22 januari 2015

Utan broms

Igår fick jag Mabthera för sista gången. Jag har bara fått en singeldos en gång per år så det var alltså min tredje dos jag fick och nu kommer jag att vara helt utan broms under resten av livet. Min MS har sedan några år tillbaka blivit så kallat sekundärprogressiv och det finns helt enkelt inte någon medicin att få. Jag måste erkänna att det känns lite kluvet. Det är trots allt så att jag har använt bromsmedicin i nästan tjugo år. Min sjukdom har i och för sig hållit sig väldigt lugn i många år och jag hoppas innerligt att det fortsätter på den vägen.

En timme innan man får Mabthera ska man ta kortison och Panodil eller Alvedon och precis innan droppet startas får man Tavegyl som är en allergimedicin. Det som ges innan Mabtheran kallas premedicinering. Under den timme jag skulle vänta hade jag ett inplanerat besök hos min neurolog. Hon informerade mig om hur framtiden kommer att se ut. Att jag inte får Mabthera mer kände jag redan till men jag fick veta att det kommer det att ske en uppföljning av mig med MR under de närmaste tre åren.

Efter de senaste årens MR har jag bara fått ett brev om att det inte syns någon aktivitet och att det inte skett några synliga förändringar i min hjärna. Jag har aldrig frågat hur många synliga plack jag har men igår ställde jag den frågan. Tidigare har jag bara sett bilder på andra människors hjärnor men igår fick jag se bilder på min egen hjärna och det kändes minst sagt märkligt. Att räkna placken är tydligen inte det enklaste så det gav hon sig inte in på men det som syntes var att jag har väldigt få plack och det är förstås positivt.

Jag har ett plack som är väldigt stort och det är det som hör ihop med mitt svåraste skov som jag hade 1992. Då det begav sig i början av juni 1992 var jag totalförlamad i min vänstra arm och vänster ben var så påverkat att jag inte kunde gå på egen hand. Än i denna dag minns jag den tiden med fasa. Då hade jag ingen som helst aning om vad som väntade och hur min sjukdom skulle komma att bete sig. Med facit i hand är jag förstås glad att det inte är värre än det är. Jag kan fortfarande gå och är bara en liten, liten aning fumlig i vänster hand.

Jag tackar min lyckliga stjärna att det inte är värre!

18 januari 2015

I valet och kvalet

För drygt tre år sedan klarade jag inte längre av att ta bromsmedicin i form av sprutor. Min MS hade vid det laget gått över i en sekundärprogressiv fas och jag skulle fått fortsätta med sprutorna men något annat fanns inte att erbjuda. Det kändes inte alls bra att vara helt utan broms vilket jag förstås berättade för min dåvarande neurolog. Då fick jag vet att man kan få behandling med Mabthera men bara om man var under femtio år. Jag var precis drygt femtio då och jag undrade om det var absolut omöjligt på grund av det. Trots allt var jag ju inte SÅ mycket äldre. Det bestämdes att jag skulle få göra en MR och sedan skulle neurologerna på NUS i Umeå få fatta beslut angående mig och min behandling.

Några veckor efter min MR fick jag besked om att jag blivit godkänd för att få Mabthera trots att jag egentligen var för gammal. Jag visste inte mycket om den medicinen då men jag visste att den ges via dropp och att man får två behandlingar med två veckors mellanrum. I mitt fall var det så att jag bara skulle få en behandling och att jag eventuellt skulle få en till efter ett år och en tredje och sista ännu ett år senare. Efter det skulle jag sedan komma att stå helt utan behandling. Jag tackade ja till Mabthera och för två år sedan fick jag det för första gången. För ett år sedan fick jag min andra dos och nu i år skulle jag komma att få den sista dosen för att sedan stå utan medicinering.

Under det senaste halvåret har jag varit i valet och kvalet om jag verkligen skulle ta emot den sista dosen eller om jag skulle avstå. Jag har läst att vissa märker av en ganska omedelbar positiv effekt av Mabthera och andra känner sig sämre efter de fått droppet. För min del har jag vare sig märkt till eller från. Det är möjligt att jag haft en negativ effekt eftersom jag ungefär en månad efter jag fått droppet har blivit väldigt trött de senaste två åren. Om det har ett samband vet jag förstås inte helt säkert. För tre veckor sedan kom så brevet med kallelsen och då blev jag tvungen att tänka till ordentligt. Efter många om och men fattade jag mitt beslut. Jag ska ta emot Mabthera en sista gång. På onsdag är det dags…

13 januari 2015

Som en löneförhöjning

I somras när jag fick min MiniCrosser började jag fundera på om jag skulle sälja min bil och drygt en månad före jul bestämde jag mig för att göra det. Under de senaste åren har jag i princip bara använt bilen när jag har handlat eller behövt göra andra ärenden. När jag köpte bilen jobbade jag 75 procent och då tyckte jag mig ha råd att ha bil men sedan jag fick halv sjukersättning för några år sedan har bilen blivit en allt för stor påfrestning för min ekonomi. Förutom den ekonomiska delen så är det ganska meningslöst att ha bil när jag inte klarar av att köra längre tid än högst en halvtimme. Jag bestämde mig för att vänta med försäljningen tills bilen var besiktad och för två veckor sedan fick jag den såld. När jag köpte bilen innebar den ökad frihet för mig och då var jag helt beroende av den. Med tiden har bilen allt mer blivit en börda som kostat alldeles för mycket och sedan jag fick Minicrossern har jag inte längre något behov av den. Att sälja bilen kändes som en befrielse och det innebär att jag får så mycket som 1 000 kronor mer att röra mig med i månaden. Det är som en riktigt stor löneförhöjning och jag är glad!

6 januari 2015

Långt juluppehåll

Jag har haft ett långt juluppehåll från bloggen och nu är det över. Det har så klart hänt en del sedan jag skrev senast och jag tänker inte ge mig in på att göra någon uppräkning av allt. Nu har jag varit ledig en hel vecka och i morgon har jag i vanlig ordning min arbetsfria dag. Jag har ingenting emot att jobba men det är otroligt skönt att vara ledig en dryg vecka. Den här veckan blir det mjukstart med två arbetsdagar och det är helt perfekt. Nattuggla som jag är tenderar jag att både lägga mig sent och stiga upp sent när jag är ledig mer än bara en helg.

Under jul och nyår har min dotter varit här och det har varit jätteroligt. I fredags reste vi tillsammans till min son och hans familj och igår åkte jag hem igen. Det var underbart att få träffa barnbarnen igen och jag har njutit i fulla drag. Idag har jag ägnat mig åt diverse vardagssysslor. Om en liten stund är tvättmaskinen klar och när jag har hängt tvätten ska jag koka några ägg och göra mig en kopp te. I morgon har jag tänkt ta ner julgardinerna i köket och till helgen ska jag köpa mig en bukett tulpaner. Så underbart härligt att vi går mot ljusare tider nu.