Ren och skär tur

Nu ska jag berätta historien om hur det gick till när jag fick 4-aminopyridine (4-ap). Det var allt annat än enkelt. Att jag ens hört talas om 4-ap beror på att jag för snart två år sedan började gå in på MS-portalens mötesplats och läsa det som skrevs där. Det var där jag fick reda på att 4-ap innehåller samma verksamma beståndsdel som Fampyra. Dock utan att ha depåeffekt. Ett par veckor efter jag hade fått mitt recept på Fampyra träffade jag för första gången min nya neurolog. Jag berättade för honom vad jag visste om 4-ap. Vid det laget kände jag till att den tillverkas av APL och att man i vanlig ordning behöver ha recept för att få den.

Min neurolog lovade då att skriva ut 4-ap till mig om det visade sig att jag svarade på Fampyra. Under den tid jag hade som bäst effekt av Fampyra ringde jag som vi hade avtalat och berättade det. Jag bad då att få recept på en ny omgång Fampyra och även ett på 4-ap eftersom jag inte hade någon aning om hur lång tid det kunde komma att ta innan jag fick tag på 4-ap. Eftersom jag känner farmaceuten på ”mitt” apotek pratade jag med henne om hur det förhöll sig. Efter några dagar ringde hon upp mig och berättade att APL vägrade att ta emot beställningen på 4-ap med hänvisning till att Fampyra finns!

Jag fick en lång utläggning om hur det hela hade gått till och det gick inte att ta miste på hur upprörd hon var. På mitt recept stod det att jag skulle ta 4 kapslar á 5 mg per dag och på APL menade de att jag då kunde dela en tablett Fampyra i två delar och ta en halv åt gången. Nu råkar det vara så att man absolut inte får dela Fampyra och att det av den anledningen inte finns någon skåra i den. Så hur tänker de på APL kan jag fråga mig?

Ännu några dagar senare blev jag uppringd från apoteket än en gång. Farmaceuten hade pratat med min läkare som då skrev ut ett nytt recept där det stod att jag skulle ta 2 kapslar 4-ap per dag. När den nya beställningen gjordes tog APL emot den. Jag har nu två burkar med 50 kapslar i varje och ett recept på ytterligare två burkar. Att jag har lyckats få tag på 4-ap beror således på ren och skär tur att det på mitt apotek finns en farmaceut som verkligen engagerat sig i ”mitt” ärende och gjort stora ansträngningar för att hjälpa mig. Hade det inte varit för henne och för MS-portalen så hade jag inte vare sig känt till 4-ap och än mindre fått tag på den.

Inte ska man som patient tro att man får den hjälp man behöver och vill ha om man inte anstränger sig själv. Så borde det inte få vara men så är det. Jag blir ärligt talat mycket upprörd när jag sitter här och skriver och tänker på saken och hur det hela gått till. En annan sak som är mycket viktig i sammanhanget är att 4-aminopyridine ingår i högkostnadsskyddet. Burkarna jag hämtade kostade 654 kronor styck och jag behövde inte betala något eftersom jag redan har kommit upp i 2200 kronor för det här året. Det var historien om hur det gick till för min del. Jag hade alltså ren och skär tur…