29 juli 2012

Dagen efter

Jag skulle ha kunnat känna mig ”dagen efter” idag men det gör jag inte. Igår var jag nämligen på ett bröllop. Klockan två var det vigsel i kyrkan och klockan sex startade bröllopsfesten. Vigselakten var fin och brudparet otroligt vackert. Jag hade ”ståpäls” under hela vigseln. Bruden är dotter till en av mina allra närmsta vänner så när jag såg henne första gången var hon en nyfödd baby.

Att jag inte känner mig dagen efter idag beror på att jag dricker mycket måttligt eftersom min balans är väldigt dålig utan att jag druckit en droppe. På en bröllopsfest är det kanske inte många som reagerar om man vinglar. Men jag har inte lust att vingla mer än ”normalt” som i och för sig ibland är så mycket att jag säkert skulle kunna tas för att vara berusad.  

Festen igår kväll var mycket trevlig och vi bjöds på massor av god mat. Jag lämnade festen innan den var slut så jag har ingen aning om hur länge den pågick. När klockan var ett i natt var jag hemma. Strax efter jag lämnade festen skulle de äta nattamat så det missade jag. Hur som helst var jag fortfarande mätt från middagen så det gjorde mig inte särskilt mycket.

Även om det inte blev så sent för mig igår sov jag väldigt länge i morse. Det är kanske inte helt smart att sova så länge. I morgon ska jag jobba första dagen efter min semester och då måste jag stiga upp tidigt. Förmodligen kommer jag att ha lite svårt att somna i kväll eftersom jag stannat uppe sent och sovit länge under tre veckor. Men det överlever jag säkert…

26 juli 2012

Livet är här och nu


Min semester lider mot sitt slut och jag har försökt ta mig i kragen och göra en del av det jag hade tänkt jag skulle göra under tiden jag varit ledig och hemma. Det blir förstås inte så mycket gjort som jag skulle vilja eftersom den fysiska orken inte räcker så långt. Vid sådana tillfällen är det nästan ofrånkomligt att jag tänker på hur det var förr. Fast jag inte borde tänka så.

Jag borde inte se bakåt och jämföra det jag klarar nu mot det jag klarade av att föra förr. När jag gör det blir jag bara missnöjd istället för att vara nöjd med det jag faktiskt kan föra nu. Idag kan jag tänka att tänk om det bara vore som för tio år sedan. Så nöjd jag skulle vara om det vore så. För tio år sedan tänkte jag på hur bra det var innan min MS startade. Nej, man ska leva i nuet.

Ju oftare jag påminner mig om den saken desto mer säker blir jag på att det är det enda rätta. Visst kan man ägna en stund då och då åt att tänka på kära gamla minnen men man ska absolut inte lägga mycket tid på den saken. Mitt liv är just nu och jag måste försöka göra det bästa av det jag har just nu. Det förgångna har varit och framtiden vet ingen av oss något om.

22 juli 2012

För mycket vila

Nu är två av mina tre semesterveckor till ända. Jag åkte bort några dagar i början av semestern men resten av tiden har jag varit hemma. Förra helgen och i början av veckan hade jag besök så jag har inte bara varit för mig själv. Från början var det meningen att jag skulle göra en till kort liten resa men jag ändrade den planen i sista stund. Det är ingenting jag ångrar. Jag har det bra här hemma men jag måste erkänna att det blir lite trist.

När jag är hemma så ser jag en massa saker som jag ”borde” göra och ju mer tid jag har desto mer kommer jag på. Mitt gamla ”duktiga” jag vaknar helt enkelt till liv. Grejen är bara att jag inte orkar med att göra allt det där jag tycker att jag ”borde” göra. Visst gör jag en del små saker men inte är det mycket. Så blir det alltid när jag har gott om tid. Faktum är att jag gör betydligt mindre när jag har gott om tid än jag gör annars.

Men tro inte att jag har något dåligt samvete för den sakens skull. Det är bara en reflektion över hur det kan bli. Jag har ju faktiskt semester och semester är till för vila och rekreation. Vila har jag nästan fått lite väl mycket av. Det är inte riktigt bra det heller. Allt i livet handlar om balans. Man ska ha balans mellan vila och aktivitet för att må riktigt bra. Att hitta den rätta balansen är inte alltid så enkelt. Men jag jobbar på saken…

 

20 juli 2012

Tillbaka till livet

Idag läste jag ett inlägg på MS-portalens mötesplats som fick mig att minnas hur jag kände mig under en ganska lång tid efter jag hade fått min diagnos. Jag upplevde att jag levde livet i ett vakuum. Det var som om jag befann mig i en egen bubbla och jag hade inte någon kontakt med livet utanför min bubbla. Jag kände inte alls igen mig själv som person. Det var lite skrämmande att se sig själv förvandlad till en helt främmande person. Jag hade inte lust att göra någonting och jag trodde att jag aldrig skulle få lust att göra någonting i framtiden heller. Det fanns helt enkelt någon framtid som jag såg saker och ting.

Det tog tid för mig att ta mig tillbaka till livet igen. Hur lång tid det tog minns jag inte riktigt. Det hela skedde ju successivt. Det var en process jag gick igenom och det var inte så att min bubbla bara sprack en vacker dag. Jag tror att min medfödda envishet hjälpte mig en del. Även om jag ibland ger upp tillfälligt så är jag inte den som ger upp på riktigt om man så säger. Jag tror att det är viktigt att inte ge upp. Sätter man sig ner och ger upp kanske man aldrig kommer upp igen. Det största misstag jag gjorde var att jag inte arbetade mer med att acceptera min sjukdom. För mig var att acceptera det samma som att ge upp.

Det är inte alls samma sak…

18 juli 2012

Bäst som det blev

Strax före klockan nio i lördags kom min bror och brorsdotter hit och igår kväll åkte de igen. Det har varit jättetrevligt att ha dem här. Vi har gått ut och ätit middag varje dag och vi har dessutom gått på café varje dag. Jag har verkligen känt att jag haft semester under tiden de varit här. Enligt min ursprungliga plan skulle jag följa med dem när de åkte men i måndags ändrade jag mig efter många om och men.

Vi skulle komma att bli nio personer i min pappas sommarstuga och jag känner att det skulle bli lite väl mycket för mig. Båda mina barn och mitt lilla barnbarn är där just nu och jag skulle gärna vilja vara där med dem men det blir helt enkelt för mycket folk på för liten yta. Jag var verkligen i valet och kvalet innan jag bestämde mig för att stanna hemma men jag känner att det blev nog bäst som det blev.

Även om jag vet att alla är besvikna över att jag inte följde med så måste jag vara ”egoistisk” och tänka på mig själv i första hand. Numera är jag väldigt känslig för stress och jag har ett stort behov av att få vara för mig själv och att ha det lugnt och stilla. Jag är inte på något sätt ledsen över att det blev som det blev utan jag känner att jag fattade rätt beslut. Jag gör vad jag vill när jag vill. Det är semester!

14 juli 2012

Vill inte!

Varannan dag tar jag min bromsmedicin mot MS och det har jag gjort i väldigt många år. Fast ibland händer det förstås att jag fuskar och glömmer ta sprutan eller hoppar över den medvetet. Igår var det dags för en spruta. När jag satt i soffan och höll sprutan med den färdiga lösningen i min hand kom det vanliga motståndet över mig. Jag tittade på sprutan och hela mitt väsen protesterade högljutt. ”Vill inte!” var det enda jag tänkte och jag lade ner sprutan på bordet igen. Satt och tittade på den en stund medan jag intalade mig själv att jag ”måste” ta den. Till sist greppade jag sprutan igen och stack in den på mitt högra lår. När jag drog ut nålen pustade jag ut. Än en gång hade jag lyckats övervinna mitt motstånd.

Så här har jag det alltså varannan kväll. Vissa gånger går det hyfsat bra men andra gånger är det lika otroligt övermäktigt jobbigt som det var igår kväll. När jag började med mina sprutor tyckte jag det var hemskt att sticka en nål i mig själv och spruta i ett läkemedel men efter ett ta gick det bättre. Under de senaste åren har det blivit allt svårare för mig att ta sprutorna och jag kommer inte att klara av det länge till. Hoppas innerligt att jag kan få en broms i tablettform men jag är rädd att jag inte kommer att få det. Min sjukdom har gått över i en sekundärprogressiv form och för den formen finns ingenting annat än den medicin jag använder. Så är det nu men det ändrar sig förhoppningsvis snart. Jag kan i vilket fall inte fortsätta så här.

Nu till något helt annat. För ovanlighetens skull har jag inte varit ut idag. En liten sväng ut på balkongen och på loftgången räknar jag inte som att gå ut. Under dagen har jag ägnat min ork och energi till att städa lite här hemma. Inte något betungande men jag har dammtorkat lite och plockat undan sådant som ligger framme och skräpar. Senare i kväll kommer min bror och hans dotter hit. Min bror har varit här många gånger men det är första gången min brorsdotter kommer hit. Det mesta av det jag har tänkt göra är gjort men några småsaker återstår. I vanlig ordning varvar jag korta stunder av aktivitet med lite längre stunder av vila. Kunde jag välja skulle det vara tvärt om. Men jag måste låta kroppen bestämma…

Min pelargonia på balkongen

12 juli 2012

Under tiden

Under tiden jag har varit borta från bloggen har jag varit på en första semestertripp. Den resan gick till Umeå dit jag åkte med buss i söndags. Jag har varit på besök hos sonen och hans familj. Det var underbart att träffa lilla barnbarnet igen. Igår kom jag hem igen och jag hade tänkt skriva ett inlägg men tid och ork räckte inte till. Jag blir väldigt trött av att resa trots att jag sitter still mest hela tiden. Eller så är det kanske så att det är just för att jag sitter still som jag blir så trött. Vad som är orsak och verkan är inte alltid lätt att veta.

Min närmsta vän hämtade mig på busstationen och skjutsade hem mig med packningen. Det är bara ett par hundra meter från bussen och hem men det är uppförsbacke mest hela vägen och det blir tungt att gå med en väska på släp. Dessutom brukar jag känna mig rejält stel i benen när jag har suttit stilla länge så det är guld värt att få skjuts.

Innan jag åkte i söndags hade jag och min väninna bestämt att vi skulle gå ut och äta middag när jag kom hem. Min buss kom vid halv sex så det var ju precis dags för middag och jag hade ju ingenting förberett eftersom jag varit bortrest. När vi hade lämnat av min packning hemma hos mig for vi för att äta. Det var ganska mulet men riktigt varmt så vi kunde sitta ute och äta vår mat. Vi åt pizza och drack ett glas vin och det smakade verkligen bra. Strax efter sju landade jag hemma i min soffa.

Jag satt och slötittade på tv några timmar innan jag gick till sängs och jag somnade som en stock. I morse vaknade jag strax före åtta och det hör inte till vanligheterna när jag är ledig. Jag har haft en lugn och fridfull förmiddag och har varit och handlat lite mat. Nu på eftermiddagen ska jag tvätta vilket inte känns så lockande.

Men nödvändigt…

7 juli 2012

Så blev det inte

När jag steg upp i går morse hade jag väldigt ont i ländryggen och det satt i hela dagen. Som den ständiga optimist jag är var jag helt säker på att när jag vaknade idag skulle det onda vara borta igen. Men som så många gånger förr blev det inte alls som jag hade tänkt mig. Märkligt nog fortsätter jag att alltid tro att saker och ting ska ordna sig till det bästa trots att jag så många gånger varit med om att det inte alls blir som jag hoppas och tror. Jag kommer säkert att fortsätta att vara optimist även om jag ständigt misstar mig. Man ska inte låta sig nedslås i första taget.

Det onda i min rygg har gjort att kroppen känts tyngre än vanligt idag. Av den anledningen har jag varit ovanligt inaktiv under dagen. Jag har mest fördrivit tiden med att göra ingenting. Det har varit en vilodag av stora mått. Tror bestämt att det har varit lite väl mycket vila för trots att jag sov till halv nio så är jag redan trött efter att bara ha varit vaken i ungefär tolv timmar. Man blir inte piggare av att vara inaktiv utan snarare tvärt om. Resten av kvällen kommer jag förmodligen att tillbringa i soffan och jag gör säkert en tidig kväll. Hoppas din dag varit bra. Over and out…

6 juli 2012

Blev lite rädd

Tidigt i morse vaknade jag och kände att jag hade en stickig känsla i vänster hand och arm. Min första tanke var att jag trots frånvaron av skov under flera år ändå hade drabbats av ett. Jag började röra på handen och armen under tiden som jag kämpade för att hålla paniken borta. Efter bara några sekunder började den stickiga känslan ge sig och därmed gav sig även rädslan. Började tänka på hur skräckslagen jag blev vid minsta lilla förändring jag kände i kroppen de första åren men min sjukdom. Det var med lättnad jag insåg att det var ett falskt alarm. Jag hade bara legat konstigt och jag kunde lugnt somna om igen.

När morgonen väl kom och jag steg upp upptäckte jag att jag hade ont i ländryggen. Jag har utan tvekan legat konstigt när jag har sovit. Det onda i ryggen har jag dragits med hela dagen och det är fortfarande lika ont och jag får vara väldigt försiktig med hur jag rör mig. Det är nog på sin plats att jag börjar träna ryggen mer. Jag behöver mer träning för hela kroppen och jag ser verkligen fram emot de två veckor jag ska på rehabilitering. Då kan jag ägna all min ork bara åt att träna. Så här till vardags är det en hel massa andra saker orken ska räcka till. Nu har jag i alla fall gjort min sista dag före semester och jag har tre veckors ledighet framför mig.

Helt underbart!

5 juli 2012

Dag med flyt

Idag har jag haft en mycket bra dag på jobbet. Det har varit en sådan där sällsynt dag med flyt precis hela dagen. Jag har fått massor gjort utan att anstränga mig särskilt mycket. Tänk om alla arbetsdagar var som den idag. Förutom att jag hade flyt hela arbetsdagen kände jag mig alldeles ovanligt pigg och alert och jag gick hem med ovanligt lätta steg. När jag väl kommit hem tog det inte lång stund innan jag blev trött. Men man får glädjas åt det lilla. Kan man göra det får man tillfälle att vara glad ofta.

Nu har jag en dag kvar att jobba innan semestern. Det känns verkligen inte fel. Jag ska ha semester i tre veckor och sedan jobbar jag två veckor innan jag ska iväg på två veckors rehabilitering. Det känns inte allt för betungande det jag har framför mig. Första veckan i oktober ska jag på en resa till Turkiet tillsammans med en gammal god vän. Efter det kommer en trist tid men det tänker jag inte ödsla någon energi på att tänka på nu. Jag ska leva en dag i sänder och vara här och nu så gott jag bara kan!

3 juli 2012

Hur det än blir

Semestern är alltid lika efterlängtad men varje år tycker jag att den kommer lika hastigt och oväntat. Nu har jag bara två arbetsdagar kvar och sedan ska jag ha semester i tre veckor. Mina semesterplaner är än så länge väldigt lösa. Det blir så när en del av det man tänkt sig är beroende av andra människor. Jag känner ingen som helst stress inför semestern eller rättare sagt inför vad jag ska göra under min semester. Hur det än blir så blir det säkert bra.

Här där jag bor kan man inte säga att det har varit någon sommar än. Visst har det varit en och annan fin dag men den mesta tiden har det varit ganska dåligt väder och inte har det varit någon värme att tala om heller. Det har bara varit några dagar då det inte har känts kallt ute. Just nu skiner solen men det blåser kraftigt och termometern visar på blygsamma 12 grader. Jag känner mig faktiskt lite uppgiven. Här går man och väntar på sommaren hela vintern och så blir det så här när den väl kommer. Jag är otroligt glad över att veta att jag ska till Turkiet en vecka. Sista september bär det iväg…

1 juli 2012

En stor besvikelse

På förmiddagen idag kom jag på att jag skulle kolla på nätet om jag kunde hitta någon information om det har fattats något beslut om Fampyra ska ingå i högkostnadsskyddet. Jag hittade information och det blev en stor besvikelse. Tandvårds- och läkemedelsverket har fattat beslut om att Fampyra inte ska ingå i högkostnadsskyddet. Jag som har hållit både tummar och tår i flera månader för att det skulle bli ett helt annat beslut.

Det innebär alltså att patienter som använder detta läkemedel får stå för hela kostnaden själv. Priset för en månads behandling uppgår för närvarande till 3847 kronor enligt den information jag har hittat. Med den inkomst jag har finns det ingen som helst möjlighet att betala det priset. Jag kommer inte att kunna släppa tanken på Fampyra innan jag har fått prova. Om jag får testa och inte blir hjälpt så vet jag det och då är det inte mer att fundera på.

Skulle jag däremot bli hjälpt blir det naturligtvis jobbigt att inte ha råd med medicinen och jag har ingen klar strategi för vad jag ska göra då. En sak är dock säker. I så fall kommer jag inte att acceptera den saken stillatigande. Jag kommer i så fall att gå vidare på ett eller annat sätt. Att jag tänker som jag gör beror på att jag har ett liv och jag vill göra det bästa möjliga av det liv jag har. Jag tänker inte tyst och stilla nöja mig med att det är som det är!