28 september 2013

Ljuset i tunneln

Igår när jag gick hem från jobbet lämnade jag mitt skrivbord i en enda röra. De senaste åren har det nästan varit mer regel än undantag att jag inte städat undan på skrivbordet innan jag gått hem. Jag gillar inte alls att göra så men ofta jobbar jag på med något in i det sista så jag struntar helt enkelt i att städa undan bara för att komma mig hem så snabbt som möjligt.

I januari är det tre år sedan jag var halvt sjukskriven drygt ett halvår och sedan beviljades jag halv sjukersättning. Mängden arbetsuppgifter jag har anpassades inte efter min nya arbetstid så det innebär att jag konstant har haft för mycket att göra under en ganska lång tid. När jag var sjukskriven blev jag visserligen av med en arbetsuppgift men den var inte så stor.

Jag har gång på gång sagt ifrån att jag haft för mycket att göra men ingen har brytt sig nämnvärt om saken. I början av augusti hade jag ett medarbetarsamtal med min chef och efter det började det äntligen hända något. När jag var tillbaka på jobbet efter min vistelse på rehab hade vi ett möte på jobbet där det bestämdes vilka av mina arbetsuppgifter som ska tas över av någon annan.

Nu har det gått en månad sedan möte och jag börjar så smått ana ljuset i tunneln när det gäller jobbet. Det kommer att ta tid innan jag lämnat över allt färdigt eftersom jag måste vara med och visa hur vissa saker ska göras. Att överlämnande tar sådan tid beror på att jag haft en hel del arbetsuppgifter som bara görs en gång per år. Jag har levt med ständig stress på jobbet länge.

Snart är den tiden förbi!

24 september 2013

Kostomläggning

Under de senaste åren har jag lagt om min kost ganska mycket men inte riktigt lika mycket som jag har tänkt mig. Jag har läst massor om kost och näring och tycker det är ett intressant ämne. Att det finns en misstanke om att mejeriprodukter inte är bra för oss med MS berättade en neurolog för mig redan i samband med att jag fick min diagnos 1992. Att gluten förmodligen inte heller är bra har jag läst mig till på senare år.

För en person som mig som älskar bröd och mer eller mindre skulle kunna leva på goda mackor har det här med att utesluta gluten ur kosten känts riktigt svårt. Jag har ändå gjort ett försök att göra just det. Första månaderna var jag supernoga och under den tiden tyckte jag att jag kände mig annorlunda i kroppen. Inte så att något av mina symptom förbättrades men kroppen kändes annorlunda på ett positivt sätt.

Om man är dålig på att planera, som jag är, så är det nästan hopplöst svårt att undvika gluten helt och hållet. När jag var på en resa för snart två år sen blev det så att jag åt bröd under resan just på grund av min dåliga planering. När jag kom hem fortsatte jag att utesluta gluten ur min kost men det blev ändå så att jag fuskade då och då. På den vägen har det fortsatt. Jag har inte på långa vägar varit strikt utan har fortsatt med mitt fuskande.

Nu har jag bestämt mig för att gå över till stenålderskost vilket bland annat innebär att min kost varken ska innehålla gluten eller mejeriprodukter. Känner jag mig själv rätt så kommer det att vara en process som kommer att ta lite tid. Jag kommer alltså inte att göra min kostomläggning från en dag till en annan. De senaste veckorna har jag kollat runt på internet efter recept som passar när man äter stenålderskost och jag har hittat massor av bra sidor med recept.

Under helgen som gick hittade jag bland annat ett recept på amerikanska pannkakor med kokosgrädde som inte innehöll något mjöl och bestämde mig för att testa dem. Kokosgrädde fick jag inte tag på så jag köpte kokosmjölk. Amerikanska pannkakor kanske oftast har till frukost eller lunch på helgen men jag gjorde dem till middag igår och blev supernöjd med resultatet. Jag åt dem inte så nyttigt som med bär utan hade det smör och lönnsirap till så det blev inte riktigt paleo men det blev gott!

Bilden har jag lånat från Kurera där jag även hittade receptet

20 september 2013

Fullmånemeditation


Det är många år sedan jag började intressera mig för meditation. Jag köpte en bok som jag läste och försökte meditera så gott jag kunde. På den tiden hade jag familj och det var svårt att göra det när resten av familjen var hemma och vaken så jag började göra mina övningar efter jag hade gått och lagt mig. Ganska snart upptäckte jag att det var en fantastisk metod för att lugna sinnet och att somna lättare. Med tiden blev det så att jag mer eller mindre glömde bort det hela.

Boken jag hade lånade jag bort och den försvann vid någon flytt så den fick jag aldrig tillbaka. Jag saknade min bok ibland men lyckades inte få tag på just den boken igen. Döm om min förvåning när jag för några år sedan fick just den boken i julklapp av min son och hans fru. Jag läste boken igen och började om med mina meditationer. Fick det aldrig att bli någon regelbunden vana med då och då satte jag mig ner med ett levande ljus på bordet och fokuserade på min andning och lät tankarna som dök upp bli som små moln som jag lät sväva iväg utan att fästa min uppmärksamhet vid dem.

Förra hösten dök möjligheten att delta i en nybörjarkurs i meditation upp och jag var inte sen att anmäla mig till den. Kursen var givande och när den led mot sitt slut sa kursledaren att hon förmodligen skulle hålla fler nybörjarkurser och så småningom även göra en fortsättningskurs. Sedan dess har jag väntat på att denna fortsättningskurs skulle bli av och nu är det inte länge kvar innan den börjar och det ser jag fram emot. Den 7:e oktober är det dags att fortsätta ”resan”.

Igår var det fullmåne och då inbjöds alla som ska böja både nybörjarkursen och fortsättningskursen att delta i en fullmånemeditation. Jag tyckte det lät oerhört spännande så jag anmälde mig. Tyvärr regnade det igår kväll så vi kunde inte vara ute som det först var tänkt och vi kunde inte heller se fullmånen. Men även om man inte ser fullmånen så är det fullmåne. Jag var väldigt trött på eftermiddagen och övervägde ett tag att låta bli att gå men min nyfikenhet tog över. Att delta i en ledd meditation är inte detsamma som att göra den ensam och jag ångrar inte att jag övervann min trötthet och gick. Jag hade inte någon särskild upplevelse men när jag kom hem kände jag mig ovanligt pigg och dessutom kände jag mig ren på ett märkligt sätt.

Det var en givande kväll…

18 september 2013

Det kunde varit värre

Någon gång under den första tiden efter jag hade fått min diagnos fick jag höra att man trots allt inte har ont när man har MS. Det var absolut inte någon tröst för mig att höra den gången och tyvärr visade det sig inte alls stämma med verkligheten. Jag har periodvis haft värk i mina ben under ganska många år nu men det är något som har kommit och gått. Det är inte heller så att jag haft ont dygnet runt så visst hade det kunnat vara värre.

De senaste åren har jag besvärats allt mer och allt oftare av värk i mina ben. Numera får jag värk i benen i stort sett varje dag. När jag vaknar på morgonen känner jag inte av det men ibland tar det bara ett par timmar innan det börjar så smått. Vissa dagar dröjer det ända till det blir kväll innan värken kommer krypande. Det enda jag kan trösta mig med är att jag inte har så ont att jag inte kan somna eller att jag vaknar av det på natten.

Att ha värk tär på humöret och det tar på orken. Många kvällar känns min värk förlamande. Jag kan helt enkelt inte förmå mig att göra någonting alls. Just nu är ett undantag eftersom jag skriver ett inlägg om mitt onda. Rubriken ”Det kunde varit värre” står jag för men när det är som värst känns det inte alls så och då tycker jag synd om mig själv. Att ta värktabletter hjälper inte ett smack så det är bara att härda ut så gott det går.

Mitt onda är nervvärk och den typen av smärta biter inte vanliga värktabletter på. Det finns läkemedel som kan hjälpa men de jag har provat hittills har inte fungerat för mig så jag har slutat med dem efter ett tag. Att vara fysiskt aktiv och träna hjälper en del och det märkte jag av när jag var på rehab för en månad sedan. Tillbaka i vardagen och med allt som hör till den finns inte vare sig tid eller ork för tillräckligt mycket träning.
Till viss del kan man vänja sig vid värk och lära sig att leva med den. Jag har vant mig vid att ha lite ont nästan hela tiden men ibland tar den brännande molande smärta över. Då blir jag trött och sur och förmågan att tänka försämras. Koncentrationsförmågan påverkas också och jag är själaglad att det är kvällarna som är värst. Att vara på jobbet skulle inte funka när det är som nu.  Det enda jag vill just nu är att det onda ska försvinna!

14 september 2013

Tid för återhämtning

Förra helgen gav mig inte mycket tid för vila och återhämtning och det har jag känt av under hela den vecka som gått. De senaste dagarna har jag haft tid för återhämtning och det tänker jag fortsätta ta mig tid för under resten av helgen. Det betyder inte att jag ligger på soffan hela tiden men jag gör inte särskilt mycket. Fast jag brukar inte göra så mycket i vanliga fall heller så det är förstås ingen större skillnad.

Idag har det varit en vanlig lördag för mig. Jag har löst melodikrysset, donat på lite här hemma och varit och handlat. När jag kom hem gjorde jag kaffe och satte mig i soffan med min iPad i knät och tog det lugnt en stund. Då jag satt där började jag fundera på om jag ska ta och göra en genomgång av mina garderober. Jag måste ju inte göra allt på en gång men jag kan ju i alla fall börja. Får väl se hur det blir…

12 september 2013

Det som skulle hända

När jag skrev mitt förra inlägg berättade jag inte om riktigt alla telefonsamtal jag ringt den dagen. De samtal jag inte skrev om rörde en del av det som skulle hända under helgen. I lördags fyllde min pappa 80 år och det var det de övriga samtalen rörde sig om. Hans första plan var att bjuda närmaste familjen på en utlandsresa men den planen skrinlades när det stod klart att hans andra barnbarnsbarn skulle födas i juni i år. Vad som skulle bli istället var länge oklart men till sist blev det bestämt att firandet skulle ske här. Inte hemma hos mig men där jag bor. Att ta sig hit skulle bli enklast för alla som skulle vara med.

I och med att det blev bestämt tog jag på mig att vara koordinator för tillställningen. Det jag tagit hand om är att fixa boende för de som inte skulle bo hos mig och att ordna med meny och beställning för födelsedagsmiddagen. Arbetet med det här har inte varit allt för betungande men det har ändå inneburit en hel del både mail och telefonsamtal innan allt var klart och helt klart blev det först på onsdag förra veckan. Sent på torsdag kväll kom min bror och hans dotter. De skulle inte bo hos mig men de kom hit först och vi gjorde den sista planeringen inför den stora dagen. På fredagen hade jag semester så att vi skulle hinna ordna det allra sista.

Under fredagen kom de sista hit. Barnen och barnbarnen skulle bo hos mig och min far och hans särbo bodde på hotell. Allt flöt på bra utan missöden. Den stora dagen var det ett fantastiskt väder och utsikten från restaurangen vi åt middagen på var underbart vacker dagen till ära. Vi åt en mycket god trerätters middag och alla var nöja med både maten och servicen. Till och med de små som är två år och tre månader respektive tre månader ”skötte” sig helt exemplariskt. Stora tjejen satt vid bordet utan knot i hela två timmar och den lilla låg i sin vagn lika länge. När det gäller små barn vet man inte hur det blir men det kunde inte ha blivit bättre.

Helgen var mycket trevlig och allt funkade över förväntan bra. Som alla säkert förstår blev det inte mycket vila för min del under helgen och på söndag eftermiddag när alla utan min dotter hade rest kände jag minst sagt utmattad. Dottern tog hand om matlagningen på söndag och förutom det tog både jag och hon det lugnt den dagen. Jag var ledig även i måndags och tur var det. Sent på eftermiddagen reste min dotter och kvar blev bara jag och dammtussarna. Det blir dammigt när man är många. Men det gör inget!

4 september 2013

Många telefonsamtal

Ibland har saker och ting en tendens att klumpa ihop sig. Det har det gjort för mig och under dagen har jag ringt många telefonsamtal om än det ena än det andra. Jag har ägnat större delen av min ”lediga” dag just till att ringa. Började med att ringa neuromottagningen för att fråga om det finns något läkarbesök inplanerat för mig hos neurologen. Nu är det drygt ett år sedan jag var där och när jag fick min första dos Mabthera fick jag veta att jag ska göra en ny magnetröntgen och att man efter det ska ta ställning till om jag får någon mer behandling eller inte. Jag fick besked om att tid för magnetröntgen är bokad och att jag kommer att få läkartiden senare. Tyvärr kommer jag att få träffa en ny neurolog nästa gång men den saken är det inte mycket att göra åt.

För ett år sedan pratade jag med neurologen om LDN och nu har jag samlat på mig information och har tänkt ta upp den frågan igen. Tydligen är många neurologer ovilliga att skriva ut LDN så när jag ändå var på gång ringde jag hälsocentralen för att boka en tid med läkaren där. Att få en tid hos läkartid hos henne var inte möjligt så jag får nöja mig med en telefontid. Jag har flera saker jag ska ta upp och en av dem är just LDN. Kommer inte att ge mig innan jag får en chans att prova.

Jag har även ringt Försäkringskassan för att fråga om min ansökan om förebyggande sjukpenning. Löneavdraget har jag redan fått men inget beslut från försäkringskassan och några pengar har inte synts till. Min kassa är i stort behov av påfyllning och jag får nog vänta ett tag till på pengarna eftersom min ansökan av någon anledning hade blivit liggande utan att någon tagit tag i den.

Efter dessa samtal ringde jag några till som jag inte tänker gå in på då de knappast är av något intresse för någon. Sist men inte minst ringde jag till Universitetssjukhuset i Umeå för att försöka ta reda på hur mitt D-vitaminvärde var 1992. Har skrivit lite om det i ett tidigare inlägg. Jag fick inget svar hos Jonatan Salzer men jag fick veta hans mailadress så jag har skickat ett mail med mina frågor. Hoppas innerligt att jag kan få ett svar på mina frågor. När jag får svar kommer jag självklart att skriva om det på bloggen…

1 september 2013

Ett mysterium

Konstigt nog känns som om jag har varit hemma betydligt längre än en dryg vecka. Däremot känns det inte alls som om det är en hel vecka sedan jag skrev något i bloggen senast. Det där med tiden och hur fort man upplever att den går är ett mysterium. Helt oplanerat har det blivit så att jag har tagit en paus från min träning under hela den gångna veckan. Jag har helt enkelt inte fått tid och ork att räcka till.

Tiden har väl i och för sig räckt till utan problemet är egentligen orken. Allt jag gör tar både mer tid och mer energi än det gör för de flesta andra. Det innebär att jag ständigt ”måste” använda en massa tid till att vila. Under tiden jag vilar får jag av förklarliga skäl inte mycket gjort. Efter alla år som gått har jag accepterat att det är så och numera blir jag inte irriterad över den saken. Jag har lärt mig att ”gilla läget” även om jag inte gillar det.

Att börja jobba i måndags var inte ens tillnärmelsevis lika tungt som det var att börja jobba efter min sjukskrivning/semester och tur är väl det. I somras pratade jag och min bror om att åka på en utlandsresa tillsammans och i tisdags bokade jag resan. Det är toppen att ha en resa till solen och värmen att se fram emot. Den här gången kommer resan att gå till Fuerteventura. Så underbart det ska bli!