Inte särskilt upplyftande

Bara någon dag efter jag fått min MS-diagnos berättade en neurolog för mig att det förmodligen skulle finnas ett läkemedel inom några få år. 1992 fanns det ännu ingen bromsmedicin tillgänglig. Några få år kändes i det läget som en väldigt lång tid. Jag ville ha hjälp direkt! Men det kunde jag förstås inte få. Tycker mig minnas att jag redan då frågade om möjligheten att delta i någon läkemedelsstudie. Man är beredd att gripa i vilket halmstrå som helst när man får en allvarlig diagnos. Eller i alla fall var jag beredd att göra det. Efter det så hände ingenting och ingenting. Jag gjorde mitt bästa för att förtränga min sjukdom och låtsas att jag var fullt frisk.

När jag hörde talas om Tysabri blev jag först väldigt intresserad av den men då jag fick kännedom om vilka risker det kunde föra med sig så lade jag den tanken på hyllan. Våren 2009 fick jag en plötslig försämring i min MS och jag läste en massa om Tysabri igen och kände att jag trots allt ville prova om jag kunde få göra det. Jag vände mig till min dåvarande neurolog och han skrev en remiss så att jag skulle få komma till Universitetssjukhuset i Umeå för en bedömning. Jag blev undersökt av en mycket sympatisk neurolog. Han ställde massor av frågor och jag fick göra alla de där testerna som jag gjort ganska många gånger under årens lopp.

Sedan förklarade han för mig att behandling med Tysabri inte var aktuellt för mig för att min sjukdom gått in i en progressiv fas. Det blev aldrig så att jag kom mig för att fråga på vilka grunder han gjorde den bedömningen. Trots att han menade att min MS blivit progressiv tyckte han att jag skulle fortsätta använda Betaferon eftersom han menade att det med största sannolikhet berodde på bromsmedicinen att jag fortfarande var så bra som jag var. Han tyckte även att jag skulle göra en ny magnetröntgenundersökning och skrev en remiss till den. Ett par månader senare gjorde jag en MR och jag minns faktisk inte om jag fick något riktigt besked om vad den visade. Ibland orkar man helt enkelt inte ta tag i saker som man borde.

Nu i höst har jag gjort ännu en MR och jag har fått veta att det inte har hänt någonting sedan förra gången. Ingen förändring på tre år alltså. Men jag har blivit sämre så jag förstår att det trots allt är så att jag SPMS (sekundärprogressiv MS). Jag har sett en annons i Reflex-tidningen om en studie på SPMS så jag har gjort slag i saken och ringt för att anmäla intresse att delta. Som tur är finns två MR och två tester av olika neurologer på bara tre år så forskningssköterskan jag pratade med kunde gå in och kolla hur det så ut på mig. Tyvärr visade det sig att jag inte riktigt uppfyller alla krav så det blir inget deltagande för mig. Jag fick också veta att mitt värde på EDSS-skalan har försämrats från 3,5 i augusti 2009 till 4,0 i augusti 2012.

Det bekräftar mina upplevda besvär men är inte särskilt upplyftande…