Inte helt strikt

Nu är det ett tag sedan jag bestämde mig för att börja äta paleo-kost. På det stora hela tycker jag att det har gått riktigt bra men jag har någon gång ibland gjort något avsteg. Redan från början beslöt jag mig för att inte bli helt fanatiskt i min strävan att äta strikt. Jag tycker det är så trist med människor som är fanatiska i vilket avseende det än månde vara. 

Eftersom det är jul har jag inte ätit helt strikt de senaste dagarna. Skulle tro att jag fått i mig nästan tre deciliter grädde i olika maträtter. Den mesta av grädden använde jag i en Jansons frestelse som jag ätit av under två dagar. Lite av grädden vispade jag igår tillsammans med kanel och åt med sharonfrukt som jag skurit i bitar. Kanelgrädde är suveränt gott tillsammans med sharonfrukt.

Något bröd har jag däremot inte ätit och jag tror att gluten är det som är mest viktigt att vara utesluta ur kosten. Mitt hembakta fröknäcke är ett mycket bra substitut för bröd så bröd klarar jag mig utan. Jag har även varit ”duktig” och inte ätit en enda godis än så länge. I morgon kommer mina barn och barnbarn hit så då blir det nog något litet avsteg då det gäller godis.

Jag har nämligen köpt lite godis…

En dag kvar

Nu är det bara en dag kvar till vintersolståndet och sedan börjar vi äntligen gå mot ljusare tider igen! Närmare bestämt inträffar vintersolståndet klockan 18.11 i morgon. Det är alltså mindre än ett dygn kvar tills det vänder. Jag har alltid haft jobbigt med den mörkaste tiden av året och inte har det blivit mindre jobbigt med åren. Sedan jag blev sjuk har jag om möjligt blivit än känsligare mot mörker och kyla. Redan om några veckor kommer det att vara märkbart ljusare dagar och det ser jag fram emot.

En annan sak jag ser fram emot är min julledighet. Jag har bara en arbetsdag kvar tills den börjar. Tyvärr kan jag bara vara ledig en extra dag men en extra dag är bättre än ingen. Jag kommer trots allt att vara ledig sex dagar i ett sträck och det känns toppenbra. Nu under helgen hoppas jag att jag lyckas uppbåda ork till att göra det jag vill göra innan julen är här. Men skulle inte allt jag tänkt göra bli av så är det faktiskt inte någon katastrof. Det blir som det blir och det blir säkert bra ändå.

Trevlig helg!

En vecka för tidigt

För mig hör doften av hyacinter till julen och jag tycker att blommorna är vackra. I år kommer jag att vara hemma till jul och då måste jag naturligtvis ha hyacinter. Jag brukar köpa lökar med knopp och plantera själv eftersom det blir betydligt billigare på det viset. Min plan var att blommorna skulle slå ut lagom till jul men den planen har spruckit rejält. Det hjälpte inte att jag ställde planteringen i sovrumsfönstret som är den svalaste platsen i min lägenhet. Visst är det fint och visst luktar det gott men det är en vecka för tidigt som det ser ut så här…

Så här före jul

Nu har det gått en hel vecka sedan jag senast skrev något inlägg. Det beror inte på att jag har haft så mycket att göra så här före jul. Och det beror inte heller på att jag inte har haft något att skriva om. Anledningen är bara helt enkelt att det inte blivit av. För någon vecka sedan blev det bestämt att vi skulle ha en pepparkakshustävling på jobbet. I måndags kväll träffades vi som jobbar på min enhet i fikarummet på jobbet för att tillverka vårt bidrag. Vi började med att beställa mat och äta så vi skulle ha krafter för vårt arbete. Kreativiteten flödade och vi hade en jättetrevlig kväll tillsammans. På fredag klockan nio samlade alla i fikarummet och en jury bedömde de olika bidragen. Till vår stora glädje vann vi tävlingen med vårt bidrag som vi kallade för längtan.

 

Bilden på vårt bygge gör inte riktigt verkligheten rättvisa eftersom ljuset inte var helt bra och jag inte använde blixt när jag tog den.

Så ovanligt pigg

De senaste tre dagarna har jag varit så ovanligt pigg och fylld av energi. Den här tiden på året brukar jag inte alls känna mig som jag gör nu. Jag vet förstås inte helt säkert men jag tror att det beror på att jag använder LDN. Märker inte någon skillnad på kroppen i övrigt men jag har både mer lust och mer ork än jag brukar ha. Värken i mina ben har i stort sett hållit sig borta sedan fjärde dagen och bara det är helt underbart. 

Igår satte jag upp julgardiner i köket men något mer julpyntande blir inte av förrän helgen före jul. Inte för att jag brukar pynta särskilt mycket men jag har några julpsaker jag brukar ta fram. Allt mitt pynt får plats i en tomkartong för kopieringspapper så då förstår du kanske hur lite jag har. Eller det där stämmer kanske inte riktigt. Jag har även en liten julbock och en liten gran med fiberoptik som inte får plats i kartongen. 

Det är redan helt mörkt ute och då tycker jag att det känns som om det är kväll fast klockan inte alls är särskilt mycket. Vid den här tiden på sommaren står solen högt på himlen och då tycker jag att det bara är mitt på dagen. Tänk så stor betydelse ljuset har. Vintern skulle inte kännas lika tung om det bara vore lite ljusare. Idag har det dessutom varit så kallt att jag inte har satt foten utanför dörren. Kyla tycker jag inte om!

Fröknäcke

Idag har jag bakat ett fröknäcke som jag tycker är jättegott. Receptet kommer från en av mina Facebookvänner som äter LCHF-kost men det funkar precis lika bra när man äter paleo-kost eftersom det inte finns vare sig gluten eller någon mejeriprodukt i fröknäcket. Vill du prova att baka det så får du receptet här:

200 g solrosfrön
50 g linfrön
50 g sesamfrön
50 g hackade pinjekärnor
4 msk fiberhusk
1 tsk salt
5 dl vatten

Blanda allt och låt svälla 10 minuter. Bred ut på två plåtar klädda med bakplåtspapper. Skär i rutor innan gräddning. Grädda cirka 1 timme och 15 minuter i 160 grader.

Jag brukar göra halva satsen och den här gången hade jag ungefär hälften pinjekärnor och hälften pumpakärnor i mitt fröknäcke.

En bekännelse

Igår när jag var och handlade föll jag för frestelsen och köpte en liten påse Juleskum. Jag har aldrig ätit särskilt mycket godis och nu när jag gått in för paleo-kost ska jag absolut inte äta godis. Efter den senaste tidens resande känner jag mig ganska trött och sliten. Jag har inte tränat regelbundet på länge och under mina resor har jag dessutom fuskat onödigt mycket med maten. För ett par timmar sedan när jag satt i soffan framför teven och kände mig eländig bestämde jag mig för att öppna den där påsen jag köpte igår. Hade bara tänkt äta ett par tomtar men av någon anledning finns det bara tre stycken kvar i påsen nu. Känner mig inte alls nöjd med mig själv och inte blev jag piggare av tomtarna heller.

Men de var goda!

Det viktigaste

Resandet den senaste tiden har tagit en hel del på mig och nu känner jag mig ganska utsliten. Det är bara drygt en vecka sedan jag kom hem från min utlandsresa och under helgen som gick var jag i Umeå för att vara med på mitt barnbarns namnceremoni. Jag åkte iväg på fredag eftermiddag och reste hem igen i söndags. När jag kom hem var klockan 23.40 och då var jag rejält trött. Som tur var hade jag en semesterdag igår eftersom jag från början hade planerat att resa hem först igår men ändrade mig och åkte redan på söndagen. Det kommer att dröja innan jag reser bort nästa gång. Nu behöver jag vara hemma ett tag och försöka komma i fas igen.

Under de senaste veckorna har det blivit en del fuskande med maten. Det har varit hopplöst att undvika att få i sig gluten och jag har mina funderingar på om det kan vara en bidragande orsak till att jag känner mig sämre i kroppen nu än jag gjort på ett bra tag. Någon träning att tala om har jag inte gjort på evigheter och det gör säkert också sitt till. Sen är det även så att jag har använt mina krafter till bristningsgränsen under drygt en vecka. Ser jag på det hela sammantaget så är det nog inte så konstigt att jag känner mig lite urlakad just nu. Hur som helst skulle jag inte ha velat ha något av det jag gjort ogjort och det är det som är det viktigaste.

Packat igen

Igår packade jag ur min resväska. Att göra det gick snabbt eftersom det mesta skulle i tvättkorgen. Att packa ur en väska är inte jobbigt men att packa i en väska är ingen favoritsysselsättning. Redan nu i kväll var det dags att packa en resväska igen. Den här gången var det en mindre väska som inte tog lång tid att packa. I morgon ska jag åka bort igen och även den här gången reser jag söderut men det blir inte så långt. Jag ska åka till sonen och hans familj under helgen för att delta i en namnceremoni för mitt barnbarn som föddes i somras.

Det ska bli jätteroligt att träffa dem igen!

Att svälja stoltheten

Sent på måndag kväll kom jag hem från en härlig utlandsvecka. Hemresedagen hämtade bussen oss vid hotellet redan tio i fem på morgonen så natten mot måndagen blev det inte mycket sömn. Resan förflöt utan större problem. Den jobbigaste delen av resan var att jag fick dra min resväska upp för en isig backe till huset där jag bor och att jag inte hade någon hjälp att få väskan upp för trappen.

När jag väl var inne i min lägenhet med min packning var jag helt slut. Jag gjorde mig klar för natten, tände ett ljus på rumsbordet och satt en stund i soffan och varvade ner innan jag kröp ner i min säng. Den kvällen somnade jag ovaggad. Igår jobbade jag och då var jag om möjligt ännu tröttare än jag var på måndagen. Så gårdagen var en pina. När jag vaknade idag var jag som en helt ny människa.

För några veckor sedan skrev jag att jag inför den här resan bokade assistans på flytplatsen. Jag blev mäkta imponerad över att det fungerade så otroligt smidigt och bra. Det var första men inte sista gången jag använder mig av den möjligheten. Nu när jag väl har provat förstår jag inte att jag inte kollat upp saken tidigare. Eller egentligen förstår jag det. Jag vill ju klara mig utan hjälp.

Att svälja stoltheten är inte lätt…

Nästan klar

Det värsta med att resa tycker jag är att packa. Jag har alltid lika svårt att bestämma vad jag ska ta med mig. Nu är jag i alla fall nästan klar med allt och i vanlig ordning har jag säkert tagit med mig för mycket. Klockan två blir jag hämtat av flygtaxin och när jag har skrivit mitt inlägg ska jag äta lunch. Utanför mitt fönster är det vitt och vackert med massor av rimfrost på träden. När jag tittar ut är det lite att tänka sig att jag ska ha sommarkläder och sandaler på mig i övermorgon.

Det ska bli så skönt!

Semesterstädat

Idag semesterstädade jag mitt skrivbord innan jag gick hem från jobbet. Det är något jag inte varit bortskämd med att hinna göra innan jag gått hem för dagen inför en planerad frånvaro. Innan jag lämnade mitt rum stod jag en stund i dörren och tittade på hur fint och välstädat det så ut. På mina läppar fanns ett förnöjt leende när jag låste dörren för att gå hem.

Nu i kväll ska jag och en väninna gå ut och äta middag. Det är något vi gör ganska ofta på fredagar och vi tycker båda två att det är ett perfekt sätt att inleda helgen på. Igår plockade jag fram min resväska och lade ner en del av det jag ska ha med mig och på mitt rumsbord har jag ett block där jag skrivit ner sådant jag måste komma ihåg. I morgon ska jag packa ner de kläder jag ska ha med mig.

Jag åker till Arlanda på söndag eftermiddag och övernattar där till måndag då det bär iväg till Fuerteventura. På söndag kväll ska jag träffa min allra första bästis som jag inte träffat sedan 1990 och det ska bli otroligt kul! Under många har vi inte haft mer kontakt än att vi skickat julkort till varandra så jag ser verkligen fram emot att vi ska ses igen.

För bra för att vara sant?

Ibland hör man att när något verkar vara för bra för att vara sant så är det för bra för att vara sant. Jag hoppas innerligt att så inte är fallet med det jag tänker berätta om nu. I slutet av sommaren skrev jag ett inlägg om att jag var nyfiken på LDN. Då jag skrev det inlägget hade jag redan bestämt mig för att jag skulle prova LDN. Hur jag skulle lyckas få tag på det var en helt annan sak. Jag läste allt jag kom över och samlade på mig information. Allt för att förbereda mig för den dag då jag skulle försöka få ett recept på detta läkemedel som inte allt för många läkare verkar vara hågade att skriva ut. Jag har bland annat läst på Svenska MS-sällskapets sida och där man skriver ”Sammantaget finns det i dagsläget inte evidensbaserat stöd för att rekommendera LDN som en del av vare sig sjukdomsmodifierande eller symtomlindrande behandling vid MS.”

För att göra en lång historia kort så har jag lyckats få tag på en burk med LDN-kapslar på 4,5 mg. Så jag fick tag på medicinen mycket enklare och fortare än jag hade väntat mig. I fredags var det fyra veckor sedan jag tog min första dos. Jag har läst att man ska börja med en mycket låg dos och sedan öka dosen i långsam takt, detta för att undvika eventuella biverkningar. För att få den låga dosen lade jag en kapsel i en sådan där doseringsspruta man använder för att ge små barn flytande medicin och löste upp den i renat vatten som jag köpte på apoteket. Det var med stor spänning jag tog 0,75 mg den där första kvällen för drygt fyra veckor sedan. Att jag valde att börja en fredag kväll var en säkerhetsåtgärd i fall jag skulle få problem att sova. Det är en av de få biverkningar man kan få.

Några problem med sömnen fick jag inte och allt kändes precis som vanligt under de dagar som följde. På kvällen den fjärde dagen slog det mig att jag inte hade någon värk i mina ben och jag kunde inte komma ihåg om jag haft värk kvällen innan heller. Dagarna gick och värken lyste med sin frånvaro. Jag var så klart helt överlycklig över denna upptäckt. I månader har jag dagligen plågats av värk i benen som närmast kan liknas vid tandvärk. Smärtan är helt förlamande och förtar all ork och lust att göra något. Efter tre veckor med LDN hade jag en liten känning av värken ett par dagar men den var obetydlig mot hur det var tidigare. För en vecka sedan ökade jag dosen till 1,5 mg och på den vägen är det.

Några gånger har jag känt antydan till värk men den har varit svag. Många dagar har jag känt mig ovanligt fylld av energi och jag har haft mer ork än på flera år under de senaste veckorna. I onsdags tänkte jag på att jag inte kände igen mig själv men sanningen är den att jag kände igen mig själv som jag var innan jag blev sjuk. Jag kan inte låta bli att fundera på om det här är för bra för att vara sant. Att så lite kunde göra så mycket hade jag inte ens kunnat drömma om. Visst kan det vara frågan om placeboeffekt men för mig spelar det ingen roll vad som är vad. Hoppas bara innerligt att det här håller i sig och att det inte är för bra för att vara sant!

Riktigt roligt

När jag var ung tyckte jag att det var roligt att baka både det ena och det andra men lusten att göra det har lyst med sin frånvaro i ganska många år. Av någon anledning har lusten att baka sakta smugit sig tillbaka och de senaste veckorna har jag bakat bland annat provat på två olika recept på fröknäcke och förra helgen bakade jag muffins. Idag har jag bakat paleofrallor och när jag höll på med dem kom jag att tänka på att jag tyckte det var riktigt roligt. De här frallorna är inte ens i närheten av vanligt men jag tycker de blev goda. Receptet ger bara sex stycken så det är inte frågan om något storbak. För mig passar det perfekt.

Att äta enligt paleo-principen har jag än så länge inga problem med och jag känner mig peppad att fortsätta vandra på den väg jag börjat gå…

En livsstil

För en tid sedan bestämde jag mig för att jag ska göra ett riktigt seriöst försök att lägga om min kost. Under en lång tid har jag läst ganska mycket om olika rön som finns omkring vad man bör äta och vad man bör undvika när man har MS. Det verkar inte finnas några veteskapliga belägg för att kosten påverkar sjukdomen i endera riktningen men allt jag har läst räcker för mig i det här läget. Det jag har bestämt mig för att jag ska äta paleolitisk kost eller stenålderskost som man också kallar den.

Man klarar sig långt utan recept när man vet vilka råvaror man ska hålla sig till och vad man ska undvika. Men det kan ändå vara bra att ha en bok som kan ge lite inspiration. När jag läste om boken ”Paleo- naturlig mat och livsstil” bestämde jag mig för att köpa den. Häromdagen låg paketet i min brevlåda och jag har hittat många recept i den som jag absolut ska prova. Förutom att boken innehåller recept står det en hel del annat matnyttigt i den. Att ändra kosten är att ändra livsstil…

Ovanligt huslig

Precis som vanligt märkte jag inte någonting av omställningen av klockan som gjordes natten mot igår. Det är tur att jag bara har problem när vi går över till sommartid och inte när vi går tillbaka till normaltid. Man får glädjas åt de små sakerna i livet. Igår var det riktigt grått och trist väder här och jag satte inte foten utanför dörren på hela dagen. Jag ägnade mig istället åt att vara ovanligt huslig och tyckte att det kändes riktigt bra. Förresten var jag lite huslig även på lördagen. Då bakade jag nämligen nyttiga muffins efter ett recept som jag hittat på bloggen som heter ”Under vårt tak”. Det är en riktigt bra blogg där det finns en guldgruva av recept på paleo-kost. Så här ser de ut de muffins jag bakade.

Om du också vill testa receptet så finns det här

Ett dåligt beslut

Vintern har kommit här och under mitten av veckan kom det en del snö. Jag har inte tyckt om vintern sedan jag var barn och inte har det blivit bättre med åren. Att gå i snö är otroligt jobbigt och när snön kommer måste jag ha min bil i garaget vilket gör det jobbigare att använda bilen också. Under de senaste åren har jag ändå tyckt att vintern har en fördel. Den fördelen är att jag kan använda min spark när jag går ut. Den gör det snabbare och lättare att ta sig fram. När jag ska handla kan jag använda den eftersom jag inte behöver bära det jag köpt utan kan hänga upp kassen på sparken.

Dagarna efter snön hade kommit blev det plusgrader och då blev det moddigt och spårigt. Att använda sparken var inte att tänka på. När det gäller snöröjning finns det mycket att önska och den är inte alls bra. Ett par dagar med minusgrader gör att det är näst intill omöjligt att gå för en person med dålig balans och jag är ju en sådan person. Idag bestämde jag mig för att ta sparken när jag skulle gå och handla och det var ett mycket dåligt beslut. Att det var så förstod jag redan när jag var på väg till butiken. När jag väl var hemma igen var jag mer eller mindre knäckt av promenaden.

Vill inte ha det så här!

Något jag aldrig gjort

Nu är det bara drygt två veckor kvar innan jag ska åka på min efterlängtade utlandsresa. Vintern har precis börjat här och dagarna blir allt mörkare. Det är helt underbart att ha en veckas semester att se fram emot. I år är det femte året i rad som jag har gjort en resa till sol och värme någon gång mellan mitten av september och mitten av november.

Det här året har jag gjort något jag aldrig gjort tidigare. Jag har nämligen bokat assistans. Hur det kommer att vara och fungera ska bli intressant att se. Först flyger jag inrikes till Arlanda och ska övernatta där för att åka vidare nästa dag. Det är ganska långt att gå från terminal 3 till SkyCity så det blir första sträckan jag ska få assistens. 

Den dag vi åker ska assistansen finnas vid incheckningsdisken så om jag har förstått det hela rätt innebär det att jag inte behöver stå i någon kö. När vi kommer fram till Fuerteventuras kommer jag att få assistans även där. Hur Arlanda ser ut och hur lång sträcka det är frågan om känner jag till men hur det ser ut när jag kommer fram har jag ingen aning om.

Även om jag kan gå så blir det jobbigt om jag ska gå långt och att stå i kö länge kan bli rena tortyren. Som alla med MS vet kan dagsformen variera kraftigt. Man vet aldrig från en dag till en annan vad man klarar just den dagen. Hur det ser ut med köer och väntetider varierar även det så nu har jag tagit det säkra före det osäkra. 

Antagligen kommer det på ett sätt att kännas jättejobbigt att ha assistans även om det på ett annat sätt kommer att kännas som en lättnad. Under några tidigare resor har jag en del mindre trevliga upplevelser när det har strulat och tagit tid och blivit jobbigare än jag egentligen orkar med. När jag kommer hem ska jag berätta om hur det var…

Så olika dagar

Igår var det inte alls någon bra dag. När jag gick till sängs på söndag kväll blev jag liggande vaken så länge att jag till slut bestämde mig för att stiga upp en stund. Satte på radion i köket och tände ett ljus på köksbordet och där satt jag länge och väl med min iPad innan jag kände att tröttheten kom krypande. När jag låg i min säng igen hade klockan hunnit bli två. Det straffade sig att jag sov för länge på söndagen och jag fick allt för lite nattsömn så jag var rätt trött hela tiden jag var på jobbet. Inte nog med att jag var trött, jag hade inte minsta lilla flyt på jobbet och jag kände mig ganska missnöjd med min arbetsdag när jag gick hem.

På måndagskvällar har jag min meditationskurs så jag kunde inte göra det som kände mest lockande under kvällen. Hade lust att sjunka ner i soffan och slötitta på tv men jag ville förstås inte missa kursen så det var bara att klä på sig och gå ut i kylan. Om du sett mitt förra inlägg så vet du att vintern har börjat sitt intåg här och bilens rutor var täckta av is så jag fick kämpa på ett bra tag innan jag kunde åka iväg. Under tiden jag skrapade bilrutorna blev jag genomfrusen och fick inte värmen tillbaka i kroppen förrän jag låg i min säng flera timmar senare. Bortsett från kursen var gårdagen inte någon bra dag.

Till skillnad från igår har idag varit en jättebra dag på alla sätt och vis. Somnade som ett barn igår kväll och sov gott hela natten. På jobbet har allt gått på räls hela dagen. Under förmiddagen var jag till optikern för att prova ut nya terminalglasögon och det gick också hur bra som helst. Utprovningen gick mycket fortare än jag hade tänkt så jag tittade in på skoaffären som ligger i närheten och där hittade jag mig ett par nya vinterkängor. Och tro inte att det är slut med allt positivt där. När jag varit tillbaka på kontoret drygt en halvtimme ringde dottern och berättade en positiv nyhet. Tänk så olika dagar kan vara och vilken tur att de är olika!

Min vana trogen

Idag hade jag ovanligt svårt att ta mig ur sängen och klockan var nästa tio innan jag steg upp. Helst vill jag inte ligga längre än till klockan nio men trots att jag sätter mobilen på väckning så lyckas jag inte alltid. Vaknade säkert tre, fyra, gånger under natten så nattsömnen var kanske inte den allra bästa. När jag väl steg upp kände jag mig riktigt pigg. Solen lyste in genom köksfönstret när jag intog dagens frukost och drack mitt kaffe. Under tiden jag satt där vid köksbordet funderade jag lite på vad jag skulle använda min söndag till.

Jag kom på en massa saker jag hade lust att göra och gjorde upp en plan för i vilken ordning jag skulle ta det. Att göra en plan för dagens aktiviteter är ett måste för mig. Min fysiska ork är ju inte som jag vill att den ska vara. Ska jag ut och handla eller göra något ärende måste jag göra det först och när jag kommer hem igen tar itu med det jag har tänkt göra hemma. Det var otroligt vackert ute så jag bestämde mig för att ta med mig kameran för att fota lite innan jag åkte och handlade. När jag väl kom ut visade det sig att det var väldigt kallt så det blev inte så många bilder som jag hade tänkt. Isen har börjat lägga på viken utanför mitt hus och så här såg det ut mitt på dagen.

När jag kom hem igen satte jag igång med mina göromål. Min vana trogen hade jag planerat att göra betydligt mer än orken räckte till jag kom aldrig så långt som till att baka de muffins jag baka. Igår hittade jag ett recept på kardemummamuffins med hallon som tilltalade mig men dem får jag göra en annan dag istället. Allt jag behöver finns hemma så det kan till och med hända att jag dristar mig till att baka någon dag under den kommande veckan.

Förlåt mig!

Härom dagen hittade jag den här texten på Meditationsguidens Facebook-sida och jag tycker att den är mycket tänkvärd och vill dela den med dig. Vi är säkert många som borde förlåta oss själva för det vi har gjort mot oss själva.

"Förlåt mig!
Jag förlåter mig själv för att jag låtit andra styra över mina tankar och känslor.
Jag förlåter mig själv att jag gav bort rätten att definiera mig till andra.
Jag förlåter mig själv att jag ställt så höga krav på mig själv.
Jag förlåter mig själv för alla gånger jag sagt ja trots att jag ville säga nej.
Jag förlåter mig själv för att jag blundat för mina behov för att vara andra till lags.
Jag förlåter mig själv för alla gånger jag burit skuldkänslor utan att jag varit skyldig.
Jag förlåter mig själv för att jag inte såg min egen kraft och trodde på min förmåga.
Jag förlåter mig själv för att jag inte riktigt förstod att jag var värd att älskas som jag är.
Nu börjar en ny dag, en oskriven framtid, och jag ska lyssna på min egen röst. Allt är förlåtet och jag är på god väg hem.
Din för evigt,
Mig själv"


(Dikt av Stefan Gunnarsson)

Det var inte akut

På neurologmottagningen har de telefontid mellan klockan 10-11 varje dag. Jag ringde dit i måndags och en telefonsvarare sa att det var slut på tider som jag kunde bli uppringd på. Tittade på klockan som finns på telefonen och den var en minut över tio. Jag tyckte förstås det var lite mysko att det kunde vara slut på tider redan då men det jag ville var ju inte särskilt akut så jag bestämde mig för att göra ett nytt försök igår. Eftersom jag var på jobbet när jag skulle ringa föll det sig inte bättre än att klockan var nästan kvart i elva när jag äntligen kunder ringa och tiderna var förstås slut. Suck!

Nåja, det var ju inget akut så det var bara att vänta till idag. Jag kollade upp att telefontiden verkligen var den jag trodde och visst var det så. Hur det nu än var så ringde jag redan tjugo minuter innan för man vet ju aldrig om det blivit någon ändring och att de missat att lägga in det på hemsidan. Den här gången gick det bättre och jag fick en ungefärlig tid när jag skulle bli uppringd. Det var en och en halv timme senare så jag for iväg och handlade lite under tiden. När jag kom hem igen slog det mig hur det ligger till. Man kan ringa mottagningen när som helst men de tidigaste tid de ringer upp är klockan 10. Så är det så klart. Man lär så länge man lever och det var ju inte akut.

Mitt samtal gällde bara en fråga om när jag kommer att få träffa min nya neurolog. Jag ville dessutom tala om att jag inte bara vill få ett skriftligt svar på om jag kommer att fortsätta med Mabthera. Det visade sig att det var inskrivet på mig att jag ska göra ett återbesök ett år efter jag förra gången jag fick Mabthera. Jag ifrågasatte det eftersom jag när jag var på sjukhuset i mitten av januari fick veta att jag eventuellt skulle få en påfyllning efter ett år men att det först skulle göras en MR. I fredags gjorde jag MR och av vilken anledning ska jag vänta tre månader men att få veta hur det blir?

Sköterskan ska ta upp min fråga så nu får jag bara vänta och se…

Börjar se ljuset

Dagarna blir mörkare för varje dag som går så ute blir det allt mindre ljus men jag börjar ändå se ljuset. För ett tag sedan skrev jag ett inlägg om att min arbetssituation äntligen är på väg att förbättras. Nu anar jag inte bara ljuset i tunneln utan nu börjar jag se det allt tydligare. Under hela förra veckan hann jag plocka undan på mitt skrivbord innan jag gick hem för dagen. En gång i världen gjorde jag alltid det men de senaste åren har det varit en sällsynt ”lyx”. Så mycket trevligare det är att komma till jobbet nästa dag när det ser välordnat ut istället för när jag mer eller mindre tvingats lämna skrivbordet i en enda röra. Det dröjer ännu ett tag innan jag är helt i kapp med mitt arbete men nu är det inte lägre en stressfaktor för mig.

När jag satte mig vid dator för att skriva det här slog det mig att jag varit dålig på att ha med mig kameran när jag gått ut. Jag har inte något nytt foto att dela med mig av här på bloggen och det är ju lite trist. Just idag hade det inte blivit något fotande även om jag haft kameran med mig. Det har blåst en kraftig isande vind så jag ville bara ta mig inomhus så snabbt som möjligt. Idag har jag förresten varit iväg och fått på vinterdäcken min bil och det känns bra. Inte för att jag kör så mycket men det är ändå inget vidare att köra med sommardäck när snön väl kommer. Tyvärr kommer den väl vilken dag som helst. Jag hör hur vinden viner utanför mitt hus och jag är glad att jag inte behöver gå ut. Nu ska jag återvända till soffan igen.

På bordet har jag en ljuslykta

Somnade nästan

För drygt ett år sedan gjorde jag magnetröntgen och igår var det dags igen. Förra året gjordes en MR för att det skulle göras en bedömning OM jag skulle få Mabthera och att jag kollas nu igen är för att det ska bedömas om jag kommer att få en behandling till. Förra året gjordes min MR dagen efter jag kom hem från utlandsresan och jag tyckte undersökningen gick väldigt ”smärtfritt” den gången. Jag var fortfarande kvar i det semesterlugn jag kommit in i efter en helt underbar vecka i Turkiet.

Igår var morgontrötta jag tvungen att stiga upp kvart i sex för att åka iväg. Det gick riktigt bra att stiga upp så tidigt men jag blev lite trött under de tre timmar jag satt i bussen. När jag kom fram till sjukhuset var det bara att gå raka spåret till röntgen. De var lite försenade så jag fick komma in nästan tjugo minuter senare än jag hade min tid.

När man gör magnetröntgen på huvudet är det viktigt att man ligger helt stilla under tiden och huvudet kilas fast ordentligt innan man åker in i ”röret”. Antagligen inte helt lätt om man har minsta lilla antydan till klaustrofobi. När man vet att man absolut inte får röra sig brukar det börja klia både här och där så det är lite jobbigt. Trots både öronproppar och hörselkåpor låter det en hel del när bilderna tas. Det gäller att försöka koppla bort allt för att klara av proceduren.

När jag väl låg där inne och knackningarna började bestämde jag mig för att meditera. Inte helt enkelt med allt ljud men det gick hyfsat bra ändå. När de sista bilderna skulle tas var ljudet mer monotomt och tro det eller ej men jag höll på att somna flera gånger. Att det blev så berodde säkert på en kombination av min meditation och min tidiga morgon.

När jag var klar fick jag veta att svaret kommer att vara klart redan nästa vecka och att det skickas till remitterande läkare. Jag har inte fått någon tid hos neurologen än så på måndag ska jag ringa och fråga om det. Jag vill inte bara få ett skriftligt svar utan jag vill få svaret öga mot öga. Förutom det har jag en hel del frågor jag ska ställa om än det ena än det andra. Tiden som tyst och stillsam patient är en gång för alla över för mig. Frågar man inte får man ingenting veta…

Inför ålderdomen

Idag hittade jag ett papper med den här ”bönen” i en hängmapp på mitt kontor där jag sparat diverse saker som jag fått få jag varit på jobbet men som är av mer privat karaktär. Att spara på allt möjligt är en av mina specialiteter. Det står en del tänkvärda saker i ”bönen” och jag vill av den anledningen dela den med dig som läser min blogg.

Herre, du vet bättre än jag själv att jag håller på att åldras och att jag en dag skall vara gammal.Avhåll mig från den fatala tron att jag måste yttra mig i alla ämnen och vid alla tillfällen.Befria mig från begäret att jag skall orda upp alla människors angelägenheter.Gör mig tankfull, men inte dyster, hjälpsam, men inte beskäftig.

Hjälp mig att inte repetera ändlösa detaljer, ge mig vingar som för mig till saken.
Försegla mina läppar angående mina krämpor och besvär.
De tilltar och det känns allt mer frestande att älta bekymren.

Jag vågar inte be om ett förbättrat minne, men jag ber om växande ödmjukhet och mindre tvärsäkerhet, när mitt minne inte stämmer med andras. Lär mig den strålande läxan att jag tar fel ibland.

Låt mig få förbli någorlunda angenäm - jag vill inte vara ett helgon. Somliga helgon är svåra att leva med. Men en sur åldring är något av kronan på djävulens verk.
Ge mig förmågan att se det goda i oförutsedda sammanhang och att se talanger hos människor där man inte väntade sådant.
Och käre herre, gör mig vänlig så att jag säger dem vad jag ser.
Amen

Att låta bli gluten med mera

Idag hörde jag på radion att de pratade om att det är många fler som är glutenintoleranta nu än tidigare och att de som får konstaterad intolerans är äldre nu än tidigare. När jag kom hem från jobbet gjorde jag i vanlig ordning kaffe och satte mig i soffan med mitt kaffe och min iPad. När jag gick in på Facebook tog det inte lång stund innan jag hittade en länk till en artikel i DN som handlade om just detta. Jag läste artikeln med stort intresse eftersom jag försökt undvika gluten ganska länge. Ingen enkel sak för en bröd älskare som jag. Har testat ett par recept på fröknäcke och de blev goda. Har även hittat några recept på annat ”bröd” av paleo-typ så det borde kunna funka. De andra recepten är på mjukt ”bröd” så det ska bli spännande att testa.

För ett tag sedan bestämde jag mig för att göra en kostomläggning. Det jag har tänkt mig är att efter bästa förmåga ska äta paleo-kost.  Har hittat en blogg som heter Under vårt tak där det finns massor av fina recept. Bloggen ger inspiration och sen kan man alltid experimentera lite själv när man väl har ett recept att utgå ifrån. Att utesluta sådant som innehåller gluten är ganska enkelt. Vad som däremot är svårt är att aldrig få i sig något med gluten så jag har bestämt mig för att inte vara helt fanatisk då jag inte har någon konstaterad glutenintolerans. Gör den här förändringen för att må så bra i min MS som jag bara kan. Äter man paleo-kost ska även mjölkprodukter uteslutas och det är det som känns jobbigast. Jag älskar ost och har verkligen kämpat för att låta bli det. Men det har gått över förväntan bra även om jag fuskat med lite ost då och då.

En annan sak jag har svårt att låta bli helt är Turkisk yoghurt. Den är ju så himla god. Grädde har jag aldrig använt mycket av men crème fraiche har jag brukat köpa en burk av nästan var och varannan vecka. Så lite problem kommer jag nog att få framöver. I söndags gjorde jag en köttgryta där jag använde kokosmjölk istället för grädde och det blev jättegod. För ett tag sedan läste jag att man kan göra en variant av yoghurt på kokosgrädde så det har jag tänkt prova. När man gör den använder man innehållet i en kapsel med probiotika som bakteriekultur. Det ska bli intressant att smaka och när jag gjort det kommer jag att skriva ett utlåtande här på bloggen. Som synes har jag en hel del på gång. Det här kommer jag att skriva mer om!

Spirit

I det senaste numret av Reflex-tidningen såg jag en annons om ett web-baserat självhjälpsprogram för oss som lever med MS. Programmet heter precis som rubriken på det här inlägget Spirit. Programmet går ut på att man ska lära sig övningar och tekniker för att utmana negativa tankemönster och reducera stress. Jag känner inte att jag har så stort behov av det eftersom jag jobbat en hel del med mig själv under flera år men jag tänkte ändå att det kan finnas något nytt att lära. Och jag är alltid öppen för att lära mig något nytt.

Varje måndag och torsdag får jag ett mail med en länk till nästa kapitel i programmet. Än har jag inte lärt mig något nytt men det kanske kommer. Jag har faktiskt inte gjort vare sig det som kom i måndags eller det jag fått idag så det kan ju finnas något där. Saken är den att jag varit väldigt trött de dagar jag har jobbat den här veckan så jag har helt enkelt inte haft ork över för några övningar. I går jobbade jag inte och då var jag riktigt pigg men jag använde den ork jag hade till annat som jag ville göra. På kvällen tog orken och energin slut så där pang bom som den så ofta gör…

Ljuset i tunneln

Igår när jag gick hem från jobbet lämnade jag mitt skrivbord i en enda röra. De senaste åren har det nästan varit mer regel än undantag att jag inte städat undan på skrivbordet innan jag gått hem. Jag gillar inte alls att göra så men ofta jobbar jag på med något in i det sista så jag struntar helt enkelt i att städa undan bara för att komma mig hem så snabbt som möjligt.

I januari är det tre år sedan jag var halvt sjukskriven drygt ett halvår och sedan beviljades jag halv sjukersättning. Mängden arbetsuppgifter jag har anpassades inte efter min nya arbetstid så det innebär att jag konstant har haft för mycket att göra under en ganska lång tid. När jag var sjukskriven blev jag visserligen av med en arbetsuppgift men den var inte så stor.

Jag har gång på gång sagt ifrån att jag haft för mycket att göra men ingen har brytt sig nämnvärt om saken. I början av augusti hade jag ett medarbetarsamtal med min chef och efter det började det äntligen hända något. När jag var tillbaka på jobbet efter min vistelse på rehab hade vi ett möte på jobbet där det bestämdes vilka av mina arbetsuppgifter som ska tas över av någon annan.

Nu har det gått en månad sedan möte och jag börjar så smått ana ljuset i tunneln när det gäller jobbet. Det kommer att ta tid innan jag lämnat över allt färdigt eftersom jag måste vara med och visa hur vissa saker ska göras. Att överlämnande tar sådan tid beror på att jag haft en hel del arbetsuppgifter som bara görs en gång per år. Jag har levt med ständig stress på jobbet länge.

Snart är den tiden förbi!

Kostomläggning

Under de senaste åren har jag lagt om min kost ganska mycket men inte riktigt lika mycket som jag har tänkt mig. Jag har läst massor om kost och näring och tycker det är ett intressant ämne. Att det finns en misstanke om att mejeriprodukter inte är bra för oss med MS berättade en neurolog för mig redan i samband med att jag fick min diagnos 1992. Att gluten förmodligen inte heller är bra har jag läst mig till på senare år.

För en person som mig som älskar bröd och mer eller mindre skulle kunna leva på goda mackor har det här med att utesluta gluten ur kosten känts riktigt svårt. Jag har ändå gjort ett försök att göra just det. Första månaderna var jag supernoga och under den tiden tyckte jag att jag kände mig annorlunda i kroppen. Inte så att något av mina symptom förbättrades men kroppen kändes annorlunda på ett positivt sätt.

Om man är dålig på att planera, som jag är, så är det nästan hopplöst svårt att undvika gluten helt och hållet. När jag var på en resa för snart två år sen blev det så att jag åt bröd under resan just på grund av min dåliga planering. När jag kom hem fortsatte jag att utesluta gluten ur min kost men det blev ändå så att jag fuskade då och då. På den vägen har det fortsatt. Jag har inte på långa vägar varit strikt utan har fortsatt med mitt fuskande.

Nu har jag bestämt mig för att gå över till stenålderskost vilket bland annat innebär att min kost varken ska innehålla gluten eller mejeriprodukter. Känner jag mig själv rätt så kommer det att vara en process som kommer att ta lite tid. Jag kommer alltså inte att göra min kostomläggning från en dag till en annan. De senaste veckorna har jag kollat runt på internet efter recept som passar när man äter stenålderskost och jag har hittat massor av bra sidor med recept.

Under helgen som gick hittade jag bland annat ett recept på amerikanska pannkakor med kokosgrädde som inte innehöll något mjöl och bestämde mig för att testa dem. Kokosgrädde fick jag inte tag på så jag köpte kokosmjölk. Amerikanska pannkakor kanske oftast har till frukost eller lunch på helgen men jag gjorde dem till middag igår och blev supernöjd med resultatet. Jag åt dem inte så nyttigt som med bär utan hade det smör och lönnsirap till så det blev inte riktigt paleo men det blev gott!

Bilden har jag lånat från Kurera där jag även hittade receptet

Fullmånemeditation

Det är många år sedan jag började intressera mig för meditation. Jag köpte en bok som jag läste och försökte meditera så gott jag kunde. På den tiden hade jag familj och det var svårt att göra det när resten av familjen var hemma och vaken så jag började göra mina övningar efter jag hade gått och lagt mig. Ganska snart upptäckte jag att det var en fantastisk metod för att lugna sinnet och att somna lättare. Med tiden blev det så att jag mer eller mindre glömde bort det hela.

Boken jag hade lånade jag bort och den försvann vid någon flytt så den fick jag aldrig tillbaka. Jag saknade min bok ibland men lyckades inte få tag på just den boken igen. Döm om min förvåning när jag för några år sedan fick just den boken i julklapp av min son och hans fru. Jag läste boken igen och började om med mina meditationer. Fick det aldrig att bli någon regelbunden vana med då och då satte jag mig ner med ett levande ljus på bordet och fokuserade på min andning och lät tankarna som dök upp bli som små moln som jag lät sväva iväg utan att fästa min uppmärksamhet vid dem.

Förra hösten dök möjligheten att delta i en nybörjarkurs i meditation upp och jag var inte sen att anmäla mig till den. Kursen var givande och när den led mot sitt slut sa kursledaren att hon förmodligen skulle hålla fler nybörjarkurser och så småningom även göra en fortsättningskurs. Sedan dess har jag väntat på att denna fortsättningskurs skulle bli av och nu är det inte länge kvar innan den börjar och det ser jag fram emot. Den 7:e oktober är det dags att fortsätta ”resan”.

Igår var det fullmåne och då inbjöds alla som ska böja både nybörjarkursen och fortsättningskursen att delta i en fullmånemeditation. Jag tyckte det lät oerhört spännande så jag anmälde mig. Tyvärr regnade det igår kväll så vi kunde inte vara ute som det först var tänkt och vi kunde inte heller se fullmånen. Men även om man inte ser fullmånen så är det fullmåne. Jag var väldigt trött på eftermiddagen och övervägde ett tag att låta bli att gå men min nyfikenhet tog över. Att delta i en ledd meditation är inte detsamma som att göra den ensam och jag ångrar inte att jag övervann min trötthet och gick. Jag hade inte någon särskild upplevelse men när jag kom hem kände jag mig ovanligt pigg och dessutom kände jag mig ren på ett märkligt sätt.

Det var en givande kväll…

Det kunde varit värre

Någon gång under den första tiden efter jag hade fått min diagnos fick jag höra att man trots allt inte har ont när man har MS. Det var absolut inte någon tröst för mig att höra den gången och tyvärr visade det sig inte alls stämma med verkligheten. Jag har periodvis haft värk i mina ben under ganska många år nu men det är något som har kommit och gått. Det är inte heller så att jag haft ont dygnet runt så visst hade det kunnat vara värre.

De senaste åren har jag besvärats allt mer och allt oftare av värk i mina ben. Numera får jag värk i benen i stort sett varje dag. När jag vaknar på morgonen känner jag inte av det men ibland tar det bara ett par timmar innan det börjar så smått. Vissa dagar dröjer det ända till det blir kväll innan värken kommer krypande. Det enda jag kan trösta mig med är att jag inte har så ont att jag inte kan somna eller att jag vaknar av det på natten.

Att ha värk tär på humöret och det tar på orken. Många kvällar känns min värk förlamande. Jag kan helt enkelt inte förmå mig att göra någonting alls. Just nu är ett undantag eftersom jag skriver ett inlägg om mitt onda. Rubriken ”Det kunde varit värre” står jag för men när det är som värst känns det inte alls så och då tycker jag synd om mig själv. Att ta värktabletter hjälper inte ett smack så det är bara att härda ut så gott det går.

Mitt onda är nervvärk och den typen av smärta biter inte vanliga värktabletter på. Det finns läkemedel som kan hjälpa men de jag har provat hittills har inte fungerat för mig så jag har slutat med dem efter ett tag. Att vara fysiskt aktiv och träna hjälper en del och det märkte jag av när jag var på rehab för en månad sedan. Tillbaka i vardagen och med allt som hör till den finns inte vare sig tid eller ork för tillräckligt mycket träning.

Till viss del kan man vänja sig vid värk och lära sig att leva med den. Jag har vant mig vid att ha lite ont nästan hela tiden men ibland tar den brännande molande smärta över. Då blir jag trött och sur och förmågan att tänka försämras. Koncentrationsförmågan påverkas också och jag är själaglad att det är kvällarna som är värst. Att vara på jobbet skulle inte funka när det är som nu.  Det enda jag vill just nu är att det onda ska försvinna!

Tid för återhämtning

Förra helgen gav mig inte mycket tid för vila och återhämtning och det har jag känt av under hela den vecka som gått. De senaste dagarna har jag haft tid för återhämtning och det tänker jag fortsätta ta mig tid för under resten av helgen. Det betyder inte att jag ligger på soffan hela tiden men jag gör inte särskilt mycket. Fast jag brukar inte göra så mycket i vanliga fall heller så det är förstås ingen större skillnad.

Idag har det varit en vanlig lördag för mig. Jag har löst melodikrysset, donat på lite här hemma och varit och handlat. När jag kom hem gjorde jag kaffe och satte mig i soffan med min iPad i knät och tog det lugnt en stund. Då jag satt där började jag fundera på om jag ska ta och göra en genomgång av mina garderober. Jag måste ju inte göra allt på en gång men jag kan ju i alla fall börja. Får väl se hur det blir…

Det som skulle hända

När jag skrev mitt förra inlägg berättade jag inte om riktigt alla telefonsamtal jag ringt den dagen. De samtal jag inte skrev om rörde en del av det som skulle hända under helgen. I lördags fyllde min pappa 80 år och det var det de övriga samtalen rörde sig om. Hans första plan var att bjuda närmaste familjen på en utlandsresa men den planen skrinlades när det stod klart att hans andra barnbarnsbarn skulle födas i juni i år. Vad som skulle bli istället var länge oklart men till sist blev det bestämt att firandet skulle ske här. Inte hemma hos mig men där jag bor. Att ta sig hit skulle bli enklast för alla som skulle vara med.

I och med att det blev bestämt tog jag på mig att vara koordinator för tillställningen. Det jag tagit hand om är att fixa boende för de som inte skulle bo hos mig och att ordna med meny och beställning för födelsedagsmiddagen. Arbetet med det här har inte varit allt för betungande men det har ändå inneburit en hel del både mail och telefonsamtal innan allt var klart och helt klart blev det först på onsdag förra veckan. Sent på torsdag kväll kom min bror och hans dotter. De skulle inte bo hos mig men de kom hit först och vi gjorde den sista planeringen inför den stora dagen. På fredagen hade jag semester så att vi skulle hinna ordna det allra sista.

Under fredagen kom de sista hit. Barnen och barnbarnen skulle bo hos mig och min far och hans särbo bodde på hotell. Allt flöt på bra utan missöden. Den stora dagen var det ett fantastiskt väder och utsikten från restaurangen vi åt middagen på var underbart vacker dagen till ära. Vi åt en mycket god trerätters middag och alla var nöja med både maten och servicen. Till och med de små som är två år och tre månader respektive tre månader ”skötte” sig helt exemplariskt. Stora tjejen satt vid bordet utan knot i hela två timmar och den lilla låg i sin vagn lika länge. När det gäller små barn vet man inte hur det blir men det kunde inte ha blivit bättre.

Helgen var mycket trevlig och allt funkade över förväntan bra. Som alla säkert förstår blev det inte mycket vila för min del under helgen och på söndag eftermiddag när alla utan min dotter hade rest kände jag minst sagt utmattad. Dottern tog hand om matlagningen på söndag och förutom det tog både jag och hon det lugnt den dagen. Jag var ledig även i måndags och tur var det. Sent på eftermiddagen reste min dotter och kvar blev bara jag och dammtussarna. Det blir dammigt när man är många. Men det gör inget!

Många telefonsamtal

Ibland har saker och ting en tendens att klumpa ihop sig. Det har det gjort för mig och under dagen har jag ringt många telefonsamtal om än det ena än det andra. Jag har ägnat större delen av min ”lediga” dag just till att ringa. Började med att ringa neuromottagningen för att fråga om det finns något läkarbesök inplanerat för mig hos neurologen. Nu är det drygt ett år sedan jag var där och när jag fick min första dos Mabthera fick jag veta att jag ska göra en ny magnetröntgen och att man efter det ska ta ställning till om jag får någon mer behandling eller inte. Jag fick besked om att tid för magnetröntgen är bokad och att jag kommer att få läkartiden senare. Tyvärr kommer jag att få träffa en ny neurolog nästa gång men den saken är det inte mycket att göra åt.

För ett år sedan pratade jag med neurologen om LDN och nu har jag samlat på mig information och har tänkt ta upp den frågan igen. Tydligen är många neurologer ovilliga att skriva ut LDN så när jag ändå var på gång ringde jag hälsocentralen för att boka en tid med läkaren där. Att få en tid hos läkartid hos henne var inte möjligt så jag får nöja mig med en telefontid. Jag har flera saker jag ska ta upp och en av dem är just LDN. Kommer inte att ge mig innan jag får en chans att prova.

Jag har även ringt Försäkringskassan för att fråga om min ansökan om förebyggande sjukpenning. Löneavdraget har jag redan fått men inget beslut från försäkringskassan och några pengar har inte synts till. Min kassa är i stort behov av påfyllning och jag får nog vänta ett tag till på pengarna eftersom min ansökan av någon anledning hade blivit liggande utan att någon tagit tag i den.

Efter dessa samtal ringde jag några till som jag inte tänker gå in på då de knappast är av något intresse för någon. Sist men inte minst ringde jag till Universitetssjukhuset i Umeå för att försöka ta reda på hur mitt D-vitaminvärde var 1992. Har skrivit lite om det i ett tidigare inlägg. Jag fick inget svar hos Jonatan Salzer men jag fick veta hans mailadress så jag har skickat ett mail med mina frågor. Hoppas innerligt att jag kan få ett svar på mina frågor. När jag får svar kommer jag självklart att skriva om det på bloggen…

Ett mysterium

Konstigt nog känns som om jag har varit hemma betydligt längre än en dryg vecka. Däremot känns det inte alls som om det är en hel vecka sedan jag skrev något i bloggen senast. Det där med tiden och hur fort man upplever att den går är ett mysterium. Helt oplanerat har det blivit så att jag har tagit en paus från min träning under hela den gångna veckan. Jag har helt enkelt inte fått tid och ork att räcka till.

Tiden har väl i och för sig räckt till utan problemet är egentligen orken. Allt jag gör tar både mer tid och mer energi än det gör för de flesta andra. Det innebär att jag ständigt ”måste” använda en massa tid till att vila. Under tiden jag vilar får jag av förklarliga skäl inte mycket gjort. Efter alla år som gått har jag accepterat att det är så och numera blir jag inte irriterad över den saken. Jag har lärt mig att ”gilla läget” även om jag inte gillar det.

Att börja jobba i måndags var inte ens tillnärmelsevis lika tungt som det var att börja jobba efter min sjukskrivning/semester och tur är väl det. I somras pratade jag och min bror om att åka på en utlandsresa tillsammans och i tisdags bokade jag resan. Det är toppen att ha en resa till solen och värmen att se fram emot. Den här gången kommer resan att gå till Fuerteventura. Så underbart det ska bli!

I-landsproblem

I fredags kom jag hem efter att ha varit borta i två veckor. Innan jag åkte på rehab hade jag varit förutseende och sett till att ha mat i frysen som jag bara kunde värma i mikron när jag kom hem. Jag blir alltid trött av att sitta och åka buss eller bil så jag visste att jag inte skulle ha ork med någon matlagning. Dessutom visste jag att det fanns ganska lite i mitt kylskåp. Fredagens middagsbestyr löstes alltså på ett väldigt enkelt sätt.

När jag hade ätit och packat upp ringde jag till väninnan som jag regelbundet brukar gå ut och äta med och frågade om hon hade lust att gå ut och äta middag på lördagen. Det ville hon gärna så därmed var planeringen av gårdagens middag klar. På dagen igår for jag iväg och handlade men jag kände mig totalt nollställd om vad jag skulle handla. Efter att ha sluppit planera måltider under två veckor hade jag ingen aning om vad jag skulle hitta på.

Köpte mest frukt och grönsaker och tänkte att jag kanske skulle ha bättre ställt med fantasi idag. Tro inte att jag kunde komma på något. Jag tittade i frysen och bestämde mig för att steka fisk idag och det jag lagade till räcker även till lunchen i morgon. Den akuta ”krisen” är alltså löst. Tänk att det är på samma vis varje gång jag varit borta ett tag och inte behövt tänka på matlagning. Tänk vilka ”problem” jag har. Minst sagt i-landsproblem…

Tränar, vilar och äter

Rubriken är en rätt bra sammanfattning av var mina degar till största delen består av just nu. Min tid på rehab börjar gå mot sitt slut. I morgon är det den sista hela dagen. På fredag hinner jag bara med ett träningspass. Resten av tiden kommer att gå åt till några tester och utskrivning. Jag är nöjd med min träning under den här tiden och jag märker att det är skillnad nu mot hur det var den första dagen. När jag kommer hem till vardagen blir det betydligt mindre träning. Jag brukar träna lite när jag är hemma men då ska jag både jobba och göra diverse vardagliga bestyr så det blir inte så mycket tid och ork över till träning.

Under helgen som var åkte jag inte hem utan stannade kvar på patienthotellet. Då det är helg får man fixa det mesta av maten själv. Det är bara frukost som finns att tillgå på hotellet. Både lördag och söndag åt jag lunch på stan med en gammal klasskompis från gymnasietiden. Det är några år sedan vi återupptog kontakten och det är verkligen roligt. Förutom lunch på stan så blev det lite shopping. Efter nästan två veckor blir det skönt att komma hem igen. Det jag längtar mest efter när jag kommer hem är att äntligen få göra smoothie till frukost. Jag börjar nästan ha abstinens efter det. På lördag kommer jag att njuta av min supergoda smoothie!

Hur seg som helst

I måndags påbörjade jag min efterlängtade rehab-vistelse. Första dagen gick åt till inskrivning och träff med sjukgymnasten. Jag fick berätta vad jag vill lägga fokus på då det gäller min träning och hon skulle fixa ett träningsprogram till mig. Jag hann även med ett läkarbesök som inte har med min MS att göra. Mycket mer blev det inte den dagen. Jag fick låna en stor kudde från sjukgymnastiken så att jag kan ligga med benen i högläge när jag vilar.

Innan middagen lade jag mig på sängen med benen på kudden. Där låg jag och halvslumrade tills det var dags för middag. Efter middagen gick jag och lade mig på sängen igen. Efter den tidiga morgonen och bussresan var jag hur trött som helt. Låg där och tittade lite på tv några timmar. Redan vid halv nio gjorde jag mig klar för natten och kröp ner under täcket och det tog inte lång stund innan jag somnade. Att jag sover så tidigt hör verkligen inte till vanligheterna.

Igår vad dagen fylld av diverse träning. Jag orkade inte mycket utan kände mig mest som en hundraårig i kroppen. Att jag varit fysiskt inaktiv under en lång tid märktes väl. När sjukgymnasten gick igenom träningsprogramet med mig påpekade hon gång på gång att jag skulle ta det lugnt. Det behövde hon egentligen inte tala om för mig. Kroppen visade med tydlighet att jag var tvungen att ta det lugnt. När dagen på rehab var över bytte jag om och åkte med första bästa buss till stan.

Innan jag var "hemma" på hotellet igen var jag helt slutkörd. Hade jag inte haft en krycka med mig skulle jag inte ha fixat att gå från bussen till mitt rum. Sedan blev det ännu en kväll fylld av vila på sängen. Jag sov som en stock även min andra natt. På morgonen gjorde jag ett gympa-pass i varmvattenbassängen. Resten av dagen har jag känt mig otroligt seg i kroppen. Om det beror på gårdagen eller om det beror på varmvattnet i bassängen vet jag inte. I morgon hoppar jag över vattengympan men jag ska testa igen på fredag.

Eftersom jag tycker det är enklare att skriva på en dator än på en iPad så tog jag med mig min lilla bärbara för att skriva på bloggen. Tyvärr visade det sig att datorn var hur seg som helst så jag fick ge upp försöket att skriva på den. Så här sitter jag nu och skriver ett inlägg på min iPad. Tur att jag har den!

Nöjd med resultatet

Jag har under många år haft ett smycketräd där jag haft mina korta halsband hängande men jag började bli urbota trött på att ha det stående framme. I hopp om att hitta något bättre använde jag mig av google och tittade på alla bilder jag fick fram när jag sökte på halsbandshängare. Att sätta krokar i en klädhängare som man kan hänga in i garderoben tyckte jag var en otroligt bra lösning på mitt ”problem”.

Det här var veckan innan min bror skulle komma till mig på sin väg på semester. Då jag visade bilden för honom tyckte han att det där inte skulle vara något större problem att fixa. Klädhängare i trä hade jag redan så det var bara krokarna som saknades. Vi räknade ut hur många krokar som borde få plats och han gick iväg och inhandlade dem. Sedan skruvade han fast krokarna och jag blev väldigt nöjd med resultatet!

Hemgjord halsbandshängare



Glömt att berätta

Jag fick en betydligt bättre start på den här veckan än på förra veckan. Det beror förstås mest på att jag redan har jobbat en vecka så jag har lite bättre koll på läget nu. Dessutom gjorde en av mina kollegor sin första arbetsdag efter sin semester så den här veckan blir jag inte ensam om allt ansvar.

Jag kom just på att jag glömt att berätta att det är som det ska med min rehab. Jag hann bli ganska orolig för att något blivit fel men så var det tack och lov inte. Att få det beskedet var en välsignelse för jag är i stort behov av rehab nu. Det blir två veckors ”träningsläger” från och med nästa måndag.

Det är helt underbart att vara på rehab och att kunna ägna två veckor helt och fullt till att fokusera på träning. Under den tiden behöver jag inte lägga någon energi på diverse vardagssysslor. Frukost, lunch och middag serveras varje dag och någon disk blir det inte. Jag brukar bli som ny efter en sån period.

Nyfiken på LDN

Det är en hel del år sedan jag första gången hörde talas om att en del människor med MS använder LDN, Low Dose Naltrexon. Då jag under alla år jag levt med min sjukdom försökt hålla mig någorlunda informerad om olika behandlingsmöjligheter blev jag så klart nyfiken på LDN. Jag satt mig vid datorn och sökte efter information. Tyvärr tog det inte lång tid innan jag fick klart för mig att man absolut inte får kombinera Betaferon med LDN. Då använde jag Betaferon och hade inte för avsikt att sluta med den.

Nu är jag i ett helt annat läge och under den senaste tiden har jag läst en hel del om LDN. Anledningen till att jag gjort det är att min moster som var här hos mig för ett par månader sedan berättade att hon ganska nyligen hade börjat med just den medicinen. Min moster som bor i Norge hade fått medicinen utskriven av sin läkare och i Norge tillverkas den i tabletter om 3 mg. Tabletterna är dessutom delbara så att man kan börja med dosen 1,5 mg. I Sverige finn bara Naltroxen i styrkan 50 mg så det blir en procedur för att få rätt styrka så att det blir LDN. Använd de länkar jag har i inlägget för att läsa mer.

Härom dagen hittade jag en Facebook-grupp som heter LDN Norge och jag sökte medlemskap i den. Via den gruppen hittade jag sedan en till grupp som heter LDN och MS. Jag sökte medlemskap även i den gruppen. Det jag har läst har gjort att jag blivit allt mer intresserad av att testa LDN. Jag har läst om både negativa och positiva erfarenheter men jag tycker att de flesta verkar ha fått en eller flera positiva effekter av medicinen. Nu gäller det att hitta en läkare som är villig att skriva ut ett recept och det är kanske inte helt enkelt.

Fortsättning följer…

De två första

Nu har jag avverkat de två första arbetsdagarna efter min långa frånvaro från jobbet. Det gick oväntat lätt att stiga upp igår morse men idag var jag mitt gamla vanliga jag igen. Mitt vanliga jag på morgonen är näst intill medvetslös och när jag väl tar mig ur sängen liknar jag nog mest en zombie. Att jag skulle ha mycket att ta itu med på jobbet var jag beredd på och de två dagar jag har jobbat har verkligen krävt sin kvinna.

När jag kom hem igår var jag helt slut och det var soffan som gällde under de närmaste timmarna. På kvällen piggnade jag till så pass att jag hade svårt att somna när jag gick till sängs. Att det blir så är typiskt mig. Det här med att jag är morgontrött och kvällspigg är inte något som hör ihop med min sjukdom utan det är helt enkelt som jag är och så har jag varit så långt tillbaka jag kan minnas. Jag ser fram emot att få sovmorgon i morgon igen. Att jobba fem timmar per dag och ha en vilodag mitt i veckan passar mig perfekt.

Fast jag önskar förstås att jag vore frisk och kunde jobba heltid. Då och då har det hänt att någon sagt något i stil med att jag har tur som är ledig en dag i veckan. De gånger det har hänt har ibland svarat att jag gärna skulle byta bort min ”lediga” dag mot att få hälsan tillbaka. Att det är ett rejält ekonomiskt avbräck att ha halv sjukersättning verkar de flesta inte tänka på. Men jag klarar mig trots allt på det jag har och det är huvudsaken…

Blandade känslor

I morgon ska jag börja jobba och det är två och en halv månad sedan jag jobbade senast. Jag måste erkänna att jag har blandade känslor inför att börja jobba igen. Det blir kul att träffa alla igen men jag har tyvärr en aning om att jag kommer att ha nog så mycket att ta itu med efter så lång frånvaro. Den biten känns inte det minsta lilla lockande. Nu var jag inte helt ärlig. Det rätta är att jag gruvar mig rejält för allt som ska göras när jag kommer tillbaka. Förutom det jag inte känner till än så är det en hel del som jag redan vet att jag har att göra. Och att jag redan vet det är för att jag börjar jobba precis i slutet av månaden då det alltid är mycket.

Efter att ha haft ständig sovmorgon under en lång tid blir det inte lätt att stiga upp extra tidigt. Under tiden jag varit hemma har det hänt ett par gånger att jag vaknat vid nio men oftast har det blivit senare än så. Någon morgonmänniska har jag aldrig varit och kommer nog aldrig att bli heller. Sen har jag varit van vid väldigt långa frukostar i godan ro. Ja, ja, säg den ”lycka” som varar. Den största fördelen med att börja jobba igen blir att jag får mer pengar att röra mig med. Det har varit lite si och så med den saken ganska länge. Men under tiden jag varit sjukskriven har jag varken haft ork eller lust att shoppa så utgifterna har varit lite mindre. Som alltid finns det både för- och nackdelar med allt. Man får ta en dag i sänder och försöka fokusera på de fördelar som finns.

Den här senaste veckan har vädret varit helt underbart och jag har kunnat sitta ute och dricka morgonkaffe varje dag. Nu har det mulnat på och det verkar som om det ska bli regn. På torsdag kväll kom min bror hit och mitt på dagen igår reste han vidare på sin väg hem. I fredags var vi ut och åt en god middag och det vackra vädret gjorde att vi kunde sitta ute och äta. Min väninna som varit bortrest på semester ett antal veckor följe med oss och efter middagen gick vi hem till mig och tillbringade resten av kvällen på min balkong. Vi hade en riktigt trevlig kväll tillsammans. Nu ska jag göra ett litet träningspass. Jag har faktiskt kommit igång med det!

Märks inte

Min sista semester vecka av totalt tre har tagit sin början. Det känns inte alls som jag har semester. Jag har inte jobbat på evigheter och att sjukskrivningen har övergått till semester märks inte. Allt är precis likadant nu som det var för några veckor sedan. Jag är ”bara” hemma och har inget särskilt för mig. Så himla trist det låter! Ja, det är dessutom lite trist. Men nu är det så att jag inte orkar åka bort så det är inget mer att göra åt den saken. Förhoppningsvis kan det bli en semestervecka på sydligare breddgrader på senhösten. Miljöombyte och lite extra sol kan jag behöva för att överleva den kommande vintern.

Idag har det äntligen blivit bra väder och det verkar som om det fina vädret ska hålla i sig resten av veckan. Vi har verkligen haft bedrövligt väder här de senaste veckorna så det är inte en dag för tidigt att det blir fint. Både igår och idag har jag gjort något jag inte gjort på väldigt länge. Gissa vad? Jo, jag tog fram dammsugaren igår och dammsög kök och hall. Idag har jag tagit vardagsrummet och sovrummet. Under de senaste veckorna har jag haft övernattningsgäster flera gånger så mina små dammråttor hade vuxit till sig rejält. Jag ville helt enkelt utrota dem och nu är det gjort. Och jag har fått mig två ”träningspass”…

Håll tummarna för mig!

I maj fick jag ett brev från öppenvårdsrehabiliteringen vid närmaste sjukhus om att de tagit emot en remiss för mig och att de planerat in att jag ska börja min tvåveckorsperiod den 12 augusti. Själva kallelsen skulle komma senare under sommaren. Det har ofta hänt att kallelsen har kommit väldigt nära inpå så jag har inte tänkt något mer på den saken. Under veckan som gick började jag ändå tycka att det vore dags att få kallelsen. I måndags var det fyra veckor kvar till min planerade vistelse.

Häromdagen bestämde jag mig för att jag för säkerhets skull skulle ringa och efterlysa den. Döm om min förvåning när jag fick till svar att de inte kunde se att min vistelse var inplanerad med start den 12 augusti. Att det blivit något strul med den saken har aldrig hänt tidigare. Dessutom fick jag veta att sjuksköterskan som har hand om planeringen har semester och börjar jobba först torsdag nästa vecka. Nu är jag alltså i det läget att jag inte vet hur det blir. Tänk om jag inte får börja när det var tänkt?

Just i år är jag i extra stort behov av en rehabperiod. Den där ”eländiga” foten som jag berättat en massa om har ju gjort att jag är i sämre form än jag varit på år och dag. Nu måste jag vänta till på torsdag innan jag vet hur det blir. Skulle det inte bli nu så får jag komma senare men det blir verkligen ett sträck i räkningen för min del. OM jag måste vänta x antal veckor till blir jag väldigt besviken. Håll tummarna för mig att allt ordnar sig så jag får komma när det var tänkt!

En helt annan människa

Det inlägg jag skrev igår ägnade jag åt att klaga över olika saker och mest klagade jag nog över vädret. Idag har det varit solsken hela dagen och det har verkligen gjort susen för mig. Jag är som en helt annan människa idag. Kroppen känns mycket bättre än igår och humöret likaså. Helt fantastiskt vilken skillnad det kan vara mellan olika dagar!

Redan när jag steg upp idag bestämde jag mig för att jag skulle gå en sväng utan att använda rullator. Jag har visserligen gått ute litegrann utan den och inomhus använder jag den ytterst lite numera. Eftersom min balans är sämre än vanligt nu tog jag för säkerhets skull med mig en krycka när jag gick ut. En krycka hjälper kanske inte så mycket men det blir en trygghet att ha den med.

Jag vågade mig inte på att gå så långt så här första gången med så litet stöd. Det kanske blev ungefär 250 meter och jag tror absolut att jag hade kunnat gå längre. När jag kom hem kände jag inte något omedelbart behov av att sätta mig så som det oftast är när jag gått ut och kommer hem. Jag gjorde mig en kopp kaffe och gick fram och tillbaka ett par gånger i lägenheten.

När jag skulle laga middag fick jag upp ett il och städade ett överskåp där jag har en del torrvaror. Att göra det har jag tänkt på länge men jag har inte kommit mig för att göra det. För att plocka ut det som var där, torka och sedan sätta in allt använde jag trappstolen jag har i köket och fick både kliva upp och ner flera gånger. Det kändes i benen men det var ingen större fara.

Tänk vad lite solsken kan göra. Jag är så nöjd med min dag!

Slöseri med energi

Vädret kan man inte göra något så det är bara slöseri med energi att reta upp sig på vädret. Ändå kommer jag på mig själv med att göra just det. Visst är det så att vädret påverkar mitt humör men jag brukar ändå försöka att strunta i vilket väder det är. Man får försöka anpassa sina aktiviteter efter det som är. Att jag nu trots allt är irriterad på vädret beror antagligen på flera saker men framför allt beror det nog på min sinnesstämning.

Jag är helt enkelt rätt trött på hela min situation just nu. Jag har ju varit hemma och varit sjukskriven rätt länge och av förklarliga skäl varit tvungen att hålla mig mer i stillhet än jag brukar. Av den anledningen har jag blivit i betydligt sämre fysisk form. När jag blev lite bättre i min fot blev jag brakförkyld och orkade absolut ingenting. Nu först är förkylningen nästan borta. Det ena har alltså lett till det andra.

Igår ösregnade det hela dagen och jag satte inte min fot utanför dörren. Det enda jag gjorde var att öppna dörren och sätta ut en fot för att kunna kolla om jag hade fått någon post. Att vara inne hela dagen tycker jag inte om men jag kunde inte förmå mig att gå ut och bli blöt och kall. Idag har det blåst halv storm ute och det har varit blygsamma 13 grader varmt. Inte lockande att gå ut då heller. Men jag har varit och handlat lite.

I morgon blir en bättre dag…

Träning och symptom

Sedan snart två veckor tillbaka har jag börjat föra dagbok över den träning jag gör och vilka symptom från min MS jag märker av. Vissa symptom eller rättare sagt skador har jag hela tiden medan vissa andra symptom kommer och går lite. Nu när jag sitter här och skriver om det kommer jag på att jag kanske även borde skriva ner hur mitt humör är. Till exempel om jag känner mig glad, ledsen, arg, stressad och liknade. För mig är det så att hur jag mår rent psykiskt till viss del påverkar hur jag känner mig i kroppen.

Vädret har nog också med saken att göra eftersom min sinnesstämning påverkas ganska mycket av vädret. Jag har tänkt på att föra den här typen av dagbok tidigare men det har liksom inte blivit av förr. Största anledningen till att jag börjat göra det är för att få bättre koll på hur jag känner mig dag för dag. Det är ofta så att under de bättre dagarna tycker jag att det nästan ”alltid” är ganska bra och under de sämre dagarna tycker jag att jag ”aldrig” känner mig bra. Vi får väl se om jag lyckas hålla fast vid min nya vana att föra dagbok.

Har blivit avvand

Nu har jag varit borta från jobbet så länge att jag nästan har glömt att jag har semester sedan en vecka tillbaka. Den ena dagen har varit har ju mer eller mindre varit den andra lik under två månader så det är kanske inte så konstigt. I år har jag för ovanlighetens skull inte alls sett fram emot min semester. Jag förstår att det kan låta konstigt men så är det.

Men har jag inte sett fram emot semestern så ser jag inte heller fram emot att börja jobba igen. Det är konstigt hur snabbt man blir van vid att bara vara hemma och att inte jobba. Största anledningen till att jag inte ser fram emot att börja jobba igen är att jag vet att det första jag ska göra är att gå igenom tio veckors mejl. Det är verkligen inte något jag ser fram emot.

Inte heller ser jag fram emot att behöva ställa väckaren och att stiga upp flera timmar tidigare än jag varit van vid. Men den dagen den sorgen. Jag har två veckors ledighet kvar. Fast med tanke på hur fort tiden har gått när jag varit hemma är två veckor ingenting. Hur som helst ska jag bara jobba två veckor innan jag ska åka iväg på rehab under två veckor.

De första dagarna kommer att bli tunga att jobba och jag hinner nog knappt vänja mig innan jag ska vara borta från jobbet igen. I år behöver jag rehabiliteringen bättre än jag gjort på länge eftersom jag har varit i extrem stillhet under en lång tid. Jag hann inte börja träna något innan förkylningen slog till. Men jag får se det positiva. Jag borde märka extra stor effekt efter årets rehab…

Flera dagar

Det har gått flera dagar sedan jag skrev något senast och det beror i sin tur på att jag har haft besök under flera dagar. I söndags kom min bror hit och han stannade till onsdag eftermiddag. Under tiden han var här hjälpte han mig med en del saker som jag inte klarar av att göra själv. Bland annat tvättade och vaxade han min bil så nu är den så ren och fin som den inte varit sedan förra gången han tog hand om den. Vilken tur jag har som ha en så snäll och hjälpsam bror.

Ungefär en timme innan min bror åkte kom både sonen och hans familj hit och även min dotter var med. Det var förstås roligt att träffa barnbarnen igen och dottern har jag inte träffat sedan jul så det var extra roligt att träffa henne igen. Min andra omgång gäster stannade bara en natt innan de reste vidare mot samma mål som min bror. Hela gänget är nu i min pappas stuga. Precis som förra året låter jag bli att åka dit samtidigt som alla andra är där. Jag orkar helt enkelt inte med att det är så många människor samtidigt på så liten yta.

Igår kväll satt jag för mig själv i soffan och slappade hela kvällen. Det gick ingen nöd på mig utan det var ganska skönt att vara helt själv en kväll. Både igår och idag har jag kört en maskin med tvätt och det är verkligen underbart att ha en alldeles egen tvättmaskin igen. Nackdelen är förstås att jag måste hänga allt på tork i lägenheten men jag lovar att nackdelen är betydligt mindre än fördelen. För övrigt har min förkylning inte gett med sig än. Har aldrig varit med om en så envis förkylning tidigare!

En av mina orkidéer står i blom nu