28 september 2012

Bloggen har hjälp mig

Under tiden jag är bortrest har denna blogg ”födelsedag” och den kommer jag att missa. Tänk att jag har haft bloggen i nästan ett år nu. Att det gått så lång tid känns otroligt. Jag tycker inte alls att det är så länge sedan jag skrev mitt första inlägg. När jag startade bloggen var min tanke att jag skulle skriva om min sjukdom. Det tog några dagar innan jag kom till skott och skrev det första inlägget där jag berättade att jag har MS. Ända sedan jag blev sjuk har jag haft svårt att prata om min sjukdom. Av någon märklig anledning har jag känt en sorts skam över att jag varit sjuk. Det är väl ingenting att skämmas för. Jag har ju inte precis valt att bli sjuk. Ibland tänker man minst sagt konstigt. Tur att jag äntligen har kommit över det. Men jag kan lova att det har varit en lång resa för mig att nå dit där jag är idag. Bloggen har hjälpt mig på min resa till att våga vara mer öppen om min sjukdom.

Nu vill jag ”bjuda” på tårta i förskott!

26 september 2012

Svårt att slappna av

Igår kväll hade jag otroligt svårt att somna. Sista gången jag tittade på klockan var den nästan ett. Som tur är har jag haft min arbetsfria dag idag så jag kunde sova lite längre än vanligt. Anledningen till att jag inte var att jag inte alls lyckades koppla bort mina tankar och slappna av. Vid midnatt övervägde jag start att jag skulle stiga upp men jag lät bli.

De tankar jag stördes av handlade om allt jag måste komma ihåg att göra innan jag åker på semester. Det är både det ena och det andra. Jag vet inte men jag tror att jag har kommit ihåg allt som jag skulle göra idag och jag har skrivit ner en del av det jag måste göra i morgon. resan till Turkiet går först på söndag men jag åker hemifrån redan på freda eftermiddag.

Tanken var att jag skulle åka på lördag men det går bara en buss just den dagen och den går klockan sju på morgonen. Jag ska till min resekompis och där ska jag även övernatta när jag ska hem igen. Vi har känt varandra i hundra år och blev bästa kompisar när vi var ungefär 12 år gamla. Förra året åkte vi tillsammans till Teneriffa och nu blir det en resa till.

För övrigt är formen tyvärr samma lika som igår

24 september 2012

Tålamod är det som gäller

Efter den tredje veckan med Fampyra känner jag mig inte lika euforiskt glad som jag gjorde efter den andra veckan med medicinen. Under denna tredje vecka har stelheten i vänster vad delvis kommit tillbaka. Jag har även haft mer värk i benen än förra veckan. Gångförmågan är inte heller lika bra. Jag är lite besviken över att jag inte alls har haft lika stora positiva effekter den här veckan. Det kan ju vara så att det jag var med om förra veckan var en placeboeffekt. Eller så kan det vara så att det blir bättre igen. Jag vet inte.

Hur det än är så har jag bestämt mig för att fortsätta fyra veckor till även om det är frågan om lite väl mycket pengar. Jag känner mig trots allt bättre än jag gjorde innan jag började medicineringen. Det enda jag kan göra är att hålla tummarna för att det bli bättre igen. Hoppas, hoppas, hoppas…

Första dagen på arbetsveckan har inte alls varit bra. Flera timmar har gått åt till datorstrul så jag har inte alls kunnat göra det jag skulle göra idag. I lördags morse var det strömavbrott och det är tydligen det som har ställt till det. Våra IT-tekniker har fått jobba häcken av sig idag för att försöka lösa problemen. Det är helt otroligt så beroende vi är av datorerna för att kunna utföra våra arbetsuppgifter. Blir det problem där är det inte mycket som blir gjort. Men det är ingen idé att hetsa upp sig för den saken. Tålamod är det som gäller…

22 september 2012

Nu har den varit

Idag är det höstdagjämning. Den har till och med redan varit vad jag kan läsa mig till. Det dröjer sex månader tills det är lika många timmars dagsljus som det varit idag. Fast jag borde inte tänka på det viset. Tanken på det gör mig lite nedslagen eftersom jag inte alls tycker om den långa mörka vintern som ska komma. Men nu ska jag ta en dag i sänder.

Idag har det varit en helt underbar dag här. Himlen har varit blå och det har varit näst intill vindstilla. Det har inte alls känts som om det snart är en vinter i antågande. Jag och min väninna var och fikade idag och det var så varmt att vi kunde sitta ute och göra det. Jag utgår ifrån att det blev sista dagen det går att sitta ute och fika för det här året.

I alla fall var det nog sista gången just här där jag bor. Nästa söndag åker jag på en veckas semester till Turkiet och där går det att sitta ute och fika. Jag längtar efter att åka. Sommaren har varit otroligt bedrövlig här. För att klara vinter måste jag bara ha mer sol på min kropp. Inte för att jag älskar att ligga och steka mig i solen. Jag föredrar att ligga under ett parasoll.

Snart får jag göra det…

19 september 2012

Långtråkigt har jag inte!

Idag har jag haft fullt upp. Att det blivit så är till största delen mitt eget fel. Jag har tyvärr en tendens att skjuta upp saker till senare och det straffar sig nästan alltid. Att jag aldrig lär mig. Om drygt en vecka åker jag på en veckas utlandssemester och jag har en del saker att fixa innan jag åker. En av de saker jag gjort idag är att ringa och kolla upp om remissen till magnetröntgen är inskickad. Jag har inte fått vare sig något brev om att den kommit in eller fått någon tid. När jag ringde fick jag veta att jag har en tid redan 8/10. Dagen efter jag kommer hem från utlandsresan. Gissa om jag blev förvånad?

Att jag får göra min magnetröntgen så snabbt hade jag verkligen inte väntat mig. Det brukar ju vara jättelång väntetid för att göra det. Hur det kommer sig att jag får komma så fort känner jag inte till men det gör detsamma. Till saken hör att jag inte ens vet vilken tid på dygnet jag kommer fram dagen innan min magnetröntgen. Risken finns att det blir väldigt lite sömn den natten. Men det löser sig säkert. En eller annan natt med lite sömn överlever jag säkert. Även om jag haft fullt upp idag så har jag massor kvar att göra. Men det får jag helt enkelt ta en annan dag. Långtråkigt har jag inte!

18 september 2012

Introduktion

På eftermiddagen idag har jag träffat min sjukgymnast och fått en introduktion på de olika träningsapparater som finns att tillgå. Nu är planen att jag ska gå och träna på egen hand i sjukgymnastikens gymlokal en gång i veckan. Det vi gjorde idag var att gå igenom vilken belastning jag ska ha och hur jag ska utföra de olika momenten.

Sedan tidigare är jag van vid att jag måste vara försiktig och inte anstränga mina ben allt för mycket så jag tog det lilla lugna. Det är dessutom så att jag kan bli väldigt trött i benen även om det är andra delar av kroppen jag anstränger. Det är planering som gäller. Jag måste ju ha krafter kvar för att ta mig hem också. Det jag gjorde tog en halvtimme och det gick otroligt bra.

Jag kände mig inte alls lika matt i benen som jag brukar efter ett liknande pass. Jag har ju dessutom jobbat mina fem timmar idag. Att jag klarar och orkar mer än tidigare är helt uppenbart. Jag har inte alls vant mig vid detta nya ”tillstånd”. I åratal har jag ständigt planerat minsta lilla steg jag tagit. Nu kan jag utmana mig själv betydligt mer än tidigare

17 september 2012

Efter två veckor

Nu har jag tagit Fampyra i två veckor. Även om det inte skett något under så är jag mycket nöjd över den effekt jag har haft av medicinen så här långt. Jag är så nöjd att jag bara inte kan sluta när de fyra veckor medicinen räcker är över. Även om det är alldeles för dyrt så måste jag fortsätta ett tag till. Det får kosta vad det kosta vill.

Min gång är mer normal än den varit på hur många år som helst. Även orken är mycket bättre än på flera år. Att gå nerför en backe är inte alls lika svårt som det varit. Känslan av att vilja falla framåt finns inte längre. Jag lyfter min vänstra fot nästan helt normalt nu. Stöter inte i trappstegen som jag gjort i åratal och har inte längre tendensen att snubbla när jag går. Segheten på morgonen är som bortblåst. Mina små grå fungerar på samma sätt som de gjorde tidigare på morgnarna. Vilket absolut inte är perfekt men jag känner igen mitt gamla jag som jag inte gjort på tid och evighet.

Det är helt enkelt otroligt att jag kan känna mig så bra som jag gör just nu. Under helgen var jag på besök hos min pappa och både han och hans särbo märkte tydligt av skillnaden sedan förra gången jag var där. Båda var naturligtvis glada för min skull. Men den som är gladast är antagligen jag. Just nu har jag ett helt nytt liv. Bättre än på länge.

Måtte det få fortsätta så här!

13 september 2012

Nu blir det av

I somras blev det aldrig så att jag åkte till min pappa men nu blir det av. Jag har semester idag och i morgon och åker med en buss som går vid halvtvåtiden. Förra gången jag skulle åka dit kändes det otroligt jobbigt både att packa och att resa. Nu har jag packat och gjort det som behöver göras innan jag åker och det har inte varit det minsta jobbigt. Jag känner mig som en helt annan människa nu än jag gjorde i mitten av maj när jag åkte sist. Jag brukar vara väldigt stel i kroppen och bli väldigt trött efter resan som egentligen inte alls är särskilt betungande. Det ska bli intressant att se hur kroppen mår när jag kommer fram vid halv sex i kväll…

11 september 2012

Döm om min förvåning!

Efter mina två veckor på rehabilitering kände jag mig starkt motiverad att träna. Jag hade höga ambitioner på den fronten. Jag har inte alls lyckats leva upp till mina ambitioner. Sanningen är den att jag inte har tränat en enda gång efter jag kom hem. Skäms på mig. Jag har förstås jättebra förklaringar till varför jag inte tränat som jag hade tänkt. I alla fall tycker jag själv att det är så. Men jag tänker inte tråka ut er med att skriva mer om den saken. Istället ska jag berätta om det som hände för en timme sedan.

Jag bestämde mig för att nu måste jag köra ett träningspass. Jag har nämligen ingenting att skylla på för att låta bli. Eftersom det har gått över två och en halv vecka sedan sist väntade jag mig att det skulle bli väldigt tungt att göra mina övningar. Men döm om min förvåning! Det gick alldeles otroligt lätt. Lättare än någonsin förr. Jag hade inga som helst problem att göra alla övningar på mitt program utan paus. Det har aldrig hänt förr.

Förklaringen måste vara medicinen jag börjat med…

10 september 2012

Inga underverk

Nu är det en vecka sedan jag tog min första tablett med Fampyra och jag tänker berätta lite om veckan som gått. Jag har haft de fyra små burkarna i min ägo flera veckor men bestämde mig för att vänta till efter min utlandsresa innan jag började ta medicinen. Men så blev det inte. Anledningen till att jag började ta medicinen i just i måndags var att jag kände mig riktigt eländig när jag kom hem den dagen. Jag måste erkänna att jag var en aning orolig för hur jag skulle reagera. Även om de flesta får positiva effekter så gäller det inte alla. En del kan till och med känna sig sämre. Hur det skulle bli för just mig hade jag naturligtvis ingen aning om. Några timmar efter jag tagit den första tabletten började det pirra konstigt i hela kroppen. När jag väl somnade sov väldigt oroligt och vaknade gång på gång.

På morgonen dagen efter gick jag ovanligt bra och var inte alls lika stel som jag brukar vara. Min tanke var att det bara var en placeboeffekt och det var det säkert. Några timmar efter min andra tablett kände jag mig ganska risig. Jag gick väldigt ostadigt och jag kände mig även svagare än vanligt. På lunchen berättade jag för några arbetskamrater om att jag kände mig orolig för om jag skulle ta mig hem utan hjälp. Båda erbjöd sig att följa mig hem om det skulle behövas men jag kände mig mer normal när jag skulle gå hem. Dagarna som följde klingade biverkningarna av men jag märkte ingen tydlig förbättring av mina MS-symptom.

Jag har naturligtvis inte väntat mig något underverk även om det hade varit trevligt att få uppleva ett. Men när jag tänker på de senaste dagarna så har jag märkt av vissa positiva effekter. Jag har vaknat lättare på morgonen och jag har inte haft ”sirap” i hjärnan de första vakna timmarna. Mycket positivt! Min mage har fungerat bättre än den gjort på många år. På väg till och från jobbet finns en liten backe. Det är tungt att gå uppför och svårt att gå nerför. I många månader har jag varit spänd och haft ont i nacken efter den korta promenaden till jobbet på morgonen. Idag märkte jag ingenting av det och mitt gångmönster har varit mer naturligt än jag haft på länge. Om det här är tillfälligt eller består återstår att se.

Nästa vecka kommer en ny uppdatering!

9 september 2012

Fina höstdagar

Under sommaren har det inte varit många fina dagar men den här helgen har bjudit på två riktigt fina dagar. Nu är höst här så det har inte varit någon sommarvärme att tala om men det har varit fina höstdagar. Igår var det så pass varmt att jag och min väninna kunde sitta och fika utomhus. Det var förmodligen den sista gången för det här året. Fast jag kommer nog att sitta ute och fika fler gånger men det blir i Turkiet. Vid den här tiden om tre veckor sitter jag på planet på väg dit. Det ska bli härligt!

Idag var det inte lika vart som igår och det blåste en aning. Jag och väninnan gick och fikade på eftermiddagen men den här gången satt vi inomhus. För övrigt har jag inte gjort särskilt mycket under helgen. Som vanligt alltså. Igår var jag förresten och provade lite kläder. Eftersom jag bor på en liten ort går det att låna hem kläder om man vill känna efter att det är helt rätt det man provat eller om man vill kolla att det passar med något man har tänkt ha det tillsammans med.

Min väninna hade lånat hem en topp som hon inte skulle ha och jag provade den och kom fram till att jag vill ha den. Efter jobbet i morgon ska jag återställa en topp och betala det jag bestämt mig för att jag ska ha. Det är en topp med trekvartsärm som har en färg som mest kan beskrivas som ljust vinröd eller kanske ljungfärgad. En svart jerseyklänning med ett brunt mönster fram och en jacka som går mitt på låret. Jackan har en nätt modell och dunfyllning så den blir perfekt när vintern kommer.

Hoppas det dröjer innan jag behöver den…

6 september 2012

Testar Fampyra nu

När jag första gången hörde talas om Fampyra våren 2010 blev jag eld och lågor. Finns det en medicin som kanske kan få en att må bättre vill man naturligtvis få prova den. Jag kontaktade min neurolog som i sin tur kontaktade den neurologen jag ett år tidigare hade träffat på universitetssjukhuset i Umeå. Medicinen var vid den tiden ny och de hade ingen erfarenhet av den i Umeå.  Det hela slutade med att jag inte fick något recept och jag orkade inte ”bråka” om saken utan nöjde mig med det beskedet.

Jag har aldrig helt kunnat släppa tanken på att få prova Fampyra och nu i vår bestämde jag mig för att än en gång göra ett försök att få den utskriven. Jag kände helt enkelt att jag måste göra vad jag kunde för att försöka få ett drägligare liv. Det är ju trots allt nu jag lever och jag vill att mitt liv ska vara så bra som möjligt. Även om jag ser ganska frisk ut så begränsas mitt liv en hel del av min MS. De gånger jag är som allra sämst är det ingen som ser mig och jag gör vad jag kan för att hålla skenet uppe när jag är bland andra människor.

När jag ringde neurologmottagningen fick jag veta att Fampyra just då inte omfattades av högkostnadsskyddet och jag fick rådet att vänta på det nya beslut som snart skulle fattas. Beslutet blev dessvärre att högkostnadsskyddet inte skulle gälla för detta läkemedel. Min besvikelse blev förstås enorm. Jag gav mig sjutton på att jag ändå ville prova en månad. Kosta vad det kosta ville. Närmare bestämt 3876 kronor. För att betala tog jag av mitt sparkapital. I augusti fick jag ett recept och i måndags kväll tog jag min första tablett.

För att inte inlägget ska bli allt för långt berättar jag mer en annan dag…

4 september 2012

Jag är beroende

I söndags var det helt eländigt väder och jag hade ingen lust att sticka näsan utanför dörren. Egentligen hade jag tänkt åka och handla men jag kom fram till att det skulle kunna vänta till efter jobbet igår. När jag gick från jobbet igår gick jag direkt till bilen för att åka och köpa det mest nödvändiga. Då startade förstås inte bileländet!

 Jag kör för det mesta bara korta sträckor och det innebär att batteriet inte får den laddning det behöver. Då och då kör jag lite längre bara för att batteriet inte ska ladda ur. Då bilen varit lite svårstartad den senaste veckan har jag tänkt att jag skulle ta och köra en längre vända men det har av olika anledningar inte blivit av. Typiskt att jag skulle vänta för länge. Behöver jag tillägga att jag blev jättesur på mig själv när jag insåg att jag väntat för länge?

Ante väl det. Först övervägde jag att strunta i allt och bara gå hem men så kom jag på att mitt kaffe nästan var slut. Funderade ett tag på vad jag skulle göra innan jag till sist bestämde mig för att jag skulle och handla. Jag har inte gått till och från affären sedan i maj 2009 men jag kände mig i hyfsat bra form och det var fint väder så jag gick.

Att gå till affären hade jag inga problem med och inte heller att gå runt och handla. Att jag skulle klara det visste jag redan. Det var vägen hem igen som oroade mig. Jag tog mig hem igen men det var bara med ren viljestyrka. Min vänstra fot började krångla och släpa när jag med vinglande steg gick hem. Det var otroligt jobbigt och jag undrade om någon som såg mig och trodde jag var berusad…

Jag är beroende av att ha bil!

2 september 2012

Fångade dagen

Hösten har redan kommit efter en allt för kort sommar. Sommaren tvekade väldigt länge innan den började och vad gäller vädret som varit här finns mycket i övrigt att önska. Det känns verkligen toppen att jag har en utlandsresa att se fram emot. Idag är det exakt fyra veckor till åker på en veckas semester i Turkiet. Jag har lite sommar kvar att se fram emot.

Hösten är en underbar tid och det enda negativa med den är att det kommer en vinter innan det blir vår igen. Vintermörkret och kylan skulle jag gärna vara utan om jag kunde. Igår var det helt underbart väder här. Solen sken från en blå himmel och det var näst intill vindstilla. Det var nästan femton grader varmt så det var nästan som en sommardag.

Jag och min väninna brukar alltid gå tillsammans på café och fika om vi inte är upptagna med något annat. Igår var det så härligt väder att vi kunde sitta ute och fika. Vi satt ute och njöt av den underbara dagen i en och en halv timme. Vi var helt överens om att det vore dumt att slösa bort dagen på en massa ”måsten”. Det gäller att fånga dagen när man kan.

Idag är det regnigt och grått…