6 september 2012

Testar Fampyra nu

När jag första gången hörde talas om Fampyra våren 2010 blev jag eld och lågor. Finns det en medicin som kanske kan få en att må bättre vill man naturligtvis få prova den. Jag kontaktade min neurolog som i sin tur kontaktade den neurologen jag ett år tidigare hade träffat på universitetssjukhuset i Umeå. Medicinen var vid den tiden ny och de hade ingen erfarenhet av den i Umeå.  Det hela slutade med att jag inte fick något recept och jag orkade inte ”bråka” om saken utan nöjde mig med det beskedet.

Jag har aldrig helt kunnat släppa tanken på att få prova Fampyra och nu i vår bestämde jag mig för att än en gång göra ett försök att få den utskriven. Jag kände helt enkelt att jag måste göra vad jag kunde för att försöka få ett drägligare liv. Det är ju trots allt nu jag lever och jag vill att mitt liv ska vara så bra som möjligt. Även om jag ser ganska frisk ut så begränsas mitt liv en hel del av min MS. De gånger jag är som allra sämst är det ingen som ser mig och jag gör vad jag kan för att hålla skenet uppe när jag är bland andra människor.

När jag ringde neurologmottagningen fick jag veta att Fampyra just då inte omfattades av högkostnadsskyddet och jag fick rådet att vänta på det nya beslut som snart skulle fattas. Beslutet blev dessvärre att högkostnadsskyddet inte skulle gälla för detta läkemedel. Min besvikelse blev förstås enorm. Jag gav mig sjutton på att jag ändå ville prova en månad. Kosta vad det kosta ville. Närmare bestämt 3876 kronor. För att betala tog jag av mitt sparkapital. I augusti fick jag ett recept och i måndags kväll tog jag min första tablett.

För att inte inlägget ska bli allt för långt berättar jag mer en annan dag…

12 kommentarer:

  1. Åh vad spännande! Hoppas verkligen att du mår bättre av medicinen.
    Kramar.

    SvaraRadera
    Svar
    1. Jag tycker också det är spännande att se om jag får någon effekt. Än märker jag ingen skillnad...
      Kram

      Radera
  2. då håller jag tummarna att det hjälper och att du mår bättre av den

    Trevlig Helg

    SvaraRadera
    Svar
    1. Snart borde jag märka om medicinen har effekt på mig. Nu har jag tagit den i fem dagar...

      Önskar dig med en trevlig helg!

      Radera
  3. ååå, vilken beundradsvärd kämpe du är. Jag hoppas du får hjälp av medicinen, men hur blir det om den hjälper dig med en sådan hög kostnad? Förstår inte hur det kan vara så att medicin inte ingår som läkemedel om den finns och hjälper. kram på dig.

    SvaraRadera
    Svar
    1. Det finns flera mediciner som är receptbelagda som inte ingår i högkostnadsskyddet och det beror på att den effekt de har inte anses motsvara kostnaden. Många nya mediciner är väldigt dyra så det handlar i grund och botten om ekonomi. Så är det med det mesta i vårt samhälle...

      Det finns något som heter 4-aminopyridine som fungerar på liknade sätt som inte alls kostar lika mycket och om jag får effekt av den här ska jag prova den. Pratade med neurologen om det här förra veckan och han sa att jag skulle höra av mig till honom om jag blir hjälpt av Fampyra. Vi får se hur det blir. Jag tycker ändå det är värt att betala ur egen ficka för att få prova.

      Kram till dig med!

      Radera
  4. Jag hoppas att din nya broms medicin kommer hjälpa dig att må bättre. Jag hoppas på att få starta en ny behandlings omgång med Mabthera i dec. Och att fredags MR visar på vad jag känner.Känner mig piggare och bättre,så hoppas att det ska visas på bilderna med. Kämpa på och hoppas att du blir piggare...Lycka till !

    SvaraRadera
    Svar
    1. Det ska utredas om jag med ska behandlas med Mabthera och det kommer att dröja innan det är klart. Fampyra är inte någon broms utan en symptomdämpande medicin. Jg har varit piggare de senaste dagarna :-)

      Så kul att du känner dig bättre!

      Radera
  5. Hur snabbt kan det ta innan du förhoppningvis märker en positiv effekt?? Håller tummar att det är rätt medicin för dig - och att du får hjälp me kostnaden??

    SvaraRadera
    Svar
    1. Jag har märkt en del positiva effekter nu även om det inte har skett några underverk. Än har det bara gått en vecka så jag borde kunna märka mer under de närmsta veckorna. Hur det blir med det ekonomiska är en annan femma. Jag har faktiskt ingen aning om hur det blir...

      Radera
  6. Det är hopplöst att vara sjuk ibland, när man har någon egen idé då ingår det inte i läkarvårdens ramar.

    Hoppas medicinen hjälper dig och att det ordnar sig i längden!!

    Kram Lotta

    SvaraRadera
    Svar
    1. Grejen är att Fampyra är godkänd för behandling av personer med MS men staten vill inte stå för kostnaden. Man tycker medicinen är för dyr jämfört med den effekt den har. Effekten varierar från person till person och OM man får effekt vet man inte utan att prova. Jag har märkt en del positiva effekter redan :-)
      Kram

      Radera