Jag fick inte särskilt mycket information om min sjukdom efter jag hade fått min diagnos men lite fick jag veta. Jag fick veta att det var troligt att mitt svåra skov skulle ge sig och att jag skulle bli bättre. Ingen kunde göra någon bedömning av om jag kulle bli helt återställd eller hur återställd jag skulle bli. Så det jag visste var bara att jag troligtvis skulle bli bättre.
Något annat jag fick veta var att jag skulle passa mig för infektioner eftersom de kunde göra mig sämre. Jag fick även veta att jag absolut inte skulle anstränga mig för mycket och att jag skulle se upp med att bli varm eftersom det hör till sjukdomen att inte tåla värme. Det där sista tyckte jag var jättekostigt eftersom jag alltid varit frusen av mig och haft svårt för kyla.
Att passa sig för infektioner är omöjligt om man ska leva normalt och jag har aldrig märkt att jag blivit sämre om jag varit sjuk. Någon känslighet för värme har jag ännu inte märkt av men om jag blir kall känner jag mig betydligt stelare och sämre. Senare har jag också fått veta att vissa som har MS mår bättre av värme än av kyla. Jag hör tydligen till dem som gör det.
Något som jag ganska fort lärde mig var att jag mådde betydligt bättre om jag tränade. Även om träningen kunde göra mig slut så återhämtade jag mig alltid snabbt. Numera tror jag inte att någon får rådet att inte träna. Det bästa är att testa det man vill och att lära sig var ens egna gränser går. Den information jag fick när jag fick min diagnos gjorde mig onödigt försiktig.
Under de senaste åren har min förmåga att återhämta mig snabbt försämrats så nu får jag tänka mig för på ett helt annat sätt än förr. Att ständigt tänka sig för är betydligt jobbigare och svårare än man kan tro. Det händer ständigt att jag gör mer än jag egentligen orkar och att jag får sota för det. Men det beror mest på att jag vill göra så mycket. Att jag vill mycket tror jag är positivt…
Man lär så länge man lever och man blir aldrig fullärd.Men att kämpa och vilja mer än man orkar, tror jag ändå är mer positivt på lång sikt. KRAM!
SvaraRaderaJag tror också att det är positivt att man har viljan även om man inte alltid har förmågan :-)
SvaraRaderaKram
Med vilja kommer man långt!
SvaraRaderaMen jag förstår inte varför sjukvården är så dåliga på information och stöttning när man får en diagnos som förändrar hela ens värld!
Kram till dig!
Det stöd och den hjälp jag fick är under all kritik. När jag fick mitt svåraste skov som sen ledde till diagnosen var allt väldigt dramatiskt. I det läget har man absolut vare sig ork eller kraft att ställa några krav. Fy, fasen vilken mardröm det var den gången...
SvaraRaderaKram till dig med!
Nej för att kunna vara sjuk så måste man nästan ha någon som är frisk vid sin sida. Eller iaf någon som slår näven i bordet, ställer frågor, krav ja någon som uppfattas som nästan jobbig av sjukvården!
SvaraRaderaJag har ringt till sjukhuset så många gånger och gråtit, bönat och bett och ibland har jag bara skällt ( för min mans skull, men även för min och barnens)men inte har det hjälpt.
Är så glad att jag hittat fina bloggar som jag kan läsa om vardagen med sjukdomen( ja din blogg är en utav dom)
Tack för att du delar med dig!
Tack så mycket för dina ord Zandra! Jag började blogga eftersom jag i många år tänkt på att jag vill dela med mig av det jag har gått igenom.
SvaraRaderaJag har många gånger både tänkt och sagt att man ska vara frisk för att klara av att vara sjuk. Ändå tror jag det var lättare för 20 år sedan än det är i dagens läge. Det är helt förfärligt hur sjuka människor kan behandlas i dagens samhälle...