29 november 2011

Orkar numera

Jag kommer för det mesta hem från jobbet någon gång mellan halv två och två på eftermiddagen. Trots att mina arbetsdagar är korta känner jag mig oftast trött när jag kommer hem. Det första jag gör när jag kommer hem är att byta kläder och sen gör jag en kanna kaffe och sätter mig vid datorn en stund. Jag loggar in på min mail och på facebook. Jag blir sittande vid datorn medan jag dricker mitt kaffe. Efter det är det lite olika från dag till dag vad jag gör.

När jag har varit hemma ett par tre timmar brukar jag oftast piggna till lite. Vid den tiden är det dags att laga middag. Den sista tiden jag jobbade 75 procent var jag oftast så slut när jag kom hem att jag inte orkade laga någon mat. Det var bara de tre dagar jag var helt ledig från jobbet som det blev något vettigt. Jag åt naturligtvis även de dagar jag inte orkade göra mat men det kunde bli precis hur spartanskt som helst. Jag orkade helt enkelt inte ens tänka på mat. Men äta måste jag ju.

Jag har fått ett helt nytt liv sedan jag började jobba mindre. När jag tänker tillbaka på hur jag hade det för ett år sedan har jag svårt att förstå varför jag så envist fortsatte att jobba så mycket som jag gjorde. Jag var ledsen nästan varje dag och livet kändes mer eller mindre meningslöst. Inte så att jag deppade ihop totalt för jag hade bra dagar och stunder även då. Om jag jämför nu med då så är skillnaden himmelsvid. Nu har jag ett liv. Det hade jag inte då…

28 november 2011

Kostens inverkan

Under årens lopp har jag blivit allt mer intresserad av på vilket sätt den kost jag äter påverkar hur jag mår. Redan när jag fick min diagnos 1992 fick jag höra att man trodde att fet fisk var bra och att mjölkfett inte var bra för människor med MS. Jag tror inte jag brydde mig särskilt mycket om det jag fick höra utan jag fortsatte att äta på samma sätt som tidigare. På den tiden levde jag med man och barn och den mat vi åt skulle ju passa alla så gott det gick. Åren gick och jag var intresserad av olika rön om kost men jag gjorde ingen förändring av min egen kosthållning.

När jag började leva ensam blev det av naturliga skäl lite ändring vad gällde maten. Jag började äta mer grönsaker och i stort sett ingen mjölmat. Att dricka mjölk slutade jag med långt innan min sjukdom bröt ut. Men jag har fortsatt att använda andra mjölkprodukter. Då jag flera gånger läst om att man kan må bättre utan gluten och mjölkprodukter har jag då och då tänkt försöka sluta med det men att komma till skott är inte det enklaste. I våras träffade jag en kvinna som har celiaki och hon berättade om vilka symptom hon haft och hur mycket bättre hon blivit efter hon slutat med gluten.

Jag läste en del och konstaterade att jag har flera av de symptom som räknas upp även om jag kanske inte har de klassiska symptomen på celiaki. I slutet av juli hade jag tänkt klart och bestämde mig för att utesluta gluten ur min kost. Redan efter några dagar tyckte jag att jag kände mig annorlunda i kroppen utan att jag kunde sätta fingret på vad det var. Jag upptäckte också att jag kände mig piggare och bara det är ett stort plus. När jag pratade med min neurolog om mitt ”experiment” tyckte han att jag skulle fortsätta att utesluta gluten om jag mådde bra av det.

Jag har ”fuskat” lite någon enstaka gång och det är inga problem eftersom jag inte har konstaterad celiaki. Nästa grej jag att jag borde göra är att utesluta mjölkprodukter men det känns mycket svårare. De dagar jag jobbar äter jag alltid fil till frukost och jag älskar ost i alla former. Sen använder jag ju smör och grädde med mera då och då. Det verkar vara ett mycket större steg att utesluta allt som har med mjölk att göra. Vad jag har förstått är det inte laktosen utan mjölkproteinet man inte bör få i sig. Nåja, tanken på ännu en kostförändring finns men den behöver mogna ett tag till…

27 november 2011

Ständiga prioriteringar


Idag är det första advent och jag har tagit fram min adventsljusstake och hängt upp mina julgardiner i köket. Jag har panellängder så de är väldigt enkla att hantera. Längderna behövde strykas och duken jag skulle lägga på bordet slätade jag över lite också. Jag har lite annat som behöver strykas men jag bestämde mig för att spara det tills efter jag hade varit ut och handlat. Även om jag handlade igår så var det mer jag behövde köpa. Jag kan inte bära tungt så jag planerar alltid mina inköp utifrån vad det jag ska ha väger.

Även idag tog jag sparken när jag for och handlade. Jag behöver både den friska luften och den lilla motion det ger. När jag hade konkat upp mina varor till lägenheten var jag helt slut i benen. Jag inser att det där med att stryka resten får jag spara till en annan dag. Jag ska ju laga mat och diska och även det tar på mina krafter. Mitt liv består av ständiga prioriteringar. Ska jag göra en sak får jag välja bort en annan. Jag tror inte andra kan förstå hur begränsad jag känner mig vissa dagar. Jag vet aldrig från dag till dag hur långt orken räcker…

26 november 2011

Jag är bara lat

Det finns hela tiden massor av saker jag har lust att göra här hemma men orken räcker sällan till. Ibland känner jag att jag begränsar mig själv genom att jag tänker på att jag inte orkar det jag vill göra. Vissa dagar struntar jag bara att göra något fast jag skulle kunna göra det. Jag är helt enkelt bara lat. Men nu hör det till saken att jag sedan barnsben har lärt mig att man inte får vara lat. Man ska hela tiden vara ”duktig” och prestera saker.

Oj, oj, vad jag har kämpat med det här. Jag känner ofta ett sting av dåligt samvete när jag är lat. Även om jag blivit bättre på att tillåta mig själv att vara det så måste jag erkänna att jag lider av en viss prestationsångest. Att det är så är ganska uppenbart eftersom jag skriver ett inlägg som det här. Jag är helt säker på att min ständiga strävan efter att prestera så mycket som möjligt har en stor skuld i att min sjukdom bröt ut. Men nu är det som det är.

Idag har jag i alla fall varit gammeldags lat. Jag låg och drog mig länge innan jag steg upp och åt frukost. Sen satte jag mig vid datorn för att lösa Melodikrysset. När det var klart tog jag min spark och gick och handlade lite mat. Det blåste ganska friskt men solen sken och det var ganska skönt ute. När jag kom hem åt jag lite och sen la jag mig på soffan och läste. Om en liten stund ska jag laga middag och diska. Sen kommer en av mina goda vänner hit.

Jag ska vara lat hela kvällen!

25 november 2011

I god tid

När jag hade skrivit den rubrik jag tänkt mig för det här inlägget slog det mig att under just den rubriken skulle jag kunna skriva om en hel massa olika saker. Jag tycker till exempel om att vara i god tid när jag har en tid att passa. Dessutom uppskattar jag att andra är i god tid. Men det var inte det jag egentligen hade tänkt skriva om idag. Istället har jag tänkt berätta om att jag köpte en chokladask igår som jag har tänkt spara ända till jul. Det om något är väl att vara ute i väldigt god tid, eller hur?

Inköp inför julen brukar jag vanligtvis inte göra i så här god tid. Det är trots allt fyra veckor kvar till jul. Jag äter väldigt lite godis men det händer så klart att jag gör det. Igår fick jag syn på en ask Aladdin som var brun. Det har jag aldrig sett förr så den fångade min uppmärksamhet. Den här asken innehåller bara chokladpraliner som är mörka och jag gillar mörk choklad skarpt. Så nu har jag alltså en chokladask som det dröjer innan jag ska öppna. Jag kan lova att jag inte kommer att öppna den i förtid!

Det enda som är synd är att körsbär i likör saknas i asken...

24 november 2011

Mitt bidrag till forskningen

När jag kom hem från jobbet idag hade jag ett tjockt brev i brevlådan som gjorde mig omåttligt nyfiken. Som avsändare till brevet stod Umeå universitet, Klinisk neurovetenskap. Jag kunde knappt bärga mig innan jag fick öppna kuvertet och för att se vad det innehöll. Det jag fick var ett brev med information om ett pågående forskningsprojekt och en förfrågan om jag godkänner att de använder det blodprov som jag donerade till Medicinska biobanken 1992. Att jag gick med på att de skulle få spara mitt blod för eventuell framtida forskning minns jag mycket väl. Jag trodde att jag redan då hade godkänt att de skulle få använda provet men så var det tydligen inte.

De analyser de har för avsikt att göra är till för att ta reda på: ”Tecken på genomgången virusinfektion, särskilt körtelfeber. Tecken på tobaksbruk och halter av vitamin A och D”. I kuvertet fanns även en enkät om tobaksbruk och ett kit för att lämna ett salivprov. Salivprovet ska användas för bestämning av min vävnadstyp. Jag kommer självklart både att svara på enkäten och att lämna det salivprov de vill ha. Det känns verkligen bra att jag kan vara med och bidra till forskningen om uppkomsten av Multipel skleros. Även om jag själv kanske inte kommer att få nytta av forskningsresultatet så får säkert andra nytta av det någon gång i framtiden.

23 november 2011

I så många år

Efter jag hade varit hos tandläkaren igår åkte jag förbi apoteket för att hämta ut en ny laddning av min medicin. Det är något jag har gjort var tredje månad sedan 1995. Några dagar efter jag hade fått min diagnos i juni 1992 berättade en neurolog för mig att det förmodligen skulle finnas en bromsmedicin på marknaden inom några få år. Just då kändes några år som en evighet. Men som alla vet går evigheter ganska fort ibland. En dag blev jag uppringd av en neurolog som jag träffat ett antal gånger och erbjuden att få börja med den nya medicinen Betaferon. Den var ännu inte godkänd i Sverige men neurologen skulle skriva en licensansökan för min räkning så att jag inte skulle behöva vänta längre än nödvändigt.

I augusti 1995 fick jag en kallelse till närmaste sjukhus för att lära mig att ta medicinen. På den tiden var det en hel procedur att blanda medicinen som var i pulverform i en ampull med saltlösningen som var i en annan ampull. Vi var två som delade rum och vi fick öva med en sjuksköterska i flera dagar. Sen var det att vänja sig vid tanken på att ge sig själv en spruta. Efter ett par dagar fick vi prova att sticka oss själva med en spruta som bara innehöll lite saltlösning. Jag kan lova att det var nervöst. Så kom dagen då jag skulle blanda min medicin och injicera den i mig själv. Det gick riktigt bra. Mitt på natten vaknade jag och kände mig jättesjuk. Jag hade värk i hela kroppen och frossa. En biverkning jag hade fått information om.



Dagen efter var det dags att åka hem. Om jag inte minns fel blev jag sjukskriven en vecka med tanke på biverkningarna av medicinen. Det visade sig bli mer än en vecka. Jag kände mig ganska sjuk och svag under ett antal veckor. En gång i veckan ringde en sjuksköterska för att kolla läget och det kändes tryggt. Så småningom började jag må bättre och började jobba igen. Men jag har aldrig vant mig vid att ge mig själv en spruta varannan dag. Fortfarande händer det att jag får biverkningar med frossa och värk i kroppen efter jag tagit min medicin. För mig är det så att det blivit allt jobbigare att ta sprutan men jag vill inte sluta ta medicinen. Det är förmodligen den som gjort att jag fortfarande är så bra som jag är.

Men jag önskar jag kunde ta en tablett istället…

22 november 2011

Nu är den borta!

På eftermiddagen idag har jag varit och dragit ut den krånglande tanden som jag har skrivit lite om tidigare. Jag är inte det minsta lilla rädd för att gå till tandläkaren i vanliga fall men den här gången har jag verkligen gruvat mig för det som skulle göras. När jag var tolvårsåldern fick jag dra fyra nya friska tänder för att det blev för att de inte fick plats i munnen så jag har dragit tänder tidigare. Men det är ju rätt många år sedan så jag har glömt hur det var. Jag har alltså varit minst sagt orolig för det här under de tre veckor jag har väntat på denna dag.

När jag hade satt mig tillrätta i tandläkarstolen fick jag två bedövningssprutor. Det visade sig att det inte räckte så jag fick en tredje spruta. Bara att ligga där i stolen och vänta på att bedövningen ska ta gör en inte precis lugnare. Så var det då dags att ta ut tanden. Jag försökte febrilt komma på hur jag skulle tänka för att fokusera på något annat. Det stod fullständigt stilla en lång stund. Men sen kom jag på hur jag skulle tänka. Jag intalade mig själv att jag bara skulle göra en vanlig lagning och jag visste ju att jag hade fått ordentlig bedövning. Det funkade!

Nu är tanden borta!

21 november 2011

Ett stort steg

Att städa är något som jag aldrig varit särskilt förtjust i att göra. Men jag vill ha det städat i mitt hem. Under flera år led jag över att jag inte hade ork att städa på det sätt jag ville. Då och då släpade jag fram dammsugaren men så långt som till att torka golven lyckades jag aldrig komma. Att plocka undan och dammtorka hade jag inga problem med så det såg i alla fall städat ut på ytan.

För de allra flesta tar det emot att skaffa hjälp med städningen. Det är sånt som man faktiskt ska göra själv för det har jag lärt mig! Men hur gör man när man aldrig orkar torka golven? Trots allt är det lite fysiskt krävande. Det blev dessutom allt mer sällan jag ens tog fram dammsugaren. Även att dammsuga ordentligt tog hårt på mina begränsade krafter.

Det blev allt mer jobbigt för mig att leva med vetskapen att mina golv var smutsiga trots att det inte syntes så väl. Tanken på att skaffa städhjälp grodde. Så en dag var jag mogen att ta det stora steget och ringa till ett företag som säljer städhjälp. Hur knäppt det än låter tyckte jag det kändes lite skamligt att behöva köpa hjälp med städning. Men det är säkert för att jag är kvinna jag tänker så.

Nu har det gått drygt ett och ett halvt år sedan första gången jag hade hjälp med städningen. Det är helt fantastiskt underbart att komma hem från jobbet och känna doften av nytorkade golv. I morgon är det dags igen. Så nu under kvällen ska jag plocka undan lite extra här hemma. I morgon kommer ”Rut” hit och städar medan jag är på jobbet!

19 november 2011

För att somna lättare

I mitt förra inlägg skrev jag lite om de stora sömnproblem jag hade tiden innan jag fick mitt första skov av min sjukdom. Problem med sömnen är något jag haft nästan så länge jag kan minnas. Jag har alltid varit morgontrött och kvällspigg. Det är på kvällarna lusten att göra en massa saker kommer. Numera har jag oftast inte ork att göra så mycket på kvällen men det annat förr. Jag kunde hitta på både det ena och det andra ganska sent på kvällen.

Jag har även en gammal vana att läsa när jag har gått och lagt mig. När jag var ung kunde jag ligga och läsa till klockan var både ett och två på natten. Det var hur svårt som helst att lägga bort boken eftersom jag som regel inte kände mig det minsta lilla trött. Ju äldre jag blev började jag låta klockan styra och vid elva halv tolv släckte jag och blundade. Men inte brukade det innebära att sömnen infann sig. Min hjärna var aktiv och tankarna trängdes.

Jag läste ständigt olika tips om hur man skulle göra för att somna. Ingenting jag testade fungerade. Men så en gång läste jag om meditation och blev nyfiken på att prova det. Jag köpte en bok som kort och gott hette ”Meditation”. Boken är ganska tunn och väldigt lättläst. Olika typer av meditation finns beskrivna och det finns en hel del övningar i boken. Den övning som tilltalade mig mest var en där man bara fokuserade på andningen.

Jag började göra den varje kväll när jag låg i mörkret i min säng. Övningen gick till så att jag skulle andas och räkna mina andetag från ett till tio om och om igen. Om det dök upp en tanke och man tappade fokus skulle man bara släppa tanken och börja om att räkna från ett.  En av meningarna med meditation är just att man ska släppa alla sina tankar. Efter en tids träning fungerade det helt suveränt och jag började få otroligt lätt att somna.

För den som har svårt att somna på grund av tankar som tränger sig på kan verkligen rekommendera den typen av meditationsandning. Det kanske inte fungerar för alla men det är absolut värt ett försök eftersom det är så enkelt. Boken om meditation lånade jag bort för en del år sen och den har tyvärr kommit på avvägar och försvunnit. Jag har försökt få tag på en ny men har än inte lyckats med det. Hoppas att den en dag trycks i en ny upplaga…

18 november 2011

Så här började allt

Att lyssna på kroppen har aldrig varit min starkaste gren. Under större delen av mitt liv har jag låtit bli att göra just det. Istället för att lyssna på kroppen har jag bara kört på. Innan jag fick det första skov som ledde till att jag fick uppsöka en läkare hade hur många varningsklockor som helst ringt. De hade ringt i flera månader och jag hade högaktningsfullt struntat i att lyssna. Hade jag vetat vad som skulle hända hade jag självklart agerat på ett annat sätt än jag gjorde. Som alla vet är det alltid enkelt att vara efterklok. Att vara klok i förväg är inte alls lika lätt.

I flera månader hade jag levt i en fullständigt ohållbar situation. Men det förstod jag först i efterhand. Mitt liv var fyllt av stress. Jag tyckte att jag inte räckte till vare sig hemma eller på jobbet. Men som den ”duktiga flicka” jag var fortsatte jag att anstränga mig till bristningsgränsen. Jag har alltid haft problem med sömnen men månaderna innan jag fick mitt skov var det värre än någonsin. Det var mer regel än undantag att klockan blev både ett och två på natten innan jag somnade. Om jag någon gång somnade tidigare vaknade jag på natten och låg vaken i timmar.

Mina sömnproblem borde ha fått mig att förstå att något var fel. Men min enda reaktion var att jag blev allt mer irriterad över dem. Jag ignorerade det hela och fortsatte att kämpa på. Så kom den dagen när båda mina fötter var avdomnade när jag vaknade. Jag hade en konstig stickig känsla i fötterna. Det kändes som när man suttit i en konstig ställning och en fot ”somnar” och sen vaknar igen. Jag brukar beskriva det som att det känns som om jag har ”sockerdricka” i fötterna. Alla som har varit med om det förstår säkert vad jag menar.

Förutom den obehagliga stickiga känseln hade jag en upplevelse av att vara iskall om fötterna. Jag tog ett fotbad och pysslade om mina fötter ordentligt. Det blev ingen skillnad. Dagen efter hade ”sockerdrickan” spridit sig upp till vaden och jag började fundera på vad i all världen som hände med mig. Nästa dag nådde det över knäna och då ringde jag till Vårdcentralen och fick komma dit akut. Läkaren jag träffade trodde att det kunde vara frågan om ett diskbråck och skickade mig vidare till närmaste sjukhus för vidare undersökning.

Jag blev kvar på sjukhuset i ungefär tio dagar. Det togs mängder av prover och ingenting onormalt visade sig. En dag frågade jag en läkare om det kunde vara så att mina konstiga symptom berodde på stress. Jag hade så pass insikt att jag visste att jag levt under stor stress en längre tid. Att det bara berodde på stress trodde läkaren inte. Ett av de prov jag fick ta var ett ryggmärgsvätskeprov. Det visade sig inte vara riktigt som det skulle. En läkare nämnde MS i förbifarten och sa att han skulle skriva en remiss till en neurolog. Jag blev sjukskriven i fyra veckor.

Det tog mer än ett år innan jag var på jobbet igen…

17 november 2011

Ett minne för livet

Igår kväll var jag och tittade på en liten modevisning som anordnades i en boutique här. Det var förstås jättetrevligt. Jag älskar att köpa kläder och jag är en trogen kund i den här butiken. Ska jag vara helt ärlig köper jag betydligt mer kläder än jag behöver. Så mycket kläder som jag har köpt under det här senaste året har jag nog aldrig köpt någon gång tidigare i mitt liv. Jag vågar inte ens försöka räkna över hur mycket pengar jag har lagt på kläder. Det blev ett par inköp igår med. Jag hittade naturligtvis något som jag ”behövde” väldigt mycket. När jag tittade på modevisningen tänkte jag på den gång jag själv gick modell.

Jag hade en kort modellkarriär som började för ganska exakt fem år sedan. Det hela började med att en i lunchgänget på jobbet började prata om att vi kanske skulle försöka ordna en modekväll i den modeaffär vi har här. Hon pratade med ägaren och någon månad senare blev det av. Alla som deltog var både modeller och åskådare och vi hade en jättetrevlig kväll. Några månader senare skulle det vara en större modevisning på ett hotell här och jag fick förfrågan om att vara modell. När jag fick frågan svarade jag ja direkt. En stund efter jag lagt på luren undrade jag hur det där hade gått till och jag fick med ens världens hjärtklappning. Vad tänkte jag på?

Jag som aldrig har gillat att ha blickarna på mig och att vara i fokus. Dagen efter fick jag veta att en av mina arbetskamrater också skulle gå modell på samma modevisning. Jag fick en tid för att prova ut de kläder jag skulle visa. Ett par kvällar innan modevisning hade vi repetition. Det var ganska pirrigt trots att vi inte hade någon publik. Gissa om jag funderade på vad jag hade gett mig in på. Den stora kvällen kom och jag var supernervös. När jag gick ut första vändan skakade benen så att jag knappt kunde gå. Mina problem med balansen blir kraftigt förvärrade om jag blir nervös. Men jag klarade av det och det gick bättre för varje gång det var min tur.

Det är ett minne för livet!

16 november 2011

Inte som jag hade tänkt

I många år har jag jobbat deltid och min arbetstid har varit förlagd så att jag varit ledig på onsdagar. Det har passat mig helt perfekt att ha en ledig dag mitt i veckan. Veckorna känns på så sätt kortare. Det är nästan som att bara jobba måndagar och fredagar hela tiden. Den lediga dagen mitt i veckan brukar jag alltid sova längre. Hur länge jag sover beror på dagsformen och årstiden. Jag brukar för det mesta tillåta mig att sova tills jag vaknar av mig själv. Men oftast ställer jag väckaren på nio bara för att jag inte ska sova allt för länge. Så hade jag gjort även idag. Eller igår rättare sagt.

Men det blev inte alls som jag hade tänkt mig. Fast det är i och för sig inte särskilt ovanligt. Det är oftare att det inte blir som jag har tänk än att det faktiskt blir som jag har tänkt. Nu till saken. Jag har redan tidigare berättat om att jag har köpt mig en ”wake-up light” lampa. Och jag har även skrivit om lite om hur jag har gjort för att det ska funka så bra som möjligt för mig. Igår morse stängde jag aldrig av lampan men den slocknade av sig själv innan jag gick till jobbet. Det innebar att den var inställd på att starta även idag. långt hade jag förstås inte tänkt. På min lediga dag vaknade jag när klockan var halv sju av att det var ljust i rummet.

Inte alls som jag hade tänkt mig…

15 november 2011

Tiden räcker inte

Jag läste en liten notis i en tidning på jobbet idag och jag vill dela med mig av innehållet i den. Enligt notisen har en amerikansk reporter räknat ut hur många timmar man skulle behöva på ett dygn för att hinna med att leva enligt alla expertråd. Han kom fram till att man för att hinna med både jobb, familj, hälsa och fritid på bästa sätt skulle behöva 42 timmar per dygn.

Det är inte undra på att människor ständigt känner sig stressade. Och stressen verkar öka hela tiden. Vi matas dagligen med diverse kloka tips om hur vi ska göra med än det andra. Många saker är enkla och de tar bara några få minuter att göra. Till det kommer allt det där som vi ”måste” göra varje dag. Förutom alla ”måsten” finns det en massa saker vi vill göra.  

Inte undra på att tiden inte räcker…

14 november 2011

Tänder utan amalgam

Några månader efter jag hade fått min diagnos fick jag en kallelse till tandläkaren för en rutinkontroll. Vid undersökningen visade det sig att jag hade ett hål som behövde lagas. Långt innan jag gjorde mitt tandläkarbesök hade jag blivit kontaktad av en bekant som tyckte att jag absolut borde göra en amalgamsanering av mina tänder. Hon var själv medlem i Tandvårdsskadeförbundet och hon skickade en tjock bunt tidningar till mig som hon ville att jag skulle titta i. Jag läste och jag drog ganska snabbt slutsatsen att det absolut var värt ett försök att plocka bort det amalgam jag hade i munnen.

Amalgam består till stor del av kvicksilver och att kvicksilver är mycket giftigt känner säkert alla till. Det kvicksilver som finns i tänderna befinner sig inte långt från hjärnan. Att jag hade så kallade plack i hjärnan kände jag till. Jag pratade med tandläkaren om mina funderingar innan undersökningen gjordes. Eftersom jag behövde laga en tand tyckte hon att det var ett bra tillfälle att ta bort min gamla fyllning helt. Det visade sig även att jag hade förändringar i munslemhinnan som borde kunna motivera en amalgamsanering. Tandläkaren skulle av den anledningen begära att jag skulle få ta bort allt amalgam inom ramen för tandvårdsförsäkringen.

Jag blev väldigt nöjd med det bemötande jag fick av tandläkaren och jag kände mig hoppfull. Dagen efter jag hade blivit av med min första amalgamfyllning kände jag mig ordentligt sjuk och jag blev jätterädd. Min första tanke var förstås att det var frågan om ett nytt skov. Men jag hade inga specifika symptom utan kände mig bara otroligt konstig och var svag i hela kroppen. Den konstiga känslan satt i under flera dagar innan jag sakta började repa mig igen. Eftersom jag hade läst en del om amalgamsanering förstod att jag måste vara mer försiktig i fortsättningen. Jag började äta selentabletter och E-vitaminer och beställde en andningsmask att ha hos tandläkaren.

Det tog nästan ett och ett halvt år innan mina gamla plomber var borta. Jag hade nämligen inte mindre än sexton stycken. Då jag hade turen att få göra allt inom ramen för tandvårdsförsäkringen kostade det mig ”bara” drygt tiotusen kronor att få allt gjort. Jag kan inte påstå att jag blivit friskare av att få bort amalgamet ur min mun men jag är helt övertygad om att det inte har försämrat min hälsa och att mitt beslut att göra detta var rätt. Fortfarande kan jag le vid minnet av hur det var när alla mina tänder blivit vita igen. Flera gånger varje dag gapade jag stort framför spegeln och tittade i min mun. Jag var nöjd med det jag såg!

13 november 2011

Min må bra dag

Igår hade jag en riktigt härlig må bra dag på Hotell Källan. Jag deltog i en resa som anordnades av det fackförbund jag är medlem i. Dagen började med en bussresa på två timmar och vi åkte redan klockan sju på morgonen. Tidiga morgnar är inte det jag älskar mest men det gick över förväntan bra. Jag vaknade av mig själv när klockan var kvart över sex så jag hann med både frukost och kaffe innan det var dags att ge sig ut i den tidiga morgonen. Det var en vacker morgon med några minusgrader och rimfrost ute. Genom bussens fönster såg jag hur himlen sakta ljusnande och solen gick upp. Att kunna se det vackra i naturen och att njuta av det ger frid i själen.

När vi kom fram till vår destination var klockan nio och då fick vi börja med att äta en ”second breakfast”. För alla som var med på resan ingick en helkroppsmassage på 50 minuter men jag hade även bokat in två behandlingar till. Under tiden vi åt vår andra frukost fick jag ett litet papper där mina tider fanns uppskrivna. Klockan tio hade jag min massage och direkt efter skulle jag få den ansiktsbehandling och fotkur jag hade bokat in. Det blev lite hektiskt innan jag var klar. Jag hade inte räknat med att omklädningsrummet skulle vara så litet om det var och att det skulle vara så många människor där. Jag hann bli lite stressad innan jag var klädd i min badrock.

 Men det var inte farligt. Under den korta tid jag satt i en fåtölj och väntade på att få min massage hann jag varva ner. Jag fick komma in i ett rum med dämpad belysning och många tända värmeljus. Där spelades lugn musik och avslappnande musik. Sen var det dags att ta av badrocken, lägga sig på britsen och bara njuta av behandlingarna. Efter mina behandlingar var det så dags för lunch. Jag var vrålhungrig torts mina två frukostar och åt mycket och länge. Till lunchen drack jag ett glas svalt vitt vin. Jag drack inte upp allt vinet då så jag tog med mig det som fanns kvar ner till relaxavdelningen. Efter vinet drack jag Källans vatten. Jag satt i en stol och pratade med andra och kopplade av några timmar.

Den nya baddräkt jag hade tagit med mig förblev oanvänd. Jag hade ingen lust att vare sig bada bassängen eller att bada bastu. Det var så skönt att bara sitta där och koppla av och göra ingenting. Redan under lunchen var det några som pratat om att ta en irish coffee istället för vanligt kaffe till det eftermiddagsfika som skulle avsluta dagen. Vid halv tre klädde vi oss och gick upp och beställde våra irish coffee. Strax före fyra stuvade vi in oss i bussen för resan hem. Största delen av resan satt jag och blundade men jag sov inte. När jag kom hem behövde jag få något i magen igen och sen kom den stora tröttheten över mig. Kvällen tillbringade jag i soffan framför teven.

Min må bra dag blev en bra dag!

11 november 2011

Hade ingen plan

Den dagen jag startade den här bloggen hade jag inte alls tänkt starta den. Jag hade ingen plan för hur jag skulle bära mig åt för att skriva om det jag ville skriva om. I vanliga fall är jag en hejare på att göra planer. Många gånger under mitt liv har jag gjort alldeles för detaljerade planer för allt möjligt. Även om det kan vara bra att ha en plan så kan detaljerade planer många gånger vara en nackdel. Planer har nämligen en tendens att ganska sällan fungera på det sätt man har tänkt. Det är så lätt hänt att man ser en detaljerad plan som man gjort och som inte går exakt enligt ritningen som ett personligt misslyckande. Fråga mig, jag vet det av egen erfarenhet. Nu blev det i alla fall så att jag började blogga utan att ha en plan. Oj, oj, oj, vad jag började fundera på vad jag egentligen hade gett mig in på.

När jag väl hade startat bloggen ville jag förstås skriva något i den. Det enda jag visste helt säkert var att jag inte bara skulle skriva om min MS. Jag lever ett liv och mitt liv innehåller så mycket mer än min sjukdom. Sjukdomen är ”bara” en besvärande bisak. Den är inte en del av min identitet. Så jag började helt enkelt att skriva. Och på den vägen är det. Det har poppat upp massor av uppslag på vad jag ska skriva om. Ibland kommer jag på flera saker samtidigt. För att inte glömma bort det jag kommit på har jag skrivit ner mina idéer i ett dokument på datorn. Listan blir bara längre och längre för varje dag som går. Så det kan dröja innan jag har skrivit om ”allt”. I morgon ska jag på SPA och det tänker jag förstås berätta om senare. Vilken härlig dag jag kommer att få i morgon!

10 november 2011

Med en ny inställning

Förra veckan berättade jag lite om den ”wake-up light” väckare jag ganska nyligen har köpt. Det har väl funkat lite si och så med den. I måndags väcktes jag av den för första gången och det blev inte alls det uppvaknande jag hade tänkt mig. Jag hade väckningsljudet inställd på radio och jag vaknade inte av ljuset som sakta börjar lysa starkare utan av att radion gick igång. Det blev allt annat än ett trevligt uppvaknande. Ljudet höjdes väldigt snabbt och då använde jag snooze-knappen som finns. När jag gjorde det tystnade inte bara ljudet utan lampan släcktes också. Det var inte alls så jag hade tänkt mig att det skulle bli!

Jag förstod att jag måste titta lite mer på inställningarna för att bli nöjd. Så det gjorde jag på måndag kväll men det blev inte heller som jag hade tänkt mig. På tisdag morgon lyste inte ens lampan. ”Suck”. Men skam den som ger sig. Jag ger mig inte i första taget. Att ge upp finns liksom inte för mig. Min envishet och tjurskallighet har väl både varit positiv och negativ under årens lopp. För det mesta har den dock varit positiv. Ibland har jag bestämt mig för att ge upp men efter ett tag har jag spottat i nävarna och satt igång igen. Jag vill åstadkomma det jag har bestämt mig för att göra. Så även när det gällde min nya ”väckare”.

Igår var jag ledig hela dagen och då bestämde jag mig för att tänka till lite extra. Ganska snabbt fick jag en i mitt tycke lysande idé. Jag flyttade min ”wake-up light” från sängbordet till ett annat bord lite längre från sängen. Jag ändade väckningsljudet från radio till ett fågelkvitter. Sen ställde jag volymen på den lägsta nivå som gick att ställa in. Efter det fick min gamla klockradio tillbaka sin plats på sängbordet. I morse var det så än en gång dags för sanningens minut. Hur skulle det här funka? Det funkade precis som jag hade tänkt mig. Lampan lyste när klockradion startade på låg volym några minuter innan mobilen ringde. 

Det mesta går om man INTE ger upp!

9 november 2011

Har tagit det lugnt

Förr i världen hade jag väldigt svårt att ta det lugnt. Att bara göra ingenting fanns inte ens på kartan. Jag kunde inte ens sitta och titta på tv utan att ha något för händerna. När jag tittade på tv hade jag ett eller annat handarbete jag sysselsatte mig med. Men nu är det andra tider. Jag har sakta men säkert börjat lära mig den svåra konsten att ta det lugnt och att göra ingenting. Det är inte det enklaste men det går att lära sig om man tränar ihärdigt. Fast jag måste erkänna att det inte alltid är så lätt att bara göra ingenting.

Idag har jag haft veckans ”lediga” dag och jag har inte riktigt gjort ingenting. Men jag har tagit det lugnt. Jag sov till strax före åtta och låg och drog mig en stund innan jag steg upp. Sen blev det frukost i köket och kaffe vid datorn. När man väl har vant sig vid att ha dator och internet är det svårt att tänka sig att vara utan. Särskilt när man lever ensam som jag gör. Eftersom jag inte jobbar på onsdagar brukar jag alltid fara ut och handla och det har jag även gjort idag. Det var jättevacket ute med dimma och en sol som bröt igenom lite.

Jag bestämde mig för att köra en liten motionsrunda med bilen innan jag handlade. Då och då gör jag det bara för att bilens batteri ska få lite laddning. Jag kör för det mesta väldigt korta sträckor så då och då måste jag köra lite mer. Jag styrde västerut och dimman tätnade bara några kilometer utanför samhället. Kameran låg i väskan men det var lite för mycket dimma för att jag skulle tycka att det var lönt att stanna och fota. Det har varit strax under noll hela dagen och nu börjar det likna det jag är van vid. Men än är det inte vinter…

8 november 2011

Det som inte syns

De flesta som inte känner mig och kan förmodligen inte se på mig att jag har en sjukdom. Jag kan tänka mig att även de som känner mig ganska väl ibland har svårt att se något. Men oftast har jag en lätt haltande gång. Många gånger är det säkert så att jag känner det tydligare än andra kan se det. Vissa gånger går jag jättebra och ingen kan nog ana hur glad jag känner mig vid de tillfällena. Min balans är inte den bästa och det händer att jag är rädd att andra ska tro att jag inte är nykter. Om det är så att någon tror det vet jag inte men tanken på det finns ständigt hos mig. Det är en rätt jobbig tanke att städigt bära med sig.

Det finns förstås både fördelar och nackdelar med att ha en sjukdom som inte är så väldigt synlig. På det stora hela är det så klart positivt att det inte syns så väl. Jag skulle tro att ingen vill se sjuk ut. Egentligen är det mina tankar om vad andra tror och tänker som är det jobbigaste. Under de senaste åren har många som inte är friska varit väldigt utsatta. Alla har väl hört talas om ”alla” som är friska och som utnyttjar systemet och ”låtsas” vara sjuka bara för att ”slippa” jobba. Det har verkligen fått mig att må illa. Jag har så klart undrat hur många som tror att jag är en av ”alla” dessa fuskare. Jag som ser så frisk ut.

Men jag VILL se frisk ut!

7 november 2011

En ovanlig sovmorgon

Jag har aldrig stuckit under stol med att jag är morgontrött av mig. Ibland kan det väl till och med hända att jag ”tjatar” lite väl mycket om den saken. Eftersom jag inte är någon morgonmänniska älskar jag att ha sovmorgon. Att slippa väckas av en väckarklocka är toppen och jag tycker det är helt underbart att få ligga och dra mig. Helst vill jag ligga och dra mig länge.

Från och med första september jobbar jag halvtid och jag skulle kunna förlägga arbetstiden så att jag får sovmorgon varje dag. Men när jag väger argument för och emot är det trots allt bättre för mig att börja jobba på morgonen. Skulle jag börja senare skulle jag bara sova längre. Det skulle resultera i att jag skulle vara vaken längre på kvällen. Totalt sett gör det ingen skillnad.

Idag ska jag börja jobba först klockan tio eftersom det är två möten på eftermiddagen som jag behöver delta i. Igår kväll kändes det toppen att veta att jag skulle ha sovmorgon idag. Men gissa vad som hände i morse? Jag vaknade ungefär kvart över sex och kände mig ovanligt pigg med tanke på den tidiga timman. Vid halv sju steg jag upp. Så blev min sovmorgon…

6 november 2011

Vägen mot acceptans

För mig har ordet acceptera alltid betytt att man tycker någonting är bra. Av den anledningen bestämde jag mig så fort jag hade fått min diagnos att jag aldrig skulle acceptera den. Jag vägrade att inse att jag hade en sjukdom. Jag ville inte ha min sjukdom. Under många, många, år har jag hållit fast vid mitt envisa vägrande. Jag bestämde mig för att låtsas att jag var fullt frisk. Jag trodde helt enkelt att ett förnekande var bästa sättet för mig att inte bli sjukare.

När man inte känner sig frisk är det ganska jobbigt att hela tiden låtsas vara frisk. Trots att jag haft min diagnos i mer än 19 år är det först på senare år som jag då och då har berättat om den för andra människor. De som känner mig väl har förstås känt till den länge men för andra har jag dolt min ”mörka” hemlighet så gott jag har kunnat. Med tiden började jag sakta men säkert inse att jag kört fast någonstans i mitt envisa vägrande att acceptera.

För några år sedan var jag på rehabilitering under två och en halv vecka och då först förstod jag att det inte alls var klokt av mig att vägra acceptera att jag hade MS. För att försöka komma tillrätta med mitt ”problem” frågade jag om det fanns någon bra bok jag kunde läsa som skulle kunna hjälpa mig att komma vidare. Då blev jag rekommenderad att läsa boken Att acceptera det oacceptabla”. Jag köpte boken och läste den men blev inte mogen att acceptera min diagnos. Men boken sådde ett frö i mig.

Under de senaste åren har det stått allt mer klart för mig att jag inte orkade jobba så hårt och mycket som jag gjorde. I slutet av förra året kämpade jag på så hårt att jag fullständigt höll på att ta knäcken på mig själv. Men jag vägrade ”ge upp”. Jag skulle fortsätta jobba 75 procent. Så var det bara! Men en dag i januari i år gick det inte längre. På väg hem från jobbet dagen förstod jag att jag skulle ta död på mig om jag fortsatte i samma stil. När jag kom hem kände jag en stor lättnad.

Nästa dag berättade jag för mina närmaste arbetskamrater och min chef om att jag kommit fram till att jag måste börja jobba mindre. Jag sa att jag tänkte sjukanmäla mig efter lunch och att jag skulle ringa och be att få en läkartid för att bli halvt sjukskriven. Den läkare jag träffade några dagar senare tyckte att jag skulle börja med en period med hel sjukskrivning. Envis som jag är totalvägrade jag först. Sen gav jag med mig och erkände att jag var totalt slut. Både fysiskt och psykiskt.

Att våga vara svag är en styrka…

5 november 2011

En lång höst

Bilden är tagen 2011-11-03
Att det inte har blivit vinter vid den här tiden hör till ovanligheterna. Jag känner inte till om det någonsin tidigare har varit en så lång höst som just det här året. Eftersom jag inte tycker om vintern har jag förstås ingenting emot att hösten varit ovanligt lång. Jag njuter av varje dag utan snö. Vi har haft några snöfall här men varje gång har snön försvunnit igen. Nu kan det i vilket fall inte vara länge kvar innan vintern är här.

För ungefär två och ett halvt år sedan försämrades min förmåga att gå ganska avsevärt. Ända sen dess måste jag alltid använda bilen när jag ska handla. När snön väl kom för två år sedan var det första gången jag blev glad över att snön kom. Det finns faktiskt en fördel med att det blir vinter. Då behöver jag inte ta bilen när jag ska handla. Då kan jag använda det förträffliga fortskaffningsmedelet spark. Eller sparkstötting som den egentligen heter.

Om det är bra sparkföre tar man sig fram på ett enkelt sätt utan att trötta ut sig allt för mycket. Att använda sparken när man handlar är helt perfekt eftersom man slipper bära sina varor. Under vintern använder jag bilen mer sällan men ibland måste jag ändå ut och ”motionera” den ibland. En bil mår inte helt bra av att stå oanvänd allt för länge. Jag har råkat ut för att bilen inte startat för att batteriet har laddat ur flera gånger.

Inte kul…

4 november 2011

Man vet aldrig

Den första veckan efter min semester har varit en ganska lagom vecka för mig. Jag började jobba igen först i tisdags och då jobbade jag bara fram till lunch eftersom jag hade ett tandläkarbesök inbokat. Under många år har jag haft onsdagarna som arbetsfria dagar för att få en vilodag mitt i veckan så i onsdags var jag ledig. Igår gjorde jag en normal arbetsdag på fem timmar och idag blev det en lite kortare dag på grund av att det är en röd dag i morgon. Jag har alltså fått en helt perfekt mjukstart. Visserligen har jag inte hunnit göra så mycket på jobbet men det är en helt annan femma.

Som alltid känns det bra att det är helg. När man går hem från jobbet på fredagen är helgen som allra bäst. Då har man fortfarande ledigheten framför sig. Jag har många gånger tänkt på det här med att det mesta oftast är som bäst innan det händer. När man har allt framför sig har man fortfarande förhoppningen om att det kan bli hur bra som helst. Efteråt kanske det visar sig att det man såg fram emot inte blev så bra. Fast ibland kan det vara tvärt om. Något som man inte alls tror ska bli bra visar sig bli mycket bättre än man väntade sig. Det som är spännande är att man aldrig vet!

Nu har jag tagit det lugnt och vilat mig några timmar. Jag har legat på soffan och läst ungefär en timme. Av det blev jag trött och jag skulle garanterat ha somnat som en stock om jag bara tillåtit mig att göra det. Men att ta en tupplur på dagen är inte alls min grej. De få gånger jag verkligen har försökt sova på dagen har jag misslyckats. Skulle jag somna är jag dessutom rädd att jag skulle sova för länge och sabotera nattsömnen. Jag tog mig upp ur soffan och gjorde kaffe. Sen satte jag mig vid datorn för att skriva lite. Om en stund ska jag göra lite övningar på min gymnastikmatta.

Sen blir det vila igen innan det är dags för maten...

3 november 2011

Wake-up light



Eftersom jag är en mycket morgontrött person är det ett elände för mig att vakna när det är mörkt ute. För några veckor sedan gjorde jag äntligen slag i saken och beställde mig en ”wake-up light” lampa. När jag fick lampan hade jag semester och dessutom var det inte mörkt på morgnarna. Men jag testade ändå lampan bara för att se att den fungerade. I tisdags jobbade första dagen efter min semester men då glömde jag att sätta på min nya tingest. Jag hade fixat tidsinställningen redan på dagen men jag slog aldrig igång den. Nu var det så att jag vaknade innan den skulle ha börjat lysa i tisdags så det spelade i och för sig ingen roll.

Igår var jag ledig så då behövde jag ingen väckning. Så nu i morse använde jag min nya ”lampa” för första gången. Jag vaknade innan lampan hade börjat lysa och behövde gå på toaletten. Min vana trogen tittade jag inte på klockan utan kröp till sängs för att somna om igen. Jag somnade inte direkt och hörde en och annan bil som körde förbi utanför mitt hus. Då förstod jag att det nog var morgon men jag stannade ändå kvar i sängen. Efter en stund öppnade jag mina ögon och då såg jag att lampan lyste svagt. Eftersom jag kände mig vaken bestämde jag mig för att stiga upp. Så om jag kommer att väckas av ljuset vet jag fortfarande inte.

Men det upptäcker jag väl tids nog…

2 november 2011

Mental träning

Redan några år innan min sjukdom debuterade hade jag kommit i kontakt med något som heter mental träning. På min arbetsplats erbjöds vi en utbildning på betald arbetstid som jag tror kallades ”Högre administrativ utbildning”. Det är ganska länge sedan så jag minns inte helt säkert. Vi som deltog delades in i två grupper och hade vår utbildning en eftermiddag och en förmiddag i veckan. Det var en mycket givande utbildning som innehöll allt mellan himmel och jord. Ett av delmomenten handlade om mental träning. För den som inte känner till mental träning ska jag försökagöra en kort beskrivning av hur det kan gå till.

Först börjar man med avspänning. Det är nog något som jag skulle tro att alla känner till. Sedan gör man sig en bild av något som man kallar ”sitt inre mentala rum”. Detta ”mentala rum” kan vara precis vad som helt. Det viktiga är att det rum eller den plats man skapar inom sig är en plats där man känner sig lugn, avslappnad och tillfreds. Under tiden man befinner sig i sitt ”mentala rum” tänker man på det man vill komma tillrätta med. Sedan tänker man på en situation när man lyckats mycket bra och känner sig nöjd med sig själv. Det sista steget är att man ser sig själv klara av det man tycker sig ha problem med. Dessa övningar ska man göra varje dag.

En av dem som först myntade uttrycket är Lars-Erik Unestål. Under vår mentala träning fick vi lyssna på ett kassettband som spelats in av honom. Numera finns det CD-skivor att köpa med olika typer av träningsprogram. När jag kommit över första chocken över min diagnos bestämde jag mig för att börja med mental träning för att bli ”frisk”. Jag var nämligen helt övertygad om att om jag kunde bli sjuk så kunde jag även bli frisk. Hoppet om ett tillfriskande har jag fortfarande kvar. Jag köpte ett kassettband och lyssnade på det varje kväll. Jag såg för min inre syn hur mitt ”trasiga” myelin lagades och jag blev sakta bättre. Min träning hjälpte.

Det är i alla fall vad jag tror och tron kan försätta berg…

Snacka om mjukstart

Som jag har berättat tidigare har jag nyligen haft semester i fyra veckor. Igår var det min första arbetsdag efter ledigheten. Jag jobbar numera halvtid och min arbetstid är fördelad så att jag jobbar fem timmar per dag fyra dagar i veckan. Den arbetsfria dagen har jag förlagd till onsdag för att få en hel vilodag mitt i veckan. Igår skulle jag alltså ha jobbat fem timmar men det blev bara fyra eftersom jag hade en inbokad tid hos tandläkaren klockan 12.50. Idag har jag veckans lediga dag. Det kan man kalla mjukstart. Jag vaknade av mig själv vid halvåttatiden och nu har jag precis druckit mitt morgonkaffe. Ute lyser en blek höstsol och livet känns riktigt bra!

1 november 2011

Efter fyra veckor

Min första dag på jobbet efter fyra veckors ledighet blev intensiv men kort. För ovanlighetens skull hade jag inga problem att stiga upp i morse. Det kan jag nog tacka klockomställningen i helgen för. Jag vaknade till och med en hel timme innan jag behövde stiga upp och kunde ligga och dra mig riktigt länge. Jag älskar att ligga och dra mig länge på morgonen.

Sedan två månader tillbaka jobbar jag halvtid och min arbetstid är förlagd så att jag jobbar 8-14 fyra dagar i veckan men idag slutade jag redan till lunch. Anledningen till att jag slutade så tidigt var att jag hade tid hos min tandläkare klockan 12.50. För nästan ett år sedan jag fick påbörja mitt livs första rotfyllning och det var den jag skulle dit för idag igen.

En vecka efter förra årets resa till Gran Canaria fick jag världens tandvärk. Att tandvärk gör fruktansvärt ont hade jag glömt. Som tur var fick jag komma till tandläkaren redan samma dag. Det konstaterades att tanden var död och att jag skulle bli tvungen att göra en rotfyllning. Efter allt jag hört om hur hemskt det är att göra rotfyllningar blev jag inte vidare glad.

Men det var ju inga problem alls med att rensa tandens rot. Tandvärken försvann som genom ett trollslag och jag blev på gott humör. Men sen har jag varit på otaliga tandläkarbesök och inte kunnat göra klar rotfyllningen. Igår kväll när jag fikade lossnade en bit av den provisoriska fyllningen. Som tur var hade jag tid hos tandläkaren idag.

Den här gången visade det sig att min tand har kluvits i två delar och nu måste den dras ut! Antagligen har sprickan funnits länge så det är säkert därför jag haft viss känsel i tanden hela tiden. Nu har jag fått ännu ett provisorium och en tid för att dra ut tanden om tre veckor så nu blir det förhoppningsvis äntligen en ände på den här tandhistorien!

Men gissa om jag gruvar för att dra ut tanden?