Krånglig process

I morgon är det äntligen dags för min årliga rehabperiod. Under två veckor har jag förmånen att bara fokusera på att träna min otränade kropp och att vila. Det är som alltid lika välbehövligt. Just nu har jag ganska fullt upp med allt jag ska göra innan jag åker iväg och en av alla saker jag som stod på min att-göra-lista var att betala räkningarna. När jag ändå hade i gång datorn kom jag att tänka på att det är evigheter sedan jag skrev något i bloggen.

Jag har varit på rehab årligen under väldigt många år. För nästan varje år så tillkommer det något nytt moment som gör att det är en ganska krånglig process innan allt är klart. Under den gångna veckan har jag tänkt en del på att man ska ha en hel del ork och energi för att göra allt som behöver göras. Att få göra något som är så viktigt borde inte vara så krångligt.

De första åren gick det till så att jag blev uppringd av sjuksköterskan som jobbar på öppenvårdsrehab som frågade om jag ville komma dit. Sedan fixade hon så att en läkare på sjukhuset skrev remissen och när jag kom dit hade jag ett inbokat läkarbesök och då skrev läkaren läkarintyget som skulle skickas till Försäkringskassan. Allt var otroligt enkelt och gick väldigt smidigt. Nu är allt så mycket krångligare.

Först ska jag ringa till Hälsocentralen där jag bor för att få en läkartid för att få en remiss. Sedan får jag ett brev från öppenvårdsrehab om att jag kommer att få en kallelse inom tre månader. På kallelsen står det att jag får komma dit för att göra en bedömning OM jag ska erbjudas rehab. När jag väl vet tidpunkten gör jag en ansökan hos Försäkringskassan om förebyggande sjukpenning. Sedan ska jag än en gång ringa Hälsocentralen för att få en läkartid för att få ett intyg som ska skickas till Försäkringskassan. Nu i år tillkom det dessutom att jag måste skicka in en plan för rehabiliteringen innan de kan fatta beslut om att bevilja sjukpenning i förebyggande syfte.

Det är helt otroligt hur mycket det går att krångla till något som borde vara rätt enkelt! Jag har en diagnos på en kronisk sjukdom. Diagnosen har jag haft i nästan 25 år och jag behöver rehabilitering för att bibehålla mina funktioner så länge som möjligt. Hur svårt kan det vara egentligen? Man skulle kunna tro att det finns någon som har alldeles för lite att göra eller något i den stilen…

Sirap i hjärnan

I vanlig ordning är det ett tag sedan jag senast skrev något i bloggen. Jag var hemma från jobbet hela veckan efter påsk och det var ovanligt klokt av mig att tillåta mig att få all den vila jag behövde. När jag vaknade på lördagen kände jag mig helt fri från förkylningen och piggare än jag varit på evigheter. Det var en helt underbar känsla att vara så pigg.

Veckorna som ha gått efter det har jag också varit relativt pigg. Bäst mår jag när jag inte jobbar så det är nog trots allt så att jag egentligen inte borde jobba alls. Det tar alltid ett par timmar från jag stigit upp innan segheten går ur både kroppen och knoppen oavsett om jag är ledig eller inte men det brukar vara hanterbart.

Idag har jag dock haft en riktigt jobbig dag och jag hade sirap i hjärnan ända tills klockan var över 11. Min koncentration var i botten och tankeskärpan var under all kritik. De sista timmarna på jobbet var ok men när jag kom hem vid tvåtiden var jag i vanlig ordning slut som artist. Nu ungefär tre timmar senare är jag äntligen på väg tillbaka.

Livet med MS är ingen dans på rosor…

Orkar inte

Under flera veckor har jag känt mig helt knäckt när jag kommit hem från jobbet. Nu när jag sätter mig vid datorn för att skriva i bloggen ser jag att jag i mitt förra inlägg hade haft några ovanligt bra dagar. Det är så det är med den här eländiga sjukdomen. Man vet aldrig från en dag till en annan i vilken form man kommer att vara. Visst kan formen variera även när man inte har en kronisk sjukdom men jag upplever att skillnaden mellan bra och dåliga perioder är väldigt stor. Jag känner mig inte i någon vidare form nu heller men jag hoppas att det snart vänder till det bättre. Som det är nu skulle jag inte tveka en sekund att sluta jobba om det inte vore för ekonomin. Jag orkar inte jobba längre men har inget annat val än att kämpa på så länge det är möjligt.

Idag har jag i vanlig ordning en arbetsfri dag och i morgon är min arbetsdag kortare än vanligt eftersom det är skärtorsdag. Sedan följer en välbehövlig påskledighet på fyra dagar. Om jag inte märker någon markant skillnad i mitt mående under den närmaste tiden kommer jag att ta kontakt med min läkare och be om en sjukskrivningsperiod. Att mer eller mindre ha sirap i hjärnan när jag jobbar och att inte ha någon ork kvar efter jobbet funkar liksom inte när man lever själv. Hoppas innerligt att det inte att blir nödvändligt med någon sjukskrivning eftersom jag så väl behöver den lilla inkomst jag har. Hoppas att du som läser är i bättre form än jag är just nu och önskar dig en riktigt trevlig påsk!

Dyker upp allt oftare

Det är evigheter sedan jag skrev något inlägg i bloggen senast så det är inte JAG som dyker upp allt oftare utan snarare tvärt om. När jag skrev mitt förra inlägg kändes det som om jag var tillbaka på banan igen men så känns det definitivt inte nu. Det jag tänker skriva om är en tanke som dyker upp allt oftare. Jag gillar att jobba även om det kan vara nog så slitigt ibland och jag har alltid varit inställd på att jag ska jobba fram tills jag uppnår pensionsåldern. Kanske inte fram till 67 års ålder med tills jag blir 65 år.

Tyvärr är det så att jag under en ganska lång tid ofta har tänkt att jag egentligen inte borde jobba alls. De senaste veckorna har jag känt mig alldeles otroligt utsliten när jag kommit hem från jobbet. Det beror absolut inte på att jag haft någon extra stor arbetsbelastning. Visst har jag att göra men det är inte alls betungande på något vis. Jag tror helt enkelt att jag blir helt slut bara för att jag måste koncentrera mig och fokusera på det jag håller på med och det i sig förbrukar den begränsade energi jag har.

Efter mina timmar på jobbet är jag både psykiskt och fysiskt utpumpad och det tar flera timmar innan jag klarar av att ta mig för något. De dagar jag inte jobbar mår jag riktigt bra och då har jag svårt att föreställa mig hur jag mår efter en arbetsdag. Jag tycker inte att jag har blivit märkbart sämre i kroppen de senaste åren men min mentala uthållighet har börjat svikta betänkligt. Jag skulle vilja sluta jobba redan nu men min ekonomi sätter stopp för det. Så hur det än är så har jag inget annat val än att fortsätta kämpa på…

Väderkänslig

Jösses, vad det börjar gå lång tid mellan mina inlägg! Jag har saker att skriva om men jag kommer mig inte för att sätta mig framför datorn. Förr tillbringade jag massor med tid vid datorn men det har av någon anledning börjat ta emot. I mitt förra inlägg skrev jag om vilken tur det var att jag skulle kunna använda MiniCrossern för att ta mig till jobbet på måndagen för två veckor sedan. Nu kan jag berätta att det inte alls gick som jag hade tänkt mig den där måndagsmorgonen. När jag tittade ut genom mitt fönster hade det kommit drygt 2 decimeter blötsnö så jag hade inte en chans att ta mig till jobbet vare sig med eller utan min räddare i nöden. Jag fick helt enkelt stanna hemma tills det kom en traktor och skottade och klockan hann bli nästan kvart i tio innan jag satt på min kontorsstol den dagen. Snön som kom då har tinat bort men det är inte det minsta vårlikt här och just nu snöar det igen. Det har varit grått och blåsigt hela helgen och väderkänslig som jag är så är mitt humör inget vidare nu…

Frihetskänsla

Det blir ganska långt mellan mina inlägg i bloggen trots att jag har ambitionen att skriva lite oftare än jag gjort de senaste månaderna. I början av min tid som bloggare hade jag massor av saker jag ville skriva om men numera pockar idéerna inte alls på som de gjorde tidigare. Antagligen är det helt normalt att det är på det sättet och det bekymrar mig inte särskilt mycket. För det mesta är det när jag sätter mig vid datorn för att skriva som jag tänker på saken och däremellan ägnar jag knappt bloggen en tanke. Nu var det inte det här med mina inlägg jag tänkte skriva om idag utan något helt annat.

Vet inte i hur många inlägg jag har prisat min MiniCrosser och det är det jag vill göra idag med. Det är helt otroligt på vilket sätt den har höjt min livskvalitet. Varje gång jag ger mig ut med den förundras jag över vilken fantastisk frihetskänsla den ger mig. Nu kan jag göra en massa ärenden samma dag utan att trötta ut mig och jag kan fara ut flera gånger samma dag bara för att jag vill fara ut. Det är helt obeskrivligt underbart.

Sedan ett tag tillbaka är det vinter här men det är inte särskilt mycket snö ännu. För någon vecka sedan kom det ganska mycket snö men sen blev det plusgrader och det mesta av snön försvann igen och vägarna har varit bara i stort sett hela tiden så. På dagen igår kom det några centimeter snö så nu ser det vintrigt ut igen. än så länge har jag inte haft några som helst problem med att köra MiniCrossern och jag hoppas det fortsätter så. Antagligen kommer jag inte att ha lust att köra den när det blir riktigt kallt men den dagen den sorgen. Jag har bestämt mig för att sälja min bil eftersom jag inte alls behöver den på samma sätt som jag gjorde tidigare. Det är både dyrt och besvärligt att ha en bil.

Helgen har varit toppenbra och jag har njutit av varje sekund. Igår när det snöade riktiga lapphandskar fick jag faktiskt julkänsla jag som sällan har det och som inte alls är förtjust i julen annat än att den ger några extra lediga dagar. Tänk att det bara är drygt en månad kvar till jul nu. Helt otroligt så fort tiden går!

Det ska bli ändring!

Under sommaren har alla mina goda föresatser raserats totalt. Jag har slarvat med precis allt. Inte har jag ätit lika hälsosamt som jag vill och träningen har varit i stort sett obefintlig. Men nu är det dags för nystart. Hösten är en tid på året då jag alltid känner ett behov av förändring så hösten är helt rätt tid för nystart i livet. Förutom att jag slarvat med det som är allra viktigas, nämligen sådant som rör min hälsa och mitt välbefinnande, så har det inte blivit något av med något annat heller. Jag är allt annat än nöjd med mig själv men nu ska det bli ändring!

När jag satte mig vid datorn för att skriva ett inlägg upptäckte jag att det är länge sedan jag skrev något i bloggen senast. Jag hoppas det blir ändring på den saken också. Inte för att jag har särskilt många läsare som saknar mina inlägg utan för att jag vill skriva mer än jag gjort under sommaren. Det är lätt att komma ifrån skrivandet på samma sätt som det är lätt att komma ifrån läsandet. Förr läste jag varje kväll men under ganska lång tid har jag haft en tendens att bli sittande i soffan och slötitta på teve och spela intelligensbefriade spel på min iPad. Nu när jag berättat om mina planerade förändringar i livet kanske jag känner att jag måste försöka skärpa mig på alla fronter.

Sedan sist jag skrev har det äntligen blivit klart med förändringarna på mitt jobb som jag berättade om för ungefär ett år sedan. Processen har visserligen pågått hela men nu först har allt blivit helt klart och det känns otroligt skönt. De senaste veckorna har det varit helt otroligt underbart väder. Nätterna har blivit betydligt kyligare och på onsdag morgon var det lite frost på marken. Dimman låg tjock och när jag hade ätit min frukost och druckit kaffe gav jag mig ut MiniCrossern och kameran i väskan. Jag älskar dimma och det är så vackert med dimma och höstfärger. Här är ett par av mina bilder.

Bloggen har hjälp mig

Under tiden jag är bortrest har denna blogg ”födelsedag” och den kommer jag att missa. Tänk att jag har haft bloggen i nästan ett år nu. Att det gått så lång tid känns otroligt. Jag tycker inte alls att det är så länge sedan jag skrev mitt första inlägg. När jag startade bloggen var min tanke att jag skulle skriva om min sjukdom. Det tog några dagar innan jag kom till skott och skrev det första inlägget där jag berättade att jag har MS. Ända sedan jag blev sjuk har jag haft svårt att prata om min sjukdom. Av någon märklig anledning har jag känt en sorts skam över att jag varit sjuk. Det är väl ingenting att skämmas för. Jag har ju inte precis valt att bli sjuk. Ibland tänker man minst sagt konstigt. Tur att jag äntligen har kommit över det. Men jag kan lova att det har varit en lång resa för mig att nå dit där jag är idag. Bloggen har hjälpt mig på min resa till att våga vara mer öppen om min sjukdom.

Nu vill jag ”bjuda” på tårta i förskott!

Hade ingen plan

Den dagen jag startade den här bloggen hade jag inte alls tänkt starta den. Jag hade ingen plan för hur jag skulle bära mig åt för att skriva om det jag ville skriva om. I vanliga fall är jag en hejare på att göra planer. Många gånger under mitt liv har jag gjort alldeles för detaljerade planer för allt möjligt. Även om det kan vara bra att ha en plan så kan detaljerade planer många gånger vara en nackdel. Planer har nämligen en tendens att ganska sällan fungera på det sätt man har tänkt. Det är så lätt hänt att man ser en detaljerad plan som man gjort och som inte går exakt enligt ritningen som ett personligt misslyckande. Fråga mig, jag vet det av egen erfarenhet. Nu blev det i alla fall så att jag började blogga utan att ha en plan. Oj, oj, oj, vad jag började fundera på vad jag egentligen hade gett mig in på.

När jag väl hade startat bloggen ville jag förstås skriva något i den. Det enda jag visste helt säkert var att jag inte bara skulle skriva om min MS. Jag lever ett liv och mitt liv innehåller så mycket mer än min sjukdom. Sjukdomen är ”bara” en besvärande bisak. Den är inte en del av min identitet. Så jag började helt enkelt att skriva. Och på den vägen är det. Det har poppat upp massor av uppslag på vad jag ska skriva om. Ibland kommer jag på flera saker samtidigt. För att inte glömma bort det jag kommit på har jag skrivit ner mina idéer i ett dokument på datorn. Listan blir bara längre och längre för varje dag som går. Så det kan dröja innan jag har skrivit om ”allt”. I morgon ska jag på SPA och det tänker jag förstås berätta om senare. Vilken härlig dag jag kommer att få i morgon!