11 november 2012

Ren och skär tur

Nu ska jag berätta historien om hur det gick till när jag fick 4-aminopyridine (4-ap). Det var allt annat än enkelt. Att jag ens hört talas om 4-ap beror på att jag för snart två år sedan började gå in på MS-portalens mötesplats och läsa det som skrevs där. Det var där jag fick reda på att 4-ap innehåller samma verksamma beståndsdel som Fampyra. Dock utan att ha depåeffekt. Ett par veckor efter jag hade fått mitt recept på Fampyra träffade jag för första gången min nya neurolog. Jag berättade för honom vad jag visste om 4-ap. Vid det laget kände jag till att den tillverkas av APL och att man i vanlig ordning behöver ha recept för att få den.

Min neurolog lovade då att skriva ut 4-ap till mig om det visade sig att jag svarade på Fampyra. Under den tid jag hade som bäst effekt av Fampyra ringde jag som vi hade avtalat och berättade det. Jag bad då att få recept på en ny omgång Fampyra och även ett på 4-ap eftersom jag inte hade någon aning om hur lång tid det kunde komma att ta innan jag fick tag på 4-ap. Eftersom jag känner farmaceuten på ”mitt” apotek pratade jag med henne om hur det förhöll sig. Efter några dagar ringde hon upp mig och berättade att APL vägrade att ta emot beställningen på 4-ap med hänvisning till att Fampyra finns!

Jag fick en lång utläggning om hur det hela hade gått till och det gick inte att ta miste på hur upprörd hon var. På mitt recept stod det att jag skulle ta 4 kapslar á 5 mg per dag och på APL menade de att jag då kunde dela en tablett Fampyra i två delar och ta en halv åt gången. Nu råkar det vara så att man absolut inte får dela Fampyra och att det av den anledningen inte finns någon skåra i den. Så hur tänker de på APL kan jag fråga mig?

Ännu några dagar senare blev jag uppringd från apoteket än en gång. Farmaceuten hade pratat med min läkare som då skrev ut ett nytt recept där det stod att jag skulle ta 2 kapslar 4-ap per dag. När den nya beställningen gjordes tog APL emot den. Jag har nu två burkar med 50 kapslar i varje och ett recept på ytterligare två burkar. Att jag har lyckats få tag på 4-ap beror således på ren och skär tur att det på mitt apotek finns en farmaceut som verkligen engagerat sig i ”mitt” ärende och gjort stora ansträngningar för att hjälpa mig. Hade det inte varit för henne och för MS-portalen så hade jag inte vare sig känt till 4-ap och än mindre fått tag på den.

Inte ska man som patient tro att man får den hjälp man behöver och vill ha om man inte anstränger sig själv. Så borde det inte få vara men så är det. Jag blir ärligt talat mycket upprörd när jag sitter här och skriver och tänker på saken och hur det hela gått till. En annan sak som är mycket viktig i sammanhanget är att 4-aminopyridine ingår i högkostnadsskyddet. Burkarna jag hämtade kostade 654 kronor styck och jag behövde inte betala något eftersom jag redan har kommit upp i 2200 kronor för det här året. Det var historien om hur det gick till för min del. Jag hade alltså ren och skär tur…

6 kommentarer:

  1. Det låter skrämmande att det får gå till så...
    Som sagt man behöver veta fakta och ifrågasätta mycket som patient.
    Hoppas du har en skön söndagskväll!
    Tänkte yoga lite ikväll:) Hur går det med din?
    Kramis

    SvaraRadera
    Svar
    1. Det verkar vara så för många att de inte får den hjälp de behöver utan att själv anstränga sig...

      Ärligt talat går det si och så med yogan. Nu fick jag lite dåligt samvete ;-)
      Kram

      Radera
  2. ja, du jag håller med dig om att samhället är konstigt på så sätt att man ska veta allt själv och kämpa för sin sak hela tiden. Jag hoppas du mår bra nu och att du får en skön kväll.kram

    SvaraRadera
    Svar
    1. Jag har till och med träffat läkare som inte alls verkar gilla att man själv har läst på och känner till saker de inte vet...
      Kram

      Radera
  3. Fruktansvärt att man själv måste vara expert och påläst + så pass frisk att man orkar ta fajten för att få rätt till den sjukvård och medicin man behöver



    kram

    SvaraRadera
    Svar
    1. Man ska vara frisk för att klara av att vara sjuk. Det har jag sagt mer än en gång. När man är riktigt dålig har man inte orken att ta itu med saker och då behöver man ha en anhörig som vill hjälpa. Det är bedrövligt att det ska vara på det viset!

      Radera