28 januari 2014

Ladies night

De flesta dagar då jag kommer hem från jobbet är jag lite trött och på vardagskvällarna gör jag för det mesta inte stort mer än att laga mat och ta hand om disken. Så ser det i alla fall ut under vintern. När det är sommar är livet betydligt lättare att leva och min aktivitet något större. Ibland händer det att jag mer eller mindre tvingar mig själv till någon social aktivitet trots att det kan kännas lite jobbigt innan. Igår kväll var det en sådan kväll när jag gjorde mer än att bara slappa i soffan på kvällen.

Då och då anordnas något som heter ”Ladies night” och det är alltid lika trevligt att delta i dessa kvällar. För en billig penning får man mat och efter maten är det några föreläsningar med varierande innehåll. I början av den andra föreläsningen igår kväll lästes en dikt. Jag kunde inte släppa tanken på den där dikten och när jag kom hem sökte jag på nätet och till slut hittade jag den. Nu vill jag dela denna tänkvärda dikt med dig som läser min blogg. Hoppas du tycker om den lika mycket som jag gör!

Inbjudan till ett möte
Jag bryr mig inte om hur du tjänar ditt uppehälle. Jag vill veta vad du längtar efter och om du vågar drömma om att nå din längtans mål.

Jag bryr mig inte om hur gammal du är. Jag vill veta om du vågar göra dig löjlig för kärleks skull, för dina drömmar, för att känna att du lever.

Jag bryr mig inte om vilka planeter som står i konjunktion med din måne.
Jag vill veta om du har nått djupet i din sorg, om du har låtit dig öppnas av livets svek eller blivit knuten och sluten av rädsla för mer smärta.

Jag vill veta om du kan sitta hos smärtan, min eller din, utan att försöka dölja den eller förminska den eller bota den.

Jag vill veta om du kan vara i glädjen, min eller din, om du kan dansa ohämmat och låta extasen fylla dig ut i tå- eller fingerspetsarna utan förmana oss att ta det varligt, att vara realistiska, att minnas våra mänskliga begränsningar.

Jag bryr mig inte om ifall den historia du berättar för mig är sann. Jag vill veta om du kan göra någon annan besviken för att vara sann mot dig själv; om du kan bära att bli anklagad för svek och inte svika dig själv; om du kan vara trolös och därför tillförlitlig.

Jag vill veta om du kan se skönhet även när den inte är vacker, varje dag och om du kan ösa ditt liv ut dess närvaro.

Jag vill veta om du kan leva med misslyckande, ditt eller mitt, och ändå stå vid stranden av sjön och ropa ”Ja!” till den silvriga fullmånen.

Jag bryr mig inte om var du bor eller hur mycket pengar du har. Jag vill veta om du kan stiga upp efter en natt av sorg och förtvivlan, trött och sliten in i märgen och göra det som behöver göras för barnen.

Jag bryr mig inte om vem du känner och hur det kommer sig att du är här. Jag vill veta om du tänker stå med mig i eldens mitt och inte vika undan.

Jag bryr mig inte om var eller vad eller med vem du har studerat. Jag vill veta vad som håller dig uppe, inifrån, när allt annat brister.

Jag vill veta om du kan vara ensam med dig själv och om du verkligen trivs med ditt sällskap i de tomma stunderna.

Dikt skriven av Oriah Mountain Dreamer

26 januari 2014

Vargavinter

De senaste veckorna har det varit alldeles otroligt kallt här. Temperaturen har pendlat mellan drygt minus 20 grader och ända ner till minus 36. På sina ställen häromkring har det till och med varit under minus 40! För en sån som mig som alltid haft svårt för kyla är det rena tortyren. Det går hyfsat bra att klä sig mot kylan på kroppen men ansiktet och händer och fötter är det värre med. Fy, fasen vad jag har frusit. I onsdags var det minus 12 mitt på dagen men innan det blev kväll var det svinkallt igen. Igår var det ungefär likadant men då blåste det en massa så det kändes ändå som minus 30 när jag var ut och handlade. Idag har det äntligen varit lite vettigare och jag hoppas innerligt att det håller sig så ett tag. Det har varit otroligt vackert under den här kalla tiden men att fotografera är helt otänkbart för då måste man ju vara barhänt. Idag när jag var ut var det inte kallare än att jag kunde ta fram mobilen och ta några bilder.

Som synes har vi en hel del snö

21 januari 2014

Märkte inget

I går fick jag min andra dos Mabthera och den här gången gick allt helt utan problem. Jag mådde bra hela tiden och märkte inget av de små biverkningar jag fick förra gången. Innan man får Mabthera får man lite premedicinering. En timme innan droppet sattes igång fick jag två panodil och kortison. Sedan fick jag träffa min nya neurolog för första gången. Det var toppenbra att det gick att planera in läkarbesöket samtidigt som jag skulle få droppet.

I oktober gjorde jag MR och några veckor efter fick jag besked om att det inte fanns några förändringar på hjärnan sedan jag gjorde min förra MR i oktober 2012. Jag har aldrig frågat om hur det ser ut jämfört med där förra gången jag gjorde MR 2009 så det passade jag på att fråga om nu. Jag fick det glädjande beskedet om att det inte blivit någon som helst förändring sedan 2009. Ingenting synligt har alltså hänt på fyra år.

Jag märker en viss försämring sedan 2009 så det är nog utan tvekan så att min sjukdom har gått in i en sekundärprogressiv fas. Har inte riktigt accepterat den ”domen” men det är helt normalt att det blir så. Själv tror jag att jag skulle kunna bli bättre än jag är idag om jag bara hade ork att träna mer än jag gör så jag hoppas verkligen att jag får en rehabiliteringsperiod under våren. Tror att det skulle göra underverk för mig.

Under tiden jag satt kopplad vid droppet bjöds jag på lunch. När maten serverades låg det även en skiva mjukt bröd på min bricka och brödet såg gott ut och det luktade underbart gott. Då jag åt frukost på patienthotellet tog jag ett kokt ägg som jag inte åt upp utan stoppade i min väska för senare behov. Jag kunde inte motstå frestelsen att bre ett tjockt lager bregott på brödet och skiva det kokta ägget och lägga på det.

Eftersom jag uteslutit gluten ur min kost är det evigheter sedan jag åt ett riktigt gott mjukt bröd. Jag kan lova njöt i fulla drag av den goda äggmackan. Som tur är har jag ingen glutenintolerans så jag märkte ingenting av mackan jag åt heller. Det känns oerhört frestande att börja äta vanligt bröd igen men det ska jag inte göra. Men jag kommer alldeles säkert att göra något lite undantag fler gånger. Jag är trots allt bara människa…

19 januari 2014

Lugnare nu

Nu är det drygt ett år sedan jag fick Mabthera första gången och i morgon är det dags igen. Förra gången var jag lite orolig för hur jag skulle reagera men det visade sig att oron var obefogad. Det känns helt klart lugnare nu när jag vet vad jag ska gå igenom. I morgon bitti klockan 8 ska jag vara där och eftersom jag har ganska långt till sjukhuset ska jag åka redan idag och övernatta på patienthotellet. Någon gång i morgon kväll är jag hemma igen så jag behöver inte särskilt mycket packning med mig. Om det inte för att jag ska åka iväg skulle jag inte sätta foten utanför dörren idag. Det är otroligt vackert ute men det är fruktansvärt kallt. Minus 29 grader just nu. Kyla blir jag aldrig van vid…

15 januari 2014

Det man inte har i benen

De senaste dagarna har jag flera gånger kommit att tänka på talesättet att ”det man inte har i huvudet får man ha i benen” och det är ju helt sant. Men i samma veva har även tänkt att ”det man inte har i benen får man ha i huvudet”. Det är något som stämmer bättre för min del. Vid det här laget har jag blivit ganska van vid att jag inte orkar gå så mycket. I början av dagen känns det som regel som om det inte alls kommer att vara något problem just den dagen men bara någon timme senare påminns jag alltid om att det trots allt är ett problem just den dagen. Orken i mina ben tar alltid slut långt innan dagen tar slut. För mig gäller alltså ständig planering så att jag inte tar några steg i onödan och gör slut på dagens steg tidigare än nödvändigt. Mitt liv är en enda lång planering av vad jag ska göra under dagen och hur jag ska göra det men så liten ansträngning som möjligt. Det jag inte har i benen får jag alltså se till att ha i huvudet!

12 januari 2014

Om jag hade pengar

Att jag inte gillar mörker, kyla och snö har jag nog skrivit om ett antal gånger. Ända sedan jag var i tonåren har jag haft det jobbigt på vinter. Vill helst inte göra någonting annat än att sova bort den mörka kalla tiden. När jag fick min diagnos för massor av år sedan var en av de första saker jag fick höra att man inte brukar tåla värme när man har MS utan att man brukar må bättre av kyla. För mig lät det helt osannolikt eftersom jag alltid varit frusen av mig och alltid avskytt kyla.

Märkte redan från början att jag kände mig stelare och gick sämre när det är kallt och så har det fortsatt att vara under alla år. Jag gillar inte att det blir allt för varmt heller och det har jag aldrig gjort. Att ligga och steka sig i solen har aldrig varit min grej men det får gärna vara omkring 25 grader varmt för min del. Under många år har jag tänkt på hur fantastiskt det skulle vara att få åka på rehabilitering utomlands men den typen av rehabilitering beviljas inte i ”mitt” landsting.

Om jag hade pengar skulle jag åka en månad varje vinter på egen bekostnad men de pengarna har jag tyvärr inte. Skulle inte tro att det är så många som har råd att bekosta en sådan rehabilitering ur egen kassa så det får nog förbli en dröm. På torsdag ska jag på ett läkarbesök på Hälsocentralen här och då ska jag be att få en remiss till dagrehabiliteringen. Jag brukar vara där två veckor i augusti varje år men på vintern blir jag så inaktiv att jag skulle behöva en period under våren också.

Men om jag hade pengar skulle jag åka utomlands istället.

8 januari 2014

En aktiv dag

Idag har det varit en sådan där sällsynt dag då jag har känt mig ovanligt bra i kroppen. På morgonen brukar jag alltid känna mig likadan i kroppen så det säger ingenting om hur resten av dagen kommer att bli. Först när jag börjar göra något visar sig dagsformen väldigt snabbt. När jag hade ätit frukost gav jag mig i vanlig ordning iväg för att handla lite. Den senaste tiden har jag blivit otroligt sliten av att fara och handla så jag räknade förstås med att det skulle bli likadant idag. Att handla gick ganska snabbt och innebar inga problem. Det var först när jag kommit hem och packat in varorna som jag blev glatt överraskad över att formen var ovanligt bra.

Under dagen har jag kunnat göra ovanligt mycket här hemma och det gladde mig förstås. När man aldrig vet från en dag till en annan hur man ska må så är det desto roligare de dagar som är bättre. Önskar bara att de där bra dagarna kunde förekomma lite oftare. Även om jag tycker att jag har gjort mycket under dagen så är det bara en bråkdel av vad jag kunde göra förr i världen. Men det var då och det är historia nu. Idag lagade jag min goda fisksoppa till middag och den smakade lika förträffligt som den brukar.

Enligt receptet ska det vara crème fraiche i soppan och det undviker jag men idag gjorde jag ett litet undantag eftersom det mejerifria alternativ som finns att köpa på affären inte fanns idag. Nu ville jag ha soppan och jag har bestämt mig för att inte vara helt fanatisk i min strävan att låta bli mejeriprodukter. Jag har lagt in en länk till receptet på soppan på receptfliken där jag kommer att lägga in de recept jag använder och tycker är bra. Har dessutom skrivit ett inlägg om den här soppan en gång tidigare. Under tiden jag diskade efter middagen tog energin helt plötsligt slut så då blev det slut med min aktiva dag. Men på det stora hela är jag ändå mycket nöjd med min dag!

7 januari 2014

Följde min känsla

Eftersom jag bor en trappa upp har jag stått i bostadskö i flera år för att få en lägenhet på markplanet i samma hus där jag bor. En trappa låter inte mycket för den som inte har problem med benen men för mig är de där stegen upp till lägenheten ganska jobbiga. Sedan jag fick bostadsanpassning i våras och numera har en egen tvättmaskin har livet blivit betydligt enklare men vissa dagar är det otroligt tungt att gå upp för trappen. Extra tungt är det när jag har varit och handlat och ska bära mina matvaror.

Då och då tänker jag på hur skönt det skulle vara att flytta ner och senast jag tänkte den tanken var dagen före nyårsafton. Strax före lunch den dagen fick jag ett samtal från bostadsförmedlingen och ett erbjudande om att byta lägenhet. Jag blev jätteglad men sa att jag ville titta på lägenheten innan jag bestämde mig. Egentligen vill jag inte flytta från min kära lägenhet men om det inte sker ett mirakel så förstår jag att jag förr eller senare måste flytta vare sig jag vill eller inte. Dessutom är det inte ofta det kommer loss någon tvåa på markplanet. På nyårsaftonen var jag och tittade på lägenheten. Tyvärr blev det inte som jag hade tänkt mig. Nästan direkt jag klev in genom ytterdörren kände jag att jag inte hade lust att flytta dit och jag blev förvånad över min reaktion.

Under dagarna som gått har jag vägt för och emot. Jag vill flytta men jag vill inte flytta, jag vill flytta men jag vill inte flytta och så vidare. Inte alls något trevligt dilemma med tanke på att jag har väntat i flera år på en lägenhet i markplanet. Jag har pratat med än den en än den andra om mina funderingar i hopp om att komma till rätt beslut. Igår kväll bestämde jag mig slutligen för att tacka nej till lägenheten och idag ringde jag hyresvärden och meddelade mitt beslut. Jag följde min känsla och fortsätter att vänta…

3 januari 2014

Ett nytt år


Nu är vi några dagar in på det nya året och jag vill passa på att önska alla en god fortsättning på det nya året! Förra fredagen kom både sonen med familj och dottern hit så jag hade ”huset” fullt några dagar. Det var otroligt roligt att träffa alla igen. På söndagen åkte sonen med familj men dottern stannade kvar och hon är fortfarande hos mig. Eftersom jag har haft och fortfarande har besök så har jag inte ägnat någon tid åt bloggen.

Jag var ledig sex dagar i rad i samband med julen och det var otroligt skönt. Igår var det dags för jobbet igen. Natten mot igår var min sömn urusel och jag kände mig mer död än levande när mobilens alarm gick igång igår morse. Jag kände mig i urusel form när jag kom till jobbet och övervägde att sjukanmäla mig och gå hem igen på en gång. Bestämde mig dock för att jobba till lunch eftersom jag hade en hel del att göra.

I vanlig ordning hade jag tagit med mig lunchmat till jobbet så jag åt där innan jag gick hem. Hade det inte varit vinter och hade jag inte haft min kära spark vet jag inte om jag skulle ha tagit mig hem på egen hand. Det är länge sedan jag varit i så dålig form som igår. Att min kropp reagerar negativt på stress har jag känt till länge men att kroppen näst intill skulle totalstrejka på grund av sömnbristen hade jag inte väntat mig.

Det är en knepig och oförutsägbar sjukdom jag lever med och det är minsann inte lätt att veta från en dag till en annan hur jag ska må. Eftermiddagen och kvällen gick i lugnets tecken. Tur att min kära dotter var här och kunde pyssla om mig lite. På kvällen mådde jag lite bättre men jag bestämde mig ändå för att stanna hemma från jobbet idag. Det nya året började alltså inte helt bra för min del men resten av året kommer att bli bättre.

Det har jag bestämt!