31 december 2011

Den sista dagen

Jag och min väninna träffades strax före halv elva för att inhandla kvällens drycker. Förutom vitt vin till förrätten och rött vin till varmrätten köpte vi en halvflaska champagne för att skåla in det nya året med. Efter det gick vi hem till mig och drack en snabb kopp kaffe. Vi bestämde att jag ska komma till henne vid femtiden så det är bara drygt två timmar kvar innan jag ska vara klar för kvällen och ge mig av.

Det har varit otroligt vackert väder idag och ovanligt kallt. Den här vintern har så här långt varit väldigt mild så kylan kändes ovan. Solen har spridit sina bleka strålar under den tid den var uppe och jag borde egentligen ha tagit en bild och lagt ut på bloggen. Men kom jag på lite för sent. Om det är lika vackert i morgon ska jag ta och göra det då. Jag avslutar med att önska alla ett riktigt Gott Nytt År!

30 december 2011

Planering är klar

Nu är det bara lite drygt ett dygn innan ett nytt år börjar igen. Åren går allt fortare för varje år som går. De går naturligtvis inte fortare men det känns som om de gör det. Planeringen för nyårsaftonen är klar. Jag och en väninna ska fira in det nya året hemma hos henne. Vi ska laga en trerätters middag. Menyn är färdig och matinköpen gjorda. I morgon ska vi träffas för att köpa det vi ska dricka till maten.

Till förrätt ska vi göra en gravlaxcocktail. Jag har varken gjort det tidigare eller ätit det. Till förrätten har vi tänkt oss ett vitt vin. Varmrätten kommer att bestå av oxfilé med ugnsstekt potatis, pepparsås och sallad. Såsen har jag gjort många gånger men jag har aldrig ätit den till oxfilé tidigare. Såsreceptet hittade jag i Piteå Tidningen för många år sedan och det tilltalade mig så fort jag läste det. Lägger in receptet längst ner om någon vill testa. Till varmrätten dricker vi förstås rött vin och vi använder samma vin i såsen.

Till efterrätt ska vi prova något helt nytt. När jag såg bilden på päroncarpaccio i senaste reklambladet från Coop tänkte jag att det säkert är något som faller mig i smaken. Efterrätter är inte riktigt min grej men ska man äta en lite finare middag så hör det till att man har en efterrätt. Nu när jag skriver om det vi ska äta i morgon känner jag hur det vattnas i munnen på mig. Så här ser efterrätten ut...


Pepparsås
1 msk grönpeppar
1 msk rosépeppar
1 msk hel svartpeppar
1 tsk dragon
1 msk fond
2 dl vatten
1 dl vispgrädde
1 dl rödvin
Soja
Ev en skvätt konjak

Krossa pepparen och dragonen i en mortel. Smält smör och tillsätt peppar och 1 tsk vetemjöl. Tillsätt fond, vatten, rödvin och vispgrädde. Låt såsen koka ihop och tillsätt sedan soja till färgen ser bra ut.

29 december 2011

Ville prova

Sommaren 1992 tillbringade jag fem veckor på sjukhus. Under dessa fem veckor hann jag med att vara inlagd på tre olika sjukhus. De sista två veckorna bestod av rehabilitering i Piteå. Under den tid jag var där började mitt svåra skov att ge sig och jag förbättrades långsamt. Även om jag på ett sätt ville hem så gruvade jag förfärligt mycket över att åka hem. Jag hade ingen aning om hur jag skulle klara av min vardag. Innan jag blev utskriven för att åka hem ordnades det med en tid för mig hos en sjukgymnast på vårdcentralen hemma. Redan veckan efter jag kommit hem gjorde jag mitt besök där.

Under tiden jag satt i väntrummet bläddrade jag i en veckotidning. I just den tidningen hittade jag en artikel om en kvinna som hade MS och som hade blivit hjälpt av akupunktur. Artikeln fascinerade mig och jag frågade om de kunde kopiera artikeln åt mig. Istället för en kopia fick jag ta med mig hela tidningen hem. Under dagarna som följde läste jag artikeln om och om igen. Jag kunde inte släppa tanken på akupunktur och kände att jag bara ”måste” prova jag med. Jag kände till en person i Skellefteå som sysslade med akupunktur och min man hade släkt där så ordnade vi så att vi kunde åka dit en vecka då jag skulle få dagliga behandlingar.

När jag kom för att få första behandlingen blev jag först undersökt på ett sätt jag aldrig hade blivit förr. Det kändes lite konstig men jag visste om att han som skulle behandla mig var välutbildad och erfaren. Jag minns att han bland annat sa att det jag hade var en ”köldsjukdom” och att jag skulle äta varm mat. Vad ”köldsjukdom” innebär frågade jag inte om men för mig var det något jag redan ”visste” eftersom jag alltid avskytt kyla och varit frusen av mig. På kvällen efter första behandlingen blev jag alldeles vansinnigt trött. Om de behandlingar jag fick under veckan hade någon verkan vet jag inte men för mig var det viktiga att få prova. De gjorde mig inte sämre och de gav mig hopp om fortsatt förbättring...

28 december 2011

Så lite jag visste

Jag fick inte särskilt mycket information om min sjukdom efter jag hade fått min diagnos men lite fick jag veta. Jag fick veta att det var troligt att mitt svåra skov skulle ge sig och att jag skulle bli bättre. Ingen kunde göra någon bedömning av om jag kulle bli helt återställd eller hur återställd jag skulle bli. Så det jag visste var bara att jag troligtvis skulle bli bättre.

Något annat jag fick veta var att jag skulle passa mig för infektioner eftersom de kunde göra mig sämre. Jag fick även veta att jag absolut inte skulle anstränga mig för mycket och att jag skulle se upp med att bli varm eftersom det hör till sjukdomen att inte tåla värme. Det där sista tyckte jag var jättekostigt eftersom jag alltid varit frusen av mig och haft svårt för kyla.

Att passa sig för infektioner är omöjligt om man ska leva normalt och jag har aldrig märkt att jag blivit sämre om jag varit sjuk. Någon känslighet för värme har jag ännu inte märkt av men om jag blir kall känner jag mig betydligt stelare och sämre. Senare har jag också fått veta att vissa som har MS mår bättre av värme än av kyla. Jag hör tydligen till dem som gör det.

Något som jag ganska fort lärde mig var att jag mådde betydligt bättre om jag tränade. Även om träningen kunde göra mig slut så återhämtade jag mig alltid snabbt. Numera tror jag inte att någon får rådet att inte träna. Det bästa är att testa det man vill och att lära sig var ens egna gränser går. Den information jag fick när jag fick min diagnos gjorde mig onödigt försiktig.

Under de senaste åren har min förmåga att återhämta mig snabbt försämrats så nu får jag tänka mig för på ett helt annat sätt än förr. Att ständigt tänka sig för är betydligt jobbigare och svårare än man kan tro. Det händer ständigt att jag gör mer än jag egentligen orkar och att jag får sota för det. Men det beror mest på att jag vill göra så mycket. Att jag vill mycket tror jag är positivt…

27 december 2011

Korta dagar

Än märks det inte att dagarna har blivit längre men idag har det varit nästan helt molnfritt så det har varit dagsljus en stund. När jag kom hem från jobbet strax före klockan två tänkte jag på hur underbart det är att komma hem innan det blir mörkt. Sedan jag började jobba mindre är det aldrig helt mörkt när jag kommer hem. Trots att jag kom hem tidigt idag har det inte blivit mycket gjort. Men det blir nästan aldrig de dagar jag jobbar. Men det blir det inte andra dagar heller för den delen.

Jag hade en skön slapp kväll för mig själv igår. Det kändes lite gruvsamt att veta att jag skulle upp tidigt i morse och jag önskade att julhelgen hade varit lite längre. I morse hade jag turen att vakna av mig själv ett par minuter innan klockan skulle ha väckt mig så det gick ovanligt lätt att stiga upp. Att det gick lätt att stiga upp innebar inte att jag tog mig till jobbet tidigare än vanligt. Jag har blivit så otroligt långsam på morgonen. I morgon är jag ledig igen så då kan jag vara hur långsam som helst.

Så skönt!

26 december 2011

Så tomt och tyst

Vid tretiden idag åkte alla mina julgäster härifrån. Dottern var den sista som gick ut genom dörren och när jag kramade om henne var det nära att jag börja gråta. Det blev alldeles otroligt tomt och tyst här hemma igen. Jag är van vid att vara för mig själv men det kändes riktigt jobbigt en stund. En av mina goda vänner hade ringt mig en dryg halvtimme innan jag blev själv och jag sa att jag skulle ringa upp senare. Det första jag gjorde när jag stängt ytterdörren var att ringa. Det visade sig att hon med var ensam hemma och undrade om jag ville få en kaffegäst. Självklart ville jag det!

En liten stund senare fick jag besök. Efter att ha fikat och pratat en dryg timme kändes det betydligt lättare att bli ensam hemma igen. Men lägenheten som kändes lite trång när vi var fyra vuxna och ett barn känns väldigt rymlig. Att ha mina allra närmaste i en bil på annandagen känns inte helt bra och jag längtar efter att få besked om att de har kommit fram. Då först kommer jag att kunna slappna av helt. Nu ska jag äta av de rester av julmaten som finns och fixa en matlåda som jag kan ta med mig till jobbet i morgon. Efter det ska jag sätta mig i soffan och slappa under julens sista kväll…

22 december 2011

Tankar i midvintertid

Nu är midvintersolståndet passerat och vi börjar äntligen gå mot ljusare tider igen. Den mörkaste tiden av året har varit jobbig för mig ända sedan jag var i tonåren. Mitt ”problem” med denna mörka tid har inte precis blivit bättre med åren. Det är helt enkelt så att jag får för lite dagsljus. Av den anledningen räknar jag alltid dagarna till vintersolståndet för när det är passerat börjar ljuset återkomma igen. Redan vid trettondagshelgen märker jag att det börjat bli ljusare.

Det är tur att julen finns och att vi har traditionen att ha en massa extra belysning ända från första advent. Nu har jag bara fem timmar kvar att jobba innan julhelgen. Vid tvåtiden i morgon går jag hem från jobbet och sen har jag tre lediga dagar framför mig. I morgon kväll kommer sonen och hans lilla familj hit. Jag längtar förstås massor efter att få träffa mitt lilla barnbarn igen. Det har gått  drygt två månader sedan jag träffade henne senast och på den tiden har det hunnit hända massor.

Längtar till i morgon vid den här tiden...

21 december 2011

Julförberedelser

Julen närmar sig med stormsteg och det pågår lite julförberedelser hemma hos mig. Idag har jag som vanligt varit ledig och jag har slagit in några julklappar. Nu har jag bara en julklapp kvar att slå in och att den är oinslagen beror på att det är en sak jag har beställt men inte fått ännu. Igår fick jag ett sms om att den var skickad så den bör hinna hit i tid till julafton. Igår kväll började jag och min dotter att julpynta lite och under dagen idag har det blivit lite mer gjort. Tomten på bilden står sedan idag i mitt köksfönster. Jag har inte särskilt mycket julpynt så att pynta går ganska snabbt. Igår kväll gravade jag lax och i morgon har jag tänkt göra inlagd sill och skära ingredienserna till en sillsallad.

Allt går i sakta mak eftersom jag måste anpassa det jag gör efter den ork jag har. Jag skulle tro att det jag gör tar ungefär fyra gånger så lång tid att göra nu som det gjorde förr i världen. Det är ofta väldigt frustrerade men numera blir jag inte lika irriterad över detta faktum som jag blev förr. Med tiden vänjer man sig och anpassar sig efter de förutsättningar man har. Jag lever helt enkelt lite långsammare nu än tidigare. På ett sätt är det ganska skönt att slå av på takten. Jag tänker ofta på att det hade varit bra om jag lärt mig att ta det lugnt innan min sjukdom slog till. Tänk så mycket jag stressade på med helt i onödan tidigare under mitt liv. Nu har jag blivit äldre och klokare.

Så här ser tomten i mitt köksfönster ut…

18 december 2011

Ett skrämmande möte

Nu ska jag fortsätta att berätta min historia. Innan jag skulle åka hem efter min vistelse på sjukhuset i Umeå, där jag fått min diagnos, tillbringade jag två veckor på en rehabiliteringsavdelning på sjukhuset i Piteå. Min tid i Umeå var allt annat än trevlig och att komma till Piteå kändes nästan som att komma hem. Jag hamnade på ett rum med två sängar men jag var ensam på rummet. Det var rena lyxen efter att ha delat rum med tre andra under två veckor.

Det första som hände när jag kommit till ”mitt” rum var att jag fick frågan om jag ville ha något. Jag sa att det skulle varit gott med en kopp kaffe men att det kanske inte gick att få just då. Svaret jag fick var att jag självklart skulle få kaffe. Så var det minsann inte i Umeå. Inom loppet av en enda timme träffade jag ett antal personer på avdelningen. Det var både sjuksköterska, sjukgymnast, arbetsterapeut och den kontaktperson jag skulle ha under min vistelse.

Jag fick lite information om rutinerna som gällde och om vad som skulle hända de närmaste dagarna. Middagen jag fick var av en helt annan klass än jag varit van vid. Det var som om jag hamnat i en helt annan värld och jag kände mig på riktigt gott humör den kvällen. Under de veckor som gått sedan min vänstra arm och hand blivit förlamade hade jag varje dag kämpat med att med viljan få fingrarna att röra sig utan att lyckas. Idag har jag nästa svårt att föreställa mig hur det var då.

Den här första kvällen när jag låg ensam på min sal gjorde jag denna min övning. Nu hände något. Jag kunde räta ut fingrarna och sluta handen två gånger! Det var som om det skett ett mirakel och jag blev otroligt lycklig och tårarna kom. Under dagarna som följde förbättrades jag sakta och jag återfick hoppet om att jag skulle kunna bli bra igen. Livet började återvända till mig igen. Vilken befrielse det var. Jag skulle nog inte fortsätta att vara hjälplös för all framtid.

På torsdagen fick jag veta att jag skulle byta sal. Någon förklaring om varför jag skulle göra det fick jag inte. På kvällen den dagen hörde jag något om att det var en kvinna med MS som skulle ha mitt rum. Nästa dag träffade jag henne. Hon var totalförlamad och kunde bara röra huvudet och prata. Att se henne var en chock för mig. Jag hade ingen aning om att man kunde bli dålig av MS. Att träffa denna kvinna var det minsta jag behövde i den situation jag befann mig…

16 december 2011

Det tog på krafterna

Det tog drygt 36 timmar från att jag lämnade min brors lägenhet tills jag kom hem. Strax efter klockan 23 på tisdag kväll var jag äntligen hemma igen efter min resa. När jag klev in genom dörren till min lägenhet drog jag en lättnaden suck. Innan var låg i min säng var jag övertrött och det tog ett tag att somna. Som tur var visste jag att jag skulle vara ledig på onsdagen eftersom jag har min ”lediga” dag då. Att jag behövde den lediga dagen!

Min resa tog hårt på mina krafter och jag känner mig fortfarande inte helt återställd. Jag är glad över att min arbetsvecka bara blev två dagar lång och att jag nu har två lediga dagar framför mig. När nästa vecka börjar kommer jag säkert att vara fit for fight igen. Igår kom min dotter hit så hon kommer att hjälpa mig med en del saker som behöver göras innan jul. Det är trevligt att ha hennes sällskap. Ikväll ska vi lyxa till det och gå ut och äta middag.

Vilket bra sätt att börja helgen!

13 december 2011

Flygkaos

Igår strax före klockan elva skjutsade min bror mig till flygplatsen. Mitt plan skulle gå 14.10 men jag vill ha gott om tid på mig när jag ska ut och resa. När jag kom till Gardemoen flygplats var det hur mycket folk som helst där. Min första tanke var att hela världen verkar vara på resande fot. Jag hade checkat in redan på måndag kväll så jag skulle bara lämna min resväska. Kön för att lämna väskan var enormt lång. Det kändes inget vidare eftersom jag inte orkar stå och gå särskilt länge men jag tänkte att jag måste klara av det på något vis. Vilket jag också gjorde.

Jag köpte mig lite fika och slog mig ner i lugn och ro för att fika. Under tiden jag satt och fikade fick jag ett sms från SAS om att min flight var inställd. Verkligen kul. Vad jag skulle göra nu hade jag ingen som helst aning om. Någon personal att fråga fanns inte att se. Jag gick tillbaka till säkerhetskontrollen och frågade hur jag skulle göra. De sa att det enda jag kunde göra var att ställa mig i kö till en SAS-disk. Då berättade jag att jag har problem med  att gå och stå länge att och det var långt till disken. Vid det här laget var jag redan ganska uttröttad. Efter många om och men var det en person som lotsade mig till en disk och jag fick en kölapp. Det var drygt 600 före mig i kön!

Jag fick veta att flygplatsen varit helt stängt till strax innan jag kom dit och att det var stora problem på grund av väderförhållandena. Som tur var hade jag en stol att sitta på. Jag fick vänta i kön i drygt två timmar innan det blev min tur. När jag väl kom fram till disken gick det snabbt att bli ombokad. Min nya flygtid blev 17.00. Jag sa att min väska redan var inlämnad och att jag inte hade en blekaste aning om var den fanns. Sen var det bara att gå igenom säkerhetskontrollen en gång till för att fortsätta vänta. Några timmar senare fick jag besked om att även denna flight var inställd.

Bara att leta reda på en ny kö till en servicedisk. Suck! När klockan var kvart över tio på kvällen kom jag äntligen till Arlanda och till min stora glädje fanns min väska där. Nu återstod nästa problem. Jag hade missat det flyg jag skulle vidare med och jag skulle bli tvungen att övernatta för att ta mig hem. Vid det här laget var jag minst sagt trött och slut. Jag hade inte något annat val än att ta in på det närmaste hotell som fanns. Rummet kostade 2 545 kronor och den summan hade jag inte på mitt konto. Mannen jag pratade med vid hotellets reception visade sig vara en sann ängel. När jag förklarat vad som hänt fick jag rummet trots att jag inte kunde betala.

I morse ringde jag min telefonbank och fick dem att föra över pengar till mitt kort. Sen ringde jag och bokade en ny flygresa hem. Efter det gick jag ner och betalade hotellrummet. Då jag gjorde det frågade jag om det gick att behålla rummet längre än till klockan 12 eftersom mitt plan hem avgår först klockan 18.50. Så här sitter jag nu på ett hotellrum på Arlanda. Vilken tur i oturen att jag får ha kvar rummet! Hoppas nu innerligt att inte vädret sätter fler käppar i hjulen för mig och att jag kommer mig hem ikväll. Det här blev en minst sagt strapatsrik resa. För att inte tala om hur dyr den blev...

9 december 2011

Nöjd med allt

Jag hade inte trott jag skulle få tid att skriva något inlägg i min blogg innan jag kom hem igen men jag hinner med att göra en kort liten uppdatering nu. Min bror är inte hemma och jag sitter här för mig själv och väntar på honom. Hans internettuppkoppling är usel och datorn är inte heller den snabbaste så det är inte kul att sitta på internet. Men är man beroende så är man.

Resan hit gick hur bra som helst. Under tiden jag befann mig i luften kom jag att tänka på hur fruktansvärt flyggrädd jag var tidigare. Jag var helt skräckslagen varje gång jag skulle flyga. Från start till landning hade jag en stor klump i magen och jag drog alltid en lättnadens suck när planet väl stod stilla på marken igen. Min flygrädsla är som bortblåst numera. Jag tycker till och med att det är trevligt att flyga.

Precis som jag hade väntat mig var jag väldigt trött innan jag var framme vid mitt mål. Men en natts sömn gjorde susen. Både igår och idag har jag tillbringat några timmar på ett stort köpcenter. Igår i sällskap med min bror och idag var jag där alldeles själv. Det finns små eldrivna fyrhjuliga "moppar" som man kan låna kostnadsfritt så det gjorde jag både igår och idag.

Jag är van att köra bil men jag några andra "fordon" har jag aldrig testat. Det var jättelätt att köra den lilla tingesten och det gick snabbt att ta sig fram utan att bli trött i benen. Sen var det bara att parkera utanför de butiker jag ville in i och jag hade ork att gå runt i dem. Det var verkligen toppen. Jag har bara köpt två julklappar men desto mer till mig själv. Jag är nöjd med allt jag köpt!

7 december 2011

Kul men jobbigt

I dag har jag som vanligt veckans ”lediga” dag. Torsdag, fredag och måndag ska jag ha semester. Jag har aldrig haft så mycket semester något år som just det här året. Jag har varit ledig så mycket att jag fullständigt har tappat räkningen på hur många dagar jag har varit ledig. Det har sina fördelar att ha en massa sparad semester. I alla fall när man tar ut ledigheten.

Nu är jag i stort sett klar med packningen. Skulle det vara något jag har glömt så får jag klara mig utan det. Allt som är viktigt är nerpackat. Jag har två flygresor framför mig och ungefär tre timmars väntetid på Arlanda mellan planen. Det kommer förmodligen att vara midnatt innan jag är framme vid mitt resmål. Efter att ha varit på resande fot i tio timmar kommer jag garanterat att vara ordentligt trött. Att resa tar en hel del på krafterna men är ändå värt det. Att resa är alltid berikande.

Den här resan har varit planerad och klar sedan tre månader tillbaka. Jag ska åka till min bror och på lördag ska jag gå på julkonsert. Min bror sjunger i en kör som har julkonserter nu och det här blir första gången jag ser dem så det ser jag verkligen fram emot. En del av den andra tiden ska jag ägna åt att köpa julklappar och så ska jag förstås umgås med min bror.

Vi har tänkt gå ut och äta varje dag. Vilken lyx!

6 december 2011

Jullunch och glögg

Idag var vi ett gäng från jobbet som gick ut och åt en helt suveränt god jullunch. Eftersom lunchen var så rejäl tänker jag inte laga någon middag idag. Jag klarar mig säkert med te och några mackor. Ibland kan man unna sig att slarva med maten. Sedan jag började jobba mindre händer det inte så ofta att jag inte äter ordentligt middag.

Nu ska jag vara ledig en vecka och i morgon åker jag för att besöka min bror några dagar. Under kvällen har jag tänkt börja packa men det är egentligen inte nödvändig. Flygbussen går först klockan 14 så jag har gott om tid på mig att packa under morgondagen. Men jag brukar vilja ha god tid på mig så jag börjar packa redan i kväll.

Förutom att jag ska packa så ska en väninna komma på besök ikväll. Jag har tänkt bjuda henne på glögg som jag har hemma. Av någon anledning blir det inte av att jag dricker glögg när jag är ensam. Konstig vad man får för sig. Innan jag var barnledig första gången kunde jag inte ens tänka mig att dricka kaffe när jag var själv. Men det gick att lära om.

Den här glöggen tänker jag bjuda på…

5 december 2011

Tiden efter

I lördags skrev jag om det svåraste skov jag haft under de nästan 20 år som har gått sedan min MS debuterade. Nu ska jag berätta lite om det som hände tiden efter jag hade fått min diagnos. Samma dag som jag fått diagnosen kom en av mina arbetskamrater helt oväntat på besök. Trots att jag var ledsen då blev jag väldigt glad över besöket. Minns att hon hade med sig en stor påse lösgodis som jag fick och jag tror hon blev lite förskräckt när hon såg i vilket skick jag befann mig.

När jag hade fått min diagnos fick jag kortisondropp under tre dagar och jag minns inte att jag märkte någon effekt av det. Jag fick även göra en ny lumbalpunktion. Första gången det provet togs på mig, i februari samma år, gick allt väldigt enkelt men efter det andra provet drabbades jag av en fruktansvärd huvudvärk. Jag kunde bara sitta upp några få minuter innan jag blev otroligt illamående. Minns att jag halvlåg i sängen när jag skulle äta. Det var några hemska dagar.

Hela min vistelse på sjukhuset i Umeå var förresten ganska hemsk. Jag hade ju den dåliga planeringen att bli sjuk när det var semestertid. Det var mindre personal än vanligt och de flesta som jobbade var inte särskilt trevliga heller. Jag kände mig ordentligt kränkt flera gånger. Ingen kan föreställa sig hur det var att vara 33 år och att bli mer eller mindre hjälplös nästan över en natt. Jag behövde hjälp med att duscha och tvätta håret. Behövde även hjälp för att kunna gå på toaletten. Snacka om att leva i en mardröm.

Förutom allt annat så förlorade jag fullständigt aptiten och jag fick tvinga i mig mat för att överleva. Maten var otroligt smaklös och dessutom fettfattig. Jag rasade i vikt. En gång påpekade jag att maten var alldeles för mager för mig som klarade av att äta så lite men det var ingen som tog minsta notis om vad jag sa. Förmodligen tyckte de bara att jag var skitjobbig. En gång berättade jag vid läkarronden om hur dåligt vissa saker fungerade. Det gjorde mig säkert inte mer populär men jag började få hjälp snabbare när jag behövde på toa.

Efter nästan tre veckor i Umeå började de prata om att jag skulle åka hem. Hemma hade jag två barn på fem och åtta år och att åka hem i det tillstånd jag befann mig i kändes helt orimligt. Som tur var kände jag till att det fanns en rehabiliteringsavdelning i Piteå så jag frågade om jag inte kunde få åka dit ett tag innan jag skulle hem. Trots att det var sommar gick det att ordna och det gjorde mig glad. Två dagar senare åkte jag ambulans för andra gången i mitt liv. Den här gången gick resan till Piteå.

Vägen tillbaka började…

4 december 2011

Mitt sällskap


I morse vaknade jag ovanligt tidigt och jag kände mig inte alls utvilad när jag vaknade. Jag låg kvar i sängen och drog mig säkert en timme innan jag bestämde mig för att det var dags stiga upp. Till frukosten tände jag två ljus i min adventsljusstake och mitt enda sällskap förutom dem bestod av radion. På morgonen är jag inte särskilt sällskaplig av mig så jag har inte något emot att vara ensam den tiden på dagen.

Eftersom jag steg upp tidigt kommer det här att bli en ovanligt lång dag för att vara söndag. Jag har aldrig några problem att fördriva tiden så det är bara positivt. För det mesta tycker jag att alla dagar är för korta. Jag vill nämligen göra mycket mer än jag hinner med under en dag. Det är så att jag inte hinner med särskilt mycket eftersom jag måste ta ständiga pauser när jag ska göra något. Tiden är inte problemet utan det är orken som sätter käpparna i hjulet. Men jag har vant mig vid att det är så och hetsar inte upp mig över den saken.

Man ska inte hetsa upp sig över småsaker…

3 december 2011

Traumatisk upplevelse

Nu tänker jag berätta lite om det svåraste skov jag haft. Det var en mycket traumatisk upplevelse. Det jag gick igenom den gången skulle jag inte ens önska min värsta fiende. Att det var något som var fel med mig visste jag redan men inte riktigt vad. Första gången jag hamnade på sjukhus fick jag veta något luddigt om att det förmodligen var någon form av nervinflammation i ryggen som gett mig mina konstiga symptom. Någon månad senare träffade jag en neurolog som trodde att jag hade drabbats av en mild form av Guillian-Barrés syndrom och att jag troligtvis skulle tillfriskna.

Det gick en tid och jag hade börjat repa mig från skovet jag hade i februari. Jag tyckte mig vara tillräckligt återställd för att gå tillbaka till jobbet igen. Men så blev det inte. I början av maj 1992 fick jag ett nytt skov som var ganska lindrigt. Även denna gång blev jag inlagd på sjukhus några dagar och det togs en oändlig massa prover på mig. Jag blev fortsatt sjukskriven några veckor och blev sakta bättre igen.

En bit in i juni skulle min man bli uppvaktad eftersom han då varit anställd i samma företag i över 25 år. I samband med uppvaktningen bjöds de som var ”veteraner” tillsammans med sina respektive på en fin middag och de som bodde långt bort fick även två övernattningar på brukshotellet. Utdelningen av minnesgåvan skedde i en kyrka och jag minns att jag noterade att min vänstra hand inte fungerade riktigt som den skulle. När vi skulle göra oss färdiga för middagen klarade jag inte av att sätta på mig varken örhängena eller halsbandet jag skulle ha eftersom fingrarna blev allt fumligare. Jag kände mig förvirrad eftersom rörelseförmågan i vänster hand blev allt sämre. Vad var det egentligen som hände med mig?

När det var dags att gå ner till middagen sa jag att jag inte ville gå med för jag kände att jag inte skulle klara av att äta med kniv och gaffel. Istället för en trevlig kväll blev det en väldigt konstig kväll. För att jag skulle få äta den goda middagen gjorde min man så att han kom med rätterna till rummet allteftersom de serverades och gick ner och åt sin mat. Det blev så klart ingen trevlig kväll vare sig för honom eller för mig. Dagen efter var inte vänster ben heller som det skulle och vänster hand och arm hade blivit ännu sämre. Nu var jag ordentligt rädd.

Efter frukosten åkte vi hem och när vi kom hem ringde min man till Vårdcentralen. Riktigt vad som hände minns jag inte men jag tror han fick prata med en läkare som sa att vi omedelbart skulle åka till regionsjukhuset. Jag hamnade på akuten och sen på en avdelning. Efter det hände ingenting. Måndagen kom och när det var dags för lunch hade jag fortfarande inte fått träffa någon läkare sen jag kom in akut på söndagen. Då maten kom sa jag att jag vägrade äta innan jag fått träffa en läkare. Det dröjde till klockan fyra på eftermiddagen och då fick jag träffa samma neurolog som jag träffat två gånger tidigare och senast i maj. Hon blev förskräck när hon fick se mig och beordrade en omedelbar datortomografi av mitt huvud.

En timme senare fick jag veta att jag hade haft en liten stroke och blodförtunnande dropp sattes in. Dagen efter skickades jag med ambulans till universitetssjukhuset i Umeå för vidare utredning. Än en gång togs massor av prover och jag fick genomgå hur många undersökningar som helst. Ett tag trodde jag att jag hade fått en hjärntumör och att jag aldrig skulle få se mina barn växa upp. Det var helt förfärligt. Efter ungefär en vecka fick jag en ny diagnos. Den fjärde diagnosen på drygt fyra månader blev MS. Då föll jag ner i det stora svarta hålet och jag grät flera dagar i sträck. Jag skulle inte dö men hur skulle resten av livet bli?

Min vänstra hand var helt förlamad och jag kunde bara nätt och jämt gå om någon höll mig i höger arm…

2 december 2011

Guld värt

Att ha goda vänner är verkligen guld värt. Jag har turen att ha några mycket goda vänner som bor i närheten. Vi har känt varandra i evigheters evigheter och vi träffas då och då för att ha en ”tjejkväll” tillsammans. I onsdags fick jag ett sms med en inbjudan på glögg och pepparkakor till en av dessa underbara tjejer. Under den period i livet då de flesta av oss hade små barn sågs vi ganska sällan men varje gång kändes det ändå som vi nyligen hade träffats. Vi fortsätter helt enkelt bara där vi slutade förra gången vi sågs. Det är liksom inga kostigheter.

Hur många vi blir i kväll vet jag inte än men det är inte det viktigaste. Det viktigaste är att vi träffas. Ju äldre man blir desto mer värdefullt känns det att ha vänner som man har haft i många år. Det är faktiskt så att fem av oss har gått i samma klass under hela grundskolan. Att vi dessutom bor kvar på samma plats är helt fantastiskt. Jag och två till har till och med våra arbetsplatser förlagda i samma byggnad. Jag känner mig oerhört privilegierad över att ha det som jag har det. Inte när det gäller allt i mitt liv men när det gäller mina vänner har jag tur!

1 december 2011

Ingen vilodag

Jag jobbar inte på onsdagar så det brukar vara min vilodag mitt i veckan. De dagarna stiger jag upp senare än när jag jobbar och jag tar det för det mesta ganska lugnt. Den här veckan blev det ingen vila för mig på min vilodag och nu idag känner jag av det. Igår var jag och en god vän och tillika arbetskamrat på en shoppingresa till kusten. Vi åkte redan klockan sju på morgonen så istället för att ha sovmorgon steg jag upp tidigare än vanligt. Dagen var jättetrevlig och klockan var nästan sju på kvällen innan jag var hemma igen och då kan jag lova att jag var jättetrött.

Väglaget var allt annat än bra och det var mörkt en stor del av tiden vi åkte. Resan vi gjorde var drygt 40 mil tur och retur och den tog betydligt längre tid än den gör när det är ljust och sommarföre. Vi använde min bil men det var min goda vän som körde. Jag orkar inte köra så långt på en dag. Som vanligt orkade jag inte att gå i så många affärer som jag ville heller. Trots att jag har levt länge med min begränsade förmåga att gå blir jag fortfarande lite frustrerad över att jag inte orkar det jag vill. Men numera blir jag i alla fall inte sur och på dåligt humör över detta faktum.

Även om jag inte orkade så mycket som jag ville så lyckades jag använda en del pengar igår. Det kan man nämligen göra även om orken är begränsad. Jag köpte en julklapp och lite kläder till mig själv. Ska jag vara helt ärlig behövde jag inte de där kläderna men jag älskar att köpa kläder. Det inköp jag känner mig mest nöjd med är en enkel ärmlös klänning i svart spets. Att det var det inköp som var minst nödvändigt är en annan sak. Klänningen kostade trots allt bara 225 kronor. Innan vi styrde kosan hemåt ”syndade” jag med en saffranssemla som var väldigt god.

Synden består bara i att den innehöll gluten…

29 november 2011

Orkar numera

Jag kommer för det mesta hem från jobbet någon gång mellan halv två och två på eftermiddagen. Trots att mina arbetsdagar är korta känner jag mig oftast trött när jag kommer hem. Det första jag gör när jag kommer hem är att byta kläder och sen gör jag en kanna kaffe och sätter mig vid datorn en stund. Jag loggar in på min mail och på facebook. Jag blir sittande vid datorn medan jag dricker mitt kaffe. Efter det är det lite olika från dag till dag vad jag gör.

När jag har varit hemma ett par tre timmar brukar jag oftast piggna till lite. Vid den tiden är det dags att laga middag. Den sista tiden jag jobbade 75 procent var jag oftast så slut när jag kom hem att jag inte orkade laga någon mat. Det var bara de tre dagar jag var helt ledig från jobbet som det blev något vettigt. Jag åt naturligtvis även de dagar jag inte orkade göra mat men det kunde bli precis hur spartanskt som helst. Jag orkade helt enkelt inte ens tänka på mat. Men äta måste jag ju.

Jag har fått ett helt nytt liv sedan jag började jobba mindre. När jag tänker tillbaka på hur jag hade det för ett år sedan har jag svårt att förstå varför jag så envist fortsatte att jobba så mycket som jag gjorde. Jag var ledsen nästan varje dag och livet kändes mer eller mindre meningslöst. Inte så att jag deppade ihop totalt för jag hade bra dagar och stunder även då. Om jag jämför nu med då så är skillnaden himmelsvid. Nu har jag ett liv. Det hade jag inte då…

28 november 2011

Kostens inverkan

Under årens lopp har jag blivit allt mer intresserad av på vilket sätt den kost jag äter påverkar hur jag mår. Redan när jag fick min diagnos 1992 fick jag höra att man trodde att fet fisk var bra och att mjölkfett inte var bra för människor med MS. Jag tror inte jag brydde mig särskilt mycket om det jag fick höra utan jag fortsatte att äta på samma sätt som tidigare. På den tiden levde jag med man och barn och den mat vi åt skulle ju passa alla så gott det gick. Åren gick och jag var intresserad av olika rön om kost men jag gjorde ingen förändring av min egen kosthållning.

När jag började leva ensam blev det av naturliga skäl lite ändring vad gällde maten. Jag började äta mer grönsaker och i stort sett ingen mjölmat. Att dricka mjölk slutade jag med långt innan min sjukdom bröt ut. Men jag har fortsatt att använda andra mjölkprodukter. Då jag flera gånger läst om att man kan må bättre utan gluten och mjölkprodukter har jag då och då tänkt försöka sluta med det men att komma till skott är inte det enklaste. I våras träffade jag en kvinna som har celiaki och hon berättade om vilka symptom hon haft och hur mycket bättre hon blivit efter hon slutat med gluten.

Jag läste en del och konstaterade att jag har flera av de symptom som räknas upp även om jag kanske inte har de klassiska symptomen på celiaki. I slutet av juli hade jag tänkt klart och bestämde mig för att utesluta gluten ur min kost. Redan efter några dagar tyckte jag att jag kände mig annorlunda i kroppen utan att jag kunde sätta fingret på vad det var. Jag upptäckte också att jag kände mig piggare och bara det är ett stort plus. När jag pratade med min neurolog om mitt ”experiment” tyckte han att jag skulle fortsätta att utesluta gluten om jag mådde bra av det.

Jag har ”fuskat” lite någon enstaka gång och det är inga problem eftersom jag inte har konstaterad celiaki. Nästa grej jag att jag borde göra är att utesluta mjölkprodukter men det känns mycket svårare. De dagar jag jobbar äter jag alltid fil till frukost och jag älskar ost i alla former. Sen använder jag ju smör och grädde med mera då och då. Det verkar vara ett mycket större steg att utesluta allt som har med mjölk att göra. Vad jag har förstått är det inte laktosen utan mjölkproteinet man inte bör få i sig. Nåja, tanken på ännu en kostförändring finns men den behöver mogna ett tag till…

27 november 2011

Ständiga prioriteringar


Idag är det första advent och jag har tagit fram min adventsljusstake och hängt upp mina julgardiner i köket. Jag har panellängder så de är väldigt enkla att hantera. Längderna behövde strykas och duken jag skulle lägga på bordet slätade jag över lite också. Jag har lite annat som behöver strykas men jag bestämde mig för att spara det tills efter jag hade varit ut och handlat. Även om jag handlade igår så var det mer jag behövde köpa. Jag kan inte bära tungt så jag planerar alltid mina inköp utifrån vad det jag ska ha väger.

Även idag tog jag sparken när jag for och handlade. Jag behöver både den friska luften och den lilla motion det ger. När jag hade konkat upp mina varor till lägenheten var jag helt slut i benen. Jag inser att det där med att stryka resten får jag spara till en annan dag. Jag ska ju laga mat och diska och även det tar på mina krafter. Mitt liv består av ständiga prioriteringar. Ska jag göra en sak får jag välja bort en annan. Jag tror inte andra kan förstå hur begränsad jag känner mig vissa dagar. Jag vet aldrig från dag till dag hur långt orken räcker…

26 november 2011

Jag är bara lat

Det finns hela tiden massor av saker jag har lust att göra här hemma men orken räcker sällan till. Ibland känner jag att jag begränsar mig själv genom att jag tänker på att jag inte orkar det jag vill göra. Vissa dagar struntar jag bara att göra något fast jag skulle kunna göra det. Jag är helt enkelt bara lat. Men nu hör det till saken att jag sedan barnsben har lärt mig att man inte får vara lat. Man ska hela tiden vara ”duktig” och prestera saker.

Oj, oj, vad jag har kämpat med det här. Jag känner ofta ett sting av dåligt samvete när jag är lat. Även om jag blivit bättre på att tillåta mig själv att vara det så måste jag erkänna att jag lider av en viss prestationsångest. Att det är så är ganska uppenbart eftersom jag skriver ett inlägg som det här. Jag är helt säker på att min ständiga strävan efter att prestera så mycket som möjligt har en stor skuld i att min sjukdom bröt ut. Men nu är det som det är.

Idag har jag i alla fall varit gammeldags lat. Jag låg och drog mig länge innan jag steg upp och åt frukost. Sen satte jag mig vid datorn för att lösa Melodikrysset. När det var klart tog jag min spark och gick och handlade lite mat. Det blåste ganska friskt men solen sken och det var ganska skönt ute. När jag kom hem åt jag lite och sen la jag mig på soffan och läste. Om en liten stund ska jag laga middag och diska. Sen kommer en av mina goda vänner hit.

Jag ska vara lat hela kvällen!

25 november 2011

I god tid

När jag hade skrivit den rubrik jag tänkt mig för det här inlägget slog det mig att under just den rubriken skulle jag kunna skriva om en hel massa olika saker. Jag tycker till exempel om att vara i god tid när jag har en tid att passa. Dessutom uppskattar jag att andra är i god tid. Men det var inte det jag egentligen hade tänkt skriva om idag. Istället har jag tänkt berätta om att jag köpte en chokladask igår som jag har tänkt spara ända till jul. Det om något är väl att vara ute i väldigt god tid, eller hur?

Inköp inför julen brukar jag vanligtvis inte göra i så här god tid. Det är trots allt fyra veckor kvar till jul. Jag äter väldigt lite godis men det händer så klart att jag gör det. Igår fick jag syn på en ask Aladdin som var brun. Det har jag aldrig sett förr så den fångade min uppmärksamhet. Den här asken innehåller bara chokladpraliner som är mörka och jag gillar mörk choklad skarpt. Så nu har jag alltså en chokladask som det dröjer innan jag ska öppna. Jag kan lova att jag inte kommer att öppna den i förtid!

Det enda som är synd är att körsbär i likör saknas i asken...

24 november 2011

Mitt bidrag till forskningen

När jag kom hem från jobbet idag hade jag ett tjockt brev i brevlådan som gjorde mig omåttligt nyfiken. Som avsändare till brevet stod Umeå universitet, Klinisk neurovetenskap. Jag kunde knappt bärga mig innan jag fick öppna kuvertet och för att se vad det innehöll. Det jag fick var ett brev med information om ett pågående forskningsprojekt och en förfrågan om jag godkänner att de använder det blodprov som jag donerade till Medicinska biobanken 1992. Att jag gick med på att de skulle få spara mitt blod för eventuell framtida forskning minns jag mycket väl. Jag trodde att jag redan då hade godkänt att de skulle få använda provet men så var det tydligen inte.

De analyser de har för avsikt att göra är till för att ta reda på: ”Tecken på genomgången virusinfektion, särskilt körtelfeber. Tecken på tobaksbruk och halter av vitamin A och D”. I kuvertet fanns även en enkät om tobaksbruk och ett kit för att lämna ett salivprov. Salivprovet ska användas för bestämning av min vävnadstyp. Jag kommer självklart både att svara på enkäten och att lämna det salivprov de vill ha. Det känns verkligen bra att jag kan vara med och bidra till forskningen om uppkomsten av Multipel skleros. Även om jag själv kanske inte kommer att få nytta av forskningsresultatet så får säkert andra nytta av det någon gång i framtiden.

23 november 2011

I så många år

Efter jag hade varit hos tandläkaren igår åkte jag förbi apoteket för att hämta ut en ny laddning av min medicin. Det är något jag har gjort var tredje månad sedan 1995. Några dagar efter jag hade fått min diagnos i juni 1992 berättade en neurolog för mig att det förmodligen skulle finnas en bromsmedicin på marknaden inom några få år. Just då kändes några år som en evighet. Men som alla vet går evigheter ganska fort ibland. En dag blev jag uppringd av en neurolog som jag träffat ett antal gånger och erbjuden att få börja med den nya medicinen Betaferon. Den var ännu inte godkänd i Sverige men neurologen skulle skriva en licensansökan för min räkning så att jag inte skulle behöva vänta längre än nödvändigt.

I augusti 1995 fick jag en kallelse till närmaste sjukhus för att lära mig att ta medicinen. På den tiden var det en hel procedur att blanda medicinen som var i pulverform i en ampull med saltlösningen som var i en annan ampull. Vi var två som delade rum och vi fick öva med en sjuksköterska i flera dagar. Sen var det att vänja sig vid tanken på att ge sig själv en spruta. Efter ett par dagar fick vi prova att sticka oss själva med en spruta som bara innehöll lite saltlösning. Jag kan lova att det var nervöst. Så kom dagen då jag skulle blanda min medicin och injicera den i mig själv. Det gick riktigt bra. Mitt på natten vaknade jag och kände mig jättesjuk. Jag hade värk i hela kroppen och frossa. En biverkning jag hade fått information om.



Dagen efter var det dags att åka hem. Om jag inte minns fel blev jag sjukskriven en vecka med tanke på biverkningarna av medicinen. Det visade sig bli mer än en vecka. Jag kände mig ganska sjuk och svag under ett antal veckor. En gång i veckan ringde en sjuksköterska för att kolla läget och det kändes tryggt. Så småningom började jag må bättre och började jobba igen. Men jag har aldrig vant mig vid att ge mig själv en spruta varannan dag. Fortfarande händer det att jag får biverkningar med frossa och värk i kroppen efter jag tagit min medicin. För mig är det så att det blivit allt jobbigare att ta sprutan men jag vill inte sluta ta medicinen. Det är förmodligen den som gjort att jag fortfarande är så bra som jag är.

Men jag önskar jag kunde ta en tablett istället…

22 november 2011

Nu är den borta!

På eftermiddagen idag har jag varit och dragit ut den krånglande tanden som jag har skrivit lite om tidigare. Jag är inte det minsta lilla rädd för att gå till tandläkaren i vanliga fall men den här gången har jag verkligen gruvat mig för det som skulle göras. När jag var tolvårsåldern fick jag dra fyra nya friska tänder för att det blev för att de inte fick plats i munnen så jag har dragit tänder tidigare. Men det är ju rätt många år sedan så jag har glömt hur det var. Jag har alltså varit minst sagt orolig för det här under de tre veckor jag har väntat på denna dag.

När jag hade satt mig tillrätta i tandläkarstolen fick jag två bedövningssprutor. Det visade sig att det inte räckte så jag fick en tredje spruta. Bara att ligga där i stolen och vänta på att bedövningen ska ta gör en inte precis lugnare. Så var det då dags att ta ut tanden. Jag försökte febrilt komma på hur jag skulle tänka för att fokusera på något annat. Det stod fullständigt stilla en lång stund. Men sen kom jag på hur jag skulle tänka. Jag intalade mig själv att jag bara skulle göra en vanlig lagning och jag visste ju att jag hade fått ordentlig bedövning. Det funkade!

Nu är tanden borta!

21 november 2011

Ett stort steg

Att städa är något som jag aldrig varit särskilt förtjust i att göra. Men jag vill ha det städat i mitt hem. Under flera år led jag över att jag inte hade ork att städa på det sätt jag ville. Då och då släpade jag fram dammsugaren men så långt som till att torka golven lyckades jag aldrig komma. Att plocka undan och dammtorka hade jag inga problem med så det såg i alla fall städat ut på ytan.

För de allra flesta tar det emot att skaffa hjälp med städningen. Det är sånt som man faktiskt ska göra själv för det har jag lärt mig! Men hur gör man när man aldrig orkar torka golven? Trots allt är det lite fysiskt krävande. Det blev dessutom allt mer sällan jag ens tog fram dammsugaren. Även att dammsuga ordentligt tog hårt på mina begränsade krafter.

Det blev allt mer jobbigt för mig att leva med vetskapen att mina golv var smutsiga trots att det inte syntes så väl. Tanken på att skaffa städhjälp grodde. Så en dag var jag mogen att ta det stora steget och ringa till ett företag som säljer städhjälp. Hur knäppt det än låter tyckte jag det kändes lite skamligt att behöva köpa hjälp med städning. Men det är säkert för att jag är kvinna jag tänker så.

Nu har det gått drygt ett och ett halvt år sedan första gången jag hade hjälp med städningen. Det är helt fantastiskt underbart att komma hem från jobbet och känna doften av nytorkade golv. I morgon är det dags igen. Så nu under kvällen ska jag plocka undan lite extra här hemma. I morgon kommer ”Rut” hit och städar medan jag är på jobbet!

19 november 2011

För att somna lättare

I mitt förra inlägg skrev jag lite om de stora sömnproblem jag hade tiden innan jag fick mitt första skov av min sjukdom. Problem med sömnen är något jag haft nästan så länge jag kan minnas. Jag har alltid varit morgontrött och kvällspigg. Det är på kvällarna lusten att göra en massa saker kommer. Numera har jag oftast inte ork att göra så mycket på kvällen men det annat förr. Jag kunde hitta på både det ena och det andra ganska sent på kvällen.

Jag har även en gammal vana att läsa när jag har gått och lagt mig. När jag var ung kunde jag ligga och läsa till klockan var både ett och två på natten. Det var hur svårt som helst att lägga bort boken eftersom jag som regel inte kände mig det minsta lilla trött. Ju äldre jag blev började jag låta klockan styra och vid elva halv tolv släckte jag och blundade. Men inte brukade det innebära att sömnen infann sig. Min hjärna var aktiv och tankarna trängdes.

Jag läste ständigt olika tips om hur man skulle göra för att somna. Ingenting jag testade fungerade. Men så en gång läste jag om meditation och blev nyfiken på att prova det. Jag köpte en bok som kort och gott hette ”Meditation”. Boken är ganska tunn och väldigt lättläst. Olika typer av meditation finns beskrivna och det finns en hel del övningar i boken. Den övning som tilltalade mig mest var en där man bara fokuserade på andningen.

Jag började göra den varje kväll när jag låg i mörkret i min säng. Övningen gick till så att jag skulle andas och räkna mina andetag från ett till tio om och om igen. Om det dök upp en tanke och man tappade fokus skulle man bara släppa tanken och börja om att räkna från ett.  En av meningarna med meditation är just att man ska släppa alla sina tankar. Efter en tids träning fungerade det helt suveränt och jag började få otroligt lätt att somna.

För den som har svårt att somna på grund av tankar som tränger sig på kan verkligen rekommendera den typen av meditationsandning. Det kanske inte fungerar för alla men det är absolut värt ett försök eftersom det är så enkelt. Boken om meditation lånade jag bort för en del år sen och den har tyvärr kommit på avvägar och försvunnit. Jag har försökt få tag på en ny men har än inte lyckats med det. Hoppas att den en dag trycks i en ny upplaga…

18 november 2011

Så här började allt

Att lyssna på kroppen har aldrig varit min starkaste gren. Under större delen av mitt liv har jag låtit bli att göra just det. Istället för att lyssna på kroppen har jag bara kört på. Innan jag fick det första skov som ledde till att jag fick uppsöka en läkare hade hur många varningsklockor som helst ringt. De hade ringt i flera månader och jag hade högaktningsfullt struntat i att lyssna. Hade jag vetat vad som skulle hända hade jag självklart agerat på ett annat sätt än jag gjorde. Som alla vet är det alltid enkelt att vara efterklok. Att vara klok i förväg är inte alls lika lätt.

I flera månader hade jag levt i en fullständigt ohållbar situation. Men det förstod jag först i efterhand. Mitt liv var fyllt av stress. Jag tyckte att jag inte räckte till vare sig hemma eller på jobbet. Men som den ”duktiga flicka” jag var fortsatte jag att anstränga mig till bristningsgränsen. Jag har alltid haft problem med sömnen men månaderna innan jag fick mitt skov var det värre än någonsin. Det var mer regel än undantag att klockan blev både ett och två på natten innan jag somnade. Om jag någon gång somnade tidigare vaknade jag på natten och låg vaken i timmar.

Mina sömnproblem borde ha fått mig att förstå att något var fel. Men min enda reaktion var att jag blev allt mer irriterad över dem. Jag ignorerade det hela och fortsatte att kämpa på. Så kom den dagen när båda mina fötter var avdomnade när jag vaknade. Jag hade en konstig stickig känsla i fötterna. Det kändes som när man suttit i en konstig ställning och en fot ”somnar” och sen vaknar igen. Jag brukar beskriva det som att det känns som om jag har ”sockerdricka” i fötterna. Alla som har varit med om det förstår säkert vad jag menar.

Förutom den obehagliga stickiga känseln hade jag en upplevelse av att vara iskall om fötterna. Jag tog ett fotbad och pysslade om mina fötter ordentligt. Det blev ingen skillnad. Dagen efter hade ”sockerdrickan” spridit sig upp till vaden och jag började fundera på vad i all världen som hände med mig. Nästa dag nådde det över knäna och då ringde jag till Vårdcentralen och fick komma dit akut. Läkaren jag träffade trodde att det kunde vara frågan om ett diskbråck och skickade mig vidare till närmaste sjukhus för vidare undersökning.

Jag blev kvar på sjukhuset i ungefär tio dagar. Det togs mängder av prover och ingenting onormalt visade sig. En dag frågade jag en läkare om det kunde vara så att mina konstiga symptom berodde på stress. Jag hade så pass insikt att jag visste att jag levt under stor stress en längre tid. Att det bara berodde på stress trodde läkaren inte. Ett av de prov jag fick ta var ett ryggmärgsvätskeprov. Det visade sig inte vara riktigt som det skulle. En läkare nämnde MS i förbifarten och sa att han skulle skriva en remiss till en neurolog. Jag blev sjukskriven i fyra veckor.

Det tog mer än ett år innan jag var på jobbet igen…

17 november 2011

Ett minne för livet

Igår kväll var jag och tittade på en liten modevisning som anordnades i en boutique här. Det var förstås jättetrevligt. Jag älskar att köpa kläder och jag är en trogen kund i den här butiken. Ska jag vara helt ärlig köper jag betydligt mer kläder än jag behöver. Så mycket kläder som jag har köpt under det här senaste året har jag nog aldrig köpt någon gång tidigare i mitt liv. Jag vågar inte ens försöka räkna över hur mycket pengar jag har lagt på kläder. Det blev ett par inköp igår med. Jag hittade naturligtvis något som jag ”behövde” väldigt mycket. När jag tittade på modevisningen tänkte jag på den gång jag själv gick modell.

Jag hade en kort modellkarriär som började för ganska exakt fem år sedan. Det hela började med att en i lunchgänget på jobbet började prata om att vi kanske skulle försöka ordna en modekväll i den modeaffär vi har här. Hon pratade med ägaren och någon månad senare blev det av. Alla som deltog var både modeller och åskådare och vi hade en jättetrevlig kväll. Några månader senare skulle det vara en större modevisning på ett hotell här och jag fick förfrågan om att vara modell. När jag fick frågan svarade jag ja direkt. En stund efter jag lagt på luren undrade jag hur det där hade gått till och jag fick med ens världens hjärtklappning. Vad tänkte jag på?

Jag som aldrig har gillat att ha blickarna på mig och att vara i fokus. Dagen efter fick jag veta att en av mina arbetskamrater också skulle gå modell på samma modevisning. Jag fick en tid för att prova ut de kläder jag skulle visa. Ett par kvällar innan modevisning hade vi repetition. Det var ganska pirrigt trots att vi inte hade någon publik. Gissa om jag funderade på vad jag hade gett mig in på. Den stora kvällen kom och jag var supernervös. När jag gick ut första vändan skakade benen så att jag knappt kunde gå. Mina problem med balansen blir kraftigt förvärrade om jag blir nervös. Men jag klarade av det och det gick bättre för varje gång det var min tur.

Det är ett minne för livet!

16 november 2011

Inte som jag hade tänkt

I många år har jag jobbat deltid och min arbetstid har varit förlagd så att jag varit ledig på onsdagar. Det har passat mig helt perfekt att ha en ledig dag mitt i veckan. Veckorna känns på så sätt kortare. Det är nästan som att bara jobba måndagar och fredagar hela tiden. Den lediga dagen mitt i veckan brukar jag alltid sova längre. Hur länge jag sover beror på dagsformen och årstiden. Jag brukar för det mesta tillåta mig att sova tills jag vaknar av mig själv. Men oftast ställer jag väckaren på nio bara för att jag inte ska sova allt för länge. Så hade jag gjort även idag. Eller igår rättare sagt.

Men det blev inte alls som jag hade tänkt mig. Fast det är i och för sig inte särskilt ovanligt. Det är oftare att det inte blir som jag har tänk än att det faktiskt blir som jag har tänkt. Nu till saken. Jag har redan tidigare berättat om att jag har köpt mig en ”wake-up light” lampa. Och jag har även skrivit om lite om hur jag har gjort för att det ska funka så bra som möjligt för mig. Igår morse stängde jag aldrig av lampan men den slocknade av sig själv innan jag gick till jobbet. Det innebar att den var inställd på att starta även idag. långt hade jag förstås inte tänkt. På min lediga dag vaknade jag när klockan var halv sju av att det var ljust i rummet.

Inte alls som jag hade tänkt mig…

15 november 2011

Tiden räcker inte

Jag läste en liten notis i en tidning på jobbet idag och jag vill dela med mig av innehållet i den. Enligt notisen har en amerikansk reporter räknat ut hur många timmar man skulle behöva på ett dygn för att hinna med att leva enligt alla expertråd. Han kom fram till att man för att hinna med både jobb, familj, hälsa och fritid på bästa sätt skulle behöva 42 timmar per dygn.

Det är inte undra på att människor ständigt känner sig stressade. Och stressen verkar öka hela tiden. Vi matas dagligen med diverse kloka tips om hur vi ska göra med än det andra. Många saker är enkla och de tar bara några få minuter att göra. Till det kommer allt det där som vi ”måste” göra varje dag. Förutom alla ”måsten” finns det en massa saker vi vill göra.  

Inte undra på att tiden inte räcker…

14 november 2011

Tänder utan amalgam

Några månader efter jag hade fått min diagnos fick jag en kallelse till tandläkaren för en rutinkontroll. Vid undersökningen visade det sig att jag hade ett hål som behövde lagas. Långt innan jag gjorde mitt tandläkarbesök hade jag blivit kontaktad av en bekant som tyckte att jag absolut borde göra en amalgamsanering av mina tänder. Hon var själv medlem i Tandvårdsskadeförbundet och hon skickade en tjock bunt tidningar till mig som hon ville att jag skulle titta i. Jag läste och jag drog ganska snabbt slutsatsen att det absolut var värt ett försök att plocka bort det amalgam jag hade i munnen.

Amalgam består till stor del av kvicksilver och att kvicksilver är mycket giftigt känner säkert alla till. Det kvicksilver som finns i tänderna befinner sig inte långt från hjärnan. Att jag hade så kallade plack i hjärnan kände jag till. Jag pratade med tandläkaren om mina funderingar innan undersökningen gjordes. Eftersom jag behövde laga en tand tyckte hon att det var ett bra tillfälle att ta bort min gamla fyllning helt. Det visade sig även att jag hade förändringar i munslemhinnan som borde kunna motivera en amalgamsanering. Tandläkaren skulle av den anledningen begära att jag skulle få ta bort allt amalgam inom ramen för tandvårdsförsäkringen.

Jag blev väldigt nöjd med det bemötande jag fick av tandläkaren och jag kände mig hoppfull. Dagen efter jag hade blivit av med min första amalgamfyllning kände jag mig ordentligt sjuk och jag blev jätterädd. Min första tanke var förstås att det var frågan om ett nytt skov. Men jag hade inga specifika symptom utan kände mig bara otroligt konstig och var svag i hela kroppen. Den konstiga känslan satt i under flera dagar innan jag sakta började repa mig igen. Eftersom jag hade läst en del om amalgamsanering förstod att jag måste vara mer försiktig i fortsättningen. Jag började äta selentabletter och E-vitaminer och beställde en andningsmask att ha hos tandläkaren.

Det tog nästan ett och ett halvt år innan mina gamla plomber var borta. Jag hade nämligen inte mindre än sexton stycken. Då jag hade turen att få göra allt inom ramen för tandvårdsförsäkringen kostade det mig ”bara” drygt tiotusen kronor att få allt gjort. Jag kan inte påstå att jag blivit friskare av att få bort amalgamet ur min mun men jag är helt övertygad om att det inte har försämrat min hälsa och att mitt beslut att göra detta var rätt. Fortfarande kan jag le vid minnet av hur det var när alla mina tänder blivit vita igen. Flera gånger varje dag gapade jag stort framför spegeln och tittade i min mun. Jag var nöjd med det jag såg!

13 november 2011

Min må bra dag

Igår hade jag en riktigt härlig må bra dag på Hotell Källan. Jag deltog i en resa som anordnades av det fackförbund jag är medlem i. Dagen började med en bussresa på två timmar och vi åkte redan klockan sju på morgonen. Tidiga morgnar är inte det jag älskar mest men det gick över förväntan bra. Jag vaknade av mig själv när klockan var kvart över sex så jag hann med både frukost och kaffe innan det var dags att ge sig ut i den tidiga morgonen. Det var en vacker morgon med några minusgrader och rimfrost ute. Genom bussens fönster såg jag hur himlen sakta ljusnande och solen gick upp. Att kunna se det vackra i naturen och att njuta av det ger frid i själen.

När vi kom fram till vår destination var klockan nio och då fick vi börja med att äta en ”second breakfast”. För alla som var med på resan ingick en helkroppsmassage på 50 minuter men jag hade även bokat in två behandlingar till. Under tiden vi åt vår andra frukost fick jag ett litet papper där mina tider fanns uppskrivna. Klockan tio hade jag min massage och direkt efter skulle jag få den ansiktsbehandling och fotkur jag hade bokat in. Det blev lite hektiskt innan jag var klar. Jag hade inte räknat med att omklädningsrummet skulle vara så litet om det var och att det skulle vara så många människor där. Jag hann bli lite stressad innan jag var klädd i min badrock.

 Men det var inte farligt. Under den korta tid jag satt i en fåtölj och väntade på att få min massage hann jag varva ner. Jag fick komma in i ett rum med dämpad belysning och många tända värmeljus. Där spelades lugn musik och avslappnande musik. Sen var det dags att ta av badrocken, lägga sig på britsen och bara njuta av behandlingarna. Efter mina behandlingar var det så dags för lunch. Jag var vrålhungrig torts mina två frukostar och åt mycket och länge. Till lunchen drack jag ett glas svalt vitt vin. Jag drack inte upp allt vinet då så jag tog med mig det som fanns kvar ner till relaxavdelningen. Efter vinet drack jag Källans vatten. Jag satt i en stol och pratade med andra och kopplade av några timmar.

Den nya baddräkt jag hade tagit med mig förblev oanvänd. Jag hade ingen lust att vare sig bada bassängen eller att bada bastu. Det var så skönt att bara sitta där och koppla av och göra ingenting. Redan under lunchen var det några som pratat om att ta en irish coffee istället för vanligt kaffe till det eftermiddagsfika som skulle avsluta dagen. Vid halv tre klädde vi oss och gick upp och beställde våra irish coffee. Strax före fyra stuvade vi in oss i bussen för resan hem. Största delen av resan satt jag och blundade men jag sov inte. När jag kom hem behövde jag få något i magen igen och sen kom den stora tröttheten över mig. Kvällen tillbringade jag i soffan framför teven.

Min må bra dag blev en bra dag!

11 november 2011

Hade ingen plan

Den dagen jag startade den här bloggen hade jag inte alls tänkt starta den. Jag hade ingen plan för hur jag skulle bära mig åt för att skriva om det jag ville skriva om. I vanliga fall är jag en hejare på att göra planer. Många gånger under mitt liv har jag gjort alldeles för detaljerade planer för allt möjligt. Även om det kan vara bra att ha en plan så kan detaljerade planer många gånger vara en nackdel. Planer har nämligen en tendens att ganska sällan fungera på det sätt man har tänkt. Det är så lätt hänt att man ser en detaljerad plan som man gjort och som inte går exakt enligt ritningen som ett personligt misslyckande. Fråga mig, jag vet det av egen erfarenhet. Nu blev det i alla fall så att jag började blogga utan att ha en plan. Oj, oj, oj, vad jag började fundera på vad jag egentligen hade gett mig in på.

När jag väl hade startat bloggen ville jag förstås skriva något i den. Det enda jag visste helt säkert var att jag inte bara skulle skriva om min MS. Jag lever ett liv och mitt liv innehåller så mycket mer än min sjukdom. Sjukdomen är ”bara” en besvärande bisak. Den är inte en del av min identitet. Så jag började helt enkelt att skriva. Och på den vägen är det. Det har poppat upp massor av uppslag på vad jag ska skriva om. Ibland kommer jag på flera saker samtidigt. För att inte glömma bort det jag kommit på har jag skrivit ner mina idéer i ett dokument på datorn. Listan blir bara längre och längre för varje dag som går. Så det kan dröja innan jag har skrivit om ”allt”. I morgon ska jag på SPA och det tänker jag förstås berätta om senare. Vilken härlig dag jag kommer att få i morgon!