Vare sig till eller från

Nu är det en vecka sedan hälsomånaden var till ända. Det jag kan konstatera är att det gjorde vare sig till eller från varken på vikten eller på midjemåttet. Jag måste förstås erkänna att det förstås är en liten besvikelse men inte är det så att jag deppar ihop för den sakens skull. Den enda skillnaden jag märker är på ekonomin. Under de fyra veckor jag och min väninna levde extra hälsosamt var vi inte ut och åt en enda gång.  Det finns alltså en liten positiv effekt och den är förstås inte att förakta.

De senaste månaderna har grävt djupa hål i min kassa. Det är inte precis billigt att vara på rehab. Jag fick betala 2000 kronor för min vistelse där. Dessutom tappade jag en bit av en tand veckan innan jag åkte och det kostade drygt 1300 kronor. I och med att jag jobbar får jag löneavdrag och sjukpenning när jag är på rehab så det innebär mindre inkomst och mer utgifter. Jag har tvingats ta av de sparade pengar som det är tänkt att jag ska använda först när jag går i pension.

Det är i sig ingen höjdare att ha en kronisk sjukdom och inte blir det bättre av att ekonomin blir sämre. Under en lång rad av år har jag haft en reallönesänkning varje år. Den sjukersättning jag har på halvtid ökar ingenting och i och med att jag bara jobbar halvtid blir löneutvecklingen dessutom sämre. Det enda sättet jag kan påverka min ekonomi med är att dra ner på utgifterna. Samtidigt blir det otroligt trist att dra ner på allt som ger livet en guldkant. Det är bara att bita ihop och kämpa på...

Tredje gången gillt?

I morgon är det precis tre veckor sedan jag började jobba efter min sjukskrivning och det har gått hur bra som helst. Under semestertiden är det betydligt lugnare på jobbet än vanligt så min arbetsbelastning har varit mindre än den brukar och det är förstås en anledning till att det gått så bra. När morgondagen är gjord börjar jag min semester och tre veckors semester efter tre veckors arbete är inte helt fel.

Under tiden jag var sjukskriven tog jag tag i projektet att söka handikappersättning. Det är verkligen ett projekt att ta itu med något sådant. Jag har sökt två gånger tidigare och fått avslag men de gångerna hade jag inte riktigt koll på hur stor merkostnad man behöver för att det ska vara lönt att söka. Den här gången har jag bättre koll så jag hoppas det blir tredje gången gillt. Gudarna ska veta att det är kostsamt att vara sjuk!

Dyker upp allt oftare

Det är evigheter sedan jag skrev något inlägg i bloggen senast så det är inte JAG som dyker upp allt oftare utan snarare tvärt om. När jag skrev mitt förra inlägg kändes det som om jag var tillbaka på banan igen men så känns det definitivt inte nu. Det jag tänker skriva om är en tanke som dyker upp allt oftare. Jag gillar att jobba även om det kan vara nog så slitigt ibland och jag har alltid varit inställd på att jag ska jobba fram tills jag uppnår pensionsåldern. Kanske inte fram till 67 års ålder med tills jag blir 65 år.

Tyvärr är det så att jag under en ganska lång tid ofta har tänkt att jag egentligen inte borde jobba alls. De senaste veckorna har jag känt mig alldeles otroligt utsliten när jag kommit hem från jobbet. Det beror absolut inte på att jag haft någon extra stor arbetsbelastning. Visst har jag att göra men det är inte alls betungande på något vis. Jag tror helt enkelt att jag blir helt slut bara för att jag måste koncentrera mig och fokusera på det jag håller på med och det i sig förbrukar den begränsade energi jag har.

Efter mina timmar på jobbet är jag både psykiskt och fysiskt utpumpad och det tar flera timmar innan jag klarar av att ta mig för något. De dagar jag inte jobbar mår jag riktigt bra och då har jag svårt att föreställa mig hur jag mår efter en arbetsdag. Jag tycker inte att jag har blivit märkbart sämre i kroppen de senaste åren men min mentala uthållighet har börjat svikta betänkligt. Jag skulle vilja sluta jobba redan nu men min ekonomi sätter stopp för det. Så hur det än är så har jag inget annat val än att fortsätta kämpa på…

Det skadar inte

Den sjukskrivning jag fått efter min skada för några veckor sedan gällde till och med idag men jag valde att gå tillbaka på halva min arbetstid från och med igår. På så sätt blev det lite mjukstart för mig och det skadar inte. Jag är definitivt inte återställd men vad jag har förstått kan det ta ganska lång tid innan allt är som det var innan. Mitt vänstra knä är fortfarande lite svullet och jag måste vara väldigt försiktig när jag gå.

Naturligtvis hade jag extra svårt att somna både onsdag och torsdag kväll och därmed var dig extra svårt att ta sig upp dessa två morgnar. Att det blev så är jag inte det minsta förvånad över eftersom jag är, och förmodligen förblir, kvällsmänniska. Det där med att man blir morgonpigg ju äldre man blir har jag inte märk av ännu i alla fall så jag tvivlar starkt på att jag någonsin kommer att bli det men den som lever får se.

Ska jag vara helt ärlig var det inte alls särskilt roligt att börja jobba men det har förstås varit roligt att träffa arbetskamraterna igen. Visst har det varit en aning långtråkigt att vara hemma och ”skadad” men ändå. Det händer ganska ofta att jag tänker att jag skulle välja att sluta jobba redan nu om det inte var för den ekonomiska biten. Att tänka på hur ekonomin kommer att se ut för mig som pensionär vill jag helst inte tänka på…

Det blir inte mycket

Jag känner mig så himla ”lat” och det blir inte mycket gjort under mina lediga dagar. Visst känns det bra att jag har blivit kvitt min prestationsångest men jag ibland önskar jag att det fanns en liten gnutta kvar av den. Det finns massor att ta itu med här hemma men jag lyckas inte komma längre än att jag tänker på vad jag ”borde” göra. Om jag bara kom mig för att göra någon liten grej varje dag jag är ledig men inte det. Håller ärligt talat på att vara lite trött på mig själv. Några av mina krukväxter håller på vara i desperat behov av ny jord och det är bara ett litet exempel på vad som finns att göra. Nu till något helt annat som också har med inläggets rubrik att göra.

I slutet av förra veckan kom mitt orangea kuvert och det var inte någon upplyftande läsning. Det är i och för sig inte någon nyhet att det inte blir mycket i pension men det är inte alls roligt att bli påmind om den saken. Grejen är att det inte finns någonting jag kan göra åt saken heller. Inte har jag något överskott som jag kan spara och att jag skulle klara av att jobba längre än till 65 års ålder är knappast troligt. Den senaste tiden har jag mer än en gång hört att det pratats om kvinnor som får låg pension för att de inte jobbat heltid av olika skäl. Inte en enda gång har jag hört att det pratats om kroniskt sjuka som får dålig pension för att de jobbat deltid eller inte alls.

Det var inte smart att bli sjuk!

Som en löneförhöjning

I somras när jag fick min MiniCrosser började jag fundera på om jag skulle sälja min bil och drygt en månad före jul bestämde jag mig för att göra det. Under de senaste åren har jag i princip bara använt bilen när jag har handlat eller behövt göra andra ärenden. När jag köpte bilen jobbade jag 75 procent och då tyckte jag mig ha råd att ha bil men sedan jag fick halv sjukersättning för några år sedan har bilen blivit en allt för stor påfrestning för min ekonomi. Förutom den ekonomiska delen så är det ganska meningslöst att ha bil när jag inte klarar av att köra längre tid än högst en halvtimme. Jag bestämde mig för att vänta med försäljningen tills bilen var besiktad och för två veckor sedan fick jag den såld. När jag köpte bilen innebar den ökad frihet för mig och då var jag helt beroende av den. Med tiden har bilen allt mer blivit en börda som kostat alldeles för mycket och sedan jag fick Minicrossern har jag inte längre något behov av den. Att sälja bilen kändes som en befrielse och det innebär att jag får så mycket som 1 000 kronor mer att röra mig med i månaden. Det är som en riktigt stor löneförhöjning och jag är så glad!

Gott om tid

Nu är helgen snart till ända men det spelar ingen roll för mig. Jag har inte varit på jobbet de senaste fyra veckorna och jag ska inte jobba under veckan som kommer. Nu är det drygt två veckor kvar till jag får belasta min högra fot fullt ut så nu har jag börjat nedräkningen. Det är inte så länge kvar. På eftermiddagen i morgon ska det stift jag har i den tå som stelopererats tas bort. Jag har ingen aning om ifall det kommer att göra ont så jag ska ta något smärtstillande i förväg. Det borde ju kännas kan jag tycka. Senast nästa helg borde jag få ha foten i vatten så jag kan duscha utan att sitta och hålla den högra foten utanför badkaret. Det kommer att göra det mindre krångligt och tidsödande att duscha. Fast å andra sidan har jag väldigt gott om tid när jag inte jobbar…

Igår körde jag bil för första gången sedan min operation och det gick hur bra som helst. För säkerhets skull hade jag en väninna med mig när jag skulle köra om det skulle visa sig vara för svårt eller jobbigt. Jag passade på att åka och handla när jag hade någon som kunde hjälpa mig att bära varorna. Det har helt klart varit billigare för mig under tiden jag inte varit så rörlig. Jag har bara varit på matbutiken tre gånger på fyra veckor. Ber man någon annan handla kan man ju inte göra några som helst impulsinköp. På ett eller annat sätt finns det alltid något positivt med det som är negativt. När jag var och handlade igår köpte jag en miniros i kruka som jag har ställt på mitt balkongbord. Jag blev mycket nöjd med den rosa rosen i en rosa kruka på ett svart bord…

Om man har ett val

I fredags fick jag lön och den var betydligt mindre än vanligt eftersom jag varit sjukskriven i tre veckor. Den sista veckan kommer jag att få sjukpenning från Försäkringskassan men det dröjer väl någon vecka innan de pengarna kommer. Samma dag som jag fick min lön betalade jag mina räkningar för månaden och just den här månaden hade jag extra mycket som skulle betalas. När jag hade gjort mina betalningar räknade jag ut hur mycket jag hade kvar. Alla inkomster minus alla räkningar gav ett saldo på 2011 kronor. Inte är det så upplyftande. Det märks i kassan när man varit sjuk.

Nu kommer jag att få två veckors lön och sedan kommer jag att bli sjukskriven igen på grund av den operation jag ska genomgå. Hade jag inte haft ett sparkonto att nalla av skulle jag få det riktigt problematisk att klara ekonomin framöver. Ingen önskar mer än jag att jag klarade av att jobba heltid. Har svårt att tänka mig att någon frivilligt väljer att ha så lite pengar som jag har att röra mig med varje månad. Fast ibland får man för sig att regeringen tror att många gör det.

Jag har halv sjukersättning sedan drygt ett och ett halvt år tillbaka. Innan dess hade jag 25 procents sjukersättning och den ersättningen var beräknad på den lön jag hade när jag blev sjuk 1992. Lönerna har stigit en hel del sedan dess. Ersättningen från Försäkringskassan uppräknas efter ett index som inte alls hänger med löneutvecklingen. När jag fick halv sjukersättning så räknades den ut så att jag fick hälften av min lön på 75 procents arbete. Logiken i det har jag svårt att se. Fast logiken ligger väl i att det ska bli lägre kostnad för staten. Det ska löna sig att arbeta och ”väljer” man att bli sjuk är man himla korkad.

Som om man har ett val…

En ny era

Nu är det ett tag sedan jag med stor spänning började ta Fampyra. Jag försökte få den utskriven för drygt två år sedan men det fick jag inte. Man bedömde att jag var för ”frisk” och att medicinen var för dyr. Då jag aldrig helt kunnat släppa tanken på denna medicin inledde jag ett nytt försök att få den under våren. Då fick jag veta att den inte längre omfattas av högkostnadsskyddet och blev rekommenderad att vänta på ett nytt beslut som skulle fattas inom kort. Till min stora besvikelse blev beslutet att denna medicin skulle fortsätta att finnas utanför högkostnadsskyddet. Jag bestämde mig till slut för att jag ville testa, kosta vad det kosta ville. Nu var det inga som helst problem att få ett recept utskrivet. Det var inget vidare att punga ut med nästan 3900 kronor för fyra små burkar med totalt 56 tabletter. Men jag måste bara prova för att få ro.

Första veckan hade jag lindriga biverkningar och ingen effekt. Andra veckan hände det något och jag kände mig bättre och bättre för varje dag. Det var som att få ett helt nytt liv. Jag var minst sagt exalterad. Efter drygt två och en halv vecka pratade jag med min neurolog och sa att jag ville fortsätta ett tag till eftersom jag hade så otroligt bra effekt av medicinen. Det där med det ekonomiska var något som jag sköt på framtiden. Jag var helt säker på att den biten skulle komma att ordna sig på ett eller annat sätt. Tyvärr avtog den positiva effekten ungefär samtidigt som jag fick mitt nya recept. Jag bestämde mig för att göra ett uppehåll under tiden jag var på semester. Sedan började jag om att ta Fampyra och nu är den andra perioden om fyra veckor över. Jag har lite effekt men inte så stor att jag är beredd att ruinera mig.

Nu börjar en ny era. Jag ska börja ta 4-aminopyridine. Att få tag på den var allt annat än enkelt. Historien om det ska jag berätta en annan dag. Jag gillar nämligen inte att skriva inlägg som är allt för långa. Det beror mest på att jag själv inte gillar att läsa långa inlägg.

Men det kommer mer!

En stor besvikelse

På förmiddagen idag kom jag på att jag skulle kolla på nätet om jag kunde hitta någon information om det har fattats något beslut om Fampyra ska ingå i högkostnadsskyddet. Jag hittade information och det blev en stor besvikelse. Tandvårds- och läkemedelsverket har fattat beslut om att Fampyra inte ska ingå i högkostnadsskyddet. Jag som har hållit både tummar och tår i flera månader för att det skulle bli ett helt annat beslut.

Det innebär alltså att patienter som använder detta läkemedel får stå för hela kostnaden själv. Priset för en månads behandling uppgår för närvarande till 3847 kronor enligt den information jag har hittat. Med den inkomst jag har finns det ingen som helst möjlighet att betala det priset. Jag kommer inte att kunna släppa tanken på Fampyra innan jag har fått prova. Om jag får testa och inte blir hjälpt så vet jag det och då är det inte mer att fundera på.

Skulle jag däremot bli hjälpt blir det naturligtvis jobbigt att inte ha råd med medicinen och jag har ingen klar strategi för vad jag ska göra då. En sak är dock säker. I så fall kommer jag inte att acceptera den saken stillatigande. Jag kommer i så fall att gå vidare på ett eller annat sätt. Att jag tänker som jag gör beror på att jag har ett liv och jag vill göra det bästa möjliga av det liv jag har. Jag tänker inte tyst och stilla nöja mig med att det är som det är!

Dagens "shopping"

Idag använde jag ganska mycket pengar när jag var ut och handlade. Först köpte jag en kortärmad marinblå topp som inte kostade särskilt mycket. Sedan handlade jag mat. Det var ganska lite jag behövde idag så det blev inte heller så dyrt. Efter det gick jag till apoteket och hämtade ut medicin för tre månader. För det fick jag betala 2 200 kronor. Roligare kan man ju använda pengarna på…

Som det kan bli!

Jag kan inte påstå att jag har bra ordning på allt här hemma men det finns en sak som jag är väldigt noga med. Det är att jag alltid lägger mina räkningar i en plastmapp nära datorn och att jag alltid ser till att betala dem i tid. Idag kom det en påminnelse på en faktura med posten och det tyckte jag var konstigt. Men ingen är perfekt så visst kunde jag väl ha gjort ett misstag.

Eftersom jag har ordning på mina räkningar var det inga problem att kolla om den inte var betald. Jag hittade snabbt räkningen prydligt insatt i pärmen med betalda räkningar. Ha, tänkte jag, de har gjort ett misstag! Jag ringde upp dem som skickat påminnelsen och berättade om mitt ärende. Jag fick uppge mitt personnummer och sen frågade kvinnan i andra änden när jag hade gjort betalningen.

I samma veva som jag sa att jag hade gjort det den 15/2 upptäckte jag att det inte stod 15/2 utan 15/5 som betalningsdatum. Jag hade alltså lagt in det som en framtida betalning. Tre månader efter förfallodagen. Som det kan bli! Det kändes oerhört pinsamt när jag sa som det var. Hon i andra änden skrattade bara och sa att hon skulle ta bort påminnelseavgiften bara för att jag ringt.

Var inte det snällt säg? Det var ju trots allt jag som hade gjort fel…

Högkostnadsskyddet

Från årsskiftet höjdes taket för högkostnadsskyddet både när det gäller vård och läkemedel. Min årskostnad stiger från 2 700 kronor per år till 3 300 kronor per år. Nästa gång jag ska hämta min medicin ska jag alltså punga ut med 2 200 kronor i ett enda slag. Den medicin jag använder kostar så mycket att jag kommer upp till taket redan första gången jag hämtar medicin när jag påbörjar en ny period. Tur i alla fall att jag vet i förväg när det ska göras så att jag kan planera.

På kvällens Rapport hörde jag att man har tänkt införa en årlig uppräkning och även diskuterar att läkemedel och vård ska ha ett gemensamt högkostnadsskydd i framtiden. Vi som kommer upp till taket för högkostnadsskyddet är ofta människor som har kroniska sjukdomar. Många med mig har dessutom lägre inkomst för att vi inte klarar av att jobba heltid. Dessutom tillkommer som regel andra kostnader på grund av sjukdomen. Så dumt det var av mig att bli sjuk. Jag borde ha tänkt mig för lite bättre…