31 december 2012

Inga nyårslöften

Nu är det inte många timmar kvar på det här året och ett nytt år är snart redo att ta sin början. Året som gått har varit ganska bra och anledningen till att det bara varit ganska bra är förstås min hälsa. De besvär jag har av min MS lägger tyvärr en skugga över nästan allt i mitt liv. Jag kan inte låta bli att tänka på hur bra jag kände mig under de knappa två veckor jag hade som bäst effekt av Fampyran. Att känna mig så bra igen är det jag strävar efter. Om jag kommer att uppnå det återstår att se. Hoppet ger jag aldrig upp och jag ser framtiden an med tillförsikt.

Om några timmar ska jag gå till min väninna där jag ska äta nyårsmiddag och vi ska tillsammans vänta in det nya året. Hon ska vara barnvakt till sitt barnbarn eftersom barnbarnets föräldrar ska på fest nyårsfest. Jag ska snart äta en kraftigt försenad lättare lunch innan jag gör mig i ordning för kvällen. Under dagen idag har jag i vanlig ordning inte gjort särskilt mycket. Men jag har tänkt på allt jag ska göra när det börjar bli ljusare igen. Allt börjar som bekant med en tanke. Jag har inte för avsikt att avge några nyårslöften. Dem lyckas jag ändå aldrig hålla. Hur är det för dig?  

Önskar alla ett Gott Nytt År!


30 december 2012

Ett litet framsteg

Det blev sent innan jag tog mig ur sängen idag. När det är mörkt på morgonen är det helt hopplöst för mig att ta mig upp. Jag hade ställt alarmet på mobilen på nio men innan jag steg upp var klockan drygt halv tio. Den tidigaste tid jag steg upp under julledigheten var kvart över nio. Det sägs att man blir mer morgonpigg med åren men det verkar inte gälla mig. Fast lite mer morgonpigg har jag blivit med åren. När jag var ung steg jag sällan upp före klockan tolv. Det om detta.

Det har snöat massor här de senaste veckorna och jag har inte något tak över balkongen så det kommer nästan lika mycket snö på den som det gör på marken. Förutom att det snöat massor har det varit rejält kallt så jag har inte tagit bort snön efter hand som jag brukar göra. Idag var det nollgradigt så jag bestämde mig för att ge mig i kast med snöskottningen. Balkongen är inte stor men innan jag skottat klart var all min ork förbrukat.

Egentligen skulle jag ha börjat tvätta nu klockan sex men det är bara att glömma. Det är så otroligt frustrerande att ha det så här. Jag har alltid varit van vid att göra massor och att bara slappa är inte alls det jag vill göra. Men när det är som det är har jag inte mycket till val. Trots den långa tid jag har haft min diagnos har jag inte vant mig och det kommer jag nog aldrig att göra. Det enda jag har lärt mig är att inte bli lika ledsen och arg som jag blev från början. Ett litet framsteg kanske…

29 december 2012

Så tyst och stilla

Nu är det som det brukar vara här hemma hos mig. Så som jag är van vid att det är. Tyst och stilla. I söndags åkte jag och min dotter till min pappa för att fira jul. I torsdags åkte vi hem igen och i samma veva som vår buss anlände till busstationen kom min son och hans familj dit så vi hade tur fick skjuts hem med all packning. Jag har inte träffat mitt barnbarn sedan augusti och det var helt underbart att få träffa henne igen. Det har hänt otroligt mycket i hennes utveckling sedan sist vi sågs.

Jag tog det lite försiktigt och lät henne bestämma när hon ville komma nära mig. Hon är trots allt bara 18 månader gammal. Vi har pratat via Face Time så hon har sett mig ganska regelbundet och det tog inte många minuter innan jag fick en första kram av henne. Idag på förmiddagen åkte alla och jag blev ensam kvar här hemma. Först kändes det lite obehagligt tomt och tyst så det tog ett bra tag innan jag kom mig för att göra någonting alls. Men nu har jag vant mig vid att det är som det brukar vara.

Igår jobbade jag mina timmar och det var lite kämpigt att stiga upp efter sex lediga dagar men när jag väl var på jobbet var allt som vanligt. Det blev fem timmars jobb för mig och sedan en ny ledighet på fyra dagar. Under veckan som kommer ska jag jobba onsdag och torsdag så även nästa helg blir det långhelg för mig. Nu ska jag sätta mig framför teven och titta på Downton Abbey julspecial så det blir först i morgon jag tar mig tid att besöka mina bloggvänner. Hoppas ni alla haft en fin jul. Det har jag haft!

23 december 2012

Snart dags

I torsdags kom min dotter hit och det har gjort att jag inte haft tid med bloggen. Jag har inte träffat henne sedan i somras så det är jättekul att äntligen få rå om henne lite. Nu på eftermiddagen idag ska vi sätta oss på en buss för att åka till min pappa där vi ska fira jul tillsammans med honom och hans särbo. Min bror och hans dotter kom dit på fredag kväll och de har förmodligen fullt upp med diverse julstök just nu. Det känns ärligt talat lite lyxigt att komma dit och bara vara gäst.

Det har varit otroligt kallt här de senaste dagarna och igår var det ett helt magiskt ljus ute. Om det inte hade varit så kallt och om jag inte hade varit så frusen av mig som jag är skulle jag ha gått ut och fotograferat det vackra. Men nu är det som det är och därför blir det tyvärr ingen bild. Snart ska vi äta lite ”tomtegröt” och sedan ska det sista packas…

Jag önskar er alla en riktigt God Jul!

17 december 2012

Sakta framåt


Nu är det en vecka kvar till julafton. Vid ungefär den här tiden nästa måndag skulle jag tro att vi sitter och öppnar julklappar. Jag är inte klar med mina julklappar än men det går sakta framåt på den fronten. De sista har jag tänkt fixa på onsdag när jag inte jobbar. Sen återstår att slå in de som jag inte fått inslagna när jag köpt dem. Förr älskade jag att göra paket men förtjusningen i det har gått över. Man förändras så länge man lever och bra är väl det.

Igår kväll skrev jag de sista julkorten och på väg till jobbet i morse lade jag dem i brevlådan. Det var nog många som har varit lika sent ute som jag för lådan var smockfull. Jag hade varit ordentlig och stoppat minna kort i den där påsen man brukar få ett tag innan jul och jag höll knappt på att få in den i lådan. Att skicka julkort är något jag gjort i många år. Det har blivit några färre med åren och i år blev det sexton kort. Jag fick ett kort förra veckan och det kommer säkert fler under veckan. Som regel skickar jag fler än jag får men det gör absolut ingenting…

15 december 2012

Två "julaftnar"

Att köpa julklappar är något jag inte gillar. Det är roligt att ge bort julklappar men själva inhandlandet av dem tycker jag är ett elände. Jag tycker det är svårt att komma på vad jag ska köpa. Nästan varje år väntar jag allt för länge innan jag ens börjar tänka på julklapparna. Tror det beror på att jag försöker förtränga det hela så länge som möjligt. Plötsligt ”upptäcker” jag att det snart är jul och att jag måste sätta fart. Det är samma sak varje år.

Tyvärr har det inte blivit bättre med åren utan snarare tvärt om. Suck! Idag har jag i alla fall lyckats köpa två julklappar och jag har kommit på en till. Jag blir säkert färdig i tid det här året också. På ett sätt skulle jag vilja sluta med julklappar men ändå vill jag inte det. Det är väldigt roligt när allt är klart och man har en lite hög med paket som ska ges bort. Sen är det ju ganska roligt att öppna paket och det är ännu roligare att se andra öppna sina.

Jag ser fram emot julen i år och det gjorde jag förra året med. Förra året var mina barn och mitt barnbarn här och det var jätteroligt även om det var lite trångt här i min tvåa. Nu i år ska jag och min dotter åka till min pappa dit även min bror och hans dotter kommer. Sonen och hans familj ska vara hos ”mormor” och ”morfar” under mellandagarna kommer de hit en sväng och då ska vi han en andra liten julafton tillsammans. Två ”julaftnar” har jag aldrig firat förr.

Det blir kul!

12 december 2012

Kalasdag

Igår var det precis en sådan dag som man kan behöva vid den här tiden. Det var en riktig kalasdag. På lunchen var jag med mina närmaste jobbarkompisar och åt julbord. Det är tredje året i rad vi äter julbord på samma ställe. All mat smakade jättebra och jag lyckades äta precis lagom mycket. Jag blev mätt men inte så där övermätt som man kan bli ibland.

När jag gick hem från jobbet var jag och köpte en liten present till min väninna som hade födelsedag igår. Vid halv sex gick jag dit och bjöds på kaffe och tårta. Jag höll på att förfrysa näsan på vägen till henne eftersom det var nästan 30 grader kallt ute. Det är ingen lång promenad och jag frös inte på kroppen eftersom jag var ordentligt klädd. Men jag förlorade känseln i näsan. Kyla är verkligen inte min grej.

Sedan några dagar tillbaka hade vi bestämt att vi skulle gå ut och äta middag för att fira dagen så vid halv åtta gav vi oss iväg ut. Vi åt middag med ett par vänner till och dagen till ära drack vi vin till maten. Det blev en trevlig middag med många glada skratt. När jag var hemma igen satte jag mig i soffan och tittade på tv en stund och kände mig riktigt nöjd med kalasdagen!

9 december 2012

Räknar dagarna

Tiden bara rusar iväg och nu är ännu en helg till ända. Tänk att om två veckor är det dagen innan julafton. Jag har inte många jag ska köpa julklappar till men jag är inte ens i närheten färdig. Det värsta är att jag inte ens vad jag ska hitta på. Så här är det varje år. Det är ett elände att komma på vad jag ska ge bort men på ett eller annat sätt brukar det ordna sig till sist. Jag räknar helt kallt med att det blir likadant det här året. Alltså att det hinner ordna sig.

I fredags hade jag och några vänner glöggparty hemma hos mig och det var jättetrevligt. Det var något som blev hastigt påkommet så sent som i torsdags. Först drack vi glögg och åt pepparkakor med ost sen gick vi över till att dricka vin. Eftersom glögg är sött är det ingen som vill ha så mycket av den men glöggen vi drack var jättegod. Kvällen blev inte allt för sen och en stund efter midnatt avslutade vi festen. Den var mycket lugn och städad.

Även om jag kom mig i säng i vettig tid på fredagen var jag ganska trött igår. Det är bara att erkänna att jag har legat av mig då det gäller nattsudd. Men det är inte något jag sörjer utan tvärt om något som är ganska bra. Lördagen blev lugn och idag har det varit en ännu lugnare dag. Det är nästan som om jag har gått i ide. Jag har otroligt svårt att uppbåda någon energi för att företa mig särskilt mycket. Nu är det bara drygt två och en halv vecka till det vänder och vi går mot ljusare tider.

Jag räknar dagarna till dess…

5 december 2012

Det blir säkert bra!

Nu har jag fått datum bestämt för min behandling med Mabthera. Den 16 januari blir det av. Än så länge har jag bara fått det muntligt men det kommer ett brev där det även kommer att finnas med en remiss för de provtagningar som ska göras en till två veckor innan. Eftersom jag ska vara på sjukhuset redan klockan 8 på morgonen så kommer jag att åka dit kvällen innan och övernatta på patienthotellet. Trots övernattningen kommer det att bli en lång dag innan jag är hemma igen. Det tar inte mindre än sex timmar att få infusionen. Jag har läst att det inte är ovanligt att man känner sig lite dålig dagarna efter så jag har bestämt att jag ska ta semester resten av den veckan. Det är bättre att vara förberedd på det ”värsta” än att behöva ringa och sjukanmäla sig på torsdagen. Mår jag bra så kan jag använda dagarna till något trevlig. Det blir säkert bra!

4 december 2012

Värmande i kylan


Nu är det ordentligt kallt här och så har det varit i flera dagar nu. Jag har alltid varit känslig för kyla och jag fryser även inomhus trots att det är varmt inne. Ibland kan jag undra om det hela inte är lite psykosomatiskt. Kroppen kan reagera på de mest märkliga sätt bara för att man tänker på ett visst sätt. Nåja, psykosomatiskt eller inte så är det krass verklighet för mig att jag fryser.

I fredags när jag gick hem från jobbet gick jag förbi Systembolaget och köpte en flaska glögg. Flaskan är fortfarande oöppnad eftersom jag fått för mig att jag inte ”kan” dricka glögg när jag bara är själv. Men kallt som det är skulle jag ändå vilja smaka på glöggen. Som tur är har jag en god vän som aldrig är omöjlig. Jag har ringt henne och frågat om hon vill komma hit och dricka lite glögg med mig.

Hon kommer lite senare och vi ska dricka värmande glögg i kylan...

2 december 2012

Fina stjärnan

Vintern har kommit hit på allvar nu och både igår och idag har det varit rejält kallt ute. Termometern visade -14 igår men det kändes betydligt kallare på grund av en isande kall vind. Jag var i vanlig ordning och fikade med min väninna på eftermiddagen och sedan handlade jag lite innan jag begav mig hem igen. Både fingrar och tår var iskalla när jag kom hem. Det tog ett bra tag innan jag fick upp värmen i kroppen. På radion spelade de julmusik och när jag hörde ”When you wish upon a star” fick jag riktig julstämning. Jag bestämde mig för att sätta upp julgardinerna i köket trots att jag egentligen hade tänkt vänta några dagar med det. Det blev så fint och jag kände mig riktigt nöjd när jag var klar.

I morse tände jag elljustaken i köksfönstret och när jag åt min frukost tände jag även första ljuset i adventsljusstaken. Jag hade en mysig fikastund för mig själv. På eftermiddagen gav jag mig ut för att gå på café igen. Vi har blivit riktiga stammisar jag och min väninna. Antagligen skulle de som jobbar där bli förvånade om vi inte dök upp varje lördag och söndag. Senast jag inte var där både lördag och söndag var när jag var i Turkiet i början av oktober. Innan jag gick ut idag tände jag min nya fina stjärna som jag har i sovrumsfönstret. När det började mörkna tog jag fram kameran för att föreviga den fina stjärnan. Den ska pryda mitt fönster ett tag framöver. Jag är mycket nöjd med den!

29 november 2012

En extra träff

Förra onsdagen hade vi det sista kurstillfället på den meditationskurs jag har gått. Kursledaren ville gärna träffa oss en gång till för att berätta mer om den fortsättning hon tänkt sig som ska vara i två steg om intresse finns. Vi träffades hemma hos en av kursdeltagarna och började med att fika. Det blev en jättetrevlig kväll och jag tror att de flesta som var där är intresserad av en fortsättning. Nästa del kommer att handla om att rensa i sitt inre. Det tycker jag låter jättespännande. De flesta av oss har en massa ”skräp” som vi bär med oss genom livet. En del saker vi bär med oss är väldigt gammalt och kan vara till mer skada än nytta. Det finns säkert något gammalt som man gömt undan i något mörkt hörn av sitt undermedvetna. När det kan tänkas bli en fortsättning vet vi inte än men det blir i alla fall inte under det här året. Självklart kommer jag att berätta mer när jag vet mer. Under tiden kommer jag att fortsätta meditera på egen hand.

De senaste dagarna har det blivit ordentlig vinter här. Då och då har det dalat lätta fjuniga flingor från himlen. Idag när jag gick hem från jobbet tog jag några bilder utanför min arbetsplats. Det ser ut som om snön är av bomull. Jag hade min lilla kamera och fotade i autoläge så bilderna gör inte riktigt rättvisa åt verkligheten. Den fjuniga snön och rimfrosten gör sig fint mot den julbelysning som håller på att sättas upp. Det är helt underbart vackert och jag känner att julstämningen sakta kommer krypande. På söndag är det första advent…

28 november 2012

Klart med Mabthera

I fredags när jag kom hem från jobbet hade jag ett brev från min nya neurolog i brevlådan med besked om att jag får behandling med Mabthera om jag vill ha det. De senaste dagarna har jag kollat runt på nätet och läst en del om Mabthera. Kände att jag ville kolla lite innan jag följde uppmaningen i brevet att kontakta sjukhusets mottagning så att de kan planera in min behandling. Vanligtvis brukar jag inte vilja läsa om biverkningar på mediciner innan jag tar dem men i det här fallet gjorde jag det. Idag pratade jag med en MS-sjuksköterska på mottagningen och jag tycker att jag fick bra svar på de frågor jag hade om behandlingen. Jag sa att jag vill ha behandlingen och hon lovade återkomma.

På eftermiddagen ringde sköterskan upp mig och som jag misstänkte måste jag vänta till i januari med att komma till sjukhuset. Medicinen ges i dropp vid två tillfällen med två veckors mellanrum. Av den anledningen måste jag vänta till i januari. Under nästa vecka kommer jag att få närmare besked om datum. I brevet som jag fick från min neurolog stod det om Betaferon ska sättas ut och jag berättade för sköterskan att jag redan har gjort det på eget bevåg eftersom jag får stora besvär med smärta där jag sätter sprutorna. Jag har fortfarande ont där jag stack för snart två månader sedan och det är inte vettigt. Min MS har varit lugn i många år så jag känner mig också lugn just nu. Det känns ändå bra att få den här behandlingen.

25 november 2012

Bra men jobbig

Den gångna veckan var ganska slitsam för mig och jag har varit trött nästan hela veckan. Natten mot måndag sov jag riktigt dåligt så det kändes bra att ha veckans arbetsfria dag redan på tisdag. Tyvärr jag tog i lite för mycket redan då. Förutom att jag bakade muffins mitt på dagen så hade jag tvättstugan på kvällen och att ta hand om tvätten brukar göra slut på alla mina krafter. På onsdag jobbade jag och det möte jag hade då gjorde att jag kom hem först när klockan var halv fem. Då skulle jag fixa mat och sedan var det dags för min kvällskurs klockan halv sju.

På torsdag kväll hade jag och min väninna bestämt att gå tillsammans för att titta på en lokal ”gör om mig”. Vi pratades vid när hon slutade jobba och hastigt och lustigt bestämde vi oss för att gå ut och äta innan det började klockan sju. Det var jättekul att se fyra helt vanliga kvinnor i varierande åldrar före och efter. De fyra utvalda visade fyra olika stilar. Efter vi hade fått se hur de såg ut innan stylingen bjöds vi på kaffe med kaka och underhållning av en lokal grupp som spelade och sjöng. När jag kom hem den kvällen var jag riktigt trött och det kändes bra att bara ha en dag kvar på veckan.

Även på fredag kväll blev det att äta ute men det blev ingen sen kväll och jag var hemma igen vid halvtiotiden. Jag kan inte minnas när det hände senast att jag var borta tre kvällar i rad. Alla kvällar har varit trevliga men de har ändå tagit på krafterna. Efter en god natt sömn kände jag mig som en människa igen när jag vaknade igår men det är först idag som jag har kommit ikapp igen efter veckan. Allt tar en himla tid när orken är begränsad. Igår köpte jag mig förresten klänning i en djupröd färg och jag känner mig supernöjd med mitt köp. Tänk att jag som varit väldigt anti när det gäller att ha röda kläder har ändrat mig så totalt. Veckan har varit mycket bra men ändå jobbig!

20 november 2012

Ledig fel dag

Den här veckan inföll min ”lediga” idag tisdag istället för onsdag då jag vanligtvis är ”ledig”. Anledningen till det är att jag ska vara med på ett möte som är i morgon. Förra veckan visade Messan bilder på de muffins hon bakat och hon har även varit snäll och lagt ut receptet på dem. Jag bestämde mig för att baka dem idag. Redan våras köpte jag både mandelmjöl och fiberhusk som är två av ingredienserna så det är på tiden att jag kom till skott och bakade något. Jag har inte bakat något kaffebröd på nästan fem år så det är ett tag sedan sist.

Jag bytte ut stevian mot strösocker men i övrigt följde jag receptet. Smeten blev ganska tjock och det blev lite kladd innan jag fått den i formarna. Väl i ugnen jäste de upp och såg jättefina ut. De jäste lite i mesta laget och det rann över några av formarna och droppade i ugnen. Plötsligt sjönk en av dem ihop, sen en till och en till. Efter ett par minuter till hade alla sjunkit ihop och såg inte alls roliga ut. Jag måste erkänna att jag blev lite sur. Inte bara lite förresten. När de svalnat smakade jag på mina misslyckade muffins och smaken var helt underbar!

Men håll med om att de inte ser särskilt roliga ut? De på bilden är dessutom de som såg finast ut...

19 november 2012

Inte särskilt upplyftande

Bara någon dag efter jag fått min MS-diagnos berättade en neurolog för mig att det förmodligen skulle finnas ett läkemedel inom några få år. 1992 fanns det ännu ingen bromsmedicin tillgänglig. Några få år kändes i det läget som en väldigt lång tid. Jag ville ha hjälp direkt! Men det kunde jag förstås inte få. Tycker mig minnas att jag redan då frågade om möjligheten att delta i någon läkemedelsstudie. Man är beredd att gripa i vilket halmstrå som helst när man får en allvarlig diagnos. Eller i alla fall var jag beredd att göra det. Efter det så hände ingenting och ingenting. Jag gjorde mitt bästa för att förtränga min sjukdom och låtsas att jag var fullt frisk.

När jag hörde talas om Tysabri blev jag först väldigt intresserad av den men då jag fick kännedom om vilka risker det kunde föra med sig så lade jag den tanken på hyllan. Våren 2009 fick jag en plötslig försämring i min MS och jag läste en massa om Tysabri igen och kände att jag trots allt ville prova om jag kunde få göra det. Jag vände mig till min dåvarande neurolog och han skrev en remiss så att jag skulle få komma till Universitetssjukhuset i Umeå för en bedömning. Jag blev undersökt av en mycket sympatisk neurolog. Han ställde massor av frågor och jag fick göra alla de där testerna som jag gjort ganska många gånger under årens lopp.

Sedan förklarade han för mig att behandling med Tysabri inte var aktuellt för mig för att min sjukdom gått in i en progressiv fas. Det blev aldrig så att jag kom mig för att fråga på vilka grunder han gjorde den bedömningen. Trots att han menade att min MS blivit progressiv tyckte han att jag skulle fortsätta använda Betaferon eftersom han menade att det med största sannolikhet berodde på bromsmedicinen att jag fortfarande var så bra som jag var. Han tyckte även att jag skulle göra en ny magnetröntgenundersökning och skrev en remiss till den. Ett par månader senare gjorde jag en MR och jag minns faktisk inte om jag fick något riktigt besked om vad den visade. Ibland orkar man helt enkelt inte ta tag i saker som man borde.

Nu i höst har jag gjort ännu en MR och jag har fått veta att det inte har hänt någonting sedan förra gången. Ingen förändring på tre år alltså. Men jag har blivit sämre så jag förstår att det trots allt är så att jag SPMS (sekundärprogressiv MS). Jag har sett en annons i Reflex-tidningen om en studie på SPMS så jag har gjort slag i saken och ringt för att anmäla intresse att delta. Som tur är finns två MR och två tester av olika neurologer på bara tre år så forskningssköterskan jag pratade med kunde gå in och kolla hur det så ut på mig. Tyvärr visade det sig att jag inte riktigt uppfyller alla krav så det blir inget deltagande för mig. Jag fick också veta att mitt värde på EDSS-skalan har försämrats från 3,5 i augusti 2009 till 4,0 i augusti 2012.

Det bekräftar mina upplevda besvär men är inte särskilt upplyftande…

15 november 2012

Det tog emot

Idag har jag varit och tränat på sjukgymnastiken för första gången på tre veckor. Min kraftiga förkylning har gjort att jag varit tvungen att hoppa över träningen två veckor i rad. Under hela veckan har jag varit inställd på att jag skulle dit klockan tre idag. Efter lunch idag blev jag helt utan anledning otroligt trött. När jag kom hem från jobbet kändes det inte som om jag skulle klara av någon träning.

Trots att det tog emot gav jag mig iväg. Att ha varit nästan helt utan fysisk aktivitet i nära nog tre veckor kan det inte annat än ta emot. Jag var verkligen tvungen att ta mig själv i kragen för att göra mina övningar. Tro inte att jag var ett enda dugg piggare när jag kom hem igen. Det var riktigt jobbigt. Gjorde en enkel middag och disken står kvar på köksbänken. Orkar helt enkelt inte göra mer idag.

Vilken tur att det är fredag och helg i morgon. Förkylningen är borta men det tar ganska lång tid att repa sig helt och fullt från den. Hörde en gång att en rejäl förkylning kan påverka ens fysiska förmåga långt efter den har gått över. De senaste gångerna jag varit förkyld har det tagit lång tid innan jag varit mig själv igen. Det är säkert flera saker som spelar in. Min grundfysik är nog väldigt usel. Den kan inte annat vara när man rör sig så lite som jag gör…

14 november 2012

Ligger efter

I längden är det ganska jobbigt att hela tiden känna att man ligger efter med både det ena och det andra. Jag har fortfarande inte kommit i kapp på jobbet sedan jag hade min sommarsemester. Nu är det drygt fyra månader sedan jag började min sommarsemester så jag börjar tycka att det är lite påfrestande. Det viktigaste blir så klart gjort i tid men allt det där andra som ”borde” göras hinner jag aldrig riktigt med. Kruxet är att jag inte är ensam om att ha det så på mitt jobb. Alla verkar ha mer att göra än de hinner med. Jag har med åren lärt mig att inte stressa upp mig i onödan men det tar ändå på. Gjorde det inte det skulle jag nog inte sitta här och skriva om det när jag har veckans arbetsfria dag.

Ibland kan jag inte annat än tänka att arbetslivet inte är till för vanliga människor utan för robotar. Man ska hela tiden vara på topp och prestera till max. En ”vanlig” människa har dåliga dagar ibland och orkar inte prestera till max hela tiden. Om man som jag har en sjukdom som gör mig extra känslig för stress är det än värre. Blir jag stressad mår jag sämre i min sjukdom och då går allt jag ska göra sämre. Man hamnar lätt i en ond cirkel. De dagar jag inte arbetar försöker jag gör det jag vill göra och att inte pressa mig för hårt. Här hemma ligger jag också rejält efter med i princip allt. Två veckor kraftig förkylning gjorde inte saken bättre. Men jag hetsar inte upp mig utan sitter här och skriver i godan ro.

Man ska inte hetsa upp sig för småsaker. Allt är småsaker…

11 november 2012

Ren och skär tur

Nu ska jag berätta historien om hur det gick till när jag fick 4-aminopyridine (4-ap). Det var allt annat än enkelt. Att jag ens hört talas om 4-ap beror på att jag för snart två år sedan började gå in på MS-portalens mötesplats och läsa det som skrevs där. Det var där jag fick reda på att 4-ap innehåller samma verksamma beståndsdel som Fampyra. Dock utan att ha depåeffekt. Ett par veckor efter jag hade fått mitt recept på Fampyra träffade jag för första gången min nya neurolog. Jag berättade för honom vad jag visste om 4-ap. Vid det laget kände jag till att den tillverkas av APL och att man i vanlig ordning behöver ha recept för att få den.

Min neurolog lovade då att skriva ut 4-ap till mig om det visade sig att jag svarade på Fampyra. Under den tid jag hade som bäst effekt av Fampyra ringde jag som vi hade avtalat och berättade det. Jag bad då att få recept på en ny omgång Fampyra och även ett på 4-ap eftersom jag inte hade någon aning om hur lång tid det kunde komma att ta innan jag fick tag på 4-ap. Eftersom jag känner farmaceuten på ”mitt” apotek pratade jag med henne om hur det förhöll sig. Efter några dagar ringde hon upp mig och berättade att APL vägrade att ta emot beställningen på 4-ap med hänvisning till att Fampyra finns!

Jag fick en lång utläggning om hur det hela hade gått till och det gick inte att ta miste på hur upprörd hon var. På mitt recept stod det att jag skulle ta 4 kapslar á 5 mg per dag och på APL menade de att jag då kunde dela en tablett Fampyra i två delar och ta en halv åt gången. Nu råkar det vara så att man absolut inte får dela Fampyra och att det av den anledningen inte finns någon skåra i den. Så hur tänker de på APL kan jag fråga mig?

Ännu några dagar senare blev jag uppringd från apoteket än en gång. Farmaceuten hade pratat med min läkare som då skrev ut ett nytt recept där det stod att jag skulle ta 2 kapslar 4-ap per dag. När den nya beställningen gjordes tog APL emot den. Jag har nu två burkar med 50 kapslar i varje och ett recept på ytterligare två burkar. Att jag har lyckats få tag på 4-ap beror således på ren och skär tur att det på mitt apotek finns en farmaceut som verkligen engagerat sig i ”mitt” ärende och gjort stora ansträngningar för att hjälpa mig. Hade det inte varit för henne och för MS-portalen så hade jag inte vare sig känt till 4-ap och än mindre fått tag på den.

Inte ska man som patient tro att man får den hjälp man behöver och vill ha om man inte anstränger sig själv. Så borde det inte få vara men så är det. Jag blir ärligt talat mycket upprörd när jag sitter här och skriver och tänker på saken och hur det hela gått till. En annan sak som är mycket viktig i sammanhanget är att 4-aminopyridine ingår i högkostnadsskyddet. Burkarna jag hämtade kostade 654 kronor styck och jag behövde inte betala något eftersom jag redan har kommit upp i 2200 kronor för det här året. Det var historien om hur det gick till för min del. Jag hade alltså ren och skär tur…

10 november 2012

En del framsteg

Jag har under flera år ansträngt mig för att förändra och förbättra mina kostvanor. Visst har jag gjort en del framsteg men det har inte varit enkelt. Jag äter nyttigare nu än förr. Mer frukt och grönsaker och minimalt av det som innehåller socker och mjöl. Redan i samband med att jag fick min diagnos fick jag veta att man bör undvika mjölkprodukter när man har MS. Där har jag det stora problemet. Att avstå från mjölkprodukter. Det jag har lyckats med är att sluta äta fil till vardagsfrukost så en liten bit har jag kommit. Jag har även slutat med keso som varit en favorit i många år. Att använda mjölk som dryck slutade jag med för mer än 20 år sedan och jag använder aldrig mjölk i matlagningen. Det jag har svårt att vara utan är ost. Jag älskar nämligen ost i alla former. Dessutom är jag väldigt förtjust i crème fraiche. Dagens middag var väldigt god och ganska nyttig. Förutom att det var både ost och crème fraiche i den…


Jag lade lättkokt blomkål och broccoli i botten av formen. Strödde på små tärningar av kallrökt lax. Blandade nästan en burk crème fraiche med ett ägg och hällde över det som låg i formen. Sedan strödde jag på lite riven västerbottenost och ovanpå det hyvlade jag några skivor herrgårdsost. Innan formen åkte in i ugnen kryddade jag med cayennepeppar. Stekte sedan anrättningen ungefär 20 minuter i ugnen som var värmd till 200 grader.

7 november 2012

En ny era

Nu är det ett tag sedan jag med stor spänning började ta Fampyra. Jag försökte få den utskriven för drygt två år sedan men det fick jag inte. Man bedömde att jag var för ”frisk” och att medicinen var för dyr. Då jag aldrig helt kunnat släppa tanken på denna medicin inledde jag ett nytt försök att få den under våren. Då fick jag veta att den inte längre omfattas av högkostnadsskyddet och blev rekommenderad att vänta på ett nytt beslut som skulle fattas inom kort. Till min stora besvikelse blev beslutet att denna medicin skulle fortsätta att finnas utanför högkostnadsskyddet. Jag bestämde mig till slut för att jag ville testa, kosta vad det kosta ville. Nu var det inga som helst problem att få ett recept utskrivet. Det var inget vidare att punga ut med nästan 3900 kronor för fyra små burkar med totalt 56 tabletter. Men jag måste bara prova för att få ro.

Första veckan hade jag lindriga biverkningar och ingen effekt. Andra veckan hände det något och jag kände mig bättre och bättre för varje dag. Det var som att få ett helt nytt liv. Jag var minst sagt exalterad. Efter drygt två och en halv vecka pratade jag med min neurolog och sa att jag ville fortsätta ett tag till eftersom jag hade så otroligt bra effekt av medicinen. Det där med det ekonomiska var något som jag sköt på framtiden. Jag var helt säker på att den biten skulle komma att ordna sig på ett eller annat sätt. Tyvärr avtog den positiva effekten ungefär samtidigt som jag fick mitt nya recept. Jag bestämde mig för att göra ett uppehåll under tiden jag var på semester. Sedan började jag om att ta Fampyra och nu är den andra perioden om fyra veckor över. Jag har lite effekt men inte så stor att jag är beredd att ruinera mig.

Nu börjar en ny era. Jag ska börja ta 4-aminopyridine. Att få tag på den var allt annat än enkelt. Historien om det ska jag berätta en annan dag. Jag gillar nämligen inte att skriva inlägg som är allt för långa. Det beror mest på att jag själv inte gillar att läsa långa inlägg.

Men det kommer mer!

5 november 2012

Inte som förra veckan

Den här veckan har börjat betydligt bättre än förra veckan även om mitt inlägg förra veckan hade rubriken ”Bra början” så var det inte riktigt så bra då men nu är det betydligt bättre. Min förkylning har inte gått över helt men det går inte att jämföra med förra veckan. Den veckan var riktigt eländig. Förra måndagen låg jag i min säng redan kvart över nio. Jag gjorde väldigt tidiga kvällar ända till och med torsdagen. Det om något är ett tecken på att jag inte är frisk. I vanliga fall är det sällan jag lägger mig för klockan halv elva. Fast jag borde nog gå till sängs lite tidigare. Det är när jag ligger i min säng jag brukar läsa. Under en ganska lång tid har det blivit lite läsande för mig. Just nu har jag ingen bok att läsa men förhoppningsvis kommer boken jag har beställt under den här veckan. Det ska bli intressant att läsa ”Tänka snabbt och långsamt”.



Hoppsan! När jag sökte fram boken jag beställt för att länka till den förstår jag att den nog inte kommer den här veckan. Det ärbara att fortsätta vänta…

3 november 2012

Så mycket bättre

Natten mot igår fick jag sova ordentligt så igår kände jag mig som en människa även om förkylningen inte har gått över helt. Igår kväll gick jag och min väninna ut och åt middag precis som förra fredagen. Vi gick och åt ganska tidigt och redan vid niotiden var jag hemma igen. Ändå hann vi med både mat och ett par glas vin. Eftersom jag inte är helt frisk blev det alldeles lagom sent för min del. När jag kom hem satt jag och slappade i soffan en stund innan jag gick till sängs.

Idag har det varit riktigt grått och trist väder här. Det har någon plusgrad hela dagen så nu har det blivit slaskigt och eländigt ute. Tro inte att någon har varit ute och skrapat undan idag. Tydligen ska det bli kallare nu så det kommer att frysa på och bli helt hopplöst ute. Det är väldigt spårigt och ojämnt överallt och för en som jag som har taskig balans kommer det att bli oerhört jobbigt att gå ute. När det väl har blivit vinter tycker jag det kan låta bli att bli varmt!

Jag har ätit min middag och druckit ett glas vin till maten. Disken har jag inte tagit hand om utan den får stå till i morgon. Ibland tar det emot att göra en så enkel sak. Särskilt när man är mätt och har druckit ett glas vin. Jag känner mig riktigt loj nu. Kvällen kommer jag att tillbringa framför teven. Först ska jag titta på ”Trinny och Susannah” sedan blir det ”Så mycket bättre” och efter det ”Downton Abby”. Så mycket bättre kan det inte bli en mörk och trist hemmakväll i november…

1 november 2012

Ingefära och lime

Igår hade jag som vanligt en arbetsfri dag. Den här veckan behövde jag den mer än vanligt. Min förkylning som började i söndags har bara blivit värre och värre för varje dag. Igår var jag riktigt eländig. Jag hade mest lust att stanna inne hela dagen men jag hade ett ärende till apoteket så jag gick ut ändå. På morgonen kom jag ihåg den ingefäradryck som jag fick tips om förra gången jag hade en rejäl förkylning. Om den hjälper kan jag inte svara på men det känns väldigt bra att dricka den. När jag ändå gick ut gick jag förbi affären och köpte färsk ingefära och lime. Direkt jag kom hem gjorde jag i ordning en stor mugg.

Under den gångna natten var min sömn minst sagt bedrövlig. Jag hade jättesvårt att somna för det retade så mycket i halsen. I ett i ett var jag tvungen att ta en klunk vatten. Vid midnatt hade jag fortfarande inte somnat och då gick jag upp och tog fram en ask halstabletter som jag visste att jag hade i ett skåp i köket. Sista gången jag tittade på klockan innan jag somnade var det tjugo över ett. Och tro inte att jag sov ordentligt utan jag vaknade gång på gång fram till klockan var sex och då var det tji att somna om. Jag gick till jobbet trots att jag egentligen borde ha stannat hemma. Vid lunchtid kände jag att jag inte orkade mer så jag tog flexledigt på eftermiddagen.

Väl hemma gjorde jag än en gång en stor mugg ingefäradryck och när jag har skrivit klart det här ska jag göra en till och krypa upp i soffan. Det kommer än en gång att bli en tidig kväll den här veckan. Tur att det är helg i morgon och dessutom en kortare arbetsdag. Jag behöver verkligen den här helgen till att vila upp mig ordentligt. Om du vill testa min ingefäradryck så kan du följa mitt ”recept” nedan.





Pressa en halv lime och häll saften i en mugg. Tillsätt mellan en halv och en matsked färsk riven ingefära beroende på hur starkt du vill ha det. Koka upp vatten och fyll i muggen. Låt drycken dra en stund och tillsätt en tesked honung om du gillar honung. Jag avstår från den även om den är nyttig.

Drick och njut!

30 oktober 2012

Tidig kväll

Jag kände mig bara mer och mer eländig under kvällen igår på grund av min förkylning. Redan när klockan var kvart över nio låg jag i min säng. Minns inte när jag gick till sängs tidigt förra gången. Det tog ett tag innan jag somnade men det var otroligt skönt att ligga under täcket och blunda. Tittade på klockan en gång efter jag hade lagt mig och då var den ett par minuter efter tio. Kort därefter somnade jag.

I morse var förkylningen ännu värre än den var igår. Jag borde ha stannat hemma från jobbet idag men det har jag inte råd att göra om jag inte är så sjuk att jag måste vara hemma. Det är bedrövligt att det ska vara så. Trots att jag varit risig under dagen har jag orkat jobba som vanligt och antagligen blir jag inte sjukare av att jag var på jobbet. Vilken tur att jag har en arbetsfri dag i morgon! Kvällen kommer att gå i lugnets tecken och jag ska göra en tidig kväll ikväll med…

29 oktober 2012

Bra början

Det var jättehärligt att komma hem från jobbet idag. Idag har nämligen ”Rut” varit hos mig och städat medan jag varit på jobbet. Så underbart det är att känna doften av nytorkade golv när man kommer hem. Det är en riktigt bra början på en ny vecka. Fast i övrigt är det väl kanske inte helt bra. Jag började nämligen få ont i halsen igår och det har inte blivit bättre sedan dess. Det känns som om jag har lite sandpapper i halsen och det gör även lite ont i öronen. I morse hade jag ärligt talat mest lust att stanna hemma men att vara sjuk ger så stort löneavdrag så jag stannar inte hemma om jag inte är ordentligt sjuk och det är jag ju inte i nuläget. Under veckan ska jag vara försiktig och ta hand om mig själv ordentligt. Jag har redan nu bestämt att jag inte ska gå på sjukgymnastiken och träna på torsdag.

Helgen har varit jättebra. I fredags kväll gick jag och min väninna ut och åt middag. Att göra det är en bra början på helgen och det gör vi ganska ofta. Både lördag och söndag var det underbart väder. Det var blå himmel och sol båda dagarna. Även om jag inte tillbringar så mycket tid utomhus så känns allt mycket lättare och bättre när solen skiner. Att vi återgick till normaltid igår gör inte saken sämre. Jag vaknade strax före nio enligt sommartiden och ställde om klockan till åtta. Söndagen blev på så sätt väldigt lång. Jag har aldrig problem med att gå tillbaka till normaltid däremot har jag stora problem när sommartiden börjar. Önskar att det kunde bli ett slut med omställningen av klockan och att vi istället hade samma tid året runt. Så mycket enklare det skulle vara att ha det så. Alla länder har inte sommartid. Varför ska vi ha det?

Så här ser det ut i världen när det gäller sommartid

26 oktober 2012

Svaret har kommit

Dagen efter jag kommit hem från min utlandsresa gjorde jag en MR och nu har svaret på den kommit. Jag fick ett brev från min neurolog igår med besked om att MR-bilderna inte visade någon förändring sedan sist. Förra gången jag gjorde en MR var i mitten av augusti 2009. Att det inte skett någon förändring sedan dess är positivt men jag märker en försämring i min sjukdom sedan dess. Försämringen är inte stor. Den består ”bara” av att jag blivit stelare i benen. Stelheten i benen kom i våren 2010 efter min mammas plötsliga och oväntade död. Att man kan få försämringar vid psykisk påfrestning känner jag till. Men grejen är att stelheten förvärrats under det senaste året och jag har inte något att ”skylla” den på. Det är nog trots allt så att min MS har gått in i en sekundärprogressiv fas…

I brevet jag fick skrev min neurolog att de ska få titta på mina bilder på Universitetssjukhuset i Umeå och att han ska be om deras åsikt angående utsättning av Betaferon och en eventuell Mabtherabehandling. Besked om det kommer jag att få senare. Vad som än sker kommer jag att fråga neurologen om hur stor förändring som har skett sedan förrförra MR gjordes. Det är så länge sedan att jag inte ens minns när det var. Det känns förstås både bra och dåligt att det inte skett någon förändring under de tre senaste åren. Vare sig jag får Mabthera eller inte kommer jag inte att kunna fortsätta med Betaferon. Dessutom vill jag passa på och berätta en ”hemlighet”. Senast jag tog Betaferon var dagen innan jag åkte till Turkiet. Jag har försökt men inte klarat av att ta sprutan efter det…

25 oktober 2012

Letade febrilt

Igår var det att gå på meditationskursen för andra gången. Kursledaren började med att prata lite om det vi gjorde förra gången och frågade om vi hade gjort någon av övningarna på egen hand och/eller om vi hade funderingar om något. Hon berättade än en gång om varför hon tycker det är viktigt att vi går igenom grunderna först och övar på att slappna av och att fokusera på andningen. Dessutom fick vi veta att hon även tycker att hon lärt sig saker av oss redan efter en träff.

Det är en behagligt avspänd stämning i rummet vi använder och där finns många tända ljus. Igår hade kursledaren med sig en liten flaska med pepparmyntolja som hon frågade om hon fick tillsätta en droppe i vattnet vi hade på bordet. Pepparmyntsoljan har en stimulerande och koncentrationshöjande effekt och den används vid aromterapi. Ingen hade någon invändning mot oljan i vattnet. En svag behaglig mintdoft spred sig i rummet.

En av de övningar vi gjorde igår gick ut på att vi skulle hitta ett lyckligt minne från barndomen, återuppleva det minnet och låta den gamla lyckokänslan sprida sig i kroppen. Jag letade febrilt i minnet men kunde inte hitta ett enda minne som passade i på beskrivningen. Jag var avslappnad och fokuserade på andningen men ett lyckligt minne vägrade infinna sig. Det kändes lite knepigt. När övningen var avslutad berättade jag hur det var för mig. Det visade sig att jag inte var ensam om att inte hitta något. Att få höra det gjorde att det kändes bättre.

Ända sedan dess har tanken på den här övningen dykt upp i mitt huvud. Jag kan plocka fram flera minnen från barndomen där jag varit arg eller besviken men inte ett enda riktigt lyckligt minne. Undrar vad det kan bero på? Det är absolut inte så att jag haft någon olycklig barndom men någon orsak måste det finnas till att jag inte kan plocka fram stor glädje eller lyckokänsla från mina barndomsår.  Kanhända dyker det med tiden upp någon förklaring till att det är som det är…

23 oktober 2012

Om kyla

Att jag inte gillar kyla är ingen hemlighet. Jag har varit frusen av mig så långt tillbaka jag kan minnas. I händer och fötter har det alltid varit extra illa. De skor som kan hålla mina fötter varma existerar nog inte. Sedan jag min MS debuterade är jag nästan alltid kall om fötterna. Det jobbigaste är att den kyla jag känner i mina fötter är en sorts brännande kyla. De senaste åren då jag varit på varmare breddgrader har det känts helt fantasiskt att inte vara kall om fötterna på en hel vecka.

 Jag blev ganska förvånad när jag i början av min sjukdom fick höra att de flesta som har MS är känsliga för värme och brukar må bättre av kyla. Än har jag inte märkt av att det är så. Fast här där jag bor är det i och för sig ytterst sällan någon värme att tala om. Om jag fryser brukar det bli så att jag knappt kan gå. Det är mycket besvärande och något liknade har jag aldrig känt när det är varmt. I varmare klimat känner jag mig mjukare i kroppen och har lättare för att gå.

Att jag skriver om kyla just idag beror på att jag hörde ett inslag på P4 idag som bland annat handlade om kyla. Eftersom jag var på jobbet lyssnade jag bara med ett halvt öra men jag uppfattade ändå något som jag tyckte var väldigt intressant. De allra flesta tycker det är mycket kallare när det är någon minusgrad på hösten än när det är det på våren. Kyla är något man måste vänja sig vid. Att bli van vid kyla tar 8-10 dagar och då måste man vara ute så länge som 8 timmar per dag.

Där är förklaringen till att jag aldrig blir van vid kyla. Så mycket är jag aldrig ute när det är kallt. Men det är ju klart att likväl som man kan vänja sig vid värme så kan man vänja sig vid kyla. Det är ju fullständigt logiskt. Ändå har jag aldrig ens tänkt den tanken utan bara konstaterat att jag aldrig kommer att vänja mig vid kyla. Alltså är det bara att ta det som det är och klä sig de gånger man går ut. En annan sak de sa i inslaget jag hörde var att kyla dämpar immunförsvaret. Det är av den anledningen man oftare blir förkyld under den kalla årstiden.

Inne är det i alla fall varmt och skönt!

21 oktober 2012

Bara blivit bättre

I torsdags hade jag en riktigt dålig dag och det mesta var bara pest. Fredagen blev betydligt bättre och allt var som det brukar vara. Igår var det helt underbart vackert väder här och det gör alltid att även humöret blir bättre. Mitt humör är nästan löjligt väderkänsligt. Vädret kan man ju aldrig göra något åt så det är hur dumt som helst att låta det påverka humöret. Vet inte vad jag ska göra för att komma tillrätta med den saken.

Idag har det varit ännu en dag med vackert väder. Det har varit minusgrader både igår och idag och det är bara där solen lyst som det blivit lite blött. Det mesta av den snö som kommit är kvar. Både igår och idag har jag och min väninna varit på café. Vi gör verkligen vad vi kan för att stödja det så att det kan finnas kvar. Helgen har varit riktigt bra och jag har lyckats gör en del på min att-göra-lista. För varje dag har det bara blivit bättre.

Hoppas den trenden fortsätter…

18 oktober 2012

Kursen jag börjat

Igår berättade jag att jag skulle börja en kvällskurs men jag berättade inte vilken. Allt för att försöka väcka lite nyfikenhet. Idag har jag haft en riktigt dålig dag för jag har haft en helt förfärlig värk i mina ben. Jag har ont nästa varje dag men idag har det varit värre än vanligt. Att ha ont tar massor av energi och jag har mest tillbringat tiden efter jobbet i soffan. Nu först orkar jag skriva det inlägg jag ”lovade” igår. Jag har inte lika ont längre när jag har varit hemma och vilat ett tag.

Kursen jag börjat handlar om meditation. Jag har praktiserat det till och från för mig själv under ganska många år och när den här kursen dök upp tänkte jag att det är ett gyllene tillfälle att lära sig lite mer. Igår kväll hade vi första träffen av totalt sex. Förutom kursledaren är det bara fem deltagare så vi är en liten grupp. Vi hann inte med så mycket igår eftersom vi ägnade en del av tiden till att bekanta oss med varandra.

Det blev lite prat om vad meditationen kan ge och om att det kan vara olika för oss vad det ger oss. Mycket handlar om hur mycket tid vi lägger ner själva. Helst bör man försöka ägna en stund varje dag till meditation och gärna på morgonen. Vi fick prova på att göra två olika övningar.  Den första var att jorda sig. Vi stod upp och blundade och föreställde oss att vi var träd. Vi visualiserade att vi var träd som växte oss starka ur jorden och tog upp näring från den. Vi föreställde oss också att vi tog emot solens energi. Jag såg för mig att jag var ett blommande körsbärs träd och det var lite häftigt med bilden jag ”såg” inom mig.


Den andra övningen gick upp på att vi skulle samla oss i våra kroppar och liksom skulle sätta på oss en ”rustning” som ”skyddade” oss. Just den övningen gick sämre för mig eftersom den första bild som dök upp hos mig var en grå och kall metallrustning. Det tyckte jag inte passade mig så min ”rustning” förvandlades till en av ett gyllene tunt tyg istället. Övningen blev inte riktigt bra eftersom ett tunt gyllene tyg inte är något vidare skydd för vare sig kroppen eller själen. Jag tolkar det jag kände som om jag har ett väldigt tunt skal. Det är nog så det är...

Ser fram emot fortsättningen nästa vecka!

17 oktober 2012

Rustad för halka

Som jag berättade igår har vintern kommit hit nu. Det är inte mycket snö än men det är halt ute. Jag har dålig balans och är rädd att halka. För en del år sedan halkade jag och föll så olyckligt att jag skadade min högra handled rejält. När jag ett par år efter fick se Icebug-kängor med dubbar under sulorna bestämde jag mig genast för att köpa ett par. Igår tog jag upp dem från mitt förråd där de har tillbringat sommaren och idag har jag använt dem för första gången. Kängorna ser lite klumpiga ut men de är förvånansvärt lätta.


På förmiddagen idag ringde jag och fick tid för att få på vinterdäcken på bilen så nu är både jag och bilen rustade för halka. Det kändes betydligt tryggare när jag körde från verkstan än när jag körde dit. I övrigt har dagen gått och jag har i vanlig ordning inte hunnit (läs orkat) göra det jag hade tänkt. men jag får väl vara nöjd med det som har blivit gjort istället för att vara missnöjd med det som inte har blivit gjort. I kväll ska jag börja på en kvällskurs. Vad det är för kurs jag ska gå tänker jag berätta om i morgon.

16 oktober 2012

Ett minne blott

Så här såg busken utanför mitt hus ut idag

Igår kväll tog jag bort planteringen jag har haft under sommaren. I år är första gången jag har haft mer än bara en kruka på mitt balkongbord. Det har varit trevligt att kunna plocka in lite färska örter så jag kommer att ha det även nästa år. Senare på kvällen kom det lite snö och när jag vaknade i morse hade det kommit lite till. Nu är sommaren ett minne blott. Fast det har inte varit någon sommar som är värd att minnas. Inte vad gäller vädret i alla fall.

Även den extra energi jag hade under förra veckan är nu ett minne blott. Lite trist att den tog slut fort. Vad gäller den delen är alltså allt som vanligt. Nu är det inte längre helt ljust när jag stiger upp på morgonen så det är dags att börja använda wake-up light lampan igen. I morgon ska jag ställa in tiden så att jag kan ha nytta av lampan på torsdag morgon. Först måste jag bara hitta bruksanvisningen. Var jag nu kan ha lagt den. Förmodligen finns den på ett väldigt bra ställe.

Frågan är bara var

14 oktober 2012

Längtar tillbaka

Nu har jag tittat igenom mina bilder från semestern och det är inte många som blev bra. Eftersom jag klantade mig och fick med mig batteriladdaren till fel kamera så kunde jag inte ta så många bilder som jag ville ta. Senare kommer jag att få bilder som väninnan som var med mig tagit men det dröjer säkert ett tag eftersom hon inte bor här. Jag har plockat ut några så du kan få en liten inblick i hur det var. Här är det grått och kallt och det har dalat några flingor under dagen men de har tinat bort så snart de landat på marken. Risken finns att det är vitt ute när jag vaknar i morgon. Jag längtar tillbaka till solen…

Utsikt från det café vi besökte flera gånger varje dag

Så här såg det ut från vår balkong

Från balkongen när det har börjat skymma på kvällen

11 oktober 2012

Det tar sin tid

Nu har det gått fyra dagar sedan jag kom hem från min resa men här hemma ser ut som om jag kom hem igår. Det tar sin tid att få ordning på saker och ting när krafterna är begränsade. Men innan helgen är över ska jag väl ha kommit i fas igen. Jag tycker inte alls om att ha det som jag har det just nu men det är bara att acceptera att det är som det är. Orkar jag inte så orkar jag inte. Vilken tur att jag har lärt mig att ta det lugnt och inte hetsa upp mig över saker och ting i onödan. Att göra det tar bara onödig energi.

Hösten har tagit ett skutt under tiden jag varit bortrest. Än har inte alla löv fallit till marken men det går i en rasande fart. Nu i kväll har det blåst en hel del så jag märker säkert skillnad bara till i morgon. Inte nog med att det har blåst en del. För ett par timmar sedan snöade det. I morgon ska jag ringa och boka tid för att byta till vinterdäck på bilen. Den snö som kom tidigare i kväll är borta nu men det är en tidsfråga innan snön kommer för gott. Jag önskar att hösten kunde räcka lite längre. Hösten är en otroligt vacker tid.

Den här bilden tog jag utanför mitt hus när jag gick till jobbet i morse.

9 oktober 2012

Underbart är kort

Igår kom jag hem från min resa och jag har aldrig varit med om maken till resa. Allt har både varit perfekt och fungerat perfekt från början till slut. Jag har helt enkelt haft den mest perfekta semester jag någonsin haft. Hotellet var hade en väldigt speciell atmosfär och både jag och min väninna kände oss omedelbart som hemma. Det var inte något litet hotell och där fanns stora öppna ytor och en stor pool men ändå fanns där en mycket hemtrevlig känsla. Tror aldrig jag har slappnat av så fullständigt och känt mig så lugn och harmonisk som jag gjorde där. Jag hade gärna stannat en vecka till.

Underbart är kort, alldeles för kort…

28 september 2012

Bloggen har hjälp mig

Under tiden jag är bortrest har denna blogg ”födelsedag” och den kommer jag att missa. Tänk att jag har haft bloggen i nästan ett år nu. Att det gått så lång tid känns otroligt. Jag tycker inte alls att det är så länge sedan jag skrev mitt första inlägg. När jag startade bloggen var min tanke att jag skulle skriva om min sjukdom. Det tog några dagar innan jag kom till skott och skrev det första inlägget där jag berättade att jag har MS. Ända sedan jag blev sjuk har jag haft svårt att prata om min sjukdom. Av någon märklig anledning har jag känt en sorts skam över att jag varit sjuk. Det är väl ingenting att skämmas för. Jag har ju inte precis valt att bli sjuk. Ibland tänker man minst sagt konstigt. Tur att jag äntligen har kommit över det. Men jag kan lova att det har varit en lång resa för mig att nå dit där jag är idag. Bloggen har hjälpt mig på min resa till att våga vara mer öppen om min sjukdom.

Nu vill jag ”bjuda” på tårta i förskott!

26 september 2012

Svårt att slappna av

Igår kväll hade jag otroligt svårt att somna. Sista gången jag tittade på klockan var den nästan ett. Som tur är har jag haft min arbetsfria dag idag så jag kunde sova lite längre än vanligt. Anledningen till att jag inte var att jag inte alls lyckades koppla bort mina tankar och slappna av. Vid midnatt övervägde jag start att jag skulle stiga upp men jag lät bli.

De tankar jag stördes av handlade om allt jag måste komma ihåg att göra innan jag åker på semester. Det är både det ena och det andra. Jag vet inte men jag tror att jag har kommit ihåg allt som jag skulle göra idag och jag har skrivit ner en del av det jag måste göra i morgon. resan till Turkiet går först på söndag men jag åker hemifrån redan på freda eftermiddag.

Tanken var att jag skulle åka på lördag men det går bara en buss just den dagen och den går klockan sju på morgonen. Jag ska till min resekompis och där ska jag även övernatta när jag ska hem igen. Vi har känt varandra i hundra år och blev bästa kompisar när vi var ungefär 12 år gamla. Förra året åkte vi tillsammans till Teneriffa och nu blir det en resa till.

För övrigt är formen tyvärr samma lika som igår

24 september 2012

Tålamod är det som gäller

Efter den tredje veckan med Fampyra känner jag mig inte lika euforiskt glad som jag gjorde efter den andra veckan med medicinen. Under denna tredje vecka har stelheten i vänster vad delvis kommit tillbaka. Jag har även haft mer värk i benen än förra veckan. Gångförmågan är inte heller lika bra. Jag är lite besviken över att jag inte alls har haft lika stora positiva effekter den här veckan. Det kan ju vara så att det jag var med om förra veckan var en placeboeffekt. Eller så kan det vara så att det blir bättre igen. Jag vet inte.

Hur det än är så har jag bestämt mig för att fortsätta fyra veckor till även om det är frågan om lite väl mycket pengar. Jag känner mig trots allt bättre än jag gjorde innan jag började medicineringen. Det enda jag kan göra är att hålla tummarna för att det bli bättre igen. Hoppas, hoppas, hoppas…

Första dagen på arbetsveckan har inte alls varit bra. Flera timmar har gått åt till datorstrul så jag har inte alls kunnat göra det jag skulle göra idag. I lördags morse var det strömavbrott och det är tydligen det som har ställt till det. Våra IT-tekniker har fått jobba häcken av sig idag för att försöka lösa problemen. Det är helt otroligt så beroende vi är av datorerna för att kunna utföra våra arbetsuppgifter. Blir det problem där är det inte mycket som blir gjort. Men det är ingen idé att hetsa upp sig för den saken. Tålamod är det som gäller…

22 september 2012

Nu har den varit

Idag är det höstdagjämning. Den har till och med redan varit vad jag kan läsa mig till. Det dröjer sex månader tills det är lika många timmars dagsljus som det varit idag. Fast jag borde inte tänka på det viset. Tanken på det gör mig lite nedslagen eftersom jag inte alls tycker om den långa mörka vintern som ska komma. Men nu ska jag ta en dag i sänder.

Idag har det varit en helt underbar dag här. Himlen har varit blå och det har varit näst intill vindstilla. Det har inte alls känts som om det snart är en vinter i antågande. Jag och min väninna var och fikade idag och det var så varmt att vi kunde sitta ute och göra det. Jag utgår ifrån att det blev sista dagen det går att sitta ute och fika för det här året.

I alla fall var det nog sista gången just här där jag bor. Nästa söndag åker jag på en veckas semester till Turkiet och där går det att sitta ute och fika. Jag längtar efter att åka. Sommaren har varit otroligt bedrövlig här. För att klara vinter måste jag bara ha mer sol på min kropp. Inte för att jag älskar att ligga och steka mig i solen. Jag föredrar att ligga under ett parasoll.

Snart får jag göra det…