Sommarsolståndet har inträffat och nu vänder det och vi börjar återigen gå mot mörkare tider. De senaste dagarna har jag hört ganska många som har sagt det eller något liknade. Även om vi börjar gå mot mörkare tider så har sommaren faktiskt inte kommit hit än. Det känns lite knepigt att den inte har gjort det den 21 juni men så är fallet. Den meteorologiska definitionen av sommar är att dygnsmedeltemperaturen ska vara minst tio grader under minst fem dagar och det har vi inte haft än. Grönt har det blivit men det har inte blivit sommar. Jag är verkligen urbota trött på det här. Idag har det blåst massor och vindarna är inte varma. Tog på mig korta byxor och en tunn blus idag och jag höll formligen på att frysa ihjäl när jag gick de cirka 200 metrarna till jobbet. Termometern har visat ungefär tretton grader idag. Man kan inte göra något åt vädret men jag håller på att vara på väldigt dåligt humör på grund av det. Nu till något helt annat.
Idag ringde jag och pratade med samma MS-sjuksköterska som jag pratat med tidigare. I mars berättade hon för mig att det enligt vad hon hade hört skulle bli klart i juni med prissättningen av Fampyra och om den ska omfattas av högkostnadsskyddet. Jag fick tyvärr beskedet om att det inte verkar vara klart än och det var förstås en besvikelse. Det går att få recept på medicinen men man får betala hela kostnaden själv och den uppgår till cirka 3000 kronor i månaden. Jag har lust att prova ändå men hon rådde mig att vänta ett tag till så jag gör väl det. Tog även upp med henne att jag vill göra en ny MR och att jag vill träffa en neurolog efter en ny MR för att prata om hur det ser ut och för att diskutera eventuella alternativa behandlingar. Jag står snart inte ut med att ta Betaferon samtidigt som jag är livrädd att sluta med den. Ett riktigt dilemma…
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar