23 november 2011

I så många år

Efter jag hade varit hos tandläkaren igår åkte jag förbi apoteket för att hämta ut en ny laddning av min medicin. Det är något jag har gjort var tredje månad sedan 1995. Några dagar efter jag hade fått min diagnos i juni 1992 berättade en neurolog för mig att det förmodligen skulle finnas en bromsmedicin på marknaden inom några få år. Just då kändes några år som en evighet. Men som alla vet går evigheter ganska fort ibland. En dag blev jag uppringd av en neurolog som jag träffat ett antal gånger och erbjuden att få börja med den nya medicinen Betaferon. Den var ännu inte godkänd i Sverige men neurologen skulle skriva en licensansökan för min räkning så att jag inte skulle behöva vänta längre än nödvändigt.

I augusti 1995 fick jag en kallelse till närmaste sjukhus för att lära mig att ta medicinen. På den tiden var det en hel procedur att blanda medicinen som var i pulverform i en ampull med saltlösningen som var i en annan ampull. Vi var två som delade rum och vi fick öva med en sjuksköterska i flera dagar. Sen var det att vänja sig vid tanken på att ge sig själv en spruta. Efter ett par dagar fick vi prova att sticka oss själva med en spruta som bara innehöll lite saltlösning. Jag kan lova att det var nervöst. Så kom dagen då jag skulle blanda min medicin och injicera den i mig själv. Det gick riktigt bra. Mitt på natten vaknade jag och kände mig jättesjuk. Jag hade värk i hela kroppen och frossa. En biverkning jag hade fått information om.



Dagen efter var det dags att åka hem. Om jag inte minns fel blev jag sjukskriven en vecka med tanke på biverkningarna av medicinen. Det visade sig bli mer än en vecka. Jag kände mig ganska sjuk och svag under ett antal veckor. En gång i veckan ringde en sjuksköterska för att kolla läget och det kändes tryggt. Så småningom började jag må bättre och började jobba igen. Men jag har aldrig vant mig vid att ge mig själv en spruta varannan dag. Fortfarande händer det att jag får biverkningar med frossa och värk i kroppen efter jag tagit min medicin. För mig är det så att det blivit allt jobbigare att ta sprutan men jag vill inte sluta ta medicinen. Det är förmodligen den som gjort att jag fortfarande är så bra som jag är.

Men jag önskar jag kunde ta en tablett istället…

4 kommentarer:

  1. Förstår att det är jobbigt med sprutorna och visst vore det bra med ett piller. Jag har väldigt svårt för sprutor, ändå bestämde jag mej föra att bli blodgivare för några år sedan, det var ett gigantiskt steg för mej.

    SvaraRadera
  2. Jag tål inte att se blod och tycker alltid det är lika hemskt att lämna blodprov. Det får jag göra minst en gång varje år. Jag kan inte ge blod eftersom jag har den sjukdom jag har...

    SvaraRadera
  3. Jag tar också Betaferon och har gjort sedan december 2007 (fick diagnosen sista dagarna i november). Blev rejält dålig av dem i början och måste ta ett par Alvedon eller liknande i samband med sprutan och sedan försöka sova mig genom biverkningarna. Oftast går det men ibland hinner jag inte somna eller så vaknar jag av frossa och febervärk. Jag hoppas verkligen att Gilenya ska bli tillgängligt snart för jag hatar att ta sprutorna och det sista halvåret har jag verkligen dragit mig för att ta dem.

    SvaraRadera
  4. I början tog jag med ett par tabletter innan jag tog sprutan. Numera gör jag bara det de gånger jag får biverkningar. Frossan kan verkligen vara hemsk! I kväll är det dags för en spruta igen och det är inte något jag ser fram emot...

    Gilenya kommer aldrig att bli aktuell för mig eftersom min MS har gått över i en progressiv fas...

    SvaraRadera