tiden med fasa. Då hade jag ingen som helst aning om vad som väntade och hur min sjukdom skulle komma att bete sig. Med facit i hand är jag förstås glad att det inte är värre än det är. Jag kan fortfarande gå och är bara en liten, liten aning fumlig i vänster hand.

Jag tackar min lyckliga stjärna att det inte är värre!

Onödigt bakslag

Nu är det två veckor sedan min förkylning började och jag är inte helt kvitt den ännu även om jag inte direkt känner mig sjuk nu längre. När jag kom hem från mina veckor på rehab kände jag mig i väldigt bra fysisk form och min motivation att träna hemma var på topp. Den här eländiga förkylningen har gjort att jag inte alls kunnat träna som jag hade tänkt mig och nu när det gått två veckor känner jag mig sämre än jag gjorde innan jag åkte på rehab. Vilket onödigt bakslag det här är.

Livet är verkligen inte rättvist. Men det är något jag känt till länge. Som tur är har jag för länge sedan slutat hänge mig åt självömkan. Att göra det leder aldrig till något positivt. Man lär sig trots allt en del genom livet. Jag får helt enkelt fortsätta att ta det lugnt ett tag framöver och så smått försöka komma igång med träningen igen. Sommaren har i alla fall kommit nu och idag har det varit riktigt varm och skönt. Det här är en härlig tid av året och jag njuter i fulla drag trots min förkylning…

Mer eller mindre utslagen

Redan i måndags kände jag att jag hade en förkylning på gång och på tisdag kväll bröt den ut. På onsdagar jobbar jag inte och som den optimist jag är var jag säker på att det inte skulle bli värre än det var men tji fick jag. På onsdag kväll bestämde jag mig för att stanna hemma från jobbet igår och jag skickade ett mail till jobbet om att jag skulle vara hemma men att jag skulle komma idag om jag blev mig bättre.

När jag vaknade igår morse hade jag ingen röst och jag kände mig riktigt bedrövlig. Orkade absolut ingenting. Visserligen diskade jag efter frukost men det var ungefär allt. Någon middag orkade jag inte laga. Var dödstrött hela kvällen och satt i soffan och tyckte synd om mig själv. Jag tittade på Rapport och sedan gjorde jag mig i ordning för kvällen, tog näsdroppar och en Panodil och gick till sängs.

Även om jag var trött tog det förstås ett tag innan jag somnade. När jag vaknade idag konstaterade jag att jag sovit väldigt många timmar. Har känt mig mer eller mindra utslagen även idag och det har varit en riktigt tung dag. Det är inte första gången jag märkt att jag inte har några som helst reserver att gå på. Vilken tur att det är helg nu så jag har några dagar till på mig att vila upp mig innan det är dags för jobbet igen!

D-vitaminnivå

För ett par veckor sedan tog jag för tredje gången på tre år blodprov för att kontrollera och igår när jag var på ett läkarbesök på Hälsocentralen fick jag svaret på mitt senaste prov. Med tanke på att jag tar tillskott av D3 blev jag mycket förvånad när jag fick besked om att min D-vitaminnivå har sjunkit och att jag bara låg på 77 nmol/l. Det är lite drygt ett år sedan förra provet och då hade jag 101 nmol/l och året innan det hade jag 131 nmol/l. Första gången jag fick göra testet bad jag om det med anledning av att jag tog tillskott på eget bevåg och den gången sade jag att jag var oroligt för att jag tog för mycket, vilket var en vit lögn eftersom jag inte alls var orolig för det. Anledningen till min lilla lögn var att jag hade hört att det kan vara svårt att få ta det här provet.

Vid den tid då jag tog mitt första prov tog jag 4000ie D3 per dag. I januari förra året fick jag Detremin på recept av min neurolog och då löd ordinationen på 21 droppar i veckan vilket motsvarar 2000 ie per dag. Då D-vitamin är ett fettlösligt vitamin behöver man inte ta det varje dag utan det går hur fint som helst att ta det en gång i veckan. Med 77 nmol/l har jag inte brist men jag tycker ändå att det är lite bekymmersamt att jag ligger så lågt så nu kommer jag att öka på mitt tillskott framöver. Många anser att man bör ligga på mellan 125 och 250 nmol/l när man har MS men frågan är om det finns någon läkare som kan bekräfta att det verkligen är så?

Ladies night

De flesta dagar då jag kommer hem från jobbet är jag lite trött och på vardagskvällarna gör jag för det mesta inte stort mer än att laga mat och ta hand om disken. Så ser det i alla fall ut under vintern. När det är sommar är livet betydligt lättare att leva och min aktivitet något större. Ibland händer det att jag mer eller mindre tvingar mig själv till någon social aktivitet trots att det kan kännas lite jobbigt innan. Igår kväll var det en sådan kväll när jag gjorde mer än att bara slappa i soffan på kvällen.

Då och då anordnas något som heter ”Ladies night” och det är alltid lika trevligt att delta i dessa kvällar. För en billig penning får man mat och efter maten är det några föreläsningar med varierande innehåll. I början av den andra föreläsningen igår kväll lästes en dikt. Jag kunde inte släppa tanken på den där dikten och när jag kom hem sökte jag på nätet och till slut hittade jag den. Nu vill jag dela denna tänkvärda dikt med dig som läser min blogg. Hoppas du tycker om den lika mycket som jag gör!

Inbjudan till ett möte
Jag bryr mig inte om hur du tjänar ditt uppehälle. Jag vill veta vad du längtar efter och om du vågar drömma om att nå din längtans mål.

Jag bryr mig inte om hur gammal du är. Jag vill veta om du vågar göra dig löjlig för kärleks skull, för dina drömmar, för att känna att du lever.

Jag bryr mig inte om vilka planeter som står i konjunktion med din måne.
Jag vill veta om du har nått djupet i din sorg, om du har låtit dig öppnas av livets svek eller blivit knuten och sluten av rädsla för mer smärta.

Jag vill veta om du kan sitta hos smärtan, min eller din, utan att försöka dölja den eller förminska den eller bota den.

Jag vill veta om du kan vara i glädjen, min eller din, om du kan dansa ohämmat och låta extasen fylla dig ut i tå- eller fingerspetsarna utan förmana oss att ta det varligt, att vara realistiska, att minnas våra mänskliga begränsningar.

Jag bryr mig inte om ifall den historia du berättar för mig är sann. Jag vill veta om du kan göra någon annan besviken för att vara sann mot dig själv; om du kan bära att bli anklagad för svek och inte svika dig själv; om du kan vara trolös och därför tillförlitlig.

Jag vill veta om du kan se skönhet även när den inte är vacker, varje dag och om du kan ösa ditt liv ut dess närvaro.

Jag vill veta om du kan leva med misslyckande, ditt eller mitt, och ändå stå vid stranden av sjön och ropa ”Ja!” till den silvriga fullmånen.

Jag bryr mig inte om var du bor eller hur mycket pengar du har. Jag vill veta om du kan stiga upp efter en natt av sorg och förtvivlan, trött och sliten in i märgen och göra det som behöver göras för barnen.

Jag bryr mig inte om vem du känner och hur det kommer sig att du är här. Jag vill veta om du tänker stå med mig i eldens mitt och inte vika undan.

Jag bryr mig inte om var eller vad eller med vem du har studerat. Jag vill veta vad som håller dig uppe, inifrån, när allt annat brister.

Jag vill veta om du kan vara ensam med dig själv och om du verkligen trivs med ditt sällskap i de tomma stunderna.
Dikt skriven av Oriah Mountain Dreamer

Ett nytt år

Nu är vi några dagar in på det nya året och jag vill passa på att önska alla en god fortsättning på det nya året! Förra fredagen kom både sonen med familj och dottern hit så jag hade ”huset” fullt några dagar. Det var otroligt roligt att träffa alla igen. På söndagen åkte sonen med familj men dottern stannade kvar och hon är fortfarande hos mig. Eftersom jag har haft och fortfarande har besök så har jag inte ägnat någon tid åt bloggen.

Jag var ledig sex dagar i rad i samband med julen och det var otroligt skönt. Igår var det dags för jobbet igen. Natten mot igår var min sömn urusel och jag kände mig mer död än levande när mobilens alarm gick igång igår morse. Jag kände mig i urusel form när jag kom till jobbet och övervägde att sjukanmäla mig och gå hem igen på en gång. Bestämde mig dock för att jobba till lunch eftersom jag hade en hel del att göra.

I vanlig ordning hade jag tagit med mig lunchmat till jobbet så jag åt där innan jag gick hem. Hade det inte varit vinter och hade jag inte haft min kära spark vet jag inte om jag skulle ha tagit mig hem på egen hand. Det är länge sedan jag varit i så dålig form som igår. Att min kropp reagerar negativt på stress har jag känt till länge men att kroppen näst intill skulle totalstrejka på grund av sömnbristen hade jag inte väntat mig.

Det är en knepig och oförutsägbar sjukdom jag lever med och det är minsann inte lätt att veta från en dag till en annan hur jag ska må. Eftermiddagen och kvällen gick i lugnets tecken. Tur att min kära dotter var här och kunde pyssla om mig lite. På kvällen mådde jag lite bättre men jag bestämde mig ändå för att stanna hemma från jobbet idag. Det nya året började alltså inte helt bra för min del men resten av året kommer att bli bättre.

Det har jag bestämt!