14 december 2014

Trögstartad

Ibland blir jag så himla trött på att jag är så trögstartad på morgonen. Jag märkte nog av det här ganska kort tid efter jag fått min diagnos men då var det inte allt för störande. Under de senaste åren har det blivit allt värre. Det tar minst en timme från det jag stiger upp tills mina små grå vaknar till ordentligt. Så länge det är ljust när jag stiger upp går det någorlunda men under mörkaste vintern är det alldeles hopplöst jobbigt. För att det över huvudtaget ska fungera de dagar jag jobbar följer jag alltid samma rutin och om mina cirklar av en eller annan anledning rubbas blir det kaos.

 Det är nog trots allt tur att jag lever ensam så att det inte finns så många störningsmoment här hemma. När jag skriver att det är tur att jag lever ensam så är det förstås inte lika med att jag vill leva ensam. Men nu är det som det är och jag har otroligt svårt att föreställa mig att det skulle kunna vara på något annat sätt än det är just nu. Nåja, det är inte någon mening med att jag ens funderar på den saken som livet ser ut just nu. Jag lever i nuet och tar en dag i sänder.

I morgon är det dags för en ny arbetsvecka och det blir den sista vanliga arbetsveckan på ett tag. Det enda jag gillar riktigt mycket med julen är de extra lediga dagar som den som regel för med sig. Förra julen var jag hemma helt själv och det var andra gången i mitt liv jag hade en sådan jul. Det är inte alls farligt att vara ensam under julen när det är frågan om självvald ensamhet. Jag hade en riktigt skön och avslappnande helg även om den blev en liten aning långtråkig. På fredag kommer min dotter hit och hon ska fira jul med mig och det ser jag verkligen fram emot!

7 december 2014

Kontrasternas helg

Den här helgen har varit de stora kontrasternas helg. I fredags hade vi vinterfest med sommartema på jobbet och igår kväll träffades jag och några av mina bästa vänner och hade glöggparty. Båda kvällarna var trevliga var och en på sitt sätt. Att ”partaja” två kvällar i rad är mer än jag normalt sett orkar med men det gick väldigt bra eftersom ingen av kvällarna blev särskilt sena. Glöggen vi drack igår var mycket god så den rekommenderar jag gärna.


Veckan som gått har varit ganska bra även om jag var alldeles otroligt trött i mitten av veckan. Under den tid på året då det är få timmar med dagsljus blir jag alltid trött och mest av allt önskar jag att jag kunde gå i ide och vakna fram på vårkanten när dagarna återigen blivit långa. Som tur är har solen visat sig både igår och idag så under helgen har jag återfått lite energi och blivit en aning piggare.

Att köpa julklappar tycker jag alltid är ett elände. Jag har inte så många att köpa till men jag har alltid så himla svårt att komma på vad jag ska köpa. Det här året är jag i ett läge som jag aldrig varit i tidigare. Jag är nämligen redan klar med mina julklappsinköp! Alla paket är inte inslagna och den sista julklappen beställde jag via nätet nu för en liten stund sedan.  Jag är alltså inte helt klar med allt men det värsta är gjort och det har aldrig hänt förr att jag varit klar så tidigt.

Gissa om jag känner mig nöjd!

26 november 2014

Blir aldrig trött

Jag tycker inte alls om vintern eftersom jag inte gillar kyla men det är så otroligt vackert på vintern och jag blir aldrig trött på att se det vackra. Idag har det inte alls varit lika kallt som det var förra onsdagen. Termometern visade -3 när jag gav mig ut för dagen och i vanlig ordning tog jag några bilder. Min plan var att jag skulle göra bort några julklappsinköp men det blev inga julklappar inhandlade idag. Det värsta med julen är att köpa julklappar men det brukar alltid lösa sig på ett eller annat sätt. Tänk att idag är det är exakt fyra veckor kvar till julafton. Var tar tiden vägen?

Några bilder från dagen "promenad" med MiniCrossern



19 november 2014

Underbart vackert

 
Idag har det varit ganska kallt, närmare bestämt -13 grader, men det har varit en underbart vacker dag. Det är en otrolig lycka att kunna åka ut med MiniCrossern och se allt det vackra. Inte alls samma sak som att se det genom en bilruta. Jag klädde mig ordentligt med långkalsonger under jeansen och dessutom hade jag dunjacka och en varm mössa och vantar. Jag höll mig ganska varm under tiden jag var ute men jag blev lite kall om fötterna. Det är inte konstigt eftersom jag nästan alltid är kall om fötterna. För att jag inte ska bli kall om fötterna måste det vara ungefär 25 grader varmt. De kalla fötterna har alltid varit ett problem för mig och inte blev det bättre när min MS bröt ut. Har skrivit ett inlägg om mina brännande kalla fötter tidigare. Jag har ett par gosiga yllesockor liggande vid sängen och dem tar jag på mig nästa varje kväll när jag kryper ner i sängen…

16 november 2014

Frihetskänsla

Det blir ganska långt mellan mina inlägg i bloggen trots att jag har ambitionen att skriva lite oftare än jag gjort de senaste månaderna. I början av min tid som bloggare hade jag massor av saker jag ville skriva om men numera pockar idéerna inte alls på som de gjorde tidigare. Antagligen är det helt normalt att det är på det sättet och det bekymrar mig inte särskilt mycket. För det mesta är det när jag sätter mig vid datorn för att skriva som jag tänker på saken och däremellan ägnar jag knappt bloggen en tanke. Nu var det inte det här med mina inlägg jag tänkte skriva om idag utan något helt annat.

Vet inte i hur många inlägg jag har prisat min MiniCrosser och det är det jag vill göra idag med. Det är helt otroligt på vilket sätt den har höjt min livskvalitet. Varje gång jag ger mig ut med den förundras jag över vilken fantastisk frihetskänsla den ger mig. Nu kan jag göra en massa ärenden samma dag utan att trötta ut mig och jag kan fara ut flera gånger samma dag bara för att jag vill fara ut. Det är helt obeskrivligt underbart.

Sedan ett tag tillbaka är det vinter här men det är inte särskilt mycket snö ännu. För någon vecka sedan kom det ganska mycket snö men sen blev det plusgrader och det mesta av snön försvann igen och vägarna har varit bara i stort sett hela tiden så. På dagen igår kom det några centimeter snö så nu ser det vintrigt ut igen. än så länge har jag inte haft några som helst problem med att köra MiniCrossern och jag hoppas det fortsätter så. Antagligen kommer jag inte att ha lust att köra den när det blir riktigt kallt men den dagen den sorgen. Jag har bestämt mig för att sälja min bil eftersom jag inte alls behöver den på samma sätt som jag gjorde tidigare. Det är både dyrt och besvärligt att ha en bil.

Helgen har varit toppenbra och jag har njutit av varje sekund. Igår när det snöade riktiga lapphandskar fick jag faktiskt julkänsla jag som sällan har det och som inte alls är förtjust i julen annat än att den ger några extra lediga dagar. Tänk att det bara är drygt en månad kvar till jul nu. Helt otroligt så fort tiden går!

5 november 2014

Man kan ändra sig

Förr var jag otroligt upptagen av att alltid göra det jag tyckte jag borde göra och ägnade väldigt lite tid till det jag själv hade lust att göra. Nu har pendeln slagit över fullständigt och jag gör mycket sällan det jag ”borde”. Istället gör jag alltid det jag vill i första hand. Ibland kan jag till och med tycka att jag gått lite för långt och det händer att jag får antydan till dåligt samvete över min lättja. Men det är inte värre med det dåliga samvetet än att jag vifta bort det. Jag förundras då och då över att man kan ändra sig så mycket.

Tänk om jag hade varit lika klok när jag var yngre. Så mycket trevligare livet skulle ha varit då. Tro inte för den skull att jag på något sätt ältar det som varit för det gör jag inte. Men nog hade det varit skönt om jag blivit av med min prestationsångest tidigare. Då och då tänker jag att min sjukdom kanske inte skulle ha brutit ut om jag tänkt lite mer på mig själv istället för att alltid tänka på andra i första hand. För att inte tala om hur ofta jag tänkte på vad andra möjligtvis kunde tycka och tänka om mig om jag hade varit mer ”egoistisk” av mig.

Idag har det dock varit en dag då jag nästan gjort allt det jag hade tänkt att jag skulle göra. Jag kan lova att det är mycket ovanligt nu för tiden. Att jag gjort nästan allt jag tänkt göra på min arbetsfria dag beror inte på att jag på något sätt pressat mig själv. Det beror helt enkelt på att jag haft lust att göra det jag gjort. Så mycket roligare det är att göra saker man har lust att göra istället för att göra dem för att man tycker att man borde. Så mycket mer nöjd jag känner mig när jag gjort något för att jag haft lust att göra det.

Idag känns livet bra!

24 oktober 2014

En veckas paus

Nu har det gått en vecka sedan jag kom hem från rehab och jag har tagit en hel veckas paus från allt som heter träning. Jag hade inte tänkt göra det men jag har haft en hel del att stå i här hemma under veckan och det har varit ganska mycket på jobbet också så tid och ork har inte räckt till för någon träning. I kväll tänker jag inte träna och i morgon ska jag ha en middagsgäst så det blir ingen tid för träning då heller. Men på söndag tänker jag köra ett pass och sedan är min ambition att göra minst tre pass i veckan.

Precis som i våras märkte jag stor effekt på framför allt balansen och det är alltid uppmuntrande att se att träningen gör nytta. Att jag inte kan träna så mycket som jag borde är en annan femma som inte går att göra så mycket åt. Jag jobbar halvtid och lever själv och den saken kan jag inte göra något åt så jag får gilla läget och göra så gott jag kan.

Under tiden jag är på rehab behöver jag inte tänka på att handla, laga mat och ta hand om disken och det jobbigaste med att komma hem igen är att ta tag i den biten. Det känns lite lyxigt att slippa det under ett par veckor och det är lätt att vänja sig vid en ”lyxen”. Jag kan erkänna att det varit si och sås med matlagningen under veckan men det brukar ganska snabbt bli bättring på det också.

Som du förstår har jag haft det bra under tiden jag varit borta men det är ändå alltid skönt att komma hem igen. Förra lördagen var det alldeles otroligt vackert här och jag gav mig ut med MiniCrossern för att ta några bilder. På fotot här nedan kan du få en uppfattning om hur vackert det var…

12 oktober 2014

Husmorssemester

Häromdagen började jag tänka på att jag har en sorts husmorssemester nu när jag är på rehab. Under två veckors tid behöver jag knappt ägna en tanke åt vardagliga saker som mat och disk. Det är härligt att bara tänka på sig själv och sitt eget välmående under en tid. Precis som förra gången jag var på rehab så struntar jag i att åka hem under helgen. Att komma hem på fredagen, trött efter bussresan och börja fundera på middag är inte alls någon höjdare.

Enda kruxet med att stanna kvar på sjukhusets patienthotell är att det inte finns någon matservering att tillgå utan jag måste på ett eller annat vis fixa maten själv. Men det alltid brukar lösa sig. I fredags eftermiddag tog jag bussen till stan och passade på att äta där innan jag åkte tillbaka. Fredagskvällden tillbringande jag mestadels liggande på sängen och slötittade på tv. Det var inte alls fel med en sådan fredagskväll eftersom jag var rätt sliten i kroppen efter veckans träning och att efter det åka till stan och gå i lite affärer.

Igår var jag bjuden på middag hos en gammal vän sedan gymnasietiden. Jag tog en taxi hem till henne på eftermiddagen så jag kom dit i lagom tid för eftermiddagskaffe. Vi hade en trevlig kväll tillsammans och åt en god middag bestående av lax, hemgjord aioli, wokade grönsaker och sallad. Aiolin var både lättlagad och mycket god och jag fick med mig receptet på den. Jag har aldrig gjort aioli själv men nu ska det bli ändring på den saken.

Under veckan som gått har det varit grått och trist väder och det regnade hela torsdagen och fredagen. Nu har det gått mer än en vecka sedan jag såg solen senast så nu längtar jag efter solsken. Idag har jag tagit en promenad till en bensinmack som ligger i närheten och köpt färdigmat som jag ska ha till middag. Färdigmat är något jag mycket sällan köper men jag har tyvärr inget annat val just idag…

Dagens middag

8 oktober 2014

En bra period

Under de senaste veckorna har jag haft en riktigt bra period. Det är år och dag sedan jag känt mig så pigg och alert under en så lång period i ett sträck. Jag gläds över varje dag jag känner mig pigg och jag räknar aldrig med att det ska vara så mer än en dag i taget. En av de få fördelar som sjukdomen har fört med sig är att jag uppskattar allt som är positivt på ett helt annat sätt än tidigare. Det är så sant som det är sagt att det inte finns något negativt som inte för något positivt med sig.

Just nu befinner jag mig på ett patienthotell eftersom jag än en gång har förmånen att ha blivit beviljad två veckors rehabilitering. Jag lämnade min lägenhet redan klockan 06.30 i måndags morse och jag somnade sent på söndagen så de två senaste dagarna har jag varit lite trött. Hur som helst är det härligt att få lägga det mesta av energin på träning under ett par veckor. Det har minst sagt varit lite si och så med den varan under en ganska lång tid.

I samband med inskrivningen i måndags gjorde sjukgymnasten ett test på mig och nästa fredag när jag skrivs ut kommer jag att göra ett nytt test. På så sätt får man lite koll på effekten av träningen och det är alltid trevligt. Även om två veckor inte är så väldigt lång tid så brukar det märkas skillnad när jag gör testerna. Gör man framsteg så blir det en extra peppning för att fortsätta träna när jag kommer hem igen. Tiden efter en rehab-period brukar jag alltid vara extra ”duktig” på att träna.

Tyvärr brukar träningsfliten inte hålla i sig men jag är glad så länge det varar!

25 september 2014

Fruktsallad

Sedan en tid tillbaka har jag fullständigt snöat in på fruktsallad. Det är absolut inte någon middagsmat men de senaste veckorna har jag faktiskt ätit det till middag en gång i veckan. Jag äter alltid lagad mat till lunch de dagar jag jobbar så är det inte nödvändigt med lagad mat till middag varje dag. Idag är en sådan dag då jag ätit just fruktsallad till middag. Till fruktsalladen brukar jag ha valnötter och keso och jag tycker att den kombinationen är alldeles vansinnigt god. Keso är inte något jag borde äta eftersom jag försöker äta paleo-kost men det kan inte hjälpas. Jag kan helt enkelt inte vägra mig själv att även äta det jag tycker är riktigt gott och även om många menar att man ska utesluta alla mjölkprodukter ur kosten när man har MS så väljer jag att göra avsteg från det någon gång ibland. Som jag hörde någon säga en gång för länge sedan.

Livet är kort och maten är god!

19 september 2014

Det ska bli ändring!

Under sommaren har alla mina goda föresatser raserats totalt. Jag har slarvat med precis allt. Inte har jag ätit lika hälsosamt som jag vill och träningen har varit i stort sett obefintlig. Men nu är det dags för nystart. Hösten är en tid på året då jag alltid känner ett behov av förändring så hösten är helt rätt tid för nystart i livet. Förutom att jag slarvat med det som är allra viktigas, nämligen sådant som rör min hälsa och mitt välbefinnande, så har det inte blivit något av med något annat heller. Jag är allt annat än nöjd med mig själv men nu ska det bli ändring!

När jag satte mig vid datorn för att skriva ett inlägg upptäckte jag att det är länge sedan jag skrev något i bloggen senast. Jag hoppas det blir ändring på den saken också. Inte för att jag har särskilt många läsare som saknar mina inlägg utan för att jag vill skriva mer än jag gjort under sommaren. Det är lätt att komma ifrån skrivandet på samma sätt som det är lätt att komma ifrån läsandet. Förr läste jag varje kväll men under ganska lång tid har jag haft en tendens att bli sittande i soffan och slötitta på teve och spela intelligensbefriade spel på min iPad. Nu när jag berättat om mina planerade förändringar i livet kanske jag känner att jag måste försöka skärpa mig på alla fronter.

Sedan sist jag skrev har det äntligen blivit klart med förändringarna på mitt jobb som jag berättade om för ungefär ett år sedan. Processen har visserligen pågått hela men nu först har allt blivit helt klart och det känns otroligt skönt. De senaste veckorna har det varit helt otroligt underbart väder. Nätterna har blivit betydligt kyligare och på onsdag morgon var det lite frost på marken. Dimman låg tjock och när jag hade ätit min frukost och druckit kaffe gav jag mig ut MiniCrossern och kameran i väskan. Jag älskar dimma och det är så vackert med dimma och höstfärger. Här är ett par av mina bilder.


3 september 2014

Små bagateller

Sedan jag fick min MiniCrosser känns det som om jag nästan fått ett nytt liv. Innan jag hade den fick jag tänka på allt jag skulle göra på ett helt annat sätt. Det var väldigt viktigt att planera alla göromål i minsta detalj för att få vardagen att fungera. Nu är jag betydligt friare och det är helt underbart. Saker som för andra är små bagateller kunde jag sällan göra när jag vill göra dem. Ta bara en så enkel och vardaglig sak som att gå ut med soporna. Till och med en så obetydlig liten syssla kunde jag ofta inte göra när jag ville. Nu är det hur enkelt som hels att göra det precis när jag vill. Jag hade aldrig kunnat drömma om att det skulle bli så här bra med den och jag är glad!

28 augusti 2014

Hade inte koll

Det är ett tag sedan jag skrev ett inlägg i bloggen men jag hade inte koll på att det har gått mer än en månad sedan sist. Vart har tiden egentligen tagit vägen? I mitt förra inlägg skrev jag om att jag misstänkte att jag inte tål värme längre och nu är jag i stort sett säker på att det tyvärr är så. Ungefär en vecka efter värsta värmen hade försvunnit började jag nämligen känna mig bättre i kroppen. Jag är inte alls glad över den här insikten men det är bara att gilla läget. Även om jag tydligen inte tål värme längre så mår jag inte bra av kyla heller. Det är som med mycket annat att lagom är bäst och lagom för mig verkar vara minst 15 grader och absolut max 25. Är det 25 grader varmt kan jag dessutom absolut inte vara i solen så jag får bara anpassa mig efter det.

Under den tid jag har varit borta från bloggen har jag haft ett antal ganska korta besök av både mina barn, mina barnbarn och av min bror. Nu har jag jobbat nästan fyra veckor efter min semester och de första två veckorna var jag plågsamt trött efter jobbet varje dag. Första arbetsveckan var det fortfarande väldigt varmt och tröttheten satt i en vecka efter temperaturen blev mer normal igen. De två senaste veckorna har jag alltså varit relativt pigg så nu har alltså livet återvänt igen. Under den gångna helgen var jag och en väninna på minisemester till Skellefteå och det var riktigt trevligt. Vi bodde på hotell tre nätter och fick njuta av hotellfrukost. På dagarna shoppade vi lite och vi åt förstås både lunch och middag ute.

Det här är det av mina inköp jag är mest nöjd med.


22 juli 2014

Värme

Redan några dagar efter jag fått min diagnos blev jag informerad om att de flesta som har MS inte mår bra av värme. För mig lät det jättekonstigt eftersom jag alltid har älskat värme. Jag har under alla år som gått känt mig bättre i kroppen när det varit varmt. Även om jag alltid gillat värme så har jag aldrig varit förtjust i att ligga och steka mig i solen så det har aldrig varit min grej.

För två år sedan när jag var på rehab upptäckte jag till min besvikelse att jag kände mig slapp och orkeslös hela dagen efter jag varit i varmvattenbassängen så efter två försök uteslöt jag det delen under resten av min vistelse där. Nu i maj när jag var på rehab var jag inte ner i bassängen en enda gång utan använde istället den tiden för extra balansträning och det gav bra resultat.

Jag är nu inne på min tredje och sista semestervecka och det har varit näst intill olidligt varmt hela tiden. Under de tio dagar jag var i min pappas stuga låg temperaturen mellan 27 och 33 grader och det är lite för varmt för min smak. Nu har jag varit hemma sedan i torsdags och även här har det varit varmt. Det har det varit mellan 25 och 28 grader varje dag.

Inne i min lägenhet är det rejält varmt och jag som alltid älskat värme måste erkänna att jag börjar längta efter lite svalare väder nu. Jag har tyvärr insett att jag inte mår särskilt bra i denna värme. Kroppen känns absolut inte bra just nu och jag är trött och känner mig svag och orkeslös. Det finns inte en chans att jag klarar av att träna som jag skulle behöva.

Nu över till något trevligare som jag inte haft tid att skriva om tidigare. Dagen innan jag började min semester fick jag äntligen min Mini Crosser. Första helgen hade jag besök av en god vän och sedan reste jag bort så jag hann bara provköra den vid ett par korta tillfällen. Först igår kväll gjorde jag en rejäl tur och det var helt underbart att ta sig ut på en riktig ”långpromenad” för första gången på många år!

En bild från först "långpromenaden"

7 juli 2014

Trevliga händelser

Det har hänt en hel massa trevliga saker under den senaste veckan men jag har tyvärr inte haft tid att skriva något inlägg. Nu är jag på språng för att göra en liten semesterresa. Ha det så gott och på återhörande!

26 juni 2014

Erfarenheter av LDN

Jag har länge tänkt skriva ett inlägg om mina erfarenheter av LDN och nu blir det äntligen av. Mitt första inlägg om LDN skrev jag i början av augusti. Då höll jag som bäst på att läsa på om medicinen och jag hade kommit så långt att jag hade bestämt mig för att jag ville prova på det. Att det bara skulle ta två månader innan jag fick chansen att göra det visste jag förstås inte då. Det andra inlägget om LDN skrev jag efter jag använt det ganska precis en månad. En kort tid efter mitt andra inlägg om LDN hade jag en läkartid på Hälsocentralen för något helt annan men då passade jag på att berätta om medicinen jag använde och den mycket positiva effekt den haft på min näst intill förlamande värk i benen som jag dragits med ganska länge.

Jag drog lite kort information om medicinen och hade med mig en hel del papper till läkaren. Sedan frågade jag om jag kunde få ett recept och det fick jag utan några som helst problem. Vid den tiden använde jag 1,5 mg LDN och receptet skrevs på den styrkan. Det visade sig dock att den lägsta dos APL tillverkar kapslar med var 2 mg. Eftersom den rekommenderade dosen för oss som har MS är mellan 1,5 och 4,5 mg bad jag att receptet skulle ändras till 3 mg. Strax före jul ökade jag dosen till 3 mg men efter fyra dagar blev jag så fruktansvärt trött att jag knappt kunde hålla mig vaken och då backade jag till 1,5 mg igen. Efter ett antal veckor ökade jag till 2 mg och det var inga problem och den dosen använder jag fortfarande.


Förutom att värken i mina ben i stort sett har hållit sig borta sedan början av oktober förra året så har jag sedan drygt två månader tillbaka slutat använda Detrusitol som jag fick för drygt två år sedan mot urinträngningar. Den medicinen dämpade besvären men fungerade aldrig fullt ut. Drygt en månad innan jag slutade med den upptäckte jag att jag behövde gå på toa mer sällan än jag gjort på flera år och då det gäller den biten har det inte blivit sämre sedan jag slutade med Detrusitol. En annan sak jag har märkt är att min uthållighet har ökat då jag gör de övningar jag har på mitt träningsprogram. Tyvärr har jag inte kommit igång riktigt med min träning efter förkylningen jag fick veckan efter jag kommit hem från rehab.

Oj, så långt det här blev. Jag gillar inte att skriva allt för långa inlägg eftersom jag själv inte är särskilt förtjust i att läsa långa inlägg. Som du ser har jag haft en del positiva effekter av LDN och jag har inte för avsikt att sluta med den. Efter vad jag läst kan vissa få vänta så lång tid som upp emot ett år innan de märker någon som helst effekt. Av den anledningen har jag hopp om att det kan bli fler symptom som dämpas för mig. Jag har tänkt berätta lite mer om hur LDN fungerar. Det också något jag länge tänkt skriva om men inspirationen har vägrat infinna sig. Nu lovar jag att jag snart ska skriva ett inlägg även om det. Hoppas att någon finner detta intressant.

På återhörande!

24 juni 2014

Om jag kunde förstå

Tänk om jag kunde första varför jag så ofta den senaste tiden känt mig på riktigt uruselt humör. Det är förstås inte så att jag varit på dåligt humör hela tiden men väldigt ofta. Jag kan inte se någon riktig anledning till att det är som det är för ingenting har på något sätt varit värre än vanligt. Vissa stunder vissa dagar har jag mest haft lust att skrika högt eller slå sönder något men det har jag förstås inte gjort. Det är liksom som om jag har en hel massa frustration lagrad inombords som jag skulle behöva bli av med. Grejen är bara att jag inte vet hur jag ska bli av med den. Egentligen vet jag inte riktigt varför jag skriver det jag skriver just nu men på något sätt måste jag få ur mig det här och då kan det kanske vara bra att skriva ner det…

17 juni 2014

Tro det eller ej

Nu är det ett tag sedan senast jag skrev ett inlägg i bloggen. Hade inte riktigt koll på att det gått så många dagar som det gjort. Dagarna går så himla fort att jag hinner knappt vara med. Förra veckan regnade det massor här under några dagar och när det var uppehåll en stund tog jag en bild på pelargonian som jag har på bordet på min balkong. Just nu står krukan inte på balkongen för igår var det nästan storm och då tyckte jag den stackars växten skulle få komma in och värma sig. Krukan får nog stå inne ett tag till för det är ganska kyligt ute. Tro det eller ej men i morse snöade det. Inte särskilt länge men det kändes ändå bedrövligt med tanke på att det är den 17 juni idag.


Under helgen som gick var jag på besök och en av mina äldsta vänner och helgen var verkligen toppen på alla sätt och vis. Vädret var vackert och även om det inte var så väldigt varmt i luften så blev det rejält varmt på uteplatsen. Det var helt underbart att kunna sitta ute och äta frukost både på lördag och på söndag. På lördag eftermiddag satt vi ute och drack rosa bubbel innan middagen. Det var verkligen mysigt. Just nu är det inte vidare sommarlikt här men vädret kan man inte göra något åt utan det är som det är. Sommaren kommer väl tillbaka även om den inte verkar ha tänkt göra det till midsommarhelgen…

6 juni 2014

21 dagars meditation

Sedan drygt två veckor tillbaka deltar jag i dagliga guidade meditationer med Deepak Chopra. Det kostar ingenting att delta och vem som helst kan anmäla sig. De guidade meditationerna började den 19 maj men man kan fortfarande anmäla sig. Om du vill delta kan du klicka på bilden så kommer du till sidan där du registrerar dig. Att meditera är bra för alla!

http://www.deepakchopra.se/

2 juni 2014

Onödigt bakslag

Nu är det två veckor sedan min förkylning började och jag är inte helt kvitt den ännu även om jag inte direkt känner mig sjuk nu längre. När jag kom hem från mina veckor på rehab kände jag mig i väldigt bra fysisk form och min motivation att träna hemma var på topp. Den här eländiga förkylningen har gjort att jag inte alls kunnat träna som jag hade tänkt mig och nu när det gått två veckor känner jag mig sämre än jag gjorde innan jag åkte på rehab. Vilket onödigt bakslag det här är.

Livet är verkligen inte rättvist. Men det är något jag känt till länge. Som tur är har jag för länge sedan slutat hänge mig åt självömkan. Att göra det leder aldrig till något positivt. Man lär sig trots allt en del genom livet. Jag får helt enkelt fortsätta att ta det lugnt ett tag framöver och så smått försöka komma igång med träningen igen. Sommaren har i alla fall kommit nu och idag har det varit riktigt varm och skönt. Det här är en härlig tid av året och jag njuter i fulla drag trots min förkylning…

27 maj 2014

Den ska bli min!

Jag har fått besked om att jag har beviljats en Mini Crosser som hjälpmedel. Du anar inte hur glad jag blev när jag fick beskedet! Mini Crossern är beställd men jag vet inte när den kommer. Då den kommer ska jag först få en introduktion och som jag har förstått det hela ska jag ta någon sorts ”körlektioner” under överinseende av arbetsterapeuten innan jag få ha den på egen hand. Den jag får ser inte riktigt ut som den på bilden för jag ska inte ha något nackstöd på sätet. Färgen kommer dock att bli grå trots att jag hellre hade haft lust att ha en annan färg men landstinget har tydligen bara upphandlat grå så jag får väl försöka pimpa den på något sätt. Nåja, färgen är inte det viktigaste. Jag ser fram emot att kunna ta med mig kameran och ge mig ut på en åktur. Så underbart kul det ska bli!

23 maj 2014

Mer eller mindre utslagen

Redan i måndags kände jag att jag hade en förkylning på gång och på tisdag kväll bröt den ut. På onsdagar jobbar jag inte och som den optimist jag är var jag säker på att det inte skulle bli värre än det var men tji fick jag. På onsdag kväll bestämde jag mig för att stanna hemma från jobbet igår och jag skickade ett mail till jobbet om att jag skulle vara hemma men att jag skulle komma idag om jag blev mig bättre.

När jag vaknade igår morse hade jag ingen röst och jag kände mig riktigt bedrövlig. Orkade absolut ingenting. Visserligen diskade jag efter frukost men det var ungefär allt. Någon middag orkade jag inte laga. Var dödstrött hela kvällen och satt i soffan och tyckte synd om mig själv. Jag tittade på Rapport och sedan gjorde jag mig i ordning för kvällen, tog näsdroppar och en Panodil och gick till sängs.

Även om jag var trött tog det förstås ett tag innan jag somnade. När jag vaknade idag konstaterade jag att jag sovit väldigt många timmar. Har känt mig mer eller mindra utslagen även idag och det har varit en riktigt tung dag. Det är inte första gången jag märkt att jag inte har några som helst reserver att gå på. Vilken tur att det är helg nu så jag har några dagar till på mig att vila upp mig innan det är dags för jobbet igen!

21 maj 2014

D-vitaminnivå

För ett par veckor sedan tog jag för tredje gången på tre år blodprov för att kontrollera och igår när jag var på ett läkarbesök på Hälsocentralen fick jag svaret på mitt senaste prov. Med tanke på att jag tar tillskott av D3 blev jag mycket förvånad när jag fick besked om att min D-vitaminnivå har sjunkit och att jag bara låg på 77 nmol/l. Det är lite drygt ett år sedan förra provet och då hade jag 101 nmol/l och året innan det hade jag 131 nmol/l. Första gången jag fick göra testet bad jag om det med anledning av att jag tog tillskott på eget bevåg och den gången sade jag att jag var oroligt för att jag tog för mycket, vilket var en vit lögn eftersom jag inte alls var orolig för det. Anledningen till min lilla lögn var att jag hade hört att det kan vara svårt att få ta det här provet.

Vid den tid då jag tog mitt första prov tog jag 4000ie D3 per dag. I januari förra året fick jag Detremin på recept av min neurolog och då löd ordinationen på 21 droppar i veckan vilket motsvarar 2000 ie per dag. Då D-vitamin är ett fettlösligt vitamin behöver man inte ta det varje dag utan det går hur fint som helst att ta det en gång i veckan. Med 77 nmol/l har jag inte brist men jag tycker ändå att det är lite bekymmersamt att jag ligger så lågt så nu kommer jag att öka på mitt tillskott framöver. Många anser att man bör ligga på mellan 125 och 250 nmol/l när man har MS men frågan är om det finns någon läkare som kan bekräfta att det verkligen är så?

19 maj 2014

Otroligt positivt

I fredags kom jag hem efter mina två veckor på rehab och helgen har till stor del gått åt till att komma i fas här hemma igen. Jag hade konstigt nog ork att packa upp det mesta på redan i fredags och var inte alls så trött som jag brukar vara när jag kommer hem. I samband med inskrivningen på rehab för två veckor sedan fick jag bland annat göra ett balanstest och då gladdes jag över att jag trots att jag inte tränat så mycket under vintern fick bättre resultat på testet än jag hade i höstas.

I vanlig ordning gjordes ett nytt test under slutet av perioden och det var otroligt positivt att se att så lite som en dryg veckas intensiv träning kan göra så stor skillnad på balansen. Det visade sig nämligen att jag hade åstadkommit en rejäl förbättring på den korta tiden. Tyvärr räcker inte orken till för så mycket träning när jag är tillbaka i vardagen så det är svårt för mig att behålla det jag ”vunnit” eller att få någon ytterligare förbättring. Men istället för att gräma mig över det är jag glad att jag i så många år haft förmånen att få två veckors rehabilitering varje år under så många år.

I dag var det alltså dags för mig att börja jobba igen. Då och då händer det att jag har svårt att somna och det hände förstås igår kväll så jag fick före lite sömn i natt och var ovanligt trött i morse. Men det är smällar man får ta. Arbetsdagen har gått bra men ovan som jag är efter två veckors frånvaro från jobbet så kände jag mig rejält utsliten när jag kom hem på eftermiddagen. Jag har tagit det lugnt hela eftermiddagen och kvällen och det kommer inte att bli någon sen kväll för mig…

11 maj 2014

Resten av veckan

I tisdags kom jag igång ordentligt med träningen och det kändes bra. På onsdag kväll var jag bjuden på middag hos en gammal klasskompis från gymnasietiden. Vi tillbringade ganska mycket tid tillsammans under skoltiden men förlorade kontakten efter en tid. För några år sedan fick vi av en tillfällighet kontakt med varandra igen och sedan dess har vi träffats varje gång jag har varit här på rehab. Det är alltid lika roligt att träffa henne och vi har en hel del gemensamt trots att vi inte hade någon kontakt alls på väldigt många år.

Jag tog bussen från sjukhuset till stan när onsdagens träning var avslutat och tyvärr upptäckte jag ganska snart att jag hade ovanligt dålig ork den eftermiddagen. Efter en enda affär var jag helt slut i mina ben. Tur att jag hade min krycka med mig så att jag kunde ta mig till närmaste galleria. Där köpte jag mig en cappuccino och blev sittande länge och väl. Strax efter jag gått därifrån ringde min väninna och sa att hon avslutat sin arbetsdag och eftersom min ork ändå var obefintlig bestämde vi var hon skulle hämta mig. Resten av kvällen blev både vilsam och trevlig.

På torsdagen var jag inte i någon vidare form så jag tog det lite lugnare med träningen. När man vill väldigt mycket är det lätt att ta i mer än man borde. Att jag vill mer än jag klarar är ett av mina ”problem”. Ägnade torsdagskvällen åt välbehövlig vila. Enligt min plan skulle jag ta bussen till Umeå på fredag eftermiddag och tillbringa helgen hos sonen och hans familj men tyvärr blev det inte så. Sent på torsdag kväll fick jag ett sms från sonen om att mitt yngsta barnbarn fått magsjuka. Den äldre av dem blev sjuk i tisdags så jag bestämde mig för att inte åka.

Då jag redan innan jag åkte hemifrån hade bestämt mig för att inte resa hem under helgen så jag har tillbringat helgen på patienthotellet. Min helg har alltså varit väldigt lugn och det känns nästan som om jag till och med har vilat lite väl mycket. Nåja, att vila lite för mycket någon gång då och då kanske inte skadar. Idag har jag ärligt talat haft lite långtråkigt och jag önskar att jag hade kunnat ta en rejäl promenad för idag har det varit riktigt skönt väder. Långpromenader hör tyvärr till historien men jag har varit ut på en liten kort promenad.

Känner mig redo för en ny träningsvecka!

5 maj 2014

Påbörjat

Idag har jag äntligen påbörjat min två veckor långa rehabilitering. Det är första gången jag är på rehabilitering på våren. Alla tidigare år har jag varit här under två veckor i augusti så det känns lite annorlunda eftersom jag är van vid att det är sommar när jag är här. Den här första dagen har jag inte hunnit med någon direkt träning men det har ändå blivit lite träning eftersom jag har genomgått ett antal tester. Det var positivt att få konstaterat att jag klarade av balanstestet lite bättre nu än jag gjorde i höstas. Största förklaringen till att det gick bättre nu är förmodligen att jag var extra nergången i höstas eftersom jag varit i ovanligt mycket stillhet under förra sommaren på grund av att jag opererade min högra fot i mitten av maj förra året. Det känns som alltid lika positivt att vara här och jag har goda förhoppningar om att jag ska märka att jag förbättras under den här tiden.

Under helgen som gick var jag på en nöjesresa tillsammans med den av mina vänner som jag umgås mest med. Efter lunch på fredag åkte vi till Skellefteå och vi har bott på hotell under två nätter. Vi hann med en liten shoppingrunda redan på fredagen och sedan gick vi på en pub och drack en öl. Det var så mysigt att sitta där att vi bestämde oss för att äta vår middag där. Vi åt fish and chips och drack en öl till innan vi gick tillbaka till hotellet. På lördagen blev det lite mer shopping och lyxigt värre med både lunch och middag ute. Istället för att åka hem igår så tog jag bussen till Piteå. Jag hade ordnat så att jag fick komma till patienthotellet redan igår och det var verkligen skönt att slippa stiga upp i ottan i morse för att åka hit. Det är allt från mig för den här gången. På återhörande!

1 maj 2014

Gångtest

För ett par år sedan slog mig tanken att jag kanske skulle sälja bilen köpa mig en elmoppe. Att ha bil är egentligen för dyrt för mig men jag klarar mig ju inte utan. Tänkte på det här med elmoppe ganska länge men till sist kom jag fram till att den ändå inte kan ersätta bilen fullt ut. På vintern kan det vara rejält kallt och ibland kommer det massor av snö. Tror inte det funkar vidare bra att köra en elmoppe när det är mycket snö. Dessutom är jag vansinnigt frusen av mig och är ju också en begränsande faktor. När det regnar och/eller blåser vill man nog inte heller sätta sig och köra. Jag vet att man ska se möjligheterna och inte hindren men det är inte så lätt alla gånger.

Trots alla negativa saker jag hittat har jag ändå inte kunnat släppa tanken på en elmoppe helt och fullt. I höstas ringde jag till arbetsterapeuten och frågade om det går att få en som hjälpmedel och den möjligheten finns. Eftersom det var höst kom vi överens om att jag skulle höra av mig när det började våras. För drygt ett par veckor sedan ringde jag som vi hade bestämt. Någon dag senare kom arbetsterapeuten hit och då fick jag veta vad som gäller. Jag fick berätta om på vilket sätt min förmåga att gå är begränsad och svarade på ett antal frågor. Fick även veta att det finns två olika elmoppar att förskriva och vi blev överens om vilken som skulle passa mig bäst.

För en vecka sedan kom sjukgymnasten på hembesök och då fick jag än en gång svara på ett antal frågor och beskriva mina problem. Det gjordes även ett gångtest. Först skulle jag gå tio meter på tid tre gånger och den genomsnittliga tiden är den som ska stå på ansökan. Efter det skulle jag gå sex minuter i ett sträck och även det skulle göras med tidtagning. Det blev inte några sex minuters gång för mig för under andra vändan snubblade jag och klarade mig nätt och jämt från att ramla. Då avbröts testet eftersom det stod så i hennes instruktioner. Jag hade jobbat innan testet och var rätt trött när vi började och jag sa att det är precis det här som brukar hända när jag blir trött. Då lyfter jag inte min vänstra fot som jag ska.

Hon tyckte det var uppenbart att jag behöver en elmoppe men det är någon nämnd på landstinget som fattar beslut. Förutom underlag från arbetsterapeut och sjukgymnast ska ett läkarutlåtande skickas med. Det är minsann ingen enkel procedur det här. Nu återstår väntan. Hur länge jag får vänta på besked vet jag inte men det blir när det blir. Om jag får en elmooppe kommer det att bli en sån här:

23 april 2014

Fåfängan begränsar

Jag har haft problem med att gå i över tjugo år och alla förstår säkert att det är jobbigt. Ända sedan 1992 har min balans varit dålig och jag lyfter inte min vänstra fot som jag borde och den har en tendens att släpa lite i marken när jag går. Jag har det man kallar droppfot. Besvären är särskilt uttalade när jag blir trött och jag nöter sulan framtill på vänster sko mer än på höger. Förutom att foten vill släpa lite så svänger jag ut benet en aning åt vänster när jag går så jag har inte ett riktigt naturligt gångmönster. Jag har alltid tyckt att det här är väldigt jobbigt eftersom jag inte vill att någon ska se på mig att det är något ”fel” på mig. Jag kan lika gärna erkänna att jag är fåfäng och fåfängan begränsar mig.

För snart ett år sedan opererade jag två tår på min högra fot och när man har opererat sig i foten är det helt naturligt att man inte kan gå som vanligt. Även om det bar mig emot så insåg jag att jag skulle behöva ett hjälpmedel under en tid. Jag pratade med kommunens arbetsterapeut om att få låna en rollator för att ha inne och en för att ha ute. Första gången jag använde rollatorn var jättejobbig men jag hade ju min opererade fot att skylla på så det gick rätt bra ändå. Foten blev så sakteliga bättre men då jag vant mig vid att använda rollatorn för att slippa bära mina varor från bilen och hem så bestämde jag mig för att behålla det jag använde ute.

Operationen gjorde att jag var tvungen att hålla mig extra mycket i stillhet under en lång tid och precis som väntat försämrades jag i min MS under den tiden. Jag blev enormt mycket bättre under tiden jag var på rehab i höstas men efter jag kom hem till vardagen har i vanlig ordning vare sig ork och tid räckt till för så mycket träning som jag behöver så under vintern har jag blivit lite sämre igen. Sedan sparkföret tog slut har jag använt mig av en krycka när jag gått ut. Även det tar emot en aning men använder den ändå. Jag kan ju inte låta min löjliga fåfänga låta mig begränsas hur mycket som helst. Allt sammantaget gjorde att jag i höstas tog upp frågan om att få en elmoppe som hjälpmedel.

Skriver mer om det i ett annat inlägg...

14 april 2014

Blå måndag

Snart är påsken här och just nu är det Stilla veckan eller som den också kallas Dymmelveckan. Den började faktiskt redan igår men Palmsöndagen. Hela den här veckan har veckodagarna egna namn men de flesta av oss håller inte reda på dagarna innan skärtorsdagen och detsamma gäller för mig. Att jag kom på att skriva det här beror på att jag med ett halvt öra hörde att det pratades om påskveckan på radion idag.

För en del år sedan lyckades jag lära mig hur man vet när påsken infaller. Jag hade hört det många gånger innan det väl fastnade och efter det sitter det. För dig som inte vet så är det så att påskdagen infaller första söndagen efter första fullmånen efter vårdagjämningen. Första fullmånen efter vårdagjämningen infaller i morgon. Nu får det räcka med ”värdelöst vetande” för den här gången.

Under en ganska lång tid har jag inte varit särskilt flitig med att skriva på bloggen. Vintern är den sämsta tiden för mig och jag har periodvis varit väldigt trött. Började piggna till lite innan jag skulle flytta men när flytten var klar infann sig den stora tröttheten igen. Sedan ett par veckor tillbaka känner jag mig piggare igen men då har istället inspirationen att skriva saknats. Men nu fick jag upp ett il och fick lust att skriva något.

För en vecka sedan fick jag äntligen den kallelse till en tvåveckors vistelse på rehab som jag har väntat så länge på. Just nu känns det inte riktigt lika viktigt som det gjorde när jag bad att få remissen men jag är trots allt i stort behov av lite mer intensiv träning. I vardagslivet är det svårt att få tid och ork att räcka till för så mycket träning som jag egentligen behöver så jag ser fram emot de där två veckorna som tar sin början den 5:e maj…

8 april 2014

Att leva långsamt

Häromdagen kom jag att tänka på att innan sjukdomen kom in i mitt liv var det väldigt viktigt för mig att hela tiden hinna så mycket som möjligt på så kort tid som möjligt. Att ha många bollar i luften och att helst göra flera saker samtidigt var det som gällde. Allt skulle gå fort och jag avskydde allt som hette väntan. Dessutom var mitt tålamod med på noll om andra människor var långsamma när de gjorde något. Att promenera långsamt och bara gå och strosa existerade inte i min värld.

Nu ser mitt liv hel annorlunda ut. Jag har mer eller mindre tvingats tänka om totalt. Numera kan jag inte gå med raska steg hur gärna jag än vill. Att göra flera saker samtidigt har jag slutat med. Jag har helt enkelt bestämt mig för att inte ens försöka göra det. Att fokusera på det jag gör har istället blivit min melodi. Jag har helt enkelt lärt mig att leva långsamt. Tänk om jag hade fått insikten om att det är det klokaste innan jag blev sjuk. Nåja, bättre efterklok än aldrig klok.

För övrigt kan jag berätta att min förfärliga trötthet verkar ha gett med sig för den här gången. Sedan drygt en vecka tillbaka har allt återgått till det mer normala. Jag har till och med klarat av omställningen till sommartid förvånansvärt bra. När jag tänker på saken kan jag inte ens komma ihåg att tidsomställningen gått så här smärtfritt någon gång tidigare. Mycket konstigt men samtidigt mycket positivt. Undrar vad det kan bero på? Äh, strunt samma. Det spelar ingen roll…

2 april 2014

Jättegott bröd

Jag älskar bröd och har alltid ätit mackor i tid och otid. Att hitta gott bröd som är glutenfritt är inte det enklaste. Jag har testat några recept men inte blivit riktigt nöjd med något så här långt. För några veckor sedan hittade jag ett recept som jag tyckte verkade väldigt intressant och bestämde mig för att prova. Jag blev glatt överraskad när jag smakade brödet för det var jättegott. Receptet är inte något paleo-recept men min längtan efter att äta gott bröd är för stor för att jag ska bry mig om det. Det viktigaste för min del är att det inte finns något gluten i brödet och det gör det inte i det här. Receptet hittade jag på nätet och jag antar att det finns i boken ”Nytt bröd – baka gott utan gluten” skriven av Jessica Frej och Maria Blohm. Det är en bok som jag har tänkt köpa!

Visar en bild på brödet och delar med mig av receptet.


Glutenfritt grovt bröd
Ingredienser
 600 g kallt vatten
10 g jäst
100 g solroskärnor
30 g linfrö
35 g melonkärnor
50 g mörk sirap
20 g nyponskalsmjöl
1 tsk brödkryddor
1 tsk salt
50 g boveteflingor
60 g sojamjöl
160 g bovetemjöl
25 g psylliumfröskal
smör till formen
boveteflingor att strö över brödet

Gör så här
1. Blanda samman alla ingredienser till en slät och ganska lös deg.
2. Häll degen i en smörad form, cirka 1,5 liter. Strö över boveteflingorna.
3. Låt degen jäsa i cirka 2 timmar.
4. Grädda i 175 grader i cirka 75 minuter.
5. Låt svalna och vila innan du skär i det – gärna till nästa dag.

24 mars 2014

Fortfarande

Jag önskar jag kunde skriva ett inlägg i positiv anda men just nu är det inte möjligt. Min jobbiga trötthet visar inga som helst tecken på att vilja ge med sig. Nu är det en vecka sedan jag skrev något senare och jag är fortfarande lika trött. Som du säkert förstår är jag ganska trött på att vara trött. Nu har jag inte varit konstant trött sedan jag skrev senast men de stunder jag känt mig någorlunda pigg har inte varit långa. Att sova hjälper inte så jag antar att jag än en gång har fått en släng av fatigue. Det är ett ganska vanligt MS-symptom och det har drabbat mig i perioder under årens lopp. Som tur är har det inte varit konstat så jag räknar med att det kommer att ge med sig även den här gången.

På morgonen brukar jag alltid känna mig trött och seg men det brukar ge med sig efter en stund. I torsdags var det inte som det brukar vara. Jag hade fortfarande inte piggnat till när det började närma sig lunch utan det enda jag ville göra var att lägga mig och sova. Då tog jag beslutet att sjukanmäla mig från lunchen och att stanna hemma från jobbet på fredagen. Trots att jag tagit det lugnt under helgen så kände jag mig totalt utmattat under gårdagen. På kvällen när jag satt i soffan funderade jag fram och tillbaka på hur jag skulle göra och bestämde mig till sist för att stanna hemma även idag. Inte blir jag piggare av att vara hemma och jag orkar inte göra någonting så i morgon ska jag jobba.

Det om detta trista ämne. Jag har trots allt något positivt att berätta. Ute är det helt underbart väder. Himlen är blå och solen skiner. Just nu har vi den femte årstiden här. Den som vi kallar vårvinter. På dagen är det takdropp och snön tinar lite och på nätterna är det kyligt så att det fryser på lite. Dagar som den här önskar jag att min gångförmåga vore bättre så jag kunde ta en riktig långpromenad. Men man kan njuta av små korta promenader också. När jag är hemma från jobbet vill jag inte gärna ge mig ut men idag var jag tvungen att göra det eftersom jag hade tid för bilbesiktning. Så idag har jag bara gått till och från garaget. Nu ska jag avsluta mitt inlägg men en annan positiv sak. Min pärla till bil gick igenom besiktningen utan anmärkning.

My Toyota is fantastic!

17 mars 2014

Så himla trött

De senaste veckorna har jag känt mig så himla trött. Till viss del kan det vara ”efterdyningar” från flyttningen men igår slog det mig att jag var jättetrött ungefär vid samma tid förra året. Det kanske trots allt är så att jag ”lider” av vårtrötthet även om jag aldrig tyckt mig göra det. Eller så är det bara helt enkelt så att jag blivit extra känslig för minste lilla extra påfrestning. Nåja, tänker inte ens försöka analysera det hela utan det är som det är.

Hela förra veckan var jag supertrött efter jobbet och det var precis likadant i dag. När jag kom hem gjorde jag en kopp kaffe och satte mig i soffan med min iPad i knät. Det är min vanliga rutin efter jobbet. För det mesta brukar jag bli sittande i soffan tills det är dags att börja med maten. Idag var jag så trött att jag bestämde mig för att lägga mig en stund så jag ställde mobilen på väckning och tog en filt och lade mig på sängen. Slumrade till kanske en kvart och var piggare när jag vaknade till. Innan jag började med maten diskade jag gårdagens disk och när jag lagat mat och ätit var jag lika trött igen. Då var klockan nästan halv sex och vid den tiden är det nog ingen bra idé att sova igen men jag kan lova att det inte kommer att dröja länge innan jag ligger i min säng.

På tal om sömn så laddade jag för några veckor sedan ner en app till min telefon som heter ”Sleep Cycle”. Man kan använda den för att väckas när man verkar sova som lättas och den funkar faktiskt hyfsat bra. En nackdel är att man måste ha telefonen i sängen när man sover och det är jag inte riktigt förtjust i. Men det är rätt kul att se statistiken som blir så jag har bestämt mig för att fortsätta använda appen ett tag till…

12 mars 2014

Sakta framåt

Tänk att det redan gått en vecka sedan jag skrev något sist. Det har varit lite tunnsått med inlägg från min under senare tid men det är säkert inte många som saknar mig. Jag har fortfarande inte kommit i ordning helt i min nya lägenhet och med den här hastigheten kommer det nog att dröja ett bra tag innan allt är klart. Men det går trots allt sakta framåt. Min ork räcker inte på det sätt jag vill men sjukdomen har lärt mig att bli mer tålmodig. Jag har helt enkelt tvingats bli mer tålmodig. Skulle jag vara lika otålig nu som jag var tidigare skulle nog livet bli helt ohållbart. Det är så sant som det är sagt att det inte finns något ont som inte för något gott med sig.

I övrigt kan jag berätta att jag omedelbart kände mig hemmastadd i nya lägenheten. Planlösningen är exakt likadan som i den förra så det känns mest bara som om jag fått nya tapeter och sen har jag två garderober mer än jag hade i förra lägenheten. De två extra garderoberna står i hallen och att få användning för dem har jag inga problem med. Nu blir det mindre trångt i mina andra skåp vilket inte är helt fel. Det är helt underbart att äntligen bo på markplanet. Nu är det inte det minsta tungt att bära in det jag har handlat. Jag är glad över att jag har flyttat!

5 mars 2014

Oerhört tacksam

Vill bara helt kort bara helt kort berätta att flytten till nya lägenheten gick över förväntan snabbt och smidigt. Eftersom jag haft hjälp av andra med det mesta har inte allt i mina skåp och garderober hamnat där det ska men i det stora hela är det en bagatell. Jag är oerhört tacksam för all hjälp jag fått av goda vänner!

Egentligen är det bara en ”stor” sak som inte klaffat som det ska och det är helt och hållet mitt eget fel.  Min telefon och mitt internet kopplas in först på fredag. Det beror på att jag anmälde flytten lite väl sent till Telia. Jag är en fena på att skjuta upp vissa saker längre än jag borde. Vissa saker lär man sig aldrig…

26 februari 2014

Som en ungdom

Vi är ett gäng mycket goda gamla vänner som träffas allt för sällan men i fredags var det dags. Varje gång vi ses säger är vi alla vara eniga om att vi borde träffas oftare men av olika skäl blir det inte så ofta som vi tänkt oss. Nu i fredags var jag precis lika trött som jag var förra fredagen och jag hade än en gång mest lust att stanna hemma och dega i soffan men jag uppbringade den viljestyrka jag hade och gjorde mig i ordning för kvällen. Jag visste ju att jag skulle ångra mig om jag stannade hemma och jag visste att det skulle bli en trevlig kväll och att värsta tröttheten skulle ge sig frampå kvällen. Vi hade bestämt oss för att starta kvällen med ett glas vin hemma hos en av oss för att sedan åka till en restaurang och äta middag. Därefter skulle tillbaka till mötesplatsen för att fortsätta kvällen.

Där vi åt har de plankstek som fredagsspecial. Det är länge sedan jag åt plankstek senast och maten var jättegod. Kvällen blev som väntat trevlig och i vanlig ordning rusade timmarna iväg. Klockan var ungefär kvart i ett innan jag var hemma igen och jag somnade som en stock och sov gott. Dagen efter kände jag mig av förklarliga skäl ganska seg och jag gjorde inte många knop på lördagen. Jag hade räknat med att tillbringa kvällen ensam men vid sextiden hörde en annan god vän av sig och undrade om jag orkade med besök på kvällen. Visst kände jag mig trött men mina ensamma kvällar är väldigt många så jag hade ingenting emot att få besök. På lördagen blev det inte druckit så mycket vin men den kvällen blev klockan var nästan två innan jag låg i min säng.

Det var väl inte värsta partajandet under helgen men två sena kvällar i rad blev i mesta laget för mig och på söndagen var jag riktigt trött. Så går det när man beter sig som en ungdom. Helgen var riktigt rolig även om det blev lite väl mycket för mig. Ibland blir jag så vansinnigt trött på att jag inte ens orkar hälften av det jag vill göra så då låtsas jag att jag är frisk och gör mer än jag egentligen klarar. Man lever trots allt bara en gång. Nu har jag jobbat tre dagar i rad och ska vara ledig i fyra dagar. Eller ledig och ledig, helgen som kommer blir inte heller särskilt vilosam. Jag ska nämligen flytta till min nya lägenhet under helgen. Så himla skönt det ska bli när flytten väl är över!

20 februari 2014

Mödan värd

Förra gången jag skrev berättade jag att jag skulle ut på kvällen men att jag egentligen kände mig för trött för det. Det kändes oerhört jobbigt att ge sig ut på fredagskvällen men det var mödan värd. Klockan 18 var det invigning av filmfestivalen på torget och det var ganska mycket folk där och tittade och lyssnade. Sedan var det dags för film och filmen jag såg hette ”Little Miss Sunshine” och den var absolut sevärd. Det blev en hel del skratt men filmen hade flera bottnar och det fanns en hel del allvar i den. Efter filmen gick jag med mitt sällskap ut och åt. När jag kom hem var jag rejält trött men mycket nöjd med min kväll.

 
De senaste dagarna har jag börjat förbereda min flytt. Igår gjorde jag adressändring, beställde flytt av telefon och bredband och meddelade både ut- och inflyttning till mitt elbolag. Förutom det fixade jag flyttkartonger och ordnade med flyttstädning av lägenheten jag bor i nu och sist men inte minst beställde jag en smörgåstårta så att jag har något att bjuda på till dem som hjälper mig att flytta. Jag låg verkligen inte på latsidan igår när jag hade min lediga dag. Det är en hel del både att tänka på och att ordna när man ska flytta. Under helgen som kommer ska jag börja packa en del så jag har vad jag gör och mer därtill…

14 februari 2014

I ett nafs

Förstår inte riktigt vart tiden har tagit vägen. Den senaste veckan har verkligen gått i ett nafs. Det är hel vecka sedan jag skrev något förra gången så nu är det väl dags kan jag tycka. Ibland känner jag mig inte alls inspirerad att skriva och då är det bäst att låta bli. Att skriva ska vara något som är roligt och inte något man känner sig tvungen att göra. Nu är det bara två veckor kvar till jag ska flytta in i min nya lägenhet och nästan varje dag tänker jag på hur jag ska få det att gå så smidigt som möjligt. Då jag inte orkar gå eller bära särskilt mycket själv så är jag beroende av hjälp och eftersom jag har ”begåvats” med ett ganska stort kontrollbov ägnar jag en del tid åt planering. Fast ärligt talat tror jag inte att de som ska hjälpa mig kommer att bli så förtjusta om jag börjar domdera allt för mycket så jag får nog försöka hålla mig i skinnet så gott jag kan.

Nu när arbetsveckan är över känner jag mig ganska trött och sliten och jag skulle mest av allt ha lust att slappa i soffan hela kvällen men så blir det inte. Under helgen är det filmfestival här och jag ska se en film som börjar klockan 18.30. Det är invigning av filmfestivalen klockan 18 så jag ska dit innan jag ska bänka mig för att se kvällens film. Har sett fram emot det här hela veckan men just nu känns det bara jobbigt att gå ut men det blir säkert trevligt när jag väl kommer iväg. Efter filmen ska vi som går tillsamman på filmen gå ut och äta middag. Som sagt, det blir säkert en bra kväll. Att det råkar vara Alla Hjärtans Dag idag betyder inte någonting för mig men när jag satte mig vid datorn slog det mig att jag har ett foto på det glashjärta som jag köpte till mitt första barnbarn och det vill jag dela med mig av. Önskar alla en trevlig och fin kväll!

7 februari 2014

Vart tjugoandra år

Det är många år sedan jag hörde att alla datum och alla helgdagar hamnar på exakt samma dagar vart tjugoandra år. Jag har aldrig kontrollerat om det stämmer men jag utgår från att det är så. Varför just denna ”kunskap” blivit kvar i mitt minne har jag ingen aning om men vissa minnen har en tendens att bita sig fast av någon anledning. Jag kom att tänka på det här i morse eftersom det var den sjunde februari för tjugotvå år sedan (en fredag precis som idag) som båda mina fötter ”sov” när jag vaknade. Håller med om att skrivningen låter lite knäpp men det var precis så det var.

Just den dagen var jag hemma från jobbet eftersom dottern var sjuk och min första tanke var att den underliga känseln i mina fötter berodde på att dottern, som då var nästan fem år, hade sovit mellan mig och min make den natten. Jag trodde helt enkelt att jag bara hade legat på något konstigt sätt och att det hela skulle ge med sig när jag steg upp och började röra på mig. Timmarna gick och det gav inte med sig. fötterna var iskalla och jag tog ett varmt fotbad och tänkte att skulle det nog ge sig men ingenting hände.

Mannen kom hem från jobbet och jag efter vi ätit middag åkte vi på ett kort besök till en god vän som hade födelsedag just den dagen. Nästa dag var jag avdomnad även i vaden och då började jag känna mig lite bekymrad. På söndagen hade det spridit sig ännu högre upp och då ringde jag till vårdcentralen och fick komma dit på ett akut läkarbesök. Jag skickades vidare med taxi till närmaste sjukhus. Blev inlagd och fick genomgå ett antal undersökningar dagarna efter. En dag nämnde en läkare att det kunde vara frågan om ett MS-skov. Det var så det hela började

5 februari 2014

Otrolig tur

För drygt fyra veckor sedan fick jag erbjudande om en lägenhet i markplanet i samma hus som jag bor i men efter att ha funderat över en helg bestämde jag mig för att tacka nej till den. Det var inte något enkelt beslut eftersom jag har stått i kö i flera år för att byta lägenhet och det kan gå lång tid mellan varje gång det blir en ledig lägenhet. Jag kände att jag borde tacka ja men lägenheten kändes helt fel direkt jag klev in genom ytterdörren så efter moget övervägande följde jag min känsla och tackade nej.

Jag hade bespetsat mig på att få vänta något år på nästa chans men otroligt nog blir lägenheten under min ledig redan till månadsskiftet. När jag fick höra det ringde jag till bostadsförmedlingen och då fick jag besked om att jag får den lägenheten. Att det skulle gå så fort hade jag aldrig kunnat drömma om. Till skillnad från förra gången känns allt rätt den här gången. Jag har inte fått något besked om när jag kan flytta men jag har redan börjat planera för den. Det kommer att bli toppen att slippa trappen.

Tänk vilken otrolig tur man kan ha!

2 februari 2014

Morotsbakelser

Sedan jag började mitt projekt med kostomläggning har jag provat massor av nya recept och jag har dessutom tyckt att det varit riktigt roligt att laga mat. I alla fall de gånger jag testat nya recept. I bloggen ”Under vårt tak” finns en guldgruva av roliga och inspirerande recept. Senast igår testade jag ett recept hag hittat där. Jag gjorde morotsbakelser med bacon och timjan och jag tycker att de blev jättegoda. Receptet ger åtta små eller fyra stora ”bakelser” och jag gjorde fyra små eftersom jag har en muffinsplåt för små muffinsar. Fyra stycken blev en lagom portion till mig och de fyra som blev över ska jag äta till lunch i morgon. Receptet finns här men för alla eventualiteter så skriver jag det även här på min blogg.

Morotsbakelser med bacon och timjan
Detta behöver du till 4 stora eller 8 små bakelser
4 morötter
1 gul lök
8 skivor bacon
3 tsk timjan
1 tsk havssalt
2 krm pepparmix
1 dl kokosmjölk
4 ägg
En muffinsplåt

Så här gör du
Sätt ugnen på 200 grader
Skala och riv morötterna grovt och lägg i en bunke
Skala och finstrimla löken
Lägg ner med morötterna
Krydda med timjan, havssalt och pepparmix
Rör om
Häll i kokosmjölken och knäck ner äggen och blanda
Klä muffinskanterna på muffinsplåten med bacon (små muffins en baconskiva per muffins, stora muffins två skivor per muffins)
Fyll muffinsen med morotsblandningen

Grädda i 25-30 minuter tills de fått fin färg och känns fasta


Mina morotsbakelser
 

28 januari 2014

Ladies night

De flesta dagar då jag kommer hem från jobbet är jag lite trött och på vardagskvällarna gör jag för det mesta inte stort mer än att laga mat och ta hand om disken. Så ser det i alla fall ut under vintern. När det är sommar är livet betydligt lättare att leva och min aktivitet något större. Ibland händer det att jag mer eller mindre tvingar mig själv till någon social aktivitet trots att det kan kännas lite jobbigt innan. Igår kväll var det en sådan kväll när jag gjorde mer än att bara slappa i soffan på kvällen.

Då och då anordnas något som heter ”Ladies night” och det är alltid lika trevligt att delta i dessa kvällar. För en billig penning får man mat och efter maten är det några föreläsningar med varierande innehåll. I början av den andra föreläsningen igår kväll lästes en dikt. Jag kunde inte släppa tanken på den där dikten och när jag kom hem sökte jag på nätet och till slut hittade jag den. Nu vill jag dela denna tänkvärda dikt med dig som läser min blogg. Hoppas du tycker om den lika mycket som jag gör!

Inbjudan till ett möte
Jag bryr mig inte om hur du tjänar ditt uppehälle. Jag vill veta vad du längtar efter och om du vågar drömma om att nå din längtans mål.

Jag bryr mig inte om hur gammal du är. Jag vill veta om du vågar göra dig löjlig för kärleks skull, för dina drömmar, för att känna att du lever.

Jag bryr mig inte om vilka planeter som står i konjunktion med din måne.
Jag vill veta om du har nått djupet i din sorg, om du har låtit dig öppnas av livets svek eller blivit knuten och sluten av rädsla för mer smärta.

Jag vill veta om du kan sitta hos smärtan, min eller din, utan att försöka dölja den eller förminska den eller bota den.

Jag vill veta om du kan vara i glädjen, min eller din, om du kan dansa ohämmat och låta extasen fylla dig ut i tå- eller fingerspetsarna utan förmana oss att ta det varligt, att vara realistiska, att minnas våra mänskliga begränsningar.

Jag bryr mig inte om ifall den historia du berättar för mig är sann. Jag vill veta om du kan göra någon annan besviken för att vara sann mot dig själv; om du kan bära att bli anklagad för svek och inte svika dig själv; om du kan vara trolös och därför tillförlitlig.

Jag vill veta om du kan se skönhet även när den inte är vacker, varje dag och om du kan ösa ditt liv ut dess närvaro.

Jag vill veta om du kan leva med misslyckande, ditt eller mitt, och ändå stå vid stranden av sjön och ropa ”Ja!” till den silvriga fullmånen.

Jag bryr mig inte om var du bor eller hur mycket pengar du har. Jag vill veta om du kan stiga upp efter en natt av sorg och förtvivlan, trött och sliten in i märgen och göra det som behöver göras för barnen.

Jag bryr mig inte om vem du känner och hur det kommer sig att du är här. Jag vill veta om du tänker stå med mig i eldens mitt och inte vika undan.

Jag bryr mig inte om var eller vad eller med vem du har studerat. Jag vill veta vad som håller dig uppe, inifrån, när allt annat brister.

Jag vill veta om du kan vara ensam med dig själv och om du verkligen trivs med ditt sällskap i de tomma stunderna.

Dikt skriven av Oriah Mountain Dreamer

26 januari 2014

Vargavinter

De senaste veckorna har det varit alldeles otroligt kallt här. Temperaturen har pendlat mellan drygt minus 20 grader och ända ner till minus 36. På sina ställen häromkring har det till och med varit under minus 40! För en sån som mig som alltid haft svårt för kyla är det rena tortyren. Det går hyfsat bra att klä sig mot kylan på kroppen men ansiktet och händer och fötter är det värre med. Fy, fasen vad jag har frusit. I onsdags var det minus 12 mitt på dagen men innan det blev kväll var det svinkallt igen. Igår var det ungefär likadant men då blåste det en massa så det kändes ändå som minus 30 när jag var ut och handlade. Idag har det äntligen varit lite vettigare och jag hoppas innerligt att det håller sig så ett tag. Det har varit otroligt vackert under den här kalla tiden men att fotografera är helt otänkbart för då måste man ju vara barhänt. Idag när jag var ut var det inte kallare än att jag kunde ta fram mobilen och ta några bilder.

Som synes har vi en hel del snö

21 januari 2014

Märkte inget

I går fick jag min andra dos Mabthera och den här gången gick allt helt utan problem. Jag mådde bra hela tiden och märkte inget av de små biverkningar jag fick förra gången. Innan man får Mabthera får man lite premedicinering. En timme innan droppet sattes igång fick jag två panodil och kortison. Sedan fick jag träffa min nya neurolog för första gången. Det var toppenbra att det gick att planera in läkarbesöket samtidigt som jag skulle få droppet.

I oktober gjorde jag MR och några veckor efter fick jag besked om att det inte fanns några förändringar på hjärnan sedan jag gjorde min förra MR i oktober 2012. Jag har aldrig frågat om hur det ser ut jämfört med där förra gången jag gjorde MR 2009 så det passade jag på att fråga om nu. Jag fick det glädjande beskedet om att det inte blivit någon som helst förändring sedan 2009. Ingenting synligt har alltså hänt på fyra år.

Jag märker en viss försämring sedan 2009 så det är nog utan tvekan så att min sjukdom har gått in i en sekundärprogressiv fas. Har inte riktigt accepterat den ”domen” men det är helt normalt att det blir så. Själv tror jag att jag skulle kunna bli bättre än jag är idag om jag bara hade ork att träna mer än jag gör så jag hoppas verkligen att jag får en rehabiliteringsperiod under våren. Tror att det skulle göra underverk för mig.

Under tiden jag satt kopplad vid droppet bjöds jag på lunch. När maten serverades låg det även en skiva mjukt bröd på min bricka och brödet såg gott ut och det luktade underbart gott. Då jag åt frukost på patienthotellet tog jag ett kokt ägg som jag inte åt upp utan stoppade i min väska för senare behov. Jag kunde inte motstå frestelsen att bre ett tjockt lager bregott på brödet och skiva det kokta ägget och lägga på det.

Eftersom jag uteslutit gluten ur min kost är det evigheter sedan jag åt ett riktigt gott mjukt bröd. Jag kan lova njöt i fulla drag av den goda äggmackan. Som tur är har jag ingen glutenintolerans så jag märkte ingenting av mackan jag åt heller. Det känns oerhört frestande att börja äta vanligt bröd igen men det ska jag inte göra. Men jag kommer alldeles säkert att göra något lite undantag fler gånger. Jag är trots allt bara människa…

19 januari 2014

Lugnare nu

Nu är det drygt ett år sedan jag fick Mabthera första gången och i morgon är det dags igen. Förra gången var jag lite orolig för hur jag skulle reagera men det visade sig att oron var obefogad. Det känns helt klart lugnare nu när jag vet vad jag ska gå igenom. I morgon bitti klockan 8 ska jag vara där och eftersom jag har ganska långt till sjukhuset ska jag åka redan idag och övernatta på patienthotellet. Någon gång i morgon kväll är jag hemma igen så jag behöver inte särskilt mycket packning med mig. Om det inte för att jag ska åka iväg skulle jag inte sätta foten utanför dörren idag. Det är otroligt vackert ute men det är fruktansvärt kallt. Minus 29 grader just nu. Kyla blir jag aldrig van vid…

15 januari 2014

Det man inte har i benen

De senaste dagarna har jag flera gånger kommit att tänka på talesättet att ”det man inte har i huvudet får man ha i benen” och det är ju helt sant. Men i samma veva har även tänkt att ”det man inte har i benen får man ha i huvudet”. Det är något som stämmer bättre för min del. Vid det här laget har jag blivit ganska van vid att jag inte orkar gå så mycket. I början av dagen känns det som regel som om det inte alls kommer att vara något problem just den dagen men bara någon timme senare påminns jag alltid om att det trots allt är ett problem just den dagen. Orken i mina ben tar alltid slut långt innan dagen tar slut. För mig gäller alltså ständig planering så att jag inte tar några steg i onödan och gör slut på dagens steg tidigare än nödvändigt. Mitt liv är en enda lång planering av vad jag ska göra under dagen och hur jag ska göra det men så liten ansträngning som möjligt. Det jag inte har i benen får jag alltså se till att ha i huvudet!

12 januari 2014

Om jag hade pengar

Att jag inte gillar mörker, kyla och snö har jag nog skrivit om ett antal gånger. Ända sedan jag var i tonåren har jag haft det jobbigt på vinter. Vill helst inte göra någonting annat än att sova bort den mörka kalla tiden. När jag fick min diagnos för massor av år sedan var en av de första saker jag fick höra att man inte brukar tåla värme när man har MS utan att man brukar må bättre av kyla. För mig lät det helt osannolikt eftersom jag alltid varit frusen av mig och alltid avskytt kyla.

Märkte redan från början att jag kände mig stelare och gick sämre när det är kallt och så har det fortsatt att vara under alla år. Jag gillar inte att det blir allt för varmt heller och det har jag aldrig gjort. Att ligga och steka sig i solen har aldrig varit min grej men det får gärna vara omkring 25 grader varmt för min del. Under många år har jag tänkt på hur fantastiskt det skulle vara att få åka på rehabilitering utomlands men den typen av rehabilitering beviljas inte i ”mitt” landsting.

Om jag hade pengar skulle jag åka en månad varje vinter på egen bekostnad men de pengarna har jag tyvärr inte. Skulle inte tro att det är så många som har råd att bekosta en sådan rehabilitering ur egen kassa så det får nog förbli en dröm. På torsdag ska jag på ett läkarbesök på Hälsocentralen här och då ska jag be att få en remiss till dagrehabiliteringen. Jag brukar vara där två veckor i augusti varje år men på vintern blir jag så inaktiv att jag skulle behöva en period under våren också.

Men om jag hade pengar skulle jag åka utomlands istället.